FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
na pl. ezért sem akarok gyógyszert szedni, nem is szedek semmilyet, ehhez elég volt pár dolgot kihagynom az étrendemből és tök jól elvagyok az autoimmun RA-mel, tünetmentesen.
a legtöbben a gyógyszereik mellékhatásaitól meg az X-féle együtt szedésétől jobban szenvednek, mint magától a betegség tüneteitől vagy esetleg ebbe halnak bele, sokszor anélkül, hogy valaha is kiderülne...
ebben benne van vastagon az is, hogy a bolti élelmiszerek tele vannak műanyagokkal, adalékanyagokkal, tkp. nem is nevezhetők emberi fogyasztásra alkalmas élelemnek, olyan szinten átalakulnak a feldolgozás során, mindenféle ismeretlen összetevőkké. és akkor ehhez még hozzájönnek a gyógyszerek szintén ismeretlen hatású vegyi anyagai... ááááá...
na és persze ha el is tudnának igazodni mindebben, akkor se érdekelne senkit, amikor a gyógyszergyártás hatalmas biznisz :-P
Artrózisra irtak fel ESOMEprazol Sandoz 20 mg gyomorvédő vitamint, és Feldene nevű fájdalom és gyulladás csökkentőt. 1-1 szemet vettem be belőle, este három órával késöbb arra ébredtem, hogy nincs levegőm.
Mechanikusan müködött a légcsere, csak a vérbe nem, vagy alíg került oxigén. Két oldalt a nyaki erek megduzzadtak, csak tátogtam, mint a partra vetett hal. Amikor elmondtam a reumatologusnak, azt mondta én magának semmilyen gyógyszert nem irók fel, kiván még tőlem valamit?
ez se veszélyesebb, mint más gyógyszer. a vele együtt szedett gyógyszerekre oda kell figyelni, meg akinek még egy csomó baja van, azoknál óvatosabban. ez minden más gyógyszernél így van.
ez a fluconazol amúgy egy gyakori gombaellenes hatóanyag, nem a gyógyszer neve a lényeg :-) sok gyógyszerben ez van, pl. a Diflucanban is.
Candida ellen van diéta, eléggé nehéz és hosszadalmas, de érdemes megpróbálni. Ha nem segít, szerintem is keress fel immunológust. Sajnos az immunvérkép lehet negatív akkor is, ha van ilyen betegséged, nálam is hasonló a helyzet, pedig már 4 féle autoimmun betegséggel küzdök, negatív autoimmun vérképpel. Van, akinek pozitív az immunpanelje, de nem sorolják be autoimmun betegnek, csak figyelik. Sok minden egyéb tényezőt vesznek figyelembe.
Drukolok, hogy sikerüljön fogyni és rendeződjön a PM érték is. Talán egyzser sikerül belőni tartósabban...
A paksaméta nekem is sok, van, hogy el sem viszem, csak egy részét. De ez se jó taktika, mert volt olyan, hogy másnap mehettem vissza az összessel... :)
Én nem szégyenkezem miatta, hanem inkább az a problémám, hogy annak alapján mindenki osztogatja a tanácsot, s volt olyan, hogy mondjuk egy belgyógyász a neurológiai leleteimmel volt jobban elfoglalva, s amiért küldtek, az nem is nagyon érdekelte. Plusz mondtak már olyat is máshol, amit előtte adott rész szakorvosa nem, amitől persze engem kitört frász : pl legközelebb ha az ott leirtakhoz hasonló tünet jelentkezik, azonnal menjek, mert életveszélyes állapot is lehet és intenzív osztályon történő ellátást igényel.... Na gondolhatod.
Amúgy az immunológián az állaotomra tekintettel rögtön kiírták a vizsgálatokat, de az időpontok beszerzése nem egyszerű, van, ahová még nem kaptam, vagy próbálják nekem elintézni, vagy megyek privátban. Röhejes, de itt tart az egészségügy, sajnos. 20-30 ezrek mennek el vizsgálatokra.
A góckutatás lényege nálam most az, hogy egy immunrendszert részben kiiktató kezelés előtt ne legyen olyan betegségem, amit nem ismernek fel, és esetleg a legyengített immunrendszer miatt elhatalmasodik. Így kénytelen vagyok ezt is átvészelni. Saját érdekem, plusz előírás.
