Tüdőrák. Rengeteg információ van a neten a különféle táplálék-kiegészítőkről. Ide olyan sorstársak jelentkezését várom, akiknek közvetlen tapasztalataik vannak bármely táplálék-kiegészítővel kapcsolatban. Tudom, hogy van itt rengeteg onkológiai topic, de nem tudok 100 000 hozzászólást elolvasni.
Kösztönöm
Egyébként mi a vagdalkozás abban, hogy bennem, a laikusban, aki csak az internetről tájékozódik, már az első derékfájdalmakkor fölmerült a csontáttét lehetősége, ő, a "szakember" pedig elintézte azzal, hogy egészséges embernek is szokott fájni a dereka? Miből állt volna kivizsgálni? Egy-két érintett csigolyát, amikor még kicsi a tumor és nem megy bele a gerinccsatornába, még érdemes lett volna sugarazni. Mi bíztunk benne - bár én kevésbé. Most csak annyit látok, hogy megrövidítette és szenvedéssel telivé tette Párom életének utolsó szakaszát.
Nincs nyirokcsomó érintettség, még most sem. Legalábbis egyértelműen kimutatható nincs.
Ez írják: A mediastinumban számban felszaporodott, nem nagyobb, gömbölyded nyirokcsomók ábrázolódnak főleg paraaorticusan, melyek a korábbi vizsgálattal összehasonlítva érdemi változást nem mutatnak. Bal oldalon supraclavicularisan, medialisan néhány pth. suspekt nyirokcsomó látható, kb 11x1 mm-es axialis átméróvel, melyek a korábbi sorozaton nem kerültek leképezésre.
Én ezt úgy értelmezem, hogy nincs nyirokcsomó-áttét, illetve esetleg (path. suspekt=patológiásnak VÉLT, de nem biztos)
Nem kedvelem a hozzászólásaidat. Nem ismersz, nem tudsz rólam semmit, mégis támadsz. És igen, dühös vagyok, mérhetetlenül dühös, ám nem fogom senkin kitölteni a dühömet, de be kell látnod, hogy azzal, hogy nem küldte el a páromat időben vizsgálatra, mindenképpen rontott az amúgy se rózsás helyzeten. Nem azt vártam tőle, hogy mentse meg. Azt vártam volna, hogy tájékoztasson korrektül, és tegyen meg mindent, ami az adott helyzetben elvárható és megtehető. Ő nem tette meg. Megvárta, hogy szétterjedjen a rák az egész gerincében, holott tudnia kellett volna.
Mit vársz egy gyilkostól? Hogy elmondja, amit valószínűleg mindketten tudtok, hogy már a felfedezés pillanatában gyógyíthatatlan volt?
Magad írtad, hogy csak hónapokkal lehet számolni...az orvos a hibás, akinek valamit mégiscsak tennie kellett, előírta a teljesen felesleges kemót, hogy ne karbatett kézzel üljön. Én is sokszor beszélgettem anyukám kezelőorvosaival, soha nem mondták ki, mert nem tehették, hogy az utolsó 3 hónapban adott kemoterápia teljesen felesleges volt. Csak kínokat okozott neki, megkopaszodott, de addig is reménykedett, hátha hat. Mit vársz, hogy közöljék, nem tudnak segíteni? Teszik, amit a lelkiismeretük diktál ( már ha egy gyilkosnak van ilyen). Egyébként a fiam most szigorló. Látjuk, hogy embertelen, ami a magyar egészségügyben zajlik, erőn felül tartják a vállukon, akik még ittmaradtak. Ere egy magát kultúrlénynek tartó egyén előre legyilkosozza őket. Anyukámat 5 és fél évig sikerült életben tartani, mert szerencsére egy kevésbé agresszív rákfajtája volt. Aztán csak legyilkolták őt is???? A vagdalkozásod teljesen megegyezik az emberek nagy többségének pánikreakciójával, csak nem könnyű elviselni annak, akin majd kitöltöd a mérgedet.
Már csak egy dolog nem világos, bár erre nem hiszem, hogy tudsz válaszolni...
