Megvan a 2. Ct. eredményem kb. November óta stagnáltak a nyirokcsomóim tehát nem nőttek de nem is csökkentek. A véleményező dr.szerint a kép megfelel a sarcoidosisnak ezek után a kezelő orvos azt monda hogy aludjak rá és ezek alapján elkezdhetjük a gyógyszeres kezelést. ???? Nem tudom mitévő legyek?
Most lehet, hogy hülyének fogtok nézni :) de nem baj. Véletlenül megtaláltam egy Új medicina nevű dolgot a neten. És gyakorlatilag ezeket írja le, mint amit én is tapasztaltam, teljesen egybevág az esetemmel. A tüdőproblémákat a halálfélelemmel köti össze (ami nálam abszolút stimmel) és az ödémával meg a nyirokproblémákkal. (Ez is, sőt, nekem a lábamban is ez volt ugye.) A megoldás a kiváltó konfliktus feloldása és az, hogy ne stresszeljünk a betegségtudat miatt. (Ahogy én is tettem, ezt írtam le részletesen nektek.) Én eléggé megdöbbentem, amikor ezeket olvastam és néztem youtube-on. Hogy akármilyen hülyén is hangzik elsőre, amiket mondanak -mivel nem az általunk megszokott, tehát elfogadott gondolkodásmódot és kifejezéseket használják- az én személyes, eddigi tapasztalataimmal tökéletesen egybevág. De más egészségügyi problémával kapcsolatban is. Például: Amikor másnapos vagyok :D és fáj a fejem, előbb-utóbb mindig hányok is. (Mivel általában már csak akkor fáj a fejem, a stressz miatt már nem, mert nagyjából kiiktattam és a jógázás óta a nyaki csigolyáim "torlódása" miatt sem.) Mindig amint kihányom magam, elmúlik a fejfájás, megfigyeltem. Volt, hogy egész nap szenvedtem, mert nem hánytam, csak este. Mostmár rendesen nem is pazarlom a kaját :D , iszok egy kis teát, aztán minél hamarabb meghánytatom magam. (Bocs az érzékeny gyomrúaktól. :) ) A fejfájás perceken belül elmúlik, vígan kajálok egy jót és semmi bajom! Halál komolyan. Ezt megfigyeltem és már használom is. Erre azt mondják ők, hogy a fejfájás agyi ödémásodás miatt van és a hányással az ödémát, a folyadékszintet csökkenti a szervezet és így enyhül a nyomás. Én nem tudom ezt orvosilag igazolni, csak tüneti szinten és a megfigyeléseim alapján nálam stimmel. És őszinte leszek, itt a fórumon én már korábban is azt figyeltem meg, hogy rendre azok gyógyultak meg, akik úgy álltak hozzá, mint én. Akik élték az életüket és nem agyaltak és szorongtak azon, hogy mi van a röntgenen. (Ez persze nem egyenlő azzal, hogy homokba dugom a fejem és elhanyagolom, ha tüneteim vannak vagy pl romlik az állapotom.) Akik meg szteroidozni kezdtek, azok már csak a szteroid mellékhatásaként is könnyebben estek depresszióba és stresszeltek a betegségen és így nem is javultak, főleg, hogy az immunrendszerüket meg a szerveik normális működését is szétcs*szték a szteroiddal. :( A lényeg: mindenki döntsön a saját lelkiismerete szerint, nekem ez abszolút bevált de hangsúlyozom, hogy az életmódomon és a gondolkodásomon tartósan változtattam. Lehet, hogy ha ezt nem tettem volna meg, nem ez lett volna a végkifejlet, nem tudom.
