Szia! Sajnálom, hogy igy sikerült a mütét:( De higgyetek benne, hogy a rehatibilátáció sokkla jobb lesz neki is nektek is! minőségi változást hoz az életetekben. Nálunk a sugártól hajhullás (összes szőr elhullása) nagyon gyorsan bekövetkezett. Fel a fejjel!! Jobban kell, h legyen a párod!!!
Ez nagyon jó lesz,és örülök a hírnek!Hiába teszel meg mindent érte,vele speciálisan foglalkozni kell,és rengeteg türelemmel jár,mint már tapasztalhattad.
A sugárth-át radioaktív sugárral végzik,a daganat elpusztításának céljából,vagy a daganat méretének csökkentését célozzák meg vele.
A fizikai mellett lelki terheket is ró a betegre,amit úgy lehet kiküszöbölni,ha minden fázisban elmondjátok majd mi miért történik vele.
A sugárth akárcsak a kemoth mind az egészséges,mind a rákos sejtekre hat,és ebből adódóan keletkeznek mellékhatások is.
A mellékhatások leginkább a kezelés dózisától és a besugárzott testrésztől függenek.Leggyakoribb a fáradtság,bőrelváltozások a besugárzott területen,étvágytalanság,hányinger sé hasmenés lehetnek,de ez egyénenként változó.
Az én tapasztalatom az,hogy sokkal jobban tolerálják a betegek,mint a kemoth-át.
Köszi a segítséget. A XII.ker.rehabilitációt felhívtam,nagyon szép hely.A főorvossal beszéltem és ő tanácsolta ,hogy a területünkhöz közeli kispesti rehabot válasszam, mert én a XVIII.ker-ben lakom, nem mindegy mennyit kell utazgatni.Már meg is néztük,jövőhétre kaptunk időpontot.Úgy döntöttünk, mivel nem nagy a távolság, hogy reggel visszük, este hozzuk,így teljesen megnyugodott,hogy nem kell ott aludni.Részt vesz e kezeléseken, közben lesz egy fixx ágya, lefeküdhet köztük, mert még mindig nagyon sokat alszik és este hazajön. Csak az aggaszt egy kicsit, hogy az első hét után nehogy azt mondja,hogy nem megy többet.Beszélni még nem megy,amit gondol és ki akar mondani az nem megy.Ismételgetni és régi nótákan elmondogat.Sajnos a mütét utáni szövettan nem lett a legjobb, valószinü sugár kezelés a következő lépés. Az mivel jár? Ha tudja valki milyen rosszul létek várhatók, írjatok.Köszi.
Azt mondták ezt az affáziát, nagyon nehéz lesz egy kicsit is rendbe tenni.Néha olyan zagyvaságokat mondd, hogy semmi értelme és ő teljesen azt hiszi, hogy világosan elmondta és nekem érteni kellene.Borzasztó türelem játék.Nem tudom mikor mit akar és ez a legrosszabb.Az igent és nemet felcseréli.Hm nem tudom,hogy lesz a továbbiakban.
Sajnos minden szavaddal egyet kell, hogy értsek. Nagyon fáj ráébredni a esendőségünkre...
Igen, tudja a diagnózist, bár, sokkal több idő kellett, ahhoz, hogy elfogadja a tényeket (az epilepsziától félt legfőképp, egy ilyen rohammal derült ki ugyanis a betegség), mint nekünk, hozzátartozóknak. Mindazonáltal teljesen mindent nem mondtunk el. (Pl.: műtét után közvetlenül mit mondott az esélyekről az orvos, bár akkor még nem volt ismert a szövettan eredménye, ami lényegesen jobb lett a vártnál.)
Gammakés remek,és a reményt nem szabad feladni,csak az illúzióktól óvakodni érdemes..
Tudod olyan kis gyarlók vagyunk.. mikor jól vagyunk,és a körülöttünk lévők is jól vannak,nem értékeljük kellő képpen,s csak akkor érezzük mit jelentenek valójában számunkra,mikor nagy baj üti fel a fejét,vagy az elvesztéstől való félelem lehetőségének szele megérint bennünket..
Ő mindenről tud?Képes volt szembenézni ezzel a diagnózissal?
Nagyon köszönöm a linket és a kedves szavakat! :-)
Nagy szerencsénkre a beteg jól van, semmilyen panasz nincs. Visszamaradni viszont biztos maradt valami, mert az orvos mondta, hogy centrális helyen volt a tumor ezért nem vették ki teljesen, mert nem akartak megsérteni ép részeket.
Egy hónap múlva MRI megint, és annak függvényében van előírányozva még egy műtét, vagy gammakés. Sugár és kemo egyelőre nem került szóba. (Én ennek örülök.)