Az utolsó infó szerint ugye T3N0M1 volt a minősítés szeptemberben...na most én úgy tudom, hogy nyirokcsomó érintettségnek létre kell jönnie az áttétképződéshez, tehát ezek szerint szeptember óta nem vizsgálták ezt a dolgot! Most már biztos ( szerintem ) hogy az " N " nem 0 !! Lehet ha előbb nézik ezt a tényezőt, akkor rájöhettek volna a csontáttétre! Nem biztos, de én így gondolom.
Hát így. Azt hiszem, Vikingernél is pont ez volt, de erre a kérdésemre már nem tudott válaszolni. RIP
Tüdő+mellhártya vagy fordítva, ezt nem tudták eldönteni a dokik. Mellesleg ez a legrosszabb áttét-kombó, mert mellhártyát soha semmilyen körülmények között nem műtenek. Régóta tudom, hogy gyógyíthatatlan. De erre én sem számítottam, erre a robbanásra. Az hittem/hittük, hogy a monoterápiával még kicsit hosszabb ideig tünetmentesen tartható. Novemberben kapta az utolsó platinás kemót, utána kimaradt egy ciklus az engedélyezés miatt - mert az a drágakedvesaranyos (ezt lingar kedvéért írom) dokinő elfelejtett vagy nem akart időben intézkedni, és csak az esedékes kemó előtt egy héttel szólt, hogy hoppácska, ehhez OEP-engedély kell, ami 30 nap...
December 19-én kezdték a monoterápiát. Karácsonykor már fájt a dereka, januárban a következő kemón említette a drágakedvesaranyos doktornőnek. A kontrollon is és a februári kemón és kontrollon is. Ez egyik zárón se szerepel. A Párom meg nem olan, hogy nekiálljon reklamálni, hogy ő ezt nem írja alá, a dokinő ezzel kvázi levédte magát, hogy hát nem panaszkodott a kedves beteg. Pedig de. A többit tudod.
Mi laikusként arra gondolunk, hogy a ciszplatin radikálisan visszafogta a dögöket, és amikor ez megszűnt, azok robbanásszerű szaporodásba kezdtek. Az Alimta, amihez az engedély kell, mert olyan drága, szinte mintha táplálta volna őket. Tudom, hogy ezt Neked nem jó olvasni, depersze nem törvényszerű, hogy így történjen nálad is.
Azt sem értem, hogy miért nem kapott hármas kezelést, az érgátlással kiegészítve. Tudom, hogy van ilyen, egy videót találtam, ahol maga a kedvesdrágaaranyos dokinő dicsekszik egy betegével, akit hármas terápiával tart életben 3 éve.
A Párom amúgy makkegésszéges - ami viccesen hangzik jelen szituációban -, jól tolerált mindenféle beavatkozást, tehát valszeg a sugarat is kibírta volna. Ha időben elküldi a kedvesdrágaaranyos dokinő kivizsgálásra, és időben kiderül az áttét.
Holnap beszélünk vele, kíváncsian várom, hogy mit fog mondani. És hogy hogy fog tudni Párom szemébe nézni.
Sajnálom cimbora, hogy így alakult....Nem tudom, mi lehet a megoldás a fájdalomcsillapításon kívül, de biztos lesz valaki, aki ért hozzá...
Azt viszont végképpen nem értem, hogy a kemo alatt hogy alakulhatott ki bármilyen áttét? ( Magamra is gondolok és kezdek aggódni!! )
Visszaolvastam a hozzászólásaid - az összeset...Tavaly szeptemberben írtad, hogy a minősítés T3 N0 M1 !! Akkor, tehát szeptemberben már volt egy vagy több áttét! Hol voltak azok, melyik szervekben? Ott kell lennie, ahol le van írva a minősítés TNM szerint...
Kár, hogy nem érted, nem is várom el. Ahogy azt se vártam el, hogy meggyógyítsák a gyógyíthatatlan Páromat. De azt elvártam volna, hogy megtegyenek mindent, ami az életminőségét nem rontja. Ahelyett, hogy decemberben az első derékfájdalmak megjelenésekor elküldte volna kivizsgálásra, azt tudta mondani, hogy egészséges embereknek is szokott fájni a dereka. A tüdőonkológus, akinek hivatalból kéne tudnia, hogy a tüdőrák gyakran ad csontáttétet. Ehelyett megvárta, hogy a dögök teljesen szétterjedjenek az egész gerincoszlopban, beszűkítsék a gerinccsatornát, lehetetlenné tegyék a mozgást, állandó fájdalmakat okozva. Párom bármelyik percben lebénulhat. Szerinted mégis minek kéne neveznem?
