Keresés

Részletes keresés

Managa Creative Commons License 2019.04.20 0 2 6324

Fogadd őszinte Részvétem. 
Egy szerettünk elvesztése sosem jó senkinek! :( 

 

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Dria81 Creative Commons License 2019.04.19 0 3 6323

Őszinte részvétem András! :( 

Mindent megtettetek, amit csak lehet.  

Sok erőt és megnyugvást kívánok! :(((

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.19 0 3 6322

Kedves András! Sok erőt kívánok neked, a szereteteddel gondoskodásoddal sokat segítettél a feleségednek.

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
Zoo82 Creative Commons License 2019.04.19 0 2 6321

Őszinte rèszvetem Andràs! Sok erőt kìvànok..!

Előzmény: VIII.Csepi (6320)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.19 0 1 6320

Ildikém szíve ma 16:50-kor megállt. Fogtam a kezét, s elbúcsúztam tőle a családom, s minden rokonom, barátom, így a ti nevetekben is.  :(((((((

AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.18 0 1 6319

Mindig meglepődök, hogy érintettként, milyen őszintén és tárgyilagosan látod a helyzetet. Teljesen egyetértek veled! Az életet élni kell, minnél jobban, amig lehet!

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6318)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.04.18 0 1 6318

GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek. A fórumtagok ezzel mind tisztában vannak/voltak.

Én eleve szkeptikusan fogadom a csodaszerekről szóló tudósításokat, de természetesen én is megkérdeztem anno az orvosaimat, hogy van-e valami, amivel segíteni tudom a gyógyulásom (nekem grade 2 majd grade 3 gliomám volt, ami a GBM előszobája). Azt mondták, éljem az életem, vegyem fel a kezeléseket. Egy nyomelempótló készítményt szedek most már két és fél éve. Nem tudom, hogy használt-e valamit, de megmutattam az orvosoknak és azt mondták, hogy ártani biztos nem árt. Se a sugár, se a kemo nem viselt meg. Nem szedtem cannabist, nem ettem többet, dolgoztam és normális menetben folyt az életem. A célzott agyi besugárzás és a TMZ mindenféle hókuszpókuszok nélkül az esetek nagy többségében nem okoz mellékhatásokat (leszámítva a haj kihullását a sugár által érintett területen.)

 

Amit a HIV-ről írsz, az nagyon jó példa arra, hogy bízni kell a tudomány fejlődésében. Csak a GBM esetében nem nagyon van idő a várakozásra.

 

Egy orvos barátomtól kaptam ezt a linket. Angolul tudóknak érdemes beleolvasni.

https://www.virtualtrials.com/musella.cfm

Előzmény: Törölt nick (6315)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.17 0 2 6317

Kedves Lajos121! Persze remény nélkül nem lehet kibírni. Én csak azt mondom, arra nem érdemes sok pénzt kiadni, ami ma még nem nyújt esélyt. A csodára ne várjatok! A most elérhető gyógyszerek, gyógymodok is sok betegnek használnak. Bizzatok az orvosotokban.

Előzmény: Törölt nick (6315)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.17 -1 0 6316

Köszönöm Lajos, bár nálunk már csak jó esetben napok vannak...  :(((((

Előzmény: Törölt nick (6315)
Törölt nick Creative Commons License 2019.04.16 0 1 6315

AnyaPeli, köszönöm, hogy őszintén megírtad amit gondolsz. Azért én reménykedem, hogy valaki erre téved, aki valami csoda folytán meggyógyult... és remélem leírja, hogy hogyan jutott el odaáig.  Lennie kell megoldásnak.

 

Egyébként a HIV betegekről olvastam egy cikket. Általánosítva az alábbi volt a lényege: 15 éve még egy halom gyógyszer kellett az életben maradásukhoz, amire kevés volt az esély. Ma napi egy szem  is elegendő, és addig élnek, mint bárki más. Tudom, ez nem nagy vigasz, de én ebbe is kapaszkodom. És még annyi mindenbe...

 

 

András, bár nem ismerjük egymást... szorítunk értetek!

Előzmény: AnyaPeli (6308)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.16 0 0 6314

Köszönöm Dria :(

Előzmény: Dria81 (6313)
Dria81 Creative Commons License 2019.04.16 0 1 6313

Kedves András!

Nagyon sajnálom :(

nincsenek megfelelő szavak....Gondolok rátok! :(  

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6312

kedves Tabátos, köszönöm az együttérzésed !  :((((

 

Előzmény: tabátos (6306)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6311

Köszönöm, kedves Zoo  !  :((((

 

Előzmény: Zoo82 (6310)
Zoo82 Creative Commons License 2019.04.15 0 0 6310

Nagyon sajnàlom!  Nemtudom mi okosat lehetne mondani, legfòkepp semmit.....kitartast kìvànok..!

