Értem én, persze. Nem is teljes gyógyulást remélek, hanem támogatást, vállalható életminőség melletti hosszabbítást. Az illóolaj nem kannabinoid, a BCP és CBD között lényeges a különbség. Illóolaj sosem tartalmaz THC-t és közvetlenül kapcsolódik a CB2 receptorokhoz, míg a CBD indirekt módon. Arról nem is beszélve, hogy mindig komplex keverékekkel (többféle illóolaj szinergikus hatása) kezelünk, nem egy éppen felkapott csodaszerrel. De ez a fórum nem arről szól, hogy az én hivatásomról győzködjek bárkit (magamat sem), nem influenzával állunk szemben. :-( Nyilván bevetem tudásom és a nközi aromatológiai ajánlások legjavát. Az viszont érdekel a tapasztaltaktól, hogy az onkológusok mennyire nyitottak , hagyják-e, hogy komplementer medicinát is igénybe vegyen a beteg. Továbbra is tiltólistás minden vitamin? Még előttem áll, hogy édesanyám kezelőorvosával beszéljek erről.
Mi az utolsó 1/2 évben mindent kipróbáltunk, amiben bíztunk, így a THC mentes CBD opajat, ennek bár több hónapig adtuk a fiamnak, semmi hatását neés a kanabist m észleltük. Aztán kipróbaltuk a kanabist is, ez legalább a kedélyállapotát javította észrevehetően. Egyébként teljesen igazad van, bármennyi pénzed lehet, sajnos ezt a betegséget ma lehetsz a világon, nem tudják gyógyítani. Felkapnak néha egy-egy mógszert, hogy ez az állatkísérletek során nagyon bíztató eredményt mutat, aztán nem hallani róla. Sajnos a betegeknek nincs több évtizedes ideje, hogy az eredményes kutatásokat kivárják. Erőt és sok-sok tünetmentes időt kívánok!
"Középkorú betegként" szerepelek a zárójelentéseken. :) 46 éves leszek.
Az az érzésem, hogy a GBM esetében nem sokra megyünk a statisztikákkal. Jelen állás szerint egyszerűen nem lehet legyőzni ezt a fajta daganatot. Ékes példa rá John McCain szenátor. Ha valaki, ő aztán tényleg minden (hagyományos és nem hagyományos) kezelési módhoz hozzájuthatott, de neki sem jutott több idő, mint az átlagnak. Tudom, hogy egy példa nem példa, de számomra az ő esete is megerősíti azt, hogy az orvosok, terapeuták legjobb szándéka ellenére is erősebb a GBM, mint az ember.
Hogy az BCP hoz-e majd változást? Nem hiszem. Vannak országok, ahol már nem gyerekcipőben jár az alkalmazása, de a GBM-et még sehol nem gyógyították meg vele. Legfeljebb könnyebbé teheti a beteg életét bizonyos esetekben. Zárójelben meg kell jegyeznem, hogy nem tudom, hogyan és miben tudná segíteni az orvosi cannabis egy agydaganatos életét.
Köszönöm válaszod, visszaolvastam a fórumot évekre. Illúzióim nincsenek, egészségügyesként (csak a természetes oldalon) érintettség ide-vagy oda, igyekszem objektív maradni. Őszintén csodálom erődet és gyógyulási koncentrációdat! Megkérdezhetem, hogy milyen korosztályhoz tartozol? Az olvasott orvosi értekezések, tanulmányok szerint a kombinált kezelés utáni túlélési esélyek nagyban módosulnak az életkor, az elvégzett műtét hatásfoka, illetve a nem szerinti mellékhatások szerint. Az aromatológia színtiszta biokémia, mi is diganózis szerinti protokollok szerint dolgozunk. A bizonyítható hatás rég nem kérdés, az orvosi protokollba való integrálása és elfogadása, nyomonkövetése persze igen. Nem finom illatok szagolgatásáról, hanem akár olyan erős hatású növényi kémiai vegyületek szervezetbe juttatásáról beszélünk, amelyek képesek átlépni a vér-agy gáton (pl. béta-kariofillén). Ez a mi esetünkben az allopátia legnagyobb nehézsége.
Köszönöm. Nálunk "csak" a diagnózis ment lassan, amint a CT megtörtént, egy szavam sem lehet, beindult a gépezet, és valamennyi orvosra, akivel kapcsolatba kerültünk neurológán, idegsebészeten, onkológián - csupa jót tudok mondani, professzionális és emberséges hozzáállás. Rákérdeztem a sebészeknél, hogy mi lett volna, ha pár hónappal hamarabb kiderül, mivel állunk szemben. Azt válaszolták, lényegében semmi. :-( Talán kisebb daganatot operálnak ki. Ez persze nem bocsájtja meg a háziorvos és pszichiáter inkompetenciáját...