A megvastagodott mellhártya nem tudom, milyen jelentőségű, diagnózis és állapot szempontjából, okoz-e fájdalmat, tüneteket, stb. Nem tudom, hogy érzed magad egyébként, fizikálisan. De szerintem meg kéne próbálnod (tudom, ez a legnehezebb) pozitívan hozzáállni és a lehető legkevesebbet, csak a szükséges mértékben foglalkozni ezzel! Ez a legfontosabb a gyógyuláshoz, hogy ne stresszelj! (Akkor is, ha nem Boeck.) Ehhez persze meg kell békülni a gondolattal, hogy lehet, hogy beteg vagy, sőt, lehet, hogy meg fogsz halni. Ez nagyon nehéz. De ha ezektől rettegsz nap mint nap, akkor a stressz és a szorongás sajnos könnyen hozzásegíthet ahhoz, hogy valóban problémáid legyenek. Egyszerűen nem éri meg aggódni. Attól jobban leszel? Nem. Rosszabbul leszel? Igen. És nem változtat semmin? Nem. Ezeket kell valahogy tudatosítanod magadban. De persze ez csak az én véleményem. Akár egy pszichológust is meg lehet keresni, ha az segít. Vagy megpróbálkozni meditációval, agykontrollal, én ezeket nem próbáltam de lehet, hogy valakinek beválik. De ha eltereled a figyelmedet, az is jó. Sok program kell, csinálj olyan dolgokat, amikre már korábban is vágytál de nem kezdtél bele! Próbálj ki új dolgokat! Foglalkozz mással, ne önmagad emésztésével! Úgysem tudod teljesen kizárni de legalább a mértékén javítani lehet, az biztos. :)
Köszönöm a fáradságot a bátorítást! Sajnos nállam még csak lehetséges a sarco.ezért nem is akartam íde írni persze novrmber óta folyamatosan olvasom. A hozzászólásodban sok ismerős dolog volt ami nekem is visszaköszön pl. eddigi életem pillanatai, rájöttem hogy milyen szerencsés vagyok van két szép gyerekem, feleségem , örűlni tudok a napsütésnek a kutyáimnak amikor hozzám bújnak, miközben olvastam az írásod könnyeimmel küszködtem. Ismerős volt az orvosi hozzáállás modor is ami már igazán nem a pénzen múlna meg a korszerű gépeken, én novembertől 5 ször voltam tüdőgyógyász?? nál ebből 2 (két ) alkalommal méltatott személyes találkozásra.Az első ct. után az aszisztensével kiüzent!! Idézem szószerint:Nyugi van valószínű a boock féle betegség de hogy biztosak legyünk elkűld Mátraházára tüdő korházba. Ennyi. A leletem (ct.) televolt megnagyobbodott nyirokcsomókkal, noduláris képletekkel, metvastagodott mellhártyával, amiket a neten értelmeztem sajnos mindig a ráknál köttem ki. Azótaszinta semmivel sem tudok többet csak várom a 2. Ct. eredményét.Néha összeomlok, pár napig aztán olvasom a fórumot és bizakodom hogy 44 évesen nem lehetek még rákos. Sok dolgom lenne még az életben sok mindent szeretnék még megélni.....Azt hiszem ezek utánmegérted értitek a problémám.
Mégegszer köszönöm neked, nektek a segítséget.