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6309

Bocsánat rosszul fogalmaztam, ők gyógyszert sem fognak adni., csak a Riportot, amivel el kellene menni az onkológusotokhoz, de mit is kezdjen vele, hiszen ő jól tudja hiába van meg a hibás gén/ek, gyógyszer a gyógyuláshoz nincs. Bármi kérdésed van szívesen segítek, ha megadod az elérhetőséged.

Előzmény: Törölt nick (6303)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6308

 

Kedves Lajos 121! Mint írtam az Onkopass eg, úgynevezett "Riportot" fog majd adni, miután befizetted az 1,4 millió Ft-ot, és a patológiai mintából megállapítják a hibás géneket. A Riportban ezeket a géneket adják meg és felsorolnak egy csomó gyógyszert általánosságokban. Pl. Temozolomidot és az Avastint is, de cukorbetegség elleni gyógyszer is volt közte. Ezzel csak azt akartam leírni, hogy  ők nem fogják tudni meggyógyítani, mert más gyógyszereket, mint az onkógusotok nem tudnak ők sem adni, mert nincs!! Alapjában jó dolog lenne a géndiagnosztika, de még gyerekcipőben jár ez, és sajnos az agydaganat gyógyításában semmi erre vonatkozó kutatás nincs! Hidd el az összes folyamatban lévő kutatást, gyógyszerkísérletet megnéztem. De jelenleg biztató kutatás, kísérletek csak Európában nem folynak, vagy még nincsenek ilyen stádiumban. Ez nem ilyen egyszerű, mint ahogy leírod, hogy az egyik beteg tapasztalatait stb....Már más agydaganatos beteg is kifizetette a vizsgálat díját, természetesen neki sem tudtak segíteni😥😥😥!!

Előzmény: Törölt nick (6303)
Pancsa40 Creative Commons License 2019.04.14 0 1 6307

Sziasztok!Mindíg olvasom a soraitokat,de nem írtam hozzászólást!Valahogy rabja lettem ennek az oldalnak!😥Nagyon sajnálom Csepi!Annyira jó volt olvasni mindíg a pozitív változást!Tiszta szívemből szurkoltam Nektek!Kitartást kívánok Neked és Mindenkinek!Anikó

tabátos Creative Commons License 2019.04.14 0 2 6306

Jajjj, nagyon sajnálom... Mi itt, családtagok sajnos nagyon is tudjuk, mit érzel.

Előzmény: VIII.Csepi (6305)
VIII.Csepi Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6305

Kedves Zoo !  Ma vittem kórházba a feleségemet,nem lesz 3. Avastin.   :((((

Előzmény: Zoo82 (6294)
Törölt nick Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6304

Egyetértek. Az útkeresés pont jó erre... igazad van.

 

...és köszönöm!

Előzmény: tabátos (6297)
Törölt nick Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6303

Köszönöm amit irtál. A biztatást és... a szomorú saját tapasztalatot is.

 

Általában kevés az információ, de szerintem minden mondat előrébb visz. Ezért döntöttem úgy, hogy többet írok, mint eddig. Tudom, hogy mindenkinek a saját útját kell járnia, de hátha valkinek segít a miénk. Nem tudom mikorra lesz megoldás a GBM-re, de hátha az apróságok betegről betegre, hónapról hónapra előrébb visznek, és valakinél majd hamarabb áll össze a megoldás, hamarabb tudja majd mit tegyen, melyik dokit havja fel, melyik céghez menjen, melyiket kerülje, stb.

 

Amikor január közepén ránk omlott az ég, azt sem tudtam merre van észak, merre van dél. Jó lett volna ha van támasz, és egy ilyen helyzetben látja valaki, hogy mások mit tettek, mit tesznek. Ezért írok. 

 

Egyébként az Oncompassnál egy tanácsadó fogadott engem is, akit bevallom a végén kicsit sikerült kiosztanom. Nem bántottam, csak elmondtam, hogy ennyi pénzért szeretném pontosabban tudni, hogy mi történik, sajnos sok megválaszolatlan kérdésem maradt, mert vagy 50 kérdést feltettem, és legalább 10-re nem kaptam választ, 10-re pedig nem megnyugtatót. Nem voltam elégedett azzal amit információként kaptam, ezért nem mentem vissza. Két hét múlva felhívtak, hogy egy orvos is találkozna velem, immáron ingyen. Több infót kaptunk, de a GBM-re vonatkozóan nem tudtak meggyőzni... legalábbis eddig. De ha valaki tud többet, szivesen meghallgatom. Jó lenne még több infó. 

 

Egyébként nem hiszem, hogy lehúzás, és rosszindulat van mögötte. Szerintem ezek az emberek valóban hisznek benne, hogy segíthetnek, de ügyfélmenedzsment fronton nem elég felkészültek. Gondolom a molekuláris biológiai oldal erősebb... remélem.

