Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2015.07.26 0 0 182

őszinte részvétem :-(((( 

Előzmény: gezira5 (176)
Anna Örök :) Creative Commons License 2015.06.16 0 0 181

Nagyon sajnálom, sok erőt kívánok! Anna

Előzmény: gezira5 (176)
m.é.k.2014 Creative Commons License 2015.06.15 0 0 180

Őszinte részvétem.

Előzmény: gezira5 (176)
hbercy Creative Commons License 2015.06.15 0 0 179

Fogadd Őszinte Részvétem.

Előzmény: gezira5 (176)
Törölt nick Creative Commons License 2015.06.15 0 0 178

Fogadd őszinte részvétem!

Előzmény: gezira5 (176)
Ashlyn78 Creative Commons License 2015.06.15 0 0 177

Őszinte részvétem. 

 

Előzmény: gezira5 (176)
gezira5 Creative Commons License 2015.06.15 0 0 176

Párom tegnap elment.

gezira5 Creative Commons License 2015.05.30 0 0 175

Nos, megvolt az első kezelésünk a Lászlóban. Ég és föld a különbség. Igaz, itt is sokat kell várni, de mivel sorszámozva megy a dolog, az ember látja, hogy történik valami, hogy halad a sor. Mondjuk ugyanannyi időt töltöttünk el, mint Tbálinton, miközben háromszor annyi beteget láttak el. Mikor a doktornő meglátta a vérképet, egyből rendelte is a transzfúzióhoz a vért, amit csütörtökön meg is kaptunk. Előtte görcsöltünk, hogy mit mondunk, ha EPO-t vagy kemót javasol, mert ezt a kettőt nem akarjuk, de szerencsére szóba se került. Sőt, megkérte Tbálintról az EGFR vizsgálat eredményét is, mert arról egyszer hallottunk, mikor a zárón olvastuk, hogy kérték a vizsgálatot. Utána soha többé nem került szóba. 

Most szervezzük az irányított véradást az ismerősi körben, mert 3 egység helyett csak kettő jutott, és mondták, hogy örüljünk ennyinek is. Csak sajnos nem hozott átütő eredményt, a fulladás majdnem ugyanúgy megmaradt. Talán kicsit enyhült. Igaz, 78-as hb-ról indítunk, egy egység 3-4 %-ot emel, tehát még mindig 90 alatt vagyunk.

És Párom végre beleegyezett, hogy emailben feltegyem a kérdésimet a tbálinti onkológusnak, konkrétan, hogy mit miért NEM csinált, pedig kellett volna. Kíváncsi vagyok, mit válaszol, vagy válaszol-e egyáltalán. És elkérem a teljes dokumentációt is, beleértve az onkoteam- jegyzőkönyveket. 

Legközelebbi jelenésünk 8-án, remélem, akkorra már lesz irányított vér, amit meg is kap Párom.

gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 174

Te tudod. Én nem várnám meg a progressziót, de persze télen én se tudtam rábeszélni Páromat, hogy legyen erőszakosabb, hallani se akart arról, hogy ő mondja meg az orvosnak, hogy mit kell/ene csinálni. Most már sose tudjuk meg, mi lett volna, ha... 

Előzmény: Törölt nick (173)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 173

Ha a progresszió után is olyan lassú lesz a növekedés, mint eredetileg, akkor lesz idejük sugarazni - feltéve, ha nem lesz addig áttét! Persze az áttét kemotól és sugártól függetlenül bekövetkezhet, ahogy az orvosnőm mondta. Próba szerencse, vagy ahogy a rómaiak mondták: " Sors bona, nihil aliud " azaz: Jó szerencse, semmi más! :))

Előzmény: gezira5 (172)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 172

Harcold ki magadnak a sugarat!Hallottam olyanról, hogy valakinek a sugártól elmeszesedtek a dögök a tüdejében. Azzal meg lehet együtt élni...

Előzmény: Törölt nick (171)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 171

Szerintem olyan sok mindent nem tehetek....műtét nélkül a tüdőrák nem gyógyítható. Bár akiket ismertem, azokon a műtét se segített!

A felfedezéstől már lassan eltelt két és fél év és magam is csodálkozom, hogy még vagyok!! Sőt annyira vagyok, hogy ma sövényt nyírtam, tegnapelőtt meg füvet, nagy tologatós benzines szar fűnyíróval és ha nem lenne érszűkületem...ha nem lenne...szóval szarnék a tüdőrákra. Nem mintha egyelőre kétségbe lennék esve, csak túl sokat jár az agyam e téma körül.

Előzmény: gezira5 (170)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 170

Persze, lehet viccelődni, és jó is, ha az ember megpróbálja humorral kezelni a helyzetet, de azért tegyél konkrét lépéseket, hogy tényleg megérd azt az évfordulót!