Ja, igen, egy darabig még én is érzékenyebbnek éreztem magamat a szmogra meg a páratartalomra. Főleg, amikor elkezdtem ezen agyalni. Aztán abbahagytam, hogy hergeljem magam azon, hogy jajj, mi van, ha visszajött a Löfgren! És el is múlt egyből az érzékenység. De az biztos, hogy mivel azóta jobban odafigyelek magamra, sokkal jobban érzem azt is, hogy ha pl bújkál bennem valami. Beteg azóta úgy voltam, hogy kb kétszer-háromszor voltam megfázva meg kétszer volt hólyaghurutom, ez most tavaly de másodjára már 2 nap alatt kikezeltem antibiotikum nélkül, tőzegáfonya tablettával meg vitaminnal, mézzel, propolisszal, gyógynövénnyel. A jóga pl abban is segített, hogy sokkal jobban "kommunikálok" a testemmel, sokkal jobban érzem, hogy mi történik velem, bennem. Pl érezném, ha nem csak az izom fájna a lapockámnál, hanem tüdőből szúrna. Ettől függetlenül eljárok orvoshoz, ha szükséges, nem rizikózok feleslegesen semmivel. De nem is gyógyszerezem magam feleslegesen. Most legutóbb (amikor a napokban kértem a beutalót a röntgenre) megkérdezte a háziorvos, hogy Algopirint írjon-e fel, én meg nem is értettem, visszakérdeztem hülye fejjel, hogy miért. :D Aztán ugrott be, hogy ja, hát persze, azt "szokás" csak úgy bekapkodni... Ja, mióta búzafüvezek meg jógázom, azóta a migrénem is elmúlt. Bár valószínűleg a stresszelés erősen közrejátszott abban is. Szóval jobban vagyok, mint valaha. :)
Kedves Sanyi! Én neked azt javaslom, hogy k*rvagyorsan felejtsd el az aggódást és kezdj el mozogni meg egészségesen táplálkozni! Magyarul figyelj magadra de ne így destruktívan, hogy görcsölsz és aggódsz, hanem hogy odafigyelsz az életmódodra! Mert ha jól értem, óriási tüneteid nincsenek, sőt, amúgy ha nem görcsölnél, semmi tüneted nem lenne, csak a röntgen eredményed jelzi a problémát. Hát persze, hogy fáj a vállöved, hát a stressztől, nekem is ott szokott, ha stresszelek meg a nyakam. Vagy ha nem mozgok eleget, pl most is a gép előtt ülök órák óta és már ezt is megérzi a hátam, pontosan a lapockámnál meg a nyakamnál. Persze, azért nyilván ne hanyagolj el semmit, ha ezek után is vannak panaszaid, mindig menj orvoshoz! De: élj, örülj, foglalkozz a számodra fontos dolgokkal! A Boeck nem az! Aggódni nagyon káros, azon kívül semmit értelme, mert a helyzeten nem javít, sőt, ront. Úgyhogy hajrá, tedd, amit tenned kell és élvezd az életet, mert szarkó ide vagy oda, lehet, hogy holnap meghalsz, mert a fejedre esik egy zongora. Vagy az enyémre. Ne pazarold az idődet! :) Csak annyira foglalkozz a problémákkal, amennyire muszáj! Sok sikert, drukkolok! :)
Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges kiváltó ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz. Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok. Nagyon sajnálom, hogy nem írtam hamarabb. Úgy láttam, hogy vannak itt Löfgrenesek is, akik nem is tudják, hogy azok és akiknek segíthetett volna akár vagy legalább egy más nézőpontot ad... De azért talán így is van értelme, remélem. Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!
Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Az állandó fájdalmak miatt a vécére sem nagyon tudtam kimenni egyedül, aludni csak gyógyszerrel, mert a saját súlyától is úgy fájt a lábam.. Ha fel kellett állni, azt 1-2 perc alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva vittek ki a vécére. Emiatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismmeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bejártam. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a melóhely és nem akartam elhagyni magam, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell. És elkezdtem azzal foglalkozni, amivel valóban szeretnék. Leküzdöttem a gyávaságomat. Jó, még azért nem tökéletes, vannak hullámvölgyek nyilván, amikor nehezebbnek érzem a dolgokat de olyankor is mindig eszembe jut, hogy értékeljem az életemet és az egészségemet. És hogy ne tegyen tönkre hülyeségekkel. És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem bőrtünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.
