Szia! Mi magunk vettük fel a kapcsolatot azzal a proffal aki ezzel foglkozik Debrecenben. Sajnos nem emlékszem a nevére, de a neten a gamma-késes eljárásnál az Ő neve szerepel. 1 nap alatt fogadott. Szűkszavúak? Valóban! Mi sem kaptunk felvilágositást, semmilyen téren amig be nem kopogtam a főorvoshoz, aki anyukámat végül műtötte a Honvéd Kórházban (mi vidékről felhoztuk). Mindenféle kérdéssel a kezemben mentem be hozzá, végül mindenre megkaptam a választ. Azzal engedett el,hogy nagyon kevés ilyen érdeklődő hozzátartozó van:( Nah, de az embenek épp elég baja van, miért nem lehet rögtön kérdések nélkül elmondani mindent???
Én még új vagyok itt- Először is szeretném én is kifejezni részvétemet:(( Sajnos Édesanyámnál tavaly júniusban fedeztek fel rosszindulatú daganatot (GBM), akkor meg is műtötték, és azután 30 sugár! Egész jól volt mostanáig- most kontrollon kiderült, hogy kiújult a daganat ugyanazon a helyen ahol előzőleg volt:(! Állítólag hagyományos módon nem lehet újra megműteni, a gamma kés alkalmazására kb 10% esélyt adnak, csak a jövő héten tudjuk meg! Sajnos ezután már mi is csak a temodalban bízhatunk! Azért egy- két észrevételt én is megosztanék veletek- sajnos negatívakat: Az orvosok rendkívül szűkszavúan nyilatkoznak ha kérdezzük őket- jelenleg egy mukkot sem szóltak hogy nem lehet műteni, egyszerűen csak elküldték az onkológiára! A gamma késről szinte semmit nem mondtak- nekünk kellett a neten keresgélni. A CT leleteket nem adták ide nekülnk, és nem is küldték el Debrecenbe- ezért a jövő hétig várnunk kell- hihetetlen, hogy a 21. században ezt nem tudják elintézni max egy óra alatt (internet, E-mail)! Azért amikor a pénzt kell elvenni, akkor zökkenőmentesen folyik a dolog:( Ha esetleg valakinek tapasztalata van, hogy mivel próbálkozhatunk megköszönném! Nem kívánom senkinek ezket a szörnyű dolgokat amiken Édesanyám is keresztülmegy, és sajnos egyre többen Magyarországon! Bocsi- csak egyszerűen jól esett egy kicsit kiadnom magamból a gondolataimat!
Utoljára januárban voltam itt. De az akkori kérdésemre nem kaptam választ senkitől. Semmi gond. Tudom, hogy Magyarországon, talán még kevés a tapasztalat a gammakéssel kapcsolatban. Most már elárulhatom, hogy puchobra sógornője vok. Ő decemberben írt ide. Sajnos a gammakés , csak nagyon kis változást hozott. Szegény egyre rosszabbul lett. Gyakorlatilag a nyelés, a rágás nagyon nehezen ment neki az utolsó 2 hónapban. 4 héten keresztül gyakorlatilag alig vett magához ételt, és a hányások mindennaposak lettek. Kórházba került infúzióra. Majd haza. Utána ismét 2 nap kórház. Ahonnan tegnap örökre elment. A doktornő azt mondta, hogy a gliobastoma multiform gyógyításával gyakorlatilag próbálkoznak, de esély nincs a gyógyulásra. A nyúltagyban levő daganatokkal, nem tudnak mit kezdeni. 9 hónap röviden: műtét, sugár, temodal, gammakés, celladám injekció, meg valami rendelhetős csodabogyó, sajnos a legyengült szervezete miatt nem kaphatta az infúziós kezelést.
Ő nagyon részletesen írt a betegségéről, hátha valakinek talán segíthet ezzel. Ezért írtam le az Ő történetének a befejezését.
alapjában optimista vagyok, a Reményt mi adtuk eddig is anyukámnak, csak, most mégjobban le vagyunk keseredve.