 

Megpróbálom elővarázsolni a  génekről és a terápiákról szól statisztikát, amit náluk láttam, ha megtalálom beillesztem.

Előzmény: AnyaPeli (6302)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6302

Ez nem egy gyógymód, hanem diagnosztikai módszer, mint a nevében is benne van! Ők nem gyógyítanak, hanem megadják a hibás gént, de a gyógymódot, gyógyszert az Oncopass nem tud mást adni, csak ami rendelkezésre áll. Már pedig a Temozolomid éy késöbb az Avastin mellett me nincs hatásos gyógymód, gyógyszer, nem csak nálunk, de más országban sem.  Kérlek ne értelmezd félre amit írtam, én nem azt mondtam, hogy a géndiagnosztikához nem értenek, hiszen a fiamnál is megállapítottak, hogy mint agydaganatoknál legtöbb esetben IDH1-R132H, TP53-R273C gének a hibásak, de ezzel aztán nem tudnak mit kezdeni. Ne nyilatkozzkérlek olyanról, csakúgy jópofaságból, amiről kb. 0 informaciód van. Az Onkopassnál aki bemutatja a diagnosztika menetét (dr. Bánki) nem orvos, hanem egy beteg jogász. Mindenkinek szíve joga, hogy azt tesz a hozzátartozója érdekéden amit jónak tart. Amit leírtam azonban tények, azért írtam le, hogy segítsek, én lennék a legboldogabb, ha lenne olyan gyógyszer, ami hosszútávon segít az agydaganatos grade IV GMB betegeknek.

Előzmény: Zoo82 (6301)
Zoo82 Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6301

Azert gondolom , nemegeszen ùgy van ez, ahogy leìrod, hogy 0 szakertelemmel birò emberek, csak a szegeny betegeket es hozzatartozòkat  leszedik 1 millio forintal a nagy semmièrt...szvsz  àtverik az embereket, mert azt hosszù èveken keresztűl  csinalni kis hazankban sem lehet....kivancsisagbòl utannaneztem google , es talaltam pàr cikket ahol pròbaljàk lejaratni őket , de nem igazàn sikerűlt 

Előzmény: AnyaPeli (6300)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 1 6300

Bocs csökkentett deutériumos vizet, rosszul írtam, segiteni nem segítetett. Az agydaganat azért nehéz ügy, mert a vér-agygáton nem tudják bejuttatni a gyógyszereket, tehát az Oncopass -nál hiába szédítenek, mutassanak egy embert akinek géndignosztika után tudtak adni gyógyszert (agydaganatos betegnek!!!!) és meggyógyult. Eg,ébként más típusú daganatos gyógyulást sem tudnak mutatni, mindig egy Spanyolországban gyógyított tüdődaganatos beteggel hozakodnak elő.

Előzmény: AnyaPeli (6299)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6299

Ja, a deutériumos vizet 1/2 évig használtuk! Voltunk az Uzsokiban az Oncopass ajánlásával, semmit nem tudott sem adni, sem segíteni az onkológusuk. Paleo étrendet tartottunk, sportolt a fiam, de........ , sajnos csak ismételni tudom, hogy ha GMB azt nem tudják gyógyítani, mert nagyon gyorsan kiújul. Szeressétek., éljetek, és bízzatok, hogy minnél több időt kaptok!

Előzmény: Törölt nick (6296)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6298

Kedves Lajos 121! Igen nekünk van tapasztalatunk. A történetünket nem írom le századszor, megtalálod korábbi beírásaimban. Egészen röviden a 19 éves egyetemista fiamnál 2013.-ban derült ki, hogy gradae II Astrocytomája van, műtötték + sugár-vissza az egyetemre. Sajnos 2016-ban kiújult, rohantunk fűhöz-fához, mert műteni nem lehetett (a corpus callusumban újult ki). Minden szakorvost felkerestem, ideggyógyásztól-radiológustól, az onkológusig, senki nem tudott segíteni. Aztán jött a beetetés az Oncopass-al 1 milliót fizettünk ki a géndiagnosztikáért (a nagy semmire!!!!!). Valóban megállapították a hibás gént, csak azt felejtették el mondani, hogy gyógyszer ma még az agydaganatok kezelésére (jelen esetben nálatok is, sajnos a GMB-re NINCS!!!). Lehet mondani sok mindent és meg kell tenni mindent, dexez a szomorú igazság. Amerikai egyetemen, egy helyen folyik kutatás, hogy vírus beoltásával megállítsák a daganatot., azonban itt Európai beteget nem vállalnak. Az Avastin gyors hozzájutásában kértem legalább az Oncopass segítségét, meg csak vissza sem hívtak. A Temozolomide gyógyszert ajánlották, amit egyébként is kapott és nem használt. A 23 éves fiam halála után az Oncopass-t be akartam perelni, megtévesztés, csalás miatt, de a férjem azt mondta, hogy engedjem el!