A beteg szerencsére nem aggódik, nem fél. Alig várja, hogy ismét mehessen dolgozni. :-)
Bízunk nagyon. Először oligodendrogliomát mondtak, s csak a szövettan mutatott ganglogliomát. Ami aggaszt kissé, hogy nagyon-nagyon ritka előfordulású, és így gondolom, a tapasztalatok is kevesebbek...
Egy közeli hozzátartozómnál ganglogliomát diagnosztizáltak. Megműtötték, nagyját kivágták.
Esetleg erről a daganattipusról tud valaki bővebb infot (linket esetleg) adni? 1-2 dolgot találtam a neten magyarul, angolul sokat (de az orvosi angol nagyon sok nekem.. .-( ). Igazából a túlélési esélyek/visszatérési gyakoriságok érdekelnek ennél a típusú tumornál.
Ha esetleg tudtok egy kis infot adni, azt nagyon szépen megköszönöm.
És bocs, hogy csak így rátok rontottam. (Sajnos, régóta olvasgatlak benneteket csendesen...)
Ez tényleg"csak"segítség,mert tudnak térítés mentesen logopédust,gyógytornászt,szakápolót biztosítani számotokra,de a napi felügyelet ezzel nem oldódik meg.Ez 150 napra vehető igénybe.
Ha anyagi helyzetetek megengedi pl.egy nyugdíjas ápolónőt is fogadhattok segítségül.
A legjobb megoldás ebben a centrumban található véleményem szerint,de a 9 hetes rehabilitáció 80000 ft körül van.Nézd meg az oldalt.
Írtam,hogy a férjemet agydaganattal mütötték . Annyira magába zárkozott volt a korházban,hazahoztuk, hogy itthon jobban lesz, de nem így van. Azt mondta az orvos, hogy affáziás , 6 hónaptól, évekig tartó lassu, nem teljes gyógyulás várható csak.Erről nem volt szó,mielőtt mütötték azt hittük lesznek problémák, de nem ilyen.Semmire nem emlékszik, amunkájára, báttyára,kocsijára még az én nevemet sem tudta, meg semmire. Ha mondok neki valamit utánam ismétli, nem mindig ha mondom hogy most magától azt már nem tudja.A doki azt mondta, hogy ha zárt rehabilitációra beadom, onnan nem hozom ki élve annyira nem bírja. De itthon egyedül nem tudom.Mindem pillanatát figyelnem kell, segiteni a mosdóik, kiskanállal pépessel etetem meg a többi... A család többi tagja dolgozik, de nekem is kellene, nem tudok egy lépést sem menni. Van valakinak a családban affáziás beteg? hogy oldották meg? Van olyan ,hogy házhoz jönnek? Közben a jobb oldalára is részlegesen levan bénulva, az arca és nyelőcsöve is.
Ha nem tud enni,és inni,akkor nagyon lefog gyengülni,és semmi esély nem marad a műtétre,és a Temodalt is le kellene nyelni majd..
A kórház nem börtön,ha szeretnéd hazavinni,hazaviheted.Ez már nem gyógyító tevékenység,hanem tüneteket enyhítő terápia,ami vele történik.Ez mind otthon is megoldható,csak szervezés kérdése.
Tudom,hogy kívülről könnyű okoskodni,de hidd el,hogy ez egy pótolhatatlan idő,ha meglehetősen fájdalmas is a lelkednek.A hallás a végsőkig megmarad,és most még elmondhatsz mindent,ami benned van.A non-verbális kommunikáció,hogy fogod a kezét,és mellette vagy,az is eljut hozzá.
Úgy néz ki fájdalmai nincsenek, de sajnos már nagyon rosszul van. Beszélni nem igazán tud, a szemembe sem nagyon néz, de úgy érzem még megismer! A doktornő azt mondta megrendelte a temodalt, de eddig még nem érkezett meg! Enni és inni sem tud már:((( Haza már biztosan nem engedik:(( Ma beszéltünk a debreceni proffal, és azt mondta, hogy a legutóbbi CT alapján még lehet, hogy meg tudná műteni, de ahhoz kellene egy mostani CT! Elvileg délután beszélni fog a miskolci dokikkal, hogy lehetne- e CT- ni, és szállítani! Sajnos már ez az utolsó reményünk. Megrendeltem azt a COD teát is, de sajnos már nem ihat, így azt sem próbálhatjuk:((
Ez nagyon kemény dolog!A munkádat azért nem kellene feladnod.Lehet ápolónőt is fogadni,szaksegítséget pedig a hospice otthonápolási szolgálattól térítésmentesen.
Ha végig mellette szeretnél lenni táppénzre is eljöhetsz.