Nekem volt egy kisebb balesetem, és egy vizsgálatnál kiderült, hogy candida gomba, amivel egyébként szimbiozisban élünk megtámadta három körmömet. A börgyógyászaton azóta, három havonta megjelenek és olyan enzimgátló gyógyszert kapok hozzávetőleg egy éve, amely egyéb gyógyszerekkel, elég nehezen fér össze.
Kettő, már gyógyult a harmadik még nem. Lehet, hogy a pajzsmirigyem alulmüködését, az autoimmun betegségemet is ez okozta. Persze ezt csak én gondolom, tévedés lehetséges.
Van valami különösebb oka, hogy autoimmun betegségekben gondolkodsz? Az autoimmun értékek változhatnak, nálam hol ez az érték pozitív, hol nem, ezért kell félévente ellenőrizni. Az, hogy egyszer csináltak neked és nem volt pozitív, nem azt jelenti, hogy most sem az.
Ha autoimmun betegségek nyomában akarsz továbbmenni, akkor vizsgálatok közül koponya MR és a lumbálás eredményes lehet, legalábbis engem ezekkel gyötörtek, de utóbbi elég drasztikus, én nem ajánlom. A Sjögrennek vannak szem és szájtünetei, javaslom, ha felismered magadon a tüneteket, akkor egy immunológust keress meg, biztos van, aki normális és komolyan vesz. Hogy sikerült a CT?
7 éve kezdődöttnálam az a dolog, amit még idáig nem sikerült senkinek diagnosztizálni.
Kisnyálmirigy biopszia: krónikus gyulladást mutat, süllyedés volt már 60 is. Ma megyek nyaki CT-re. Eljutottam arra a pontra, hogy mindentől félek. = hónapja újra fellángolt a vacak, égő érzésem van a számban, szememben, de az orrom a legrosszabb. Már semi szagot nem érzek. Az autoimmun vizsgálatok a véremben negatívak. Ez a gáz. Mindenki elzavar, ezzel ők mossák kezeiket, de én nem vagyok jól. Néha nem tudok tanítani, olyan rekedt a hangom. Vettek kenetet, candida.
Azt hittem, hogy ezek a problémák most állnak fent nálad, de nagyon örülök, hogy rendeződött a dolog! Nálam még sajnos nem álltak helyre a dolgok, de remélem ez is eljön előbb-utóbb végre.
Szia Epervirág!
Nagyon sajnálom, hogy nem vagy jól. Tudom, nem vigasztal, de a tünetek jönnek-mennek, hamarosan jobb lesz minden. Kaptál új gyógyszereket? Ezek a góckutatások miben segítenek? Engem is elküldtek ide-oda, de minden ilyesmi negatív lett. Csodálom, hogy ilyen hamar kaptál beutalókat, jobbára ezer évet kell várni mindenre. Engem szívultrahangra akarnak küldeni (nem a simára, a lenyelősre), ezen rugózok egy ideje, nem nagyon akarom megcsináltatni. A lumbálást is megcsináltattam, aztán semmi értelme nem volt, egy hétig fel se tudtam kelni, nem akarok több fájdalmas és valószínűleg értelmetlen vizsgálatot megcsináltatni. (nem tartom valószínűnek, hogy szívbeteg lennék, a sima UH-n minden normális volt)
Ezek szerint vannak még ilyen lelkiismeretes dokik. Nekem is volt összevisszaság a papírjaimon pont a sok dolog miatt gyakran pontatlanul írják le, hogy mi van, emiatt már problémám is volt a biztosítóval, mert a zárójelentésemre valami rá lett írva, amit nem úgy kellett volna. Rám konkrétan szégyenérzet tör, amikor átnyújtom a paksamétát. Nem tudom miért, de olyankor legszívesebben a föld alá süllyednék. Te is érzel hasonlót, vagy ez csak az én dilim?
Nem tudom hogy tudnék fogyni. Most figyelgetem a kalóriákat meg eszek naponta legalább ötször. Próbálok mozogni is, és elkezdtem megemelni a gyógyszeradagot. A pm értékeim nagyon messze vannak a normál tartománytól, nem tudom hogy tudnék fogyni.
Neked sem egyszerű az életed, mint látom, de azt hiszem, sosem lesz az. Sajnálom, hogy rosszak az értékek, plusz az IR nem egy könnyű dolog. Csak éppen hashimotoval fogyni nem könnyű, talán ha a pajzsmirigyérték normalizálódna, akkor lenne esély. De drukkolok, hogy sikerüljön. Ha viszont nem megy, akkor inkább jöjjön a gyógyszer, mert az még mindig jobb, mint amitt az IR okozhat.
