Tüdőrák. Rengeteg információ van a neten a különféle táplálék-kiegészítőkről. Ide olyan sorstársak jelentkezését várom, akiknek közvetlen tapasztalataik vannak bármely táplálék-kiegészítővel kapcsolatban. Tudom, hogy van itt rengeteg onkológiai topic, de nem tudok 100 000 hozzászólást elolvasni.
Kösztönöm
Csütörtökön meglett a CT-eredmény: a bal tüdőben enyhe progresszió, minden egyéb változatlan. És minden belső szerve egészséges.
Kár, hogy a lelet nem tér ki részletesebben a gerincre, mert az ottani változatlanságnak a sugarazás után nem nagyon örülünk, továbbá a mellhártyáról se írnak semmit, holott a legutóbbi CT-n - amivel összehasonlították - még részletezi az áttét ilyen-olyan irányú kiterjedését, míg a későbbi MR-n már azt írják, hogy körkörösen megvastagodott. Szóval nem tudom, mennyire vehető komolyan az az "idem".
8.8, nem tudom, ennyivel kaphat-e kemót, de mostanra szint biztosan eldöntöttük, hogy nem fogjuk kérni.Ahogy EPO-t sem, megpróbáljuk vérátömlesztés felé terelni a dolgot, ha másképp nem megy, akkor célzott véradással. Remélhetőleg találunk az ismerősi körben nullás vércsoportút, aki hajlandó adni neki vért. Legalább kiderül, hogy tényleg az anémiától fullad-e, vagy valami mástól.
A Korányiban semmit nem kell várni a kemora, mert annyit hívnak be ambulánsra, ahány hely van és mindenki egyszerre kezdi a kemót!
Akinek meg gondja van a véreredménnyel ( mint nekem az utolsó két alkalommal ) az a vérvétel napján ott tölti az éjszakát és másnap reggel az ágyában kapja meg a kemót.
Itt egyébként mi úgy tapasztaltuk, hogy a körülményekhez képest elég emberségesek.
Kollégmától hallottam olyan onkológiáról, ahol nyolckor leveszik a vért és délután egykor közlik, hogy ja bocsi de nem kaphat kemót a vérképe alapján a beteg.
Köszi, ez nagyon hasznos infó. Azt hiszem, nem fogunk tudni 7-1/2 8-ra odaérni, így bepróbálkozunk egy késői időponttal.
Ezt egyébként soha nem értettem, hogy elvileg egész pontosan kiszámolható, hogy mennyi idő egy vérvétel, a vérkép elkészítése, egy-egy embernek mennyi idő alatt csöpög le a kemó, tehát simán meg lehetne oldani, hogy X székre X ember, és aszerint adni az időpontokat. Törökbálinton is volt, hogy Párom odament negyed 8-ra - akkor még nem voltak áttétek, teljesen jól volt -, és 3-kor ért haza. Beteg embereket ilyen irgalmatlan (és szerintem felesleges) várakozásnak kitenni...
Azért az első hat, mert hat szék van a kezelőben. Ha a hetedik vagy, akkor már meg kell várnod, hogy valaki kemója lecsöppögjön.
Ahhoz, hogy az elsők között legyen a párod nyitásra érdemes menni. Ha jól emlékszem, 7-kor nyitnak és a vérvételeket is elkezdik fél 8 körül. A dokik általában 8-tól rendelnek. Sajnos a tömeg miatt itt sem túl sok idő jut egy -egy betegre.
És hogyan lehet bekerülni az első 12 főbe? Hányra kell odaérni? Hatosával veszik a vért? Vagy miért pont első-második 6? És ha az ember jóval később megy? Mert a dokinőnk 9-kor még az osztályon volt.
Nekünk nem gond az éhgyomorra való vérvétel, tekintve, hogy a reggeli 2-3 szem sós keksz...
És mik a tapasztalataitok? Tudom, hogy Édesanyádat megműtötték, és most jól van. :-)
Csak általános benyomásokra gondoltam. Mi eddig egyszer voltunk, akkor nem volt kezelés, de nekem úgy tűnik, hogy rengetegen vannak, és nem nagyon láttam át a rendszert. Annál is inkább, mert csak a Prof-hoz kellett kivárni a sorunkat, a doktornőhöz soron kívül mentünk, a Prof vitt át bennünket. Nem is örültek a várakozó betegek, megértem őket, de mentségünkre szolgáljon, hogy Párom akkor már elég rosszul volt.