7.rész És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentéeben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amir kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam a béka segge alatt. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó szervezetturbósító, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, hát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)
Átgondoltam az eshetőségeket. Ha nyirokrák, kezelés nélkül egy év alatt elvisz. Mivel egy agresszív dolog, simán lehet, hogy elvisz kezeléssel is, ami ugye kemó és társai. Ha nem nyirokrák, és én meg voltam róla győződve, hogy Löfgren, akkor meg mi van? Igazolják, hogy Boeck (amit így is 99%-ra mondtak ők maguk is, csak az ugye nem 100...) és várnak, aztán jó eséllyek szteroidoznak, minimum 1 évig. Mivel olvasgattam ezt a fórumot, tudtam, hogy ez ki van zárva. Valamint azt is itt olvastam, hogy már vannak dokik, akik úgy gondolják, hogy pszichés dolgokkal van összefüggésben az ügy és olvastam, hogy milyen természetes cuccokat próbáltatok és javasoltok. Ezúton is köszönöm, hogy ezeket itt olvashattam! Segített, hogy jó döntést hozzak, mert nagyon bizonytalan voltam. Az orvosok teljesen megfélemlítettek. Persze, ne bagatellizálják a kockázatokat, nem erről van szó, tájékoztassanak de ne fenyegessenek! Amikor közöltem a doktornővel, hogy úgy döntöttem, hogy nem kérem a mediastinoscopiat és megköszöntem az eddigi munkáját, kifakadt, hogy (idézem) majd rövid időn belül visszakerülök, csak majd sokkal rosszabb állapotban és akkor majd a kollégáknak meg lesz rólam a véleménye, mert újra el kell végezni az összes vizsgálatot. Ezen a ponton éreztem azt, hogy bár szívesen megkérdezném, hogy mit gondol a hippokratészi esküről de semmi értelme... Visszakértem a leleteimet (a ct cd-t nem adta oda, amiért mellesleg fizettem a Rókusban) és távoztam.
5.rész Korányi. Na, itt kezd a történet orvosetikailag érdekessé válni. Röntgent vittem, újra légzésvizsgálat, ekg, ultrahang, minden szervem oké, a májamnál az értékek kicsit rosszabbak de hát nem csoda, akkor már vagy 2 hete fájdalomcsillapítókon éltem. Ct eredmény... Mi az, hogy kontrasztanyag nélkül?! Hát elmondtam, hogy miért. Felháborodás, szó szerint idézem: hát hogy gondolja, hogy ezt ön dönti el? Hát mondom, egyrészt engem kérdeztek, másrészt azért kell nekem aláírnom, hogy én kértem, nem? Harmadrészt mert mondjuk az én testem?... Hát ez így használhatatlan! Mondom, direkt ezért kérdeztem meg a Rókusban, akkor jól tájékoztattak... Oké, elmondta a helyzetet, hogy hörgőtükrözés, aztán ha kell, mediastinoscopia, aztán ha kell, szteroid. Végig úgy beszélt velem, mint egy seggfej főnök a beosztottjával, érzékeltette, hogy egy ostoba, felelőtlen gyerek vagyok. Főleg, amikor olyanokat firtattam, hogy nem lehetséges-e -és most kérek figyelmet- hogy ez a Boeck heveny formája, a LÖFGREN-szindróma, amiről én külföldi szaklapokban olvastam. Merthogy a magyar oldalak megemlítik, hogy ez a tünetegyüttes, ami nekem volt, ilyen néven fut de ezzel el is intézik. Én viszont utánaolvastam angol nyelvű szaklapokban és ott azért van anyag sokkal jobban. Sőt, mi több, azt állítják, hogy ez egy heveny formája, ami az esetek kb 80-90%-ban (nem emlékszem pontosan de majd még újra megnézem) 1 éven belül MAGÁTÓL elmúlik és a többi esetben is 2 éven belül MAGÁTÓL. (Ezt azért én annyival kiegészíteném, hogy azért az a magától, az azt jelenti, hogy azért rajtam is múlik de mindenesetre szteroid nélkül.) A szteroiddal kezelt és szteroid nélküli esetekben kb csak annyi az eltérés, hogy a szteroidkúra után visszajöhetnek a tünetek, ráadásul. Afro nőknél és ázsiaiaknál viszonylag gyakori, leginkább huszonéves nőket érint. Vannak esettanulmányok, statisztikák. És már 2002-ben megosztotta az orvostársadalmat, hogy szükséges-e egyáltalán hörgőtükrözésnek kitenni a pácienst, nemhogy másnak... A hörgőtükrözés előtt a tüdőtüneteim minimálisak voltak, megterheléskor kicsit köhögtem, ellenben utána 2 napig véreset köhögtem, lázas voltam és fájt a tüdőm, mindezt adjátok hozzá ahhoz, hogy ugye a lábam miatt amúgy is roncs voltam. Tehát hogy ennek ki kell-e tenni a pácienst, amikor a tünetek alapján 99%-os biztonsággal megállapítható a diagnózis. Figyelem: 12 évvel ezelőttről beszélek! Merthogy ez a tünetegyüttállás kb 99%-os biztonságú diagnózist ad. Ennek tudatában, miután elvégezték a hörgőtükrözést, azt hittem, ott döglök meg és közölték, hogy ebből ők semmit nem tudtak biztosan megállapítani, és "ad absurdum" lehet, hogy nyirokrákom van, úgyhogy műtögetni szeretnének nagyon erősen elgondolkodtam.