Ha visszaolvasol, láthatod, hogy ez a fórum meglehetősen realista. A GBM és az astrocytoma sajnos nem ad okot túlzott bizakodásra.
Ha előbb csináltak volna CT-t, az aromaterápia sajnos akkor sem segíthetett volna. Erre a betegségre jelen állapot szerint csak a műtét és a Stupp protokoll a "gyógyír". Nem is gyógyír, mivel megállítani nem lehet, csak késleltetni a folyamatot.
Az, hogy kit mennyire visel meg a radio-kemoterápia, egyéni, mint minden más kezelés. Saját tapasztalat: engem semennyire sem viselt meg. A 6 hét alatt ugyanúgy dolgoztam, csak esténként bevettem a Temozolomide-ot és elmentem a sugárterápiára. Mivel este volt a kezelés, nem éreztem fáradtságot sem, hiszen alvás következett utána és reggelre kipihenten ébredtem.
A radio-kemoterápia után 13 kör kemot kaptam még. Az utolsó 3-nál éreztem kicsit, hogy fáradtabb vagyok és fura érzés volt a fejemben, de a hányáscsillapító bevétele után ez is elmúlt. Hányingerem nem volt, de valahogy jobban voltam az Oroset bevétele után. Ezen kívül csak egy, onkológus által javasolt készítményt szedtem és szedek a mai napig is.
Azt, hogy meddig tart a jó mentális állapot, nem lehet megjósolni. Csepi fórumtársunk feleségénél azt hittük, ő a csoda, de sajnos hirtelen vége lett a csodának.
Próbáljatok minél tartalmasabban megélni minden napot, minden pillanatot és, ahogy Csepivel mondtuk "időt nyerni", hátha fejlődik annyit az orvostudomány, hogy meg tudják nyújtani a tünetmentes állapotot.
Pécsen nagyon jó kezekben vagytok, lelkiismeretes és nagy tudású orvosok gyógyítanak a klinikán.
Régebb óta olvasom a fórumot, a sok hasznos tanácsot, de hozzászólni eddig nem volt erőm.
Apukám révén vagyok érintett ebben a témában. Őt sajnos tavaly nyáron elragadta ez a betegség (GBM), de a műtéttől számítva 18 hónapig szinte teljes értékű életet tudott élni. Az állapotának romlására utaló legelső fizikai tünetek az utolsó 2 hónapban jelentkeztek, bár az MR leletek már fél évvel előtte valószínűsítették a kiújulást, de soha nem írták le egyértelműen, hogy amit látnak az a daganat lenne, csak azt, hogy metasztázis valószínűsíthető de az is lehet, hogy "csak" a sugárkezelés következtében létrejött szövetroncsolás jele.
Soraidat olvasva megint feltört bennem az a szörnyű "mi lett volna ha.." érzés. Édesanyád esete és a mi esetünk között az a hasonlóság, hogy mi is ugyanilyen lassan jutottunk el a diagnózishoz, és ez az, amit a mai napig nem tudok feldolgozni.
Apu 2016. októberben kapott egy nagyon komoly epilepsziás rohamot, mentő vitte a legközelebbi neurológiai osztályra, ami az ajkai kórházban volt. Sokáig küzdöttek érte, mire stabilizálták. Egy kontrasztanyag nélküli CT vizsgálattal az agyvérzést kizárták, de semmi más vizsgálat nem volt. Epilepszia elleni gyógyszert állítottak be, ami 1 hónapig tünetmentessé tette. Novemberben még egy roham következtében ismét mentő vitte be ugyanabba a kórházba. Megemelték a gyógyszeradagot, és beutalták MR vizsgálatra 4 hetes (!) előjegyzéssel. Ott derült ki a daganat, dec. 18-án. Azt nem tudtuk, milyen betegséggel állunk szembe, mert senki nem mondott semmit azon kívül, hogy kell venni. A műtét Győrben lett volna, de a főorvos úr Karácsony előtt nem akart már műteni, így januárra jegyezték elő. Csakhogy napról napra rosszabbodott az állapota. Egy alkalommal mentő vitte a győri idegsebészetre, de rögtön haza is küldték, mondván, hogy ez az agydaganat tünete, és megint emeltek a gyógyszeradagon. 2 nap múlva , dec 22-én egy újabb roham után ismét mentőt kellett hívni. Azonban saját felelősségre elhoztuk a városunkban levő sürgősségiről, mivel mondták, ők nem tudnak mit csinálni, várni kell, mire kiderül, melyik kórházba tudják továbbszállítani. Kocsival azonnal papucsban és fürdőköpenyben átvittük a győri sürgősségire, ahonnan megint haza akart küldeni a főorvos, hogy majd januárban találkozunk.