Tudja és érzi,hogy mellette vagyunk,
tudja és érzi,hogy egyformán aggódunk érte,
tudja és érzi,hogy nem a statisztikából élünk,
tudja és érzi,hogy minden percen támogatjuk,
tudja és érzi,hogy nagyszerű asszony.
sosem sajnáltuk, erősek és kemények voltunk, de a szíve szakadt meg műtét után az intenzívre beérve, normális vérnyomással látva anyukámat, majd mikor a kezét megfogtam 185/100-ra emelkedett...
Az viszont nem tudja,hogy minden nap attól a telefonhávástól félek, hogy újra gond van...
Elsőként azt tanácsolnám, hogy az un. túlélési statisztikákat és hasonló marhaságokat gyorsan felejtsd el!
A legtöbbet akkor tudsz segíteni anyukádnak, ha reményt adsz neki, hogy bízni tudjon önmagában és abban, hogy meg lehet gyógyulni. Sok-sok pozitív példát kell felmutatni, itt a neten is találsz sokat, főleg, ha tudsz angolul, mert számos példa van a világban arra, hogy nagyon kemény végstádiumból jöttek ki emberek.
Annál rosszabb viszont nincs egy beteg számára, ha mindenki szemében a sajnálatot, a lemondást látja (orvosokéban, hozzátartozókéban egyaránt).
Nem véletlen a mondás, "a remény hal meg utoljára". De ha az embertől ezt még azelőtt elveszik, hogy meghalt volna, akkor bizony sok jóra tényleg nem lehet számítani.
Gondolj bele abba, hogy még senki sem nyert úgy például úszó VB-t, hogy előtte mindenki azt mondta neki: "nem fog sikerülni, nincs esélyed", és ezt el is hitte a verseny előtt!! Akiből kiűzik a reményt és a kitartást azzal a szöveggel, hogy biztosan jön az elkerülhetetlen vég, annak valóban nagyon nehéz dolga lesz, és főleg a félelmei, a rettegése miatt.
A sajnálkozásnál rosszabb terápia pedig nem létezik!!!!!!!
Egy betegnek nem együttérzés kell, hanem remény.
Azt kell megmutatni, hogy van kiút, és hogy ez a betegség sem feltétlen halálos, akárki, akármit mond!
Ez nem mond ellent az orvosi terápiáknak, maximum annyiban, hogy aki így dönt, az nem hajlandó töbé befogadni a tudománytalan szövegelést a biztos végről.
És ha netán mégsem sikerülne anyukádnak, hidd el, annál jobbat, mint hogy reményt adsz neki, nem nagyon tehetnél. Mert megszépíted, megkönnyíted az életét azáltal, hogy a borzalmas rettegését lecsökkented. Annál nagyobb erőt semmi nem ad, mint amikor a szeretteinken azt látjuk, hogy bíznak bennünk, szükségük van ránk, és hisznek a gyógyulásunkban.
Magamról annyit, hogy közel 3éve sajnos szintén zenész. ;-)
Anyukámban sajnos egy szintén olyan betegségben szenvedő beteg törte össze a reményt :( Nevetve ment, hogy megmondja anyunak elhunyt a legjobb barátnője, aki szinten ugyanabban a bajban szenvedett, mint ők. Anyunak akkor megszakadt a szíve... többet nem beszélt, aztán este egy könnycseppel a szemében távozott...
Fontos a remény, a szeretettel együtt a leghatalmasabb erő a világon.