4.rész Szokásos körök: háziorvos, elhűlés, ilyet még nem látott, beutaló a reumatológiára. Ott felmerült a Boeck, valamint a kedves vénülő, szimpatikus doki a kérdésemre, hogy oké, hogy nincs még pontos diagnózis de csak annyit mondjon már, mert egy hete nem tudok járni és a fájdalomtól aludni sem, hogy így 28 évesen azért ugye van esély, hogy fogok tudni még újra járni?, mire a válasz az volt, hogy még az is lehetséges. (Ezúton is köszönöm újra, sokat segített!) Tovább a tüdőgondozóba, bőrgyógyászatra. Tüdőgondozóban: rtg (hilusi nyirokcsomó gebasz), légzésfunkció (nem a legjobb de azért nem olyan vészes), igen, ez olyan, mint egy Boeck de itt legalább már normálisak voltak, szóba álltak velem, elmondták, amit tudtak, hogy hát igen, ez autoimmun, amiről igazából fogalmuk sincs, miért alakul ki és tenni sem tudnak semmit, csak elnyomni a tüneteket szteroiddal, aminek ugye csudi mellékhatásai vannak de hát előbb mindenféle kellemes vizsgálatok kellenek, úgyhogy tovább a Korányiba. Addigra már olvasgattam a dologról és megkérdeztem, hogy olvastam egy Löfgren-szindrómáról, aminek ilyenek a tünetei, ez lehet az? A válasz az volt, hogy igen, van egy olyan alfaj, esélyes, hogy az de majd a Korányi. Bőrgyógyászat: úristen, ez erythema lesz (addigra már én is tudtam, mert ennek is utánaolvastam, én vagyok az orvosok rémálma, az öndiagnosztizáló okostojás :D ), jajj, hát ilyennel kórházban szoktak feküdni, mondom, én nem szokok, továbbküldés Mária u-ba, amit csak dícsérni tudok, ott mindenki nagyon toppon volt! Elmondták, hogy igen, az és ez egy bőrtünet, adtak egy jódoldatos cuccot, azt kellett iszogatni, használni nem használt, úgyhogy abba is hagytam. Ezután ct, Rókus. Kontrasztfolyadékról nyilatkozzak, hogy legyen-e. Hát mondom, most éppen jódot szedek elég rendesen, akkor így javasolják? Csak mert bajom az már így is van elég, nem rizikóznék meg egy újabb tüntetet emiatt. Hát, ők nem tudják, döntsem el én. Hát de én mi alapján? Hát ha nem vállalom, nem vállalom. Oké, anélkül meg tudják csinálni? Meg, nem annyira jó, mint azzal de azért hasnzálható. Jó, akkor legyen kontrasztanyag nélkül. A másik érdekesség, az asszisztens első kérdése az volt, hogy szedek-e fogamzásgátlót. Mondom, miért? Mert az ő unokahúgának is ilyen tünetei voltak és neki meggyőződése, hogy annak köze volt hozzá.