Ezt a fajta orvosi hozzáállást egyszerűen nem tudom megemészteni. Pedig nem a pénzen múlott.
Ekkor úgy döntöttünk, megyünk tovább a Bp-i Honvédkórházba. Aznap éjjel ott látták, hogy nagy a baj, tudtak kontrasztanyagos CT-t csinálni, és sürgősséggel megoperálták. Azt is jelezték, hogy lehet, hogy már késő, de 1 hetet biztos nem bírt volna ki. Akkor elveszítettük volna, ha követjük a győri kórház utasításait. Mi gyakorlatilag felülbíráltuk a főorvosi utasításokat, saját felelősségre, de ennek köszönhetjük azt, hogy még 18 hónapot együtt tudtunk tölteni.
Bocsánat a terjedelmes hozzászólásért, lehet, hogy nem kellett volna mindezt leírnom.
Mindenkinek hosszantartó jó egészséget, és boldog napokat kívánok!
Kedves Fórumozók! Édesanyámnál (69 éves) múlt héten kedden derült ki az agydaganat. Azóta forog velünk a világ, miközben gyors és alapos orvosi ellátásban részesült. Pénteken megműtötték Pécsett, ma már haza is hoztuk. Szövettanra várunk, de valszeg nem lesz meglepetés IV. gr. GBM. Az ökölnyi tumor a jobb homloklebenyben volt, úgy tűnik 99%-ban sikerült eltávolítani. Holnap már onko-team, Stupp protokoll javasolt. Általános állapota nagyon jó, mondhatnám, hogy reményt keltő, különösen a műtét és diagnózis előtti hetekhez képest. Az elmúlt időszakban ugyanis "kis kedélybetegség" okán és "szervi baj híján" (!) antidepresszánssal kezelték, míg a rosszulléteket megelégelve abbahagyta a gyógyszerszedést és természetes módszerekhez folyamodott. Most azt sem tudom mit kérdezzek, visszaolvastalak benneteket évekre, mégis mindenkinek az esete személyes. Szóval mire számítsunk? A következő 6 hétre, a radio-kemoterápia idejére kórházi tartózkodást írnak elő. Milyen mellékhatásokkal számolhatunk? A jól sikerült műtét után meddig tarthat az élehtő mentális kondíció? Édesanyám meglehetősen rossz beteg (eddig sosem volt kiszolgáltatott helyzetben), az egy hetes pécsi tartózkodás is megviselte, pedig 200 km-ről is 5 napot jelen voltunk a hétből. Nehezíti a helyzetemet, hogy magam is végzett és gyakorló természetgyógyász, fitoterapeuta-aromaterpeuta vagyok. Fél éve könyörögtem egy agyi CT-ért (őszintén szólva daganatra nem gondoltam, de Alzheimerre, demenciára igen), azaz dignózisért, hogy tudjak célzottan belépni aromaterápival, de mire meglett, már fenti állapotnál tartunk. Köszönöm, ha megosztjátok tapasztalataitokat.
Volt már valaki Sipos László főorvos úrnál az Amerikai úton?
Hozzá irányított az orvosom, mert másfél évvel a műtét után növekedésnek indult a maradvány daganatom (meningeoma, grade II). valószínűleg cyberknife sugársebészeti eljárás következik, de ezt persze majd az onkológus dönti el. Ezzel kapcsolatban van valakinek tapasztalata?
Igen, mi vettünk és adtunk a fiamnak THC mentes olajat. Több hónapon keresztül szedte, hatását nem vettük észre, de nem is árt. A pontos adagolást is és a beszerzési helyet is meg tudom adni de csak ha rám írsz. Havi adag 30 eFt körül van. Sajnos hatásos gyógyszer csak a kemo lehet. Grade hány lett az eredmény.? Ha érdekel így is, írd meg, de pontos infót, csak kedd után tudok adni, addig nyaralok.
Sziasztok! Korábban írtam hogy kislányomnak astrocytoma-ja van :( , múlt héten megvolt az MRI felvétel felére zsugorodott a daganat. Voltunk a Professzor Úrnál azt mondta jelenleg nem kell műteni, de később szóba jöhet. Onkólogusunk se írt ki semmilyen kezelést. Augusztus elején megyünk vissza MRI-re. Azt szeretném kérdezni van e olyan itt a csoportban aki szedi erre a betegségre a CBD olajat. Ha igen honnan rendeli, és milyen adagban szedi. Válaszotok előre is köszönöm. Szép napot és jobbulást kívánok Mindenkinek!
Jó hallani (olvasni ) azért, hogy keresel és találsz elfoglaltságot, ami kicsit segít és ad némi örömöt.