A mi családunkban sem ismeretlen dolog, már enegem is küldeni akartak, mert ugye a jó cukorszint nem jelenti azt, hogy e téren nincs baj. Nálunk a rokonság 90%-a cukorbeteg....
Nos, a többi: neurológusom tanulmányi szabin, az új orvos rám se bagózott, vizsgálatot nem csinált speciálisat, csak azt, amit minden neurológus. Tehát hogy i miatt zsibbadok, rejtély. Orvosom talán végre visszajön, jövő héten kell felhívnom időpont egyeztetés miatt, akkormegbeszélem vele, mikor mehetek. De most ez nem is annyira problémás. Sajos múlt heti kontrolon kiderült, hogy nem éppen jól állok a betegséggel, nagyon aktív és hozzá diagnosztizálták az RA-t is (épp a kezeim miatt, plusz mert hozzá jöttek egyéb fájóízületek is, néha már járni sem tudok rendesen). Most a szokásos köröket teszem: góckutatás minden téren, fogászattól, gégészettől kezdve, hasi UH-n át mindenhová (8 féle beutalóm van 1 hónapra....). Ha e téren minden Ok, akkor biológiai terápiára raknának be. Lassan úgy vagyok vele, hogy talán jobb volna.
A leleteimmel amúgy úgy vagyok, mint Te, cipelni is nehéz, de átnézni már nem vállalkozik rá senki. a múltkor lazán ott kellett hagynom és kaptam későbbi időpontot, hogy addigra elolvashassa. Becsülöm érte, a legtöbbnek én foglalom össze. Aztán persze mindenki mindenféle leletre leír valamit, időpontok keverve, van, hogy évek is, az egyiken kimarad egy nem szó, ami miatt a másik betegségnek akar venni olat, ami nincs, de ugye mikor az ambuláns lapot/zárójelentést aláírásra kezedbe nyomják, nincs időd elolvasni. Így marad rosszul és magarázkodhatom.
Látom kaptál választ egy nálam kompetensebb embertől. Szerencsére nekem pajzsmiriggyel gondom nincs (legalábbis eddig), én is inkább csak ősrégi barátnőm problematikáját ismerem e téren. Szerencsére ő most gyógyszerekkel jól van, de állandó kontroll mellett.
Szóval örülök, hogy sikerült orvost találni, mert elhanyagolni a dolgot nem lehet. És persze, sokáig kell élni :)
Évek óta rendben vannak a pajzsmirigy értékeim, 2005. óta folyamatossan szedem az Euthyxrox nevű készitményt. Már megtaláltam az Endokrinologust a Korányiban rendel.
Nekem ugyanúgy Hashimotóm van, mint neked. (autoimmun pajzsmirigy alulműködés) Ez egy rendkívül szemét betegség, ami képes más betegségek tüneteit produkálni, az ízületi gondoktól, a súlyproblémákon át a kardiológiai bajokig, és még ezer más gondot okoz. Lehet, hogy ha rendben lennének a pajzsmirigy értékeid, akkor negyed ennyi bajod lenne mellette.
Javaslom, hogy ne várj endokrinológusra, vagy ne hezitálj sokat, téged azonnal kezelni kell. Az ilyen őrülten magas TSH-nál szerintem már nincs is pajzsmirigyed, vagy nagyon minimálisan funkcionál, háziorvossal azonnal írass gyógyszert, ha még nem tetted meg.
Az endokrinológus azt fogja mondani, hogy ez van, tenni ellene sok mindent nem lehet, a saját tested el fogja pusztítani a pajzsmirigyedet. A folyamatot visszafordítani nem lehet, egy-két dolgot lehet tenni, hogy jobban legyél a beállított gyógyszeren túl, például szelén tabletta, D vitamin tabletta, mozgás. Egyeseknek gluténérzékenység és/vagy laktózérzékenység is kialakul, érdemes lehet ez irányban még vizsgálódni, és lépni, ha kell.
Egy pajzsmirigy ultrahangra jelentkezz be, nézesd meg, hogy mi van a vele, göbök, egyebek, az is lehet, hogy a betegség már teljesen elpusztította. Persze egy endokrinológushoz mindenképp el kéne nézned, de sajnos túl sokat nem lehet várni tőlük, se az SZTK-stól, se a méregdrága magántól.
Szia epervirág!