3.rész A lényegre térve: Amikor betöltöttem a 28-at (2 évvel ezelőtt), a születésnapom környékén elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon mi kéne nekem, hogy végre elkezdjek élni? Hogy elkezdjem merni azt csinálni, amit tudom, hogy csinálnom kell de gyáva vagyok hozzá? Hogy így fogom leélni az egész életemet, hogy töprengek, hogy hát, igen, jó lenne de hááát.... És akkor az jutott eszembe, hogy ha kiderülne, hogy komoly bajom van és már csak 1-2 évem van hátra, az azért biztosan kimozdítana... Csak átsuhant az agyamon, egyből el is hessegettem, hogy ilyenre még csak gondolni sem szabad. 3 hétre rá megvolt a betegség, amire "vágytam". Valentin nap reggelén :D úgy keltem fel, mint akit agyonvertek. Minden tagom fájt. De mivel keveset aludtam és olyankor általában kicsit sajognak a végtagjaim, nem tulajdonítottam túl nagy jelentőséget neki, majd ma lefekszem hamarabb címszóval. Így is lett. Másnap reggel már konkrétan fájt a térdem és a bokám. 4 napon belül teljesen lesántultam és olyan fájdalmaim lettek, hogy csak fájdalomcsillapítóval tudtam aludni is.
Tünetek: 1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is. 2. Erythema nodosum. CSontkemény, vörös, izzó csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének. 3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt. Tüdőben sosem voltam "erős", és a stressz miatt (pszichés krahácsolás plusz gyomorsav) kicsit köhögcséltem korábban is de nem sokat és nem nagyon, voltam korábban rtg-en emiatt, semmi, kis hajlamom van asztmára, lehetősleg ne dohányozzak. (Csak kocában szoktam, ritkán.) És persze éjszakánként csatakosra izzadtam az egész ágyat, láz, hőemelkedés rendszeresen.
Tehát. 2 éve diagnosztizáltak nálam Boeck-öt. Aztán én diagnosztizáltam a LÖFGREN szindrómát, amit nem túl magabiztosan ugyan de alátámasztott egy tüdőgyógyász. Másfél éve tünetmentes és makkegészséges vagyok.
Kezdjük a probléma gyökerétől. 84-es születésű nő vagyok. Tizenéves korom óta küzdöttem szorongással, voltak különböző problémák, alkoholista apa, aki elhagyott, beteg testvér, aki meghalt, ideggyenge édesanya, aki megfojtott a félelmeivel és birtoklásával. Mindezeken már nagyjából túl vagyok de innen indul a sztori. Egészen pár évvel ezelőttig, bár pontosan tudtam, hogy zenésznek kéne mennem, nem mertem, mivel nulla önbizalmam volt. Párkapcsolatról ne is beszéljünk, anyám is tiltott mindent meg én magam sem hittem el, hogy kellenék bárkinek is. Ez is nagyon lassan változott meg. A lényeg, hogy ezekkel küzdök már mióta az eszemet tudom. Magyarul a szorongás, depresszió, negatív hozzáállás, tehetetlenség, düh, ezek voltak az alapérzelmeim. Nem meglepő módon ez előbb-utóbb testi tüneteket is produkált. Gyomorfájások de a vizsgálatok semmilyen szervi bajt nem állapítottak meg. Persze, hiszen a stressz nem szervi baj. Az immunrendszerem egész gyerekkoromban tökéletes volt, sokáig szoptam, tápot sosem ettem, lehet, hogy ennek is köze van hozzá, nem tudom. Allergiás sem vagyok semmire. Alapvetően egészséges típus vagyok, semmilyen szervi bajom nem volt sosem, kivéve, hogy a gerincem nem a legjobb, mivel sosem sportoltam, pár éve kezdtem el jógázni. (A jógának is fontos szerepe van a jelenlegi állapotomban.)