Köszi a válaszod. Anyukád még most is jól van?Kell gyógyszert szednie, vagy valamit csinálni?Ha csak a lassu beszéd lenne az egyetlen maradandó károsodás akkor megbékülnénk vele.A mütét utáni lábadozás nagyon kemény volt?Fájt és sokat volt rosszul. Holnap megyünk vissza a dokihoz és eldől mit csinálnak majd. Köszi Üdv
Édesanyámat tavaly júniusban műtötték (neki valamivel kissebb daganata volt)! A műtét előtt már beszélni sem nagyon tudott, ill. járni sem nagyon! Teljes egészében sikerült eltávolítaniuk a daganatot! Utána egészen mostanáig viszonylag rendben volt, a gondolkodása lassabb lett, ill. a beszédén is meglátszott valamelyest! Nagyban függ a műtét eredménye a daganat helyétől, és méretétől- erről csak az orvosok tudnak nyilatkozni! Sajnos a műtét után számolni kell sok más tényezővel is (ödéma, vérzés...)! Szerintem mindenképpen ülj le az orvossal és kérdezd ki ezekről- jogod van felvilágosítást kérni!!!
Sziasztok!Szeretnék segítséget ill.tanácsot kérni attól aki túl van egy agymütéten és milyen tapasztalatai vannak. Jobb lett a közérzete, panaszai csökkentek?Férjemnek 3 héttel ezelőtt minden előzmény nélküli epilepsziás roham után, megállapitották, hogy agydaganat.Most nem tud rendesen beszélni és mozogni, gyenge.Az orvos nem biztos a mütét kimenetelében.Azt mondta lehet csak sugarazni, vagy kivenni egy részét, mert az egészet nem lehet és utána sugarazni.Arról nem mondd semmit, hogy esetleges mütét után hogy érezné magát. Most mi sem vagyunk biztosak abban, hogy mi lenne a legjobb. Astrocyta daganat 4 cm-es a jobb homloklebenyben.Ha valaki átesett ilyesmin és remélem jobban van kérem írja le véleményét és tanácsát.Köszönöm szépen, sürgős lenne.Üdv
Mit tudtok a COD teáról? Issza valaki?? Őszinte válaszokra is szükség volna, nem csak a nekem olyan műnek hitt, megirt válaszokra, amit a honalpjukon olvasok.itt
Sirj csak bátran. Attól nem leszel gyengébb. Mindannyian sirunk néha, amikor már nem birjuk tovább. A gamma-késről annyit,hogy ő kicsi méretű tumort tud "elégetni". Az anyukám 12 mm-esét nem tudta már. Mindent tegyetek meg, amire vágyik, amit elkiván. Fogadott fiam édesanyja mielőtt meghalt, azt mondta arra volt jó az elmult 1,5 év, amit az orvosok adtak neki, hogy rendezze gyerekei sorsát. Engedjétek,ha bármit rendezni akar. Sok-sok erőt kivánok!
Ma szinte mindenre kaptam választ:((( Azt mondták nem lehet műteni, mert már akkora a daganat! Pár hónap:(((((((((( Gamma késes prof külföldön van, onnan nem kaptunk választ! Temodallal esetleg valamelyest lassítanak a növekedésen! Majd mérlegelnünk kell, hogy tudjuk- e itthon ápolni, vagy keresnünk kell Neki egy helyet! Testvérem júniusban szül, édesapám kicsit nehézkesen mozog, én 300 Km- re dolgozok, és 3 naponta járok haza, semmiképpen nem szeretném befektetni valahova, tudom milyen rossz lenne Neki! Ha kell otthagyom a munkahelyemet is! A végére csak elsírtam magamat:((( Köszönöm a válaszokat!
Szembenézni egy ilyen diagnózissal,és elkísérni ezen az úton azt,akit szeretsz,több,mint embertpróbáló!
Nekem vannak pozitív tapasztalataim a Temodallal kapcsolatban,egyetlen hátulütője,hogy egyéni elbírálás alapján engedélyezi az OEP,és ez idő,és minden idő,és idő,amiből egyre kevesebb jut,ha mindig akadályok keresztezik az utat előttetek.
Nem gondolom,hogy csodaszer,de mind a mozgáskoordinációban,mind az életminőség javításában segíthet.Általánosítgatni nehéz,mert minden ember,és minden betegség más,és más.
Egy biztos,a reményt nem szabad feladni,de az illúzióktól óvakodni érdemes.
Írd össze a kérdéseidet,és keresd meg az onkológust.A bizonytalanság,és a sötétben tapogatózás mindennél rosszabb!
A CT leleteket honnan fogják elővarázsolni?
Sok erőt,és kitartást kívánok a továbbiakhoz,és ide írhatsz amikor szükségét érzed!
Még egy fontos dolog.. az édesanyáddal közösen döntsetek mindenben,Ő legyen a középpontban!Ha nem szeretne valamit,azt is el kell fogadni,ha nehéz is.