Remélem jól vagy. Voltál a neurológián? Ha jól emlékszem írtad, hogy menned kell, mert vannak ilyen tüneteid. Végül kitalált valamit az orvos, hogy jobban legyél? Nem hangzik túl jól, hogy fura formákat vesznek fel a kezeid. Ezzel nem lehet valamit csinálni?
Nálam sok jó nincs, a pajzsmirigy értékeim borzasztóak, IR miatt diétáznom kell, pont ez hiányzik az életemből. Ha nem tudok fogyni és jó értékeket produkálni, akkor gyógyszert kell szednem, ezt pedig szeretném elkerülni. Az autoimmun tesztben megint lett egy enyhe pozitivitás, de ezúttal egy másik érték. A doki szerint nem kell foglalkozni vele és szerintem sem különösebben, csak minimálisan tért el.
Momentán épp ki van zárva, hogy a fejemben levő foltokat bármiféle autoimmun betegség okozta, most éppen haematológiai problémára gyanakodnak. Tiszta tré már ez az egész, talán csak az urológián nem voltam még, valamit mindig találgatnak (vagy találgatni vélnek). És még én érzem magam kellemetlenül, amikor cipelem és mutogatom a tonnányi leletet, amit normálisan meg se tud nézni az orvos, mert órákig tartana neki.
2005.-ben saját, nyomatékos kérésemre adták TSH hormonvizsgálatra beutalót.
Akkor TSH 79,75
Orvos /aki elsiklott volna a röntgen téves megállapítása felett .. hasi röntgennél ökölnyi struma árnyék látszik. /
"Nem akarom megijeszteni", válasz ijeszen meg doktornő, ha jó a lelete, akkor leállt a pajzsmirigye, most hová küldjem, egyből a pajzsmirigy ambulanciára, vagy kontrollra.
Mondtam neki, egy mérése nem mérés.Kontrollra.
Kontroll eredménye: TSH 79,48
Pajzsmirigy ambulancia eredménye: TSH 79,75
Jódpótlás!!!! és slussz.
Egy szó sem esett, az anti TPO 1209 érétékről, amit a "gondos jóindulatú pajzsmirigy specialista
orvos" azt gondolom, hogy
saját kezűleg tintával írt be a számítógép által kinyomtatott papirra. Ezt most vettem észre, hogy nem hivatalossan volt a normál 0-60 mőgé beirva az 1209.-es mért érték.
Gondolom a korom miatt akkor 59éves voltam. Most hetven vagyok, de szeretnék, még egy pár évet élni, ha lehetséges.
Tavaly végre eljutottam endokrinogushoz a Hapokratesz javaslatára. Éppen akkor fedeztem fel a magas Anti TPO értéket. A napokban telefonáltak, hogy az Endokrinologus felmondott és választhatók, vagy az Uzsoki, ez bár közel esik magán természetű okból nem túl szimpatikus. Vagy a Szent István kórház az utobbiban, már kétszer műtöttek, most vacilálok rajta, hogy melyiket válaszam.
Egyébként 2014.-ben a bal űllőizom és űllőcsont eredésnél az izom elkezdte bontani a csontot.
Tegnap az Ortopédia klinikán megállapitották, hogy a másik oldalt szintén bontja a csontot.
A reuma orvos három hete Feldene nevű fájdalom, és gyulladás csökkentőt irt fel, a vállam miatt.
Jelenleg a jobb váll izületnél artozissal kezelnek
Egy szemet vettem, be akkor éjjel felébredtem, azt hittem megfulladok tőle.
Nem kaptam levegőt a nyaki erek kidagadtak, kapkodtam a levegőt.
Teljesen megértem, ha kerülöd az orvosokat, egy időben én is szinte minden egyéb vizsgálatot offoltam, mert besokalltam. Aztán mikor erre az immunológus rájött, mert az értékeim rendes vérképnél romlottak, illetve én is rosszabbul voltam, akkor letolt és kiírt egy rakat vizsgálatot.
Néha már tényleg nem bírtam orvost látni, szerintem az is plusz stresszfaktor, ami szintén nem tesz jót.
Barátnőm pajzsmirigyéből kiindulva sok bajt tud okozni az ingadozó szint, nála leginkább súlyproblémákat, hangulati ingadozásokat, izzadást, fázást, néha feledékenynek érzi magát, fáradékonynak, újabban fejfájásokat is. Neki is sokat kell a szinthez igazítani a gyógyszert, mert azért elég rendesen mozog ide-oda. Néha ő is azt mondja, hogy talán jobb lenne, ha már abszolút nem termelne hormont a pm. Van persze krónikus csalánkiütése (nem tudják mitől) és kialakult nála gluténérzékenység is. Neki azonban immunvérképben kiugró nem volt, más immunbetegséggel nem gyanúsították meg.