Már régen is akartam írni, csak azért nem tettem, mert nem mertem elhamarkodottan kijelenteni semmit. És bevallom, lusta is voltam, mert sok idő leírni. Szégyellem magam, most így utólag, hogy nem tettem... Tavaly is már rendben volt a röntgenem viszont ct-t nem csináltattam, mivel feleslegesen nem terhelem a szervezetemet vele. Most viszont, hogy két év eltelt és kézbe kaptam a friss tüdőröntgen leletemet, ami tökéletesen NEGATÍV és azóta is töretlenül jól vagyok, sőt, egészségesebb és fittebb vagyok, mint valaha és a hozzászólások beleolvasásakor a sírógörcs kerülgetett, eldöntöttem, hogy már muszáj. Nem lesz rövid. (Egyben nem is tudom posztolni.) Próbálom teljesen felvázolni a történetet, mert ez nem csak egyszerűen a fizikai tünetekről szól. Nagyon nem...
Köszönöm válaszod, a hozzászólásokat már többször átolvastam innét szoktam erőt meríteni ha magam alatt vagyok. Remélem igazad lessz nagyon parázok, s igazából valahogy az orvosaim sem mindig egyértelműek. Ilyenkor mindig elbizonytaladom letargiába esem szóval ismeritek ezt az érzést ??
Valójában még mindig érdekelne hogy van itt valaki akinek szokott a lapocka környéke fájni szúrni?? Mikor ezt megemlítem a dokinak azt mondja hogy ez más eredetű és hogy a tüdőm nem fájhat ..stb.
Köszönöm esetleges válaszaitokat és jó egészséget nektek!
Ne görcsölj ez a betegség sok mindent csinál de mint olvastad gyógyítható. Műtétre még nem küldtek nekem is és ahogy olvastam a többieknek is a mintavétel mutatta ki 100%-an. Folyamatosan köhögtem és be voltam rekedve. A műtét után a köhögés elmúlt egy darabig de a rekedtség krákogás orrdugulás rosszabb lett most már a jobb karomat is nehezen emelem fel és éjszakánkén rettenetesen fáj semmilyen fájdalom csillapító nem használ néha bedurran a kézfejem kicsit dagad a lábam és a csípőm úgy fáj hogy néha alig tudok dolgozni. Már egy hónapja szedem a cordycepset most kaptam hozzá egy kis adag medrolt 24 mg ma kezdtem szedni meg vízhajtó vérnyomás csökkentő mert azóta a vérnyomásom is magas. Nekem novemberben derült ki de kb júniustól köhögök és a csípőm is fáj. Ne izgulj csak pozitívan nem lesz semmi baj. Olvasd el a többiek hozzá szólását és kálváriáját és rá fogsz jönni hogy a pozitív hozzá állás sokat segít.
Segitségetek szeretném kérni november óta lebegek a sarcoidosis és valami más betegség közt sok megnagyobbodott nyirokcsomóval noduláris képletekkel és egy sejtszegény hörgő mintavételel. Már voltam 2 ct.n az utolsó eredményt még nem tudom de nagyon stresszelek, szerintem rosszab a leletem mint az első.
Szóval a panaszaimról érdeklődnék nevezetesen szinte állandóan krákogok, kb.1-3 hete fáj a vállam , lapockáim és környéke ,derekam - gerincem, a fájdalmak intenzitása változó de kb. 1-3 hete mintha erősödtek volna. Szerintetek ezek normális velejárok a betegséggel?? Orvosomban kezdek elbizonytalanodni hol ezt mondja hol azt , persze értem én hogy biztosat nem mondhat.
Várnám válaszaitokat, amit előre is köszönök.
A vizhajtoval igyal sok-sok vizet. Legalabb 3-4 litert minden nap. Azokon a napokon is mikor nem szeded. Ha iszol elegendo vizet akkor nem gyengit le. En napi 4 litert iszom, van mikor egy huzasra megiszom egy litert :-) . Bajod nem lesz tole csak jobban fog mukodni a vesed es gyakrabban jarsz wc-re. Akkor iszol eleget ha se szine, se szaga nincs.