Megértem, hogy el vagy keseredve, de anyukád egy erős nő lehet, hogy ilyen kitartóan küzd. Reméljük az idegsebész a lehető legtovább hosszított az eljárással. Kívánom, hogy benned is legyen erő, kitartás! Bárhogy is alakul hidd el anyukád tudja, hogy szereted akár az ágyánál virrasztasz vagy akár távol vívódsz, neki most ez az egyik legfontosabb. Pontosan tudom min mész át, én anyukámat sajnos elvesztettem egy gyógyíthatatlan hematológiai betegségben, de tudnod kell az anyukám éveket élt, pedig a leletei alapján jó esetben is csak 1-2 hetet jósoltak neki az orvosok, ráadásul éveig szenvedett már mire egy csoda folytán a diagnózishoz jutott, aztán csak lesték a dokik, hogy túlélte a terápiákat. Anyukám egész életében boldogtalan volt, szörnyű családi háttere volt. A betegsége során mégis megtalálta az igazi szerelmet, és Isten szeretetét, rájött arra amit addig nem tudott, hogy erős és kitartó. Az ember addig él amíg remél, meg addig ameddig szeretik.
Bizom benne, hogy a lehető legjobbra fordulnak a dolgok és sokáig köztünk lesz az anyukád! Bármi is történik Te ne add fel, ő sem teszi. Légy erős! Az erő veled van, illetve benned.
Ne haragudj, de nagyon el vagyok keseredve! Nem azon,amit irtál, hanem azon,hogy az anyukámnak, mint otram 3. rosszindulatú daganat. Az az orvos aki mütötte a Honvédban, azt mondta, hosszitani tudja az életét, lehet, hogy 2 évvel lehet, hogy 20-al. Komolyan előző két tumor után nem voltam ennyire letörve, de most...minden "nyavalyát" elolvasok.
Talán az a segitség,hogy nem vagyok tul közel és nem látja,hogy vivódom...
Kezdjük ott, hogy a hálapénz egy nagy csacsiság. A beteg azt hiszi jobban figyelnek rá ha ad, ami nem igaz. Ha valaki lelkiismeretlen a világ összes kincsét és pénzét neki adhatod nem fog változtatni a mentalitásán. Mi kényeztettük el az orvosokat, a beteg viszi a vastag borítékot... És persze ha a doki elfogadja az is baj, ha nem az is. Mert bizony az utóbbiért is meg tud haragudni egy beteg, láttam már olyat. Pénzért vehetsz gyógyszert, szexet, de szerelmet vagy egészséget nem...
Igenis hiszek az orvosokban, nem mindegyikben, de az általam megbizhatónak ítéltekben igen. Egy jóindulatú, de nagy agydaganat műtéte után vagyok két évvel és jól vagyok, a műtét óta van élhető életem ha hiszed ha nem. Olyannyira, hogy ősszel már leszázalékolni sem kellett engem. Igaz voltak egészségügyi panaszaim, de kiderült azt teljesen más megbetegedés okozta, amióta azt is kezelik nincs bajom. Én tudom milyen 24 éven keresztül úgy élni, hogy naponta hőhullámok kínozzák az embert, nem tudtam rendesen közlekedni, sminkelni, probléma volt az öltözködés. A boltban jöttek utánam az eladók, az utcán idegenek leszólítottak gyakran, mert az hitték összeesem. A tanulmányaimat is késve tudtam befejezni. Ma már 27 vagyok és több orvos is akad aki szó szerint megmentette az életemet. Olyanokról is regélhetnék akikben alaposan csalódtam. Az orvosok is csak emberek van köztük mindenféle, és a betegek természete is különböző ugyanazt a szakszerű ellátást van aki kiválónak véli, már meg morog érte, mert mufurc.
Hálapénzt meg nem szokott tarifaként kérni normális orvos, a beteg vagy a hozzátartozók tukmálják rá.
Én is megértem az elfogultságodat, de ezen kijelentésed alapján azt gondolom, hogy te is meglehetősen erős torzító szűrőn keresztül szemléled a kérdést. Olyan természetesen nincs, hogy hálapénzt azért fogadnak el, mert a "beteg tukmálja". Ahhoz, hogy az célba érjen, két ember kell. Ha nekem a lelkiismeret azt diktálja, hogy nem jár hálapénz mert nem tudtam segíteni a páciensen, akkor nem fogadom el, hiába tukmálja a beteg.