Engem folymatosan a legkülönfélébb autoimmun betegségekkel próbálnak összehozni a meglévőkön kívül, mert sok minden oda már nem passzol be, de én meg immunvérképileg hozom a megatívat (mondjuk bázisterápia mellett). A kórház azért kellett, mert ugyan SLE teszt negatív lett, de gyakorlatilag karjaim nem tudtam váll fölé emelni, itt-ott érzéketlen volt, zsibbadt. Gondolták fiziko jót tesz plusz meg tudják nézni, hogy nincs-e valami polimyositisem pluszban. Na ez se igazolódott, viszont sikeresen kezdtek begyulladni az addig csak fájó kézízületeim. Injekciók, kezelések stb valamit használtak, fizikailag jobban éreztem magam, de orvos szerint igencsak aktív betegséggel jöttem ki. Azóta meg mélyrepülés, gyakorlatilag ízületek dagadnak, gyulladnak, az is, ami korábban soha (térd, boka, könyök, váll többek között). Néha járni is nehéz, fogni stb. Egyes Ízületeim a kezemen kiugranak a helyükből, vagy bizonyos érdekes formát vesznek fel és úgy maradnak, úgy kell pl visszahajlítani. Már van időpontom kontrollra (2 hét múlva csütörtök), újabb kivizsgálás fognak elindítani a papír szerint, most RA irányában. Egy-egy vizsgálaton voltam (vérvételek, góckutatás megint, de az negatív lett - így megvolt még fogorvos, nőgyógyász, hasi UH, de még mennem kell megint neuróra, pulmóra stb, de oda csak későbbre tudtam időpontot szerezni, meg időm se nagyon volt ennyi helyre rohanni)
Munkahelyem toleráns, ezzel baj nincs, de vannak olyan munkák, amit egyrészt helyettem más nem tud megcsinálni, másrészt pedig ők sincsenek túl sokan, tehát hosszabb távon az állandó helyettesítés sem megoldható. Szerencsére jórészt irodai meló, így adott esetben számítógépről bedolgozom, ha szükséges.
Én is abban bízok, hogy kicsit nyugiba jön a betegség, bár most nem úgy néz ki, de ki tudja, hátha. Remélem, hogy az orvos csak kitalál jó két hét múlva valamit (és lesz is....).
Egy ideig kerültem az orvosokat, besokalltam, ezért írok csak most. Jobban is lettem, egy csomó fura tünetem elmúlt vagy enyhült az elmúlt hónapokban, pl. a fülfájásom, a csúnya kiütések az arcomon, stb. A héten elmentem dokihoz, közöltem, hogy mennyivel jobban vagyok mostanában, aztán puff, egyből elkezdtem pocsékul lenni, ez valami Murphy. Vettek két nap alatt egy csomó vért, az egyik adag a jövő hétre kiderül, a másik 3 hét, majd megírom, ha van valami érdekes.
Bár szerintem semmi váratlan nem lesz, rossz pajzsmirigy értéket, és még mindig határértéken mozgó autoimmun tesztet jósolok. Azzal próbálom nyugtatni magam, kevés sikerrel, hogy kb. 60 vizsgálaton voltam, és semmi egyértelmű, súlyos dolgot nem találtak annak ellenére, hogy olyan pocsékul érzem sokszor magam, hogy azt hiszem elpusztulok. Nyilván ha súlyos bajom lenne, akkor már ennyi idő és vizsgálat alatt valaminek kiugróan rossznak kellett volna lennie, nem? Az egyetlen ami biztosan rossz, az a pajzsmirigyem. A többi minden más csak mendemonda, a fejemben levő foltot nem tudják pontosan azonosítani, az ugráló ANA értékem pedig nem elég bizonyíték a lupuszra vagy másra. Kezdem azt hinni, hogy minden bajom okozója egyedül ez az autoimmun pajzsmirigy betegség. Lehet, hogy az az egyetlen bajom, hogy gyorsabban romlik a pm-em, mint ahogy emelik a gyógyszert, így sehova se haladok, az értékeim mindig rosszak, én meg mindig nem jól vagyok. Tudom, nem szép ilyet mondani, de lehet, hogy jobb lenne, ha elpusztulna végre teljesen, kapnék X mennyiségű gyógyszert és kész, nem ugrálna többé semmi és végre jól lehetnék. Bízhatnék abban is, hogy talán megtalálják végre ezeknek a betegségeknek az ellenszerét, de szerintem előbb döglik meg a pm-em, mint, hogy ez bekövetkezzen. :(
Sajnálom, hogy most rossz időszakod van, remélem, hogy hamarosan jobb lesz, ezek ilyen betegségek, hullámzanak nagyon. Milyen vizsgálatokra kell menned? Mi bajod volt az ízületeiddel, hogy kórházba kellett menned? Remélem a munkahelyed toleráns, nyilván nem jókedvedből nem dolgozol. Mik történtek veled az elmúlt másfél hónapban, mióta írtál? Igyekszem hamarabb reagálni most. :)
Kedves betegtársak! Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg! A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/
Rákerestem a gyorskeresővel a hozzászólások között ... és a pemphigoid keresőszóra, sajnos csak egyetlen találatot - a Te hozzászólásod - adta ki ... persze ettől még lehet, hogy van ilyen autoimmunbeteg is közöttünk, csak eddig még nem írt, inkább csak olvasott ... hátha jelentkezik valaki.