Pl. van mód a várakozás alatt feküdni? Párom nem igazán bír órákig ülni...
És hogy megy a kezelés? Az ember odamegy reggel, leveszik a vért, vár 2-3 órát az eredményre, utána 1-2 órát a konzultációra a dokival és mehet az infúzió? Vagy hogy?
Csütörtökön megvolt a szívultrahang. Végre valami jó is a sok rossz között: Párom szíve a koránál kicsit jobb állapotban van. Úgyhogy a doki azzal búcsúzott, hogy a szíve felől mehet a kemó.
Közben az jutott eszembe, hogy mi lenne, ha megkérdezném a dokinőt a Lászlóban, hogy nem kaphat-e Párom újra platina+valami kombót, mert a vérképe amúgy (eltekintve az anémiától) teljesen rendben van. Vagy hogy egyáltalán, volt-e ilyen valaha valakinek a praxisában, hogy kétszer kapott platinát. Mert nekem meggyőződésem, hogy az vitte vissza a dögöket és nem az Alimta.
Tbálinton Docetaxelt akarnak adni, de azt valószínűleg nem fogjuk kérni. Kevés eredménnyel kecsegtet (1-2 hónap, jó esetben), brutális mellékhatásokkal.
Csütörtökön voltunk a Lászlóban. Mint kiderült, minden új beteg a Prof-hoz kerül először. Mi is elkezdtük tolni a bullshit-et a "szisztémás betegség"-ről, meg a távolságról ésatöbbi, mire a Prof. közbevág, hogy "el akarnak jönni Törökbálintról?". Hát, igen.
Utána soron kívül behívtak a doktornőhöz, aki kapásból elküldött szív-ultrahangra és CT-re. Vért is vettek, ahhoz képest, hogy két nappal előtte volt a zoledronsav, elég jók az értékek, a kreatinin magasabb kicsivel. És úgy tűnik, hogy az anémiával már együtt kell élnünk. Most már tényleg szinte napi 12 órát megy az oxigén-koncentrátor, pedig hogy hadakozott ellene Párom februárban. Ja, meglett rá a recept is, persze nem az onkológusunktól, hanem egy nagyon kedves tüdőgyógyásztól, akinek az osztályán 3 napig feküdt Párom, mielőtt kiderült a diagnózis. Azért nem mindegy, hogy havi 14.000 Ft vagy évi 2.000!
Tulajdonképpen a rák kezelésének egészen részletes protokollja van, részletesen ki van dolgozva, hogy ilyen rák esetén ilyen és ilyen szerek adhatók, ennyiszer vagy annyiszor, utána meg olyanok, ésígytovább. Az onkológus ezek közül választhat. Minden más, ami a beteg életminőségét javíthatja, az onkológus lelkiismeretén, tudásán, empátiáján, kommunikációján múlik. A mi onkológusunk ezek egyikével sem rendelkezik.
Csütörtökön megyünk egy másik orvoshoz a Lászlóba, remélem, sikerül átmennünk, mert Törökbálint már semmit nem tud kezdeni velünk, lévén, hogy ez már nem az ő kompetenciájuk.
Egyébként nagyon érdekes dolgot tapasztaltunk az utóbbi időben, számos eü. intézményben megfordulván (és főleg az OOI-ben): MINDENHOL nagyon kedves, empatikus, segítőkész, kommunikatív, lelkiismeretes emberekkel találkoztunk, az orvosoktól kezdve a nővéreken át a betegkísérőkig. Ez vonatkozik Tbálintra is, egyetlen egy embert kivéve, aki a saját onkológusunk.
És igazából még csak azt se vártuk volna el tőle, hogy meghosszabbítsa a túlélést. Mindössze annyi lett volna az elvárásunk, hogy tegyen meg mindent egy ÉLHETŐ végstádiumért, ami nem sikerült, mert nem volt se csontizotóp vizsgálat, se sugár akkor, amikor még lett volna igazán értelme. Nem rajta múlt, hogy Párom most nem bénán, magatehetetlenül fekszik.