Ami még reményünk lehet, hogy döbbenetesen gyorsan fejlődik az orvostudomány
Most erre csak azért nem adok neked linkeket (tájékozódásképpen), mert nem akarom a hitedet lerombolni. Ha bízni tudsz bennük, tedd azt. A lényeg, hogy legyen életcélod, és ne félj a betegségtől.
Az OITI-ben több kedves idős hölggyel is beszélgettem már akik érett koruk ellenére rosszindulatú daganattal voltak műtve évekkel ezelőtt és kontrollra járnak vissza. Vannak pozitív példák is, csak nem mindegy melyik agydaganat fajtáról beszélünk illetve fontosak az előbb felsorolt szempontok is.
Nem,nem,nem! Kérlek ne vonjad le ezt a következtetést!
Agydaganat kapcsán nagyon számít, hogy jó vagy rosszindulatú-e az elváltozás, mekkora kiterjedésű, az agy melyik részén helyezkedik el, mennyire van agyi erektől, más daganat áttéte-e stb. Ezek alapján az esetek elég egyediek. Nincs mindenki halálra ítélve! Erről szó sincs. Idegsebész pontos információkat tud adni a daganat kapcsán és az esetleges kezelési módokról. Ma már egyre jobban gyógyíthatóak ezen megbetegedések, bár sajnos még nem menthető meg mindenki. Van ilyen is olyan is. Én csak annak adtam hangot, hogy idővel reményeim szerint minél kevesebb menthetetlen ember lesz. A Gamma-kés, és az az eljárás amit itt a Gyógyhír műsor kapcsán belinkelt valaki igértesnek tűnik, sokat fejlődött az orvoslás.
Egyébként jómagam rendszeresen szedek C-vitamint. ( Rosszindulatú elváltozás esetén napi 1000 mg ajánlott, de több nem. ) A C-vitamin a szervezet számos pontján hatékony, így az agy tanulási részén is és az agyalapi mirigy is sokat tárol belőle. Tanácsos is szedni, mert a tengerimalacon kívül az emberi test sem tudja önmagától előállítani ezt a fontos vitamint,és rákellenes hatását is több kutatás igazolja. E-vitaminnal szedve a Johns Hopkins University orvosai szerint az altzheimer-kór megelőzésében is fontos szerepe van.
Ami még reményünk lehet, hogy döbbenetesen gyorsan fejlődik az orvostudomány az idegsebészet terén és reméljük a jövőben a központi idegrendszer rosszindulatú daganatait mégjobban orvosolhatják és mégkevesebb értékes embert kell elveszítenünk miattuk.
Én csak azt tudom velem és a betegség miatt megismert barátnőimmel milyen illetve milyen volt Czirják professzor. Ez alapján saját tapasztalatom szerint állítom, hogy emberséges. Az említett szülő eleve a tragédia miatt sokhatás alatt van ezt erősen számítsuk bele a történtekbe és azért a fia hónapokkal túlélte a műtétet. Tehát az órákig tartó beavatkozás nem volt sikertelen, egy élethosszító eljárás volt. Hálapénzt meg nem szokott tarifaként kérni normális orvos, a beteg vagy a hozzátartozók tukmálják rá. XY nem Isten, hogy bármi alapján megmondja meddig élhetett volna a fia, azt csak az Úr tudja. A műtéti papír aláírásával mindenki vállalja a felelősséget, vállalta a fia is. Tudom, hogy Czirják professzor megmondja a rossz híreket is, az évek során a várakozások alkalmával láttam embereket sírva kijönni tőle. Azt hiszem a fiúnak minden pontos információja megvolt az üggyel kapcsolatban mielőtt aláírta a műtéti papírt. A professzor a legvégső esetben operál, én csak tudom nekem jó egy évet hagyott a gyógyszernek, aminek köszönhetően csökkent a műtétem kockázata, amikor operált már MR(I) mutatta, hogy nem reagáltam a tablettákra. Mindettől függetlenül tényleg sajnálom a történteket.