Ennyit tud a híres orvostudomány.Meggyógyítja a torokgyíkot a kanyarót, ezt-azt amibe régen belehaltak. Pl. a rákot nem tudja gyógyítani. Megpróbálom megérteni a lelkiállapotodat, de képtelen vagyok. A gyilkos azért nagyon durva és primitív reakció. Nehéz lehet ilyen helyen dolgozni....
A legsötétebb rémlátomásaimat is meghaladja az eredmény: egyértelmű progresszió a tüdőben + csontáttét 6 db csigolyában, amelyekből 3 beszűrődik a gerinccsatornába.
És az a gyilkos december óta nyugodt lélekkel ráírta a kemó zárókra, hogy nincs új keletű panasza. Holott karácsony óta minden kemónál és minden kontrollnál mondta, hogy a fáj a háta és a dereka. Nem hiszem el, hogy egy onkológus ne tudná azt, amitől én laikusként rettegtem, de azzal nyugtattam magam, hogy "A" tüdőonkológus nem lát okot a csontszintigráfiára vagy egyéb vizsgálatra, akkor én miért idegeskedjek? Pedig lehet, akkor még nem volt érintett 6 csigolya és a csatorna, és nem volt 3 cm-es az áttét...
A platina visszavitte felére, a monoterápia pedig, amit december óta kap, gyakorlatilag szétrobbantotta a rákot.
Ennyit tud a híres nyugati orvoslás. Ezentúl mindenkinek azt mondom, hogy ha nem műthatő, akkor a kemó csak árt. Lehet, hogy ha nem kapja a kemót, akkor sokkal lassabban terjedt volna szét az a dög, nem ilyen robbanás-szerűen 3 hónap alatt.
Péntek reggel óta alig tud lábra állni.
Van valakinek tapasztalata gerinc-áttétben? Mit lehet ilyenkor tenni, hogy legalább kicsit elviselhetőbb legyen az "élete"? Mivel tudok neki segíteni?
Sajnos, nem vagyok a dokival beszélőviszonyban, tekintve, hogy nem szoktam bekísérni a Páromat. Meg nem is olyan, hogy lehet kérdezni. A legutóbb rekordot döntött: 7 percet volt bent nála! Ez idő alatt 5 dolgot kérdezett meg, amiből 3-ra elutasító választ kapott, egyre semmitmondót és kapott egy receptet...
Egyébként megemlítettem a doktornőmnek, hogy úgy olvastam, hogy a lázas neutropénia 10 %-ban halálos, igaz e?
Elmondta, hogy nem maga a neutropénia halálos, hanem azok a fertőzések, amik beütnek a neutropenia miatt. Ezt takarja a 10 % halálozás.
Én nem szégyllek kérdezni, meg meg is mondom, honnan van a kérdésre az alap.
Az ágyamnál, amikor volt a konzultáció, hogy kapjak e kemot, az egyik orvosnő mondta a másiknak, hogy én vagyok az " Internetes Tibi " :)))) Nem nagyon zavar, jót röhögtem rajta.
Inkább hívjanak internetes Tibinek, csak válaszoljanak egyenesen, mint, hogy sumákoljanak!
Hát ez az! A Grade II azon a zárón szerepel, amit a tüdőgyulladás diagnosztikájával kaptunk. Hogy előtte csütörtökön a vérkép ezt mutatta. És nem találom azt a k****** neutrofilt!
És nálunk sajnos nem százalékban adják meg, egyébként nem is értem, miért nem egységes a labor mindenhol, mert az enyémen pl. teljesen mások az értékek. Már úgy értem, hogy a mérési kategóriák nálam egy tizedesjegűek, Páromnál három, meg ilyesmi.
Kár, hogy nincs valami olyan ismerős, akit meg tudnék kérdezni.
A neutrofilt csak a minőségi vérkép tartalmazza, kemo esetén mindig nézik. Vagy abszolút, vagy százalékos arányban van megadva!