Én most voltam orvosnál fel írták a medrolt 24mg a fostert 2x1 vízhajtót és káliumot. Étrend kiegészítőnek a crdycepset chitosant icant. Mondták hogy a medrolt étkezés után és korán reggel kell be venni a vízhajtót hetente 2x ha tudok és birok nyugodtan dolgozzak. Ha elkezdem szedni a gyógyszert esetleg legyek itthon 1-2 hétig mert a vízhajtótól lehet hogy lefogok gyengülni. Ti tudtatok dolgozni nem okozott semmi problémát?
Hát köszönöm, az az igazság, hogy most voltam 2 hete kontrollon és rendben volt minden, a Medrolt másfél éve nem szedem, tavaly is fulladtam és most is, hála az égnek akkor is rendben volt minden, ezért nem értem, vagy csak tényleg az időjárás befolyásol vagy azért mert most beteg voltam meg voltam nagyon fázva, nem tudom.
Fulladtam én is, természetesen felírták a szteroidos gyógyszereket amit be kellett volna lélegeznem. Ment a kukába, mert rájöttem azért köhögök mivel megfázom folyton.
Nem szabad mélyeket lélegezni én folyton attól fulladtam.Most csak pihegek mint a hÍzott kacsa:)
Szteroid befejezése után sokáig fájtak az izületeim, főleg a csípőm és a csuklóm. Lassan javulgattam nagyon. Nem hagy alább a fulladás kénytelen leszel felkeresni az orvost de nem szabad megijedni és rögtön elfogadni a gyógyszert.
Csak egy érdekesség. Oregánó cseppet vegyetek, megöli a bacikat a torokban a legjobb szer antibiotikum helyett.
Én ilyenkor aszthmára való hörgőtágító spray-t használok, sokat segít.
Egyébként szteroidos spray-t is szoktak adni szarkóra, nekem pl. anno a Foster írták fel (igaz, aszthmára, de nekem rohamom sem volt, csak nehézlégzés, sípoló kilégzés) és nagyon jó volt.
Ha esetleg visszolvasol régi hozzászólásokat, ezt mások is említik, akik konkrétan a szarkóra kapták.
Nem kell rögtön szájon át szedhető szteroid tabletta, mikor van hasonló, spray formában, ami gyulladáscsökkentő és hörgőtágító egyben, de nem teszi tönkre az egész szervezetet, mert célzottan a tüdőben hat.
Nem is értem, az orvosok miért kezdik rögtön a nagyágyú tablettával, de ez saját vélemény..
Nagyon köszönöm a válaszod, megnyugtattál, én is próbáltam erre gondolni, az időjárásra, mert ugyan úgy reagálok az ilyenre mint az asztmások,mit ahogy te is.
Az a baj, hogy erre asztmára való sprayt nem lehet, kitalálhatták volna már az orvosok , kicsit kutathattak volna már, hogy esetleg ebben az esetben nekünk mi lenne a jó.
lehet, hogy ami esetünkben is jó lenne ilyenkor egy hasonló spray, csak gyengébb változata hátha segítene.
Az en idomben engem is rontgeneztek nyakra fore. Mar csak azert is mert a prof a korhazban minden kisdokinak bemutatta az en RTG-m Akkor nem volt CT.
Az elmult felevben viszont ketszer is volt CT-m egy masik betegseg miatt. Elkertem a felvetelt es ha megyek uj dokihoz akkor viszem magammal es megmutatom nekik, hogy ne kuldjenek el ujabb felvetelre egy darabig.
En nem aggodok tulsagosan a sugarzas miatt, eleg oreg vagyok mar es a 2 felvetel nem volt olyan sok. De most azert nehany evig nem fogom engedni.
Lehet helyette MRI-t is csinalni vagy ultrahangos vizsgalatot is.