Előzmény: Törölt nick (6296)
tabátos Creative Commons License 2019.04.14 0 1 6297

Harcolni KELL, addig sem érzed a tehetetlenséget. Én is ezt tettem és tenném ma is. Az időfaktor sok mindentől függ, de sajnos -tól-ig tart. Lásd most szegény Andrisékat... A legjobbakat!!!

Előzmény: Törölt nick (6296)
Törölt nick Creative Commons License 2019.04.14 0 0 6296

Jaa igen. Próbáltuk a deutéruium csökkentett vizet. Nem tudom ér e valamit, de horror ára van. Elengedtük. 

 

Immunterápia vizsgálati ára 1,4 millió forint. A kezelést, (feltéve ha találnak a kioperált tumorban olyan gént, amire van megoldásuk) a NEAK megfinanszírozza, ha:

1. van orvos, aki vállalja a terápia beadását (injekció, vagy infúzió, vagy gyógyszer... melyik génnél mi... és ezek sem mellékhatásmentesek!)

2. ha romlik az állapot. 

3. kb. két hónap a vizsgálat ha kifizetted a pénzt

4. kb két hónap az engedélyezés, ha lenne megoldás.

 

Esély messze 1 % alatt arra, hogy találnak egyező gént, és még kisebb az esély, hogy ha találnak is egyezőséget a saját 600 génjükkel, van is rá létező terápia.

 

 

Amerikai úti dokit kérdeztem, azt mondta 1 GBM betegről tud akinél semmi sem ment, egyről pedig hallott, akinél talán találtak egyező gént. Ez összesen csak két beteg.

Szóval ő alapvetően nem támogatja most, talán néhány év múlva.

 

Az ONCOMPASS beszámolt összesen 1 GBM-es betegről, akit (állítólag!) 5 éve kezelnek, és most mutálódott a génállománya, így újabb vizsgálat kell, hátha a mutálódott génre is van megoldásuk. Nem örülük, hogy nem 50 ilyen betegük van. Akkor bátrabban vágnék bele. Így nehéz hinni benne.

 

A Bajcsy kórházban van egy doktornő, aki (állítólag) vállalja a terápia beadását, aláírja a NEAk papírokat, de akkor meg lelépjünk az Amerikai útról... mi van ha vissza kellene menni? 

 

Ezek a dillemmáink.

Törölt nick Creative Commons License 2019.04.14 -1 0 6295

Sziasztok. Nem könyű olvasni a sok nehézségről, amit írtok, amit mindannyian átélünk.

 

Mi túl vagyunk a TMZ sugár kombón. Feleségem jól viselte. Nem tudom mi hat, és mi nem, de az alábbiakat tettük:

 

- kezelések megkezdése előtt hízókúra, rengeteg kalóriával, zsírokkal, magvakkal. Amit eddig tejjel ettünk, azt most tejszínnel. Amibe eddig nem tettünk semmit, abba ízvilágtól függően ment a zsír, reszelt sajt, darált dió, darált mandula. Többet úgysem tud enni mennyiségre, az volt a cél, hogy a kalóriát növekljük alaővetően szénhidrátok nélkül. Nem ketogén, nem fogyni akarunk, hízni. Feleségem 5 kg-ot hízott két hét alatt, majd ugyanennyit adott le a 45 nap kamo+TMZ alatt. Nemsokára kezdjük a monoterápiát a TMZ-vel, most kezdődik az újabb hízókúra. A kezelések alatt azt kértem, hogy azt egyen, amit kíván. Semmit sem kívánt, de tömtem belé az ételt. 

+ bérescsepp, D vitamin, kasvirágkivonat, bélflórák.

- sugárkezelés+kemo alatt a CBD kannabisz olaj szinte teljesen lecsökkentette a mellékahátosoikat. A dokiáltal adott (egyébként kiválóan működő) OROSET hányinger csillapító szorulást okozott, de csak az elején kellett bevenni, amíg a kannabisz olajat be nem szereztem. Legális. Nem THC. + bérescsepp, d vitamin, kasvirág kivonat, bélflórák.

 

Végig jól volt, egy-két rosszabb nap volt. Na jó, az elején volt hányás, végig megmaradt az étvágytalanság, de élhető maradt a helyzet. 

Haj kihullott, fejkendő drága. 

 

Hát dióhéjban ennyi történt, alapvetően most ez egy kegyelmi időszak. Nincs igazi tünet, sem mellékhatás. Jó ez a kis szünet.

 

Az immunterápián gondolkodunk, ONCOMPASS a cég neve. Tudtok róla valamit, valkinek van tapasztalata?

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!