Van egy ismerősöm akinek a kislányát egy másik OITI-s orvos műtötte évekkel ezelőtt. Az operáció előtt megmondta, hogy a műtét nem gyógyít csak a kislány életét hosszabbítja. Sajnos a kislány a műtét után sokkal el is távozott. Az ismerősöm mindig hangsúlyozza, hogy a lánya mentehetetlen, nagy agytörzsi daganattal szenvedett, máshol vállalni sem merték az operációt, ő sajátkezűleg írta alá a papírt, de mély ellenszenvvel beszél a professzorról, hisz a lánya meghalt. Sajnos ilyen tragédiáknál a mély szülői fájdalom torzít a helyzeten. Minden szülő szíve összeszorul és reméli utólag ha nincs a beavatkozás tovább élhetett volna a gyermeke, de sajnos ezt igazából nem tudni... Lehet, hogy beavatkazás nélkül hamarabb elmegy, vagy amíg él több kíntól szenved a beteg. Fájdalom, de az ilyen súlyos betegek sokat szenvednek és csak az lehet az egyetlen vigasz, hogy többet már nem szenved és amíg élt igyekeztünk megbecsülni, szeretetben élni velük, hogy köztünk lehetett. Az egyiptomiak hite szerint addig él valaki amíg hangosan vagy csendben kimondják a nevét, ameddig emlékszünk rá, mert addig a szívünkben él.
Nem szeretnék belekotyogni, de szvsz mindenkinek joga van leírni a véleményét. Neked éppúgy a pozitív tapasztalataidat, mint másnak a negatívat.
Értelmes ember pedig képes elfogadni, hogy az általa tapasztaltak nem feltétlen érvényesek másokra is.
A másik amit szerintem erősen keversz ennél a kérdésnél, az a szakmai tudás, valamint az emberi természet és emberi hozzáállás.
Én nem ismerem az említett orvosokat, de amit ti itt leírtatok, annak alapján semmi olyat nem látok, ami feltétlen kizárná egymást, vagy ellentmondásos lenne. Az, hogy valaki szakmailag kiváló, még nem jelenti azt, hogy emberileg is az.
A sok szép cím, és papír szintén jó dolog. A megbecsüléshez önmagában kevés.
Tudod, sok embernek van pl. legmagasabb fokú zenei képzettségről papírja, és mégis, csak nagyon kevés képes közülük olyan művet komponálni, ami igazán nagy hatással van az emberekre, az emberiségre.
A sikertelen műtétért én elnézést kérnék, nem pedig pénzt! Ha a páciens menthetetlen volt, akkor is. Ezt nevezzük emberségnek.
Czirják professzor hipofízis-műtéti technikáját a világ legjelesebb idegsebészeti centruma a Johns Hopkins egyetem átvette, mégpedig úgy, hogy kollegáikat küldték hazánkba tanulni az általad szídott professzortól.
Nagyon sajnálom a fiadat, de mint Te is írtad a betegsége menthetetlen volt. Ilyenkor a műtét nem a gyógyításért, hanem az élet meghosszabbításért zajlott. Czirják professzor úgy operálta, hogy túlélte a műtétet, és biztos vagyok benne, hogy mindent megtett érte, amit lehetett. Műtéti komplikációk sajnos mindenütt adódnak, a beteg elfogadja mindezt amikor aláírja a műtét előtt a papírt. Elhiszem, hogy sok a harag, fájdalom benned a gyermeked elvesztése miatt, de ezért nem azt az embert kéne lehúzni aki a bajban is mellettetek állt és órákat foglalkozott a műtőben a fiaddal.