Szeretném megkérdezni, van-e itt a fórumozók között valaki, akinek nyálkahártya pemphigoid nevű betegsége van. Jó lenne a tapasztalatokról eszmét cserélni.
Érdekes a link tartalma, elgondolkodtatott, annak ellenére, hogy nálam a lyme kórt rögtön az első immunológiai vizsgálatkor kizárták. Nézték is 2 féle teszttel (Elisa, western blot), hogy szóba jöhet-e, de nem. Elvileg nekem kullancsom, csípésem életemben nem volt 8legalábbis édesanyám és az én tudtommal), látatlanban pedig kicsi az esélye, ennek ellenére nem bántam, hogy az orvosom megnézte.
Érdemes amúgy utána járnia annak, akinek szóba jöhet, mert elképesztően sok problémát tud okozni, s későn elkezdett kezeléssel is jobb esélyei vannak helyre jönni, mintha egy "klasszikus" autoimmun kórral és annak szövődményeivel küzdene.
Kissé hektikusan alakult nálam az elmúlt 2 hónap, kidőltem a sorból, betegség miatt először 2 hétre harcképtelenné váltam, aztán újabb orvosüldözés, hogy végre akkor már eredményhez jussak.
Annyi kiderült, hogy SLE nem igazolható (de gyakorlatilag némi tüneteket folyamatosan mutatok, így tovább figyelik), immunvérképem negatív (még a meglévőre is, de azt korábban biopszia igazolta, így az nem kérdés, hogy van), de mivel neurológiai tüneteim vannak (zsibbadások, érzékkiesés), így feltehetően kialakult nálam a betegség miatt valami neuropátia, amit ki kell vizsgálni. Szóval irány újból neurológia.....
Közben az izületi gondok felerősödése miatt (amiért kórházban voltam most pár hétig) felmerült az overlap RA is, emiatt újabb kivizsgálás is indul majd, mert a DAS28 index 6 feletti értékkel bír.
Kissé elegem van a dolgokból, mert gyakorlatilag hetek óta nem dolgozom, jó, hogy helyettesítettek, de ez azért így nehezen tartható. Most kiírtak pár vizsgálatot, amit igencsak hamar le kéne tudni, mert várnak kontorollra 2-3 hónapon belül, de a munkahelyi emaradást is be kellen hozni valahogy, amit még nem tudom, hogy hogy oldok meg. Úgy kb 6 helyre kéne menni és dolgozni is.
Azért kissé idegesít, hogy a betegség így belobbant. Már közel 4 éve barátkozom a betegségemmel, valahogy egy idő múlva elfogadtam, a betegség (és az életem is) csordogált nagyjából rendben egy mederben, s bár mindig jött lassan-lassan hozzá valami (pl. folyamatosan emelkedett kicsit a süllyedés, aztán megint fájtak kisebb mértékben az izületek, majd újként gyulladások az orrban, zsibbadások stb), de ezeket valahogy kezeltem, elfogadtam, de úgy látom, elért valami pontot ez az egész annyira, hogy most meg az utóbbi hónapokban jobban korlátoz annál, mint szeretném, és ezt még emésztem. Valahogy a lehetséges következményt nehéz elfogadnom, azt tagadom, s egyelőre nem tudom, hogy ez így rendben van-e.
Remélem Nálad minden rendben a körülményekhez képest.