Érdekes ez az "onkológus" munkakör. Ez lenne a szakma legalja ? Nekünk is fura tapasztalataink vannak.. Tényleg azt látom, hogy magasról xarnak a betegre, kit érdekel ha meghal, ez egy halálos betegség, semmit meg nem tesznek hogy hosszabbítsák a túlélést. Egy orvos ismerősömnek mondtam is, hogy némi utánaolvasással meg netes segítséggel én is simán lehetnék onkológus :) Ezek szerint ez egy kamu szakirány faxkalapoknak akiket amúgy nem engednének beteg közelébe..
múlt kedden személyesen mentem el a Fájdalom Ambulanciára, mivel telefonon képtelen voltam elérni őket. Beadtam az utolsó CT-eredményt, öt perc múlva már kaptam is időpontot péntekre. Szuper rendesek voltak, azt mondták, hogy ne aggódjak a várakozás miatt, mert egyrészt le tudják fektetni Páromat, másrészt a daganatos betegek prioritást élveznek. Pénteken odamentünk, kb. 10 percet várakoztunk, aztán jött Dumula doktornő, megvizsgálta Páromat, elkérte az összes eddigi zárót (kedden mondták, hogy hozni kell), és kért 20 percet, hogy áttanulmányozza. Majd visszajött, és az volt az első kérdése a CT-eredményt lobogtatva, hogy ezt látta-e orvos. Mondtuk, hogy persze, az onkológus. És milyen kezelést kapunk, volt-e MRI, kap-e sugarat. Mondtuk, hogy semmit, csak zoledronsavat. Erre nagyon türelmesen elmagyarázta, hogy az szuper a csontoknak, de sajnos a dögök bent vannak a lágyrészekben is, azok ellen nem hat. Azt is mondta, hogy a 12. órában vagyunk, hiszen Párom még nem bénult meg, kicsit csodálkozott is, hogy viszonylag jó állapotban van, tudja mozgatni a végtagjait és nincsenek vizelési gondjai. Azonnal sürgősséggel beutalt MRI-re (először, mióta július 8-án diagnosztizálták a tüdőrákot) és megbeszélt egy időpontot keddre egy radiológussal. És teljesen új fájdalomcsillapítókat írt fel, kicsit sem csodálkozva azon, hogy az onkológus által felírt Donalgin, Kataflam és Fentanyl nem hat. Azt mondta, hogy ők úgy tapasztalták, hogy a Fentanyl csontáttétes fájdalmakra nem olyan hatásos. A radiológus szintén nagyon kedves volt, részletesen elmondott mindent, amit én ugyan már régóta tudok, de Párom nem tudta, vagy úgy tett eddig, mint aki nem tudja. Sajnos, az elmúlt másfél hónapban a csigolya-áttétek tovább romlottak, két csigolyában a dögök már elérték a gerincvelőt. Több időt töltött velünk, mint az onkológus az elmúlt 3/4 évben összesen! Még aznap meg is kapta az első sugarat, és azóta járunk minden nap, összesen 5X4 Gy-t fog kapni, hétfőn az utolsót.
Szó volt arról is, hogy szívesen átjönnénk további kezelésekre a Kékgolyóba. Azt mondta, megpróbálja elintézni.
Most azon töröm a fejem, hogy előbb írjak az onkológusnak és a főigazgatónak Tbálintra egy levelet, amelyben megkérdezem, hogy miért úgy kezelték Páromat, ahogy, vagy konzultáljak ügyvéddel. Mert a doktornő metakommunikációjából egyértelműen kiderült, hogy nagyon hanyagul, nemtörődöm módon kezelték Páromat. Az a szemét adja a zoledronsavat - ami jó -, ugyanakkor azt mondta, hogy ekkora és ennyi csigolya áttétet nem lehet sugározni. Nem konzultált gerincspecialistával, ami pedig kötelező, nem írt fel segédeszközöket, mindössze annyit mondott, hogy óvatosan mozogjon. Ölbe tett kézzel nézte volna végig, ahogy Párom lebénul és mondta volna, hogy mennyire sajnálja.