Csókay úrat nem akarom lehúzni, de kevesen tudják, hogy ő nem professzor. Sosem tette le a professzori címet, és nem MTA doktor, mint Czirják professzor. Csókayt egyszer egy riporter nevezte tudatlanságból professzornak, amit ő azóta sem kér ki magának, holott nem illetné meg ez a cím. Csókay András a kórházának honlapján is simán dr. jelzővel van feltűntetve, nem véletlenül. Csókayt ezért a szerénytelenségért nem szeretik a szakmájában. Ő jól eladta a médiának, hogy ér-alagút módszere milyen szenzációs, de egyértelmű bizonyíték még nincs rá, az Idegsebészeti Szakmai Kollégium sem találta különlegesnek vagy hatékonyabbnak a mostani eljárásokhoz képest, külföld se vezette be nagy "találmányát".
Tény, hogy Csókay úr éralagút-módszerét egy amerikai lap közölte, de annak IF értéke ( ami azt jelenti a szakmában mennyire elismert orvosi újság jelenteti meg ) nagyon alacsony. Nyári István professzor vagy Czirják Sándor professzor publikációit amerikában és a világ más pontján ötször nagyobb rangú újságok közlik ők mégsem rohannak a médiához dícsőíteni magukat.
Azt se feledd el, hogy az Országos idegsebészeti Tudományos Intézetnek a műszerei is korszerűbbek, mint a János Kórházé. Az OITI évtizedek óta az idegsebészetre specializálódott, bizonyos betegségek műtétjét máshol el sem tudják végezni biztonságban csak ott. Az OITI Európa harmadik legnagyobb idegsebészeti centruma és nem véletlenül nevezik a hazai idegsebészet fellegvárának.
Engem Czirják professzor műtött és nemcsak túléltem, de neki köszönhetem, hogy végre emberi életem lehet, nem kínoznak naponta borzalmas tünetek. Tudom, hogy Czirják professzor egy egyészségügyi portálhoz is nevét, szaktudását, ötleteit adja immár több éve, anyagi haszontól mentesen, pusztán azért, hogy segítsen a betegeken. Évekig az Egészségügyi Világszervezetének (World Health Organization, WHO) dolgozott. Nyilván nem azért foglalkoztatta egy ilyen nagy szervezet, mert kontár lenne. Czirják professzor hipofízis-műtéti technikáját a világ legjelesebb idegsebészeti centruma a Johns Hopkins egyetem átvette, mégpedig úgy, hogy kollegáikat küldték hazánkba tanulni az általad szídott professzort. "Kicsit" többet letett az asztalra, mint Csókay András, csak ő a médiaszereplések helyett inkább műt.
Az én kezelőorvosom Debrecenben azt mondta, hogy az agydaganat annyiban különleges a többihez képest, hogy nem képez áttétet, viszont maga az agydaganat lehet áttét. .. A professzor szerint jelenleg nem vagyok műthető - túl nagy lenne a műtéti kockázat (a mozgató idegközponton van) ... szűk félévem van, hogy a 4 cm-es daganatot az agyamban ne hagyjam tovább növekedni. A Hamer doktor által feltárt Új Orvostudományról hallgattam előadást Barnai Robert előadásában, melynek segítségével tudatosan próbálom napról-napra sok-sok hittel, összezsugorítani. www.ujmedicina.net - ajánlom figyelmetekbe. Nem vagyunk daganatos betegek. Ez nem betegség, csak egy elváltozás, mely egy egykori sokk, stressz hatására jött létre, amikor megbomlott egy külső zavaró tényező hatására a szervezetünk sejtjeinek normális, harmonikus működése, energiaáramlása.
Én úgy döntöttem, amíg van ép tudatom, igyekszem magamból kihozni a maximumot, nem kesergek 33 évesen, két kislány anyukájaként. Élek, mint minden ember, célokkal, jövőképekkel. Nem adhatjuk fel! Teremtsetek magatoknak, szeretteiteknek minél több boldog és optimista órát, napot s éveket.