Ezt találtam, talán közelebb visz:
LeletFertőzésekben nő a fehérvérsejt-szám, és a vérkép általában "balra tolódik". Ez azt jelenti, hogy a gyulladásos reakcióra adott válaszként fiatalabb, éretlen fehérvérsejtek jelennek meg a vérben. A magas fehérvérsejt-szám (a leleten általában fvs. vagy WBC - white blood cell - angol rövidítés jelöli) leukémia jele is lehet.
A normálértékek általában a következők: Neutrofil granulocita: 40%-60% Limfocia: 20%-40% Monocita: 2%-8% Eozinofil granulocita: 1%-4% Bazofil granulocita: 0,1%-1,5%
A neutrofil ganulociták számának emelkedése elsősorban heveny fertőzésre, gyulladásra, esetleg leukémiára utal. A neutrofil ganulociták számának csökkenése leginkább daganatos betegek kemoterápiája, sugárkezelése kapcsán vagy bizonyos vérképzőszervi betegségben (ún. aplasztikus anémia) észlelhető. A limfociták száma vírusfertőzésekben, limfocitás leukémiákban, mielóma multiplexben emelkedik.
Nincs ilyen. Százalék egyáltalán nem szerepel, mindegyiknek utánanéztem, hogy micsoda, mi van, ha alacsony, ha magas, szerintem mindent tudok a témáról, ami egy laikus számára tudható. És nem tudok rájönni, ezek közül melyik a neutrofil, illetve miből tudták, hogy neutropéniája van:
Én csak annyit tudok, hogy 10 alatti HB indikálja a kezelést. Páromé 9.9 volt... Ha nem szól, a doki nem csinál semmit. A neutrofilt nem tudom, mert egyszerűen nem tudok rájönni, a vérképen melyik a neutrofil érték, tekintve, hogy így, hogy "neutrofil", nem szerepel rajta.
Most a köhögéssel, és hátfájással küszködünk, azt mondja, nem talál olyan pózt, ami kényelmes lenne. Nem értem, hogy már 5. napja szedi az antibiotikumot, és azon túl, hogy nincs láza, semmi érdemi változás nem történt, ugyanúgy szenved.
Nagyon meg vagyok ijedve. Ha legalább a keddre esedékes CT-t meg tudtuk volna csináltatni.
Mivel, amikor befektettek két napra a GRADE IV neutropeniával, amikor hazajöttem utána olvastam...azt írják, hogy a GRADE I-II-vel nem szoktak foglalkozni! :(( Viszont a lázas neutropenia 10 %-ban halállal végződik, ezért érthetetlen, hogy miért nem fektették be?
Párbeszéd a kemó utáni kontrollon, ahova elkísértem, és néztem az órát: 2 percet töltött bent .
FA: - Gratulálok, ... úr, gyönyörű a vérképe!
P: - De Főorvos Asszony, akkor miért fulladok annyira?
FA: - Ja, ... úr, ez a betegségével jár.
P: - a múltkor kaptam retacritot a hemoglobinra, abból még maradt kettő, nem lehetne esetleg...
FA: - Itt van magánál? Igen, akkor adassa be! Viszontlátásra.
Ez volt csütörtökön, szombatra Páromnak 38,6 fokos láza volt, ami vasárnap este felment 39,2-re. Hétfőn betelefonáltunk a gyógyintézetbe, ahol egy nagyon kedves orvossal beszéltünk - szerencsére a kezelőorvosa nem volt bent -, aki mondta, hogy most azonnal menjünk be. Mivel Párom akkor láztalan volt, másnapra beszélte meg, hogy bemegy.
A lényeg: tüdő- és mellhártyagyulladás. De ami a legjobban megdöbbentett, hogy a zárón az olvasható, hogy a kemó utáni vérkép GRADE II neutropéniát és anémiát mutatott. Ez az a vérkép, amire kezelőorvosa azt mondta, hogy gyönyörű.
És amire, ha Párom nem kérdez rá, akkor a retacritot se adta vonba...
Hogy lehetne rábeszélni az orvosváltásra? Mert ezek után azt se hiszem el, amit ez a "főorvos asszony" kérdez... Nem mintha kérdezne bármit is.