Hát, ez van, most reménykedünk, hogy hat a sugár és hogy ott tudjuk hagyni a törökbálinti onkológust.
Egyelőre semmi mást nem kapunk, csak a biszfoszfonátot, és azon gondolkodunk, hogy nem is fogunk igényt tartani a harmadik vonalbeli kezelésre. Ha az első - és másodvonalbeli pemetrexed, amit kifejezetten mellhártyára ajánlanak, ennyit tud, akkor mit várjunk egy másiktól? Szerintem már agyi áttét is van, és gyanús a máj környéke is.
Kedden kapjuk a következő infúziót, ami sokkal jobban megviseli, mint a 8 kemó összesen. Már ha a labor rendben lesz.
Ami a csigolyát illeti, se a július 8-i, se a szeptember 30-i CT nem említi. Pedig a leginkább érintett C7-et látniuk kellett volna, hisz ott van, ahol a daganat is.
Hát igen: én is gondolhatom azt, hogy én vagyok a dalai láma...
De tényleg: 5+x évig tanulta ezt a dolgot, és nem jut eszébe az, amit én öt perc guglizással sejtettem?
Most ott tartunk, hogy Párom március 6. óta kvázi ágyhoz kötött, 2-3 métert tudna megtenni, de a csigolyák miatt nem merjük forszírozni a felkelést. Holott ennek nem kellett volna így történnie, ha idejében észreveszi - GONDOL RÁ -, hogy a fájdalmak a csontáttéttől lehetnek, akkor még lett volna értelme sugarazni, ami talán kicsit lassította volna a csontáttét terjedését és talán nem kellene esetleg hónapokat szinte mozdulatlanul töltenie. Iszonyú teher ez számára is, és a környezete számára is.
Ráadásul a fájdalmaira tramadolt kapott, amitől éjjelente pánikrohamok törtek rá, a tapasztól pedig csillapíthatatlan köhögésrohamok és alvási apnoe.
Szerencsére egyik este elfelejtettük bevenni, és mivel azt hittem, bevette, kataflam-v-t adtam neki, és attól viszont gyönyörűen végigaludtuk az éjszakát, nem volt pánik, nem volt 3-4-szeri vizelés, légzéskimaradás, semmi. Úgyhogy amíg ez használ, addig nem szedi az opioidot. Ha nem használ, akkor nem tudom, mi lesz, mert a köhögési- és a pánikrohamok valami borzalmasak. Nem beszélve a teljes agyi ziziségről.
Ja, és nemmellesleg olvastam, hogy biszfoszfonátot - amit most kap, tűzoltásképpen - szoktak adni csontáttét MEGELŐZÉSÉRE is...
Beszéltem az orvosnőmmel édesapád esetéről....azt mondta, hogy igen a kemo alatt előfordulhat csont áttét, mert a kemo nem nagyon befolyásolja a csontokban lévő folyamatot!
Amikor mondtam, hogy mennyire érintettek a csigolyák, azt mondta, hogy akkor kizárt, hogy az a kemo alatt keletkezett, annak jóval előtte el kellett kezdődnie!
Említettem az orvos magatartását, mire azt mondta, hogy az orvos gondolhatott arra, hogy maga a daganat okozza a fájdalmakat....nem említettem, hogy azt mondta az orvosotok, hogy egészségesnél is előfordul, mert nem akartam, hogy olyan látszata legyen, hogy az orvos ellen beszélek!
Azzal nincs is probléma, ha valaki gyógyíthatatlan!
Azért lássuk már be, hogy egy tüdőrákos potenciálisan halálra ítélt ember, mert az 10 %-os 5 éves túlélés, az igen keveseknek adatik meg....
Viszont ha valaki hosszú idő óta tüdőrákos létére arra panaszkodik, hogy fáj a dereka, meg a háta és ezt nem belevenni a zárójelentésbe, nem küldeni el a megfelelő vizsgálatra, az szerintem mulasztás az orvos részéről!
Jó, jó, lehet, hogy úgysem tudtak volna csinálni semmi az áttét megakadályozására, de legalább tudták volna, hogy van csontáttét és esetleg tudták volna kezelni!! Gezirának ebből a szempontból igaza van!