Előzmény: Törölt nick (169)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 169

Lehet, azért játsszák, nehogy a főorvos tévedésbe essen azzal a jóslattal, hogy a 2 év múlva esedékes 50. házassági évfordulóm megélése: " necces! " :)))

Előzmény: gezira5 (168)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 168

Valahogy mindenképpen ki kellene buliznod a sugarat... Szerintem. Tényleg felháborító: mire várnak? Mert maguktól nem múlnak el a dögök, az tuti. Ráadásul esetedben a röntgen-kontroll  szerintem kevés. 

Előzmény: Törölt nick (167)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 167

Nekem is furcsa, hogy ilyen jelentős regresszió ( síkban egy negyede, térben 1/64-e maradt a nagyobb gócnak -  ), miért nem folytatják valamivel, ahelyett, hogy " két hónap múlva jelentkezzen röntgen kontrollra! "

kb. 10 nap múlva megyek a háziorvosomhoz vérnyomás gyógyszert felíratni, tőle megkérdezem, hogy van ez? ( mint írtam - onkológus. )

Előzmény: gezira5 (166)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 166

Pontosan erről van szó: igazából az egyes szerek között csak annyi a különbség, hogy a klinikai vizsgálatok alapján mennyi ideig tudja progressziómentesíteni a betegséget. Az Alimtára - amit mi kaptunk monoterápiában - konkrétan 2,9 hónap medián progressziómentességet írnak, no, nekünk ehhez képest jó, ha egy hónap volt, de mivel nem volt csontizotóp-vizsgálat, nem tudhatjuk, mikor másztak be a dögök a csigolyába. Karácsonykor már bent voltak és tüneteket okoztak, ez biztos.

Egyébként azt nem értem, hogy miért nem kapod tovább a paclitaxelt monoterápiában, de talán jobb így. Azt sem értem, miért nem kapsz sugarat. 

A progresszió sajnos előbb-utóbb bekövetkezik. A kemó csak lassítja, jó esetben ideiglenesen megállítja a dögöket.

Előzmény: Törölt nick (165)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 165

Olvasgattam én is a monoterápiás szerekről, most, hogy túl vagyok a kemón és azt hittem monoterápia jön...

Érdekes és elég elkeserítő módon minden szernél megjegyzik, hogy " A progresszióig adható! "

 

Ebből azt a következtetést vontam le, hogy a progresszió elkerülhetetlen...sajnos ez van, nincs mit tenni!

Előzmény: gezira5 (164)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 164

Hát igen: nem könnyű a döntés. De nekem az utóbbi hónapok eseményei miatt nagyon-nagyon lesújtó véleményem lett a nem platina kemók illetve a monoterápia "hatékonyságát" illetően. 

Előzmény: Törölt nick (163)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 163

Így persze más a helyzet...szóval akkor vedd úgy, hogy kemo ügyben nem szóltam semmit!

Előzmény: gezira5 (162)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 162

Azt sajnos pontosan nem tudom, most nincs nálam a labor, de kevés.

Mi simán megkaptuk 10 alatt a kemót, 10 fölött utoljára decemberben volt... Januárban és februárban kapott kemót, februárban még két adag retacritot, de az se vitte 10 fölé. Azóta meg kiderült a csigolya-áttét, tehát a gerinccsontok eleve kiesnek, mint vvt-termelők... Ezért nem akarunk több EPO-t, mert hiába is stimulálnák a nem működő csontvelőt. Arról ráadásul írják, hogy sajnos a ráksejteket is serkenti, és lehet benne valami, mert szerintem decemberben robbantak, a novemberi EPO-k (és ciszplatin) után.

Persze laikusként nem nagyon tudunk dönteni, majd megkérdezzük a dokit, hogy mit ígér a kemó (nagyjából 1-2 hónappal hosszabb túlélést), és milyen mellékhatások várhatók (tönkreteszi a vesét és a vért, meg az ereket). 

Ha a vérképet valahogy tudnánk javítani (ezért szeretnénk transzfúziót), akkor az elmúlt két hónap progressziós üteme alapján jobban járunk kemó nélkül. Persze okoskodhatunk mi, a ráknál soha semmit nem lehet tudni. Az biztos, hogy napi 23 órás ágyban fekvéssel, 2-3 méteres járástávolsággal, állandó légszomjjal, szondával az orrában nem igazán van kedve élni senkinek.

De legalább fájdalmai nincsenek, a Fájdalom Ambulancián nagyon jól beállították a gyógyszereket.