Én se tudnám csinálni, de ha valaki ezt választotta, akkor - óóó, nincsenek nagy elvárásaim empátia, együttérzés, neem - de minimális korrektséget elvárnék.
Mindegy már, mindenki cipeli a maga keresztjét, csak nekem túl sok jutott belőle az elmúlt 1 évben.
Haldoklókkal együtt dolgozni óriási teher és stressz lehet. Biztosan saját identitásukat is védik azzal, hogy az empátiát minimálisan gyakorolják, mert másképp ők se bírnák ki. Nem lehet minden beteggel és minden családdal együtt halni. Erre nagyon kevesen alkalmasak és nekik is van lelkük. Például nem közlik, hogy a palliatív ellátás mit takar. Egyáltalán, semmit nem jósolnak és a kérdések elől is kitérnek. Nem lennék képes ezt tenni nap mint nap. Nekünk is jutott érdesebb modorú meg kedvesebb, de ettől se az életkilátások se a kezelés nem lett se jobb, se rosszabb. Én biztos nem tudnám betegként ez a canossát végigjárni, csak nem tudom, képes leszek-e azt a pillanatot még ép ésszel felmérni, amikor ki kell szállnom. Pillanatnyilag ez a legnagyobb félelmem.
Igen, láttunk itt már néhány nagy küzdőt, meg csendesen elfogadót: az eredmény sajnos ugyanaz lett. Anyukámnál az utolső időben azt kértem, semmivel ne akarják meghosszabbítani az életét, de mindent kövessenek el, hogy fájdalma ne legyen. Ezt maximálisan betartották. Vártam, hívtam a megváltó halált és ma sem úgy él emlékeimben, ahogy kopaszon elment, hanem a pár évvel ezelőtti alakjában, amikor még ő ő volt. Egyedül maradtam, mert bár a családom támogatott, ezt a küzdelmet és önmarcangolást nekem kellett végigcsinálnom. Most 8 hónap után még mindig fájó seb. De nem tudtuk meggyógyíttatni.
És jönnek a sárkányfüvek, a látó, a csodagyógyítók ezt a lelkiismeretfurdalást drága pénzre váltani.
A Párom életét a rák tette tönkre, de az orvos tette idő előtt szenvedéssel telivé. Igen, az orvos a felelős abban, hogy nem vizsgáltatta ki két hónappal ezelőtt, az első tünetek megjelenésekor. És nem, nem állítom, hogy félrekezelték, megkapta az elérhető legjobb cuccot. De nem kaptunk semmilyen segítséget, se az életvitel tekintetében, se a kilátások tekintetében, se a mellékhatások tekintetében, semmiről nem mondott soha semmit, gyakorlatilag nem kezelt bennünket nemhogy egyenrangú félként, hanem sehogy. 2-3 perceket szánt rá a kemó előtt, hogy elmondja, milyen szuper a vérképe. Soha egyetlen kérdésünkre se kaptunk tőle értékelhető választ - és nem azt kérdeztük, hogy mennyi van hátra.
Igen, úgy gondolom, hogy egy érzéketlen tahó, aki az első pillanatban eldöntötte, hogy Párom annyi és olyan kezelést kap, amennyit okvetlenül muszáj, és azon túl tökmindegy, hogy mi van vele, hogy érzi magát, mivel lehetne kicsit komfortosabbá tenni a hátralévő időt, mert úgyis meg fog halni. Ezt érzem.
Látatlanban se vitatkoznék azon, hogy a párod életét a rák vagy a gyilkosnak titulált orvos tette tönkre. Azon se , hogy ki kinek szimpatikus itt itt és kinek nem. Csak egy általános emberi -szomorú- jelenséget látok: hogy felelősnek márpedig lenni KELL. Aki kórházban ilyen súlyos betegségben fekszik, azt félrekezelik, nem veszik észre időben, kinyírják stb. Nálunk ez a 8 hónap óta odáig fajult, hogy apám szerint először az orvosok voltak a hibásak anyukám haláláért, és mivel nem voltam hajlandó vele együtt acsarkodni ez ügyben, most már én vagyok....személyes tragédiák ezek minden családban, nem csak az érintetteket sújtják.