Előzmény: Törölt nick (161)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.24 0 0 161

10 alatti hemoglobinnál nem adnak kemot...( Nekem 9,9-el nem adtak, majd az EPO után másnap 10 fölé ment és akkor megkaptam.

 

Ne haragudj, de nem értem egészen: ti döntöttétek el, hogy nem kell kemo?? A helyetekben az orvosokra hallgatnék, de végül is a ti dolgotok. Gondolom a hemoglobin hiány okozhat fulladásos tüneteket, mivel nincs ami szállítsa az oxigént!

A 8.8 nagyon kevés!! ( Mennyi a vörös vérsejt szám és a vérlemez? )

Előzmény: gezira5 (159)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 160

Csütörtökön meglett a CT-eredmény: a bal tüdőben enyhe progresszió, minden egyéb változatlan. És minden belső szerve egészséges. 

Kár, hogy a lelet nem tér ki részletesebben a gerincre, mert az ottani változatlanságnak a sugarazás után nem nagyon örülünk, továbbá a mellhártyáról se írnak semmit, holott a legutóbbi CT-n - amivel összehasonlították - még részletezi az áttét ilyen-olyan irányú kiterjedését, míg a későbbi MR-n már azt írják, hogy körkörösen megvastagodott. Szóval nem tudom, mennyire vehető komolyan az az "idem".

gezira5 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 159

8.8, nem tudom, ennyivel kaphat-e kemót, de mostanra szint biztosan eldöntöttük, hogy nem fogjuk kérni.Ahogy EPO-t sem, megpróbáljuk vérátömlesztés felé terelni a dolgot, ha másképp nem megy, akkor célzott véradással. Remélhetőleg találunk az ismerősi körben nullás vércsoportút, aki hajlandó adni neki vért. Legalább kiderül, hogy tényleg az anémiától fullad-e, vagy valami mástól.

Előzmény: Ashlyn78 (158)
Ashlyn78 Creative Commons License 2015.05.19 0 0 158

Ha anémiája van a párodnak,  akkor kaphat kemót? Mennyi neki a hemoglobinja?

Előzmény: gezira5 (154)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.18 0 0 157

Hát igen: egy kis empátia, emberség, odafigyelés + logisztika. Azt hiszem, kevesebbe kerülne, mint az, amit ma kaptam a postaládámba.

Előzmény: Törölt nick (156)
Törölt nick Creative Commons License 2015.05.18 0 0 156

Ez döbbenetes!!

 

A Korányiban semmit nem kell várni a kemora, mert annyit hívnak be ambulánsra, ahány hely van és mindenki egyszerre kezdi a kemót!

Akinek meg gondja van a véreredménnyel ( mint nekem az utolsó két alkalommal ) az a vérvétel napján ott tölti az éjszakát és másnap reggel az ágyában kapja meg a kemót.

Előzmény: Ashlyn78 (153)
Ashlyn78 Creative Commons License 2015.05.18 0 0 155

Itt egyébként mi úgy tapasztaltuk,  hogy a körülményekhez képest elég emberségesek. 

Kollégmától hallottam olyan onkológiáról, ahol nyolckor leveszik a vért és délután egykor közlik,  hogy ja bocsi de nem kaphat kemót a vérképe alapján a beteg. 

 

Előzmény: gezira5 (154)
gezira5 Creative Commons License 2015.05.18 0 0 154

Köszi, ez nagyon hasznos infó. Azt hiszem, nem fogunk tudni 7-1/2 8-ra odaérni, így bepróbálkozunk egy késői időponttal. 

Ezt egyébként soha nem értettem, hogy elvileg egész pontosan kiszámolható, hogy mennyi idő egy vérvétel, a vérkép elkészítése, egy-egy embernek mennyi idő alatt csöpög le a kemó, tehát simán meg lehetne oldani, hogy X székre X ember, és aszerint adni az időpontokat. Törökbálinton is volt, hogy Párom odament negyed 8-ra - akkor még nem voltak áttétek, teljesen jól volt -, és 3-kor ért haza. Beteg embereket ilyen irgalmatlan (és szerintem felesleges) várakozásnak kitenni...

Előzmény: Ashlyn78 (153)
Ashlyn78 Creative Commons License 2015.05.18 0 0 153

Azért az első hat,  mert hat szék van a kezelőben. Ha a hetedik vagy,  akkor már meg kell várnod,  hogy valaki kemója lecsöppögjön. 

Ahhoz,  hogy az elsők között legyen a párod nyitásra érdemes menni.  Ha jól emlékszem, 7-kor nyitnak és a vérvételeket is elkezdik fél 8 körül.  A dokik általában 8-tól rendelnek. Sajnos a tömeg miatt itt sem túl sok idő jut egy -egy betegre. 

Előzmény: gezira5 (152)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!