Szeretettel gondolok rád! Ha van kedved írj néha, hogy vagy!
Én ma voltam kontrollon, sajnos másfél évvel a műtét után milliméterekkel ugyan, de növekedésnek indult a maradvány daganat (Meningeoma). Kedden megyek vissza az orvosomhoz, utána meglátjuk hogyan tovább.
A számonkérés es az ítélkezés nem visz előre. Azon túl, hogy világosan leírta, hogy felesleges lenne kimenniük, mert nem engednék őket látogatni, millió más okuk is lehet: másik, kiskorú gyerek, akit el kell látni, köcsög főnök, aki nem engedi el őket, anyagi okok...
Már az MR felvételből hozzáértő idegorvos sok mindent meg tud állapítani. Nagyon jó, hogy egy os akkor rvos is a segítsétekre sietett. Átérzi, hogy min mentek keresztül. Ha altatásban van, akkor is sok mindent érzékel a körülötte lévő helyzetről. A műtét után biztosan sokkal jobban lesz, és akkor majd ti is láthatjátok. Sok-sok erőt kívánok nektek.
ez csak természetes, erre van ez a fórum, kíváncsiak vagyunk egymásra és igen, nagyon jó tudni hogy vannak olyanok, akik pontosan megértik és átérzik min megyünk keresztül. Úgyhogy írj csak nyugodtan.
Annak idején nekünk is így volt, valóban, nem volt biopszia, hanem rögtön műtét; utána sokkal jobban kell majd lennie a fiadnak. Mit mondtak, mikor mehetsz be hozzá?
Mondjuk így belegondolva érdekes, hogy mi alapján mondják hogy GBM, biopszia nélkül. Hátha nem is ennyire rossz, persze nem akarok fals reményt kelteni, csak eszembe jutott.
És látod, mindig a legváratlanabb helyről jön segítség, nem vagyunk egyedül! Ez nagyon jó hír, és milyen jó hallani, hogy ennyi emberség van benne, és ismeretlenül is törődik a fiaddal!
Koszonom szepen a hozzaszolasokat es a segitseget! El nem tudjatok kepzelni milyen jo volt olvasni soraitokat, es informalodni, tanulni errol a szornyu betegsegrol!
A fiamat tegnap megprobaltak felebreszteni, azonban nem teljesen ugy reagalt mint azt az orvosok remeltek ezert visszaaltattak.
Penteken lesz a mutet, mint kiderult biopszia nem lesz elotte, rogton megprobaljak eltavolitani a daganat nagy reszet es majd abbol fognak utolag vizsgalotokat vegezni.
Kepzeljetek a Nemetorszag-i korhazbol felvette velunk a kapcsolatot egy ott dolgozo magyar doktorno, aki habar evtizedek ota ott el, de jol beszel magyarul, es folyamatosan bemehet a fiamhoz, beszel hozza, nyugtatgatja,,, meg ha alszik is.
Ot a Joisten kuldte nekunk, vegtelenul halas vagyok, vagyunk Neki!
Ha barmi fejlemeny lesz beszamolok Nektek, ha nem banjatok...
Kedves Julianna! Maximálisan megértelek!😥😥😥😥Az én fiam 1. éves egyetemista volt, amikor rosszul lett, biopszia megállapította grade II. Astrocytomát, műtét a biopszia után 3-4 héttell. Aztán 30 sugár és összel már vissza az egyetemre. 3, 5 év után kiújult, összesen 4 évet kaptunk. Bízzatok benne, hogy jól reagál a kezelésekre. Szeressétek és minden álmát próbáljátok megvalósítani, használjatok ki minden időt (a műtét után jobban lesz és még lesz időtök egymásra!). Nagyon megértelek, és valóban borzalmas ez a tehetetlen várakozás!
Szia, a "nyomáscsökkentő" műtét alatt valószinűleg kivettek egy nagyobb darabot a fiad koponyájából, emiatt tarthatják mesterséges kómában (hogy ne legyenek nagy fájdalmai, és hogy ne mozgolódjon), és jó eséllyel ugyanemiatt nem látogathatnátok, csak üvegen keresztül.
Elképzelni nem tudom, min mentek keresztül, de nagyon-nagyon drukkolok, hogy hamar meglegyen a műtét és felébresszék végre.
Szia, itt a fórumon a legtöbbünk laikus hozzátartozó, így amit írunk egy véleménynek vedd, de semmiképpen se erre építs mindent. Ha van erőd visszaolvasni, a fórum eléggé régi és nagyon sok történet, információ kinyerhető belőle.
Amennyire én tudom: a glioblastoma-nak nincs többféle változata, mert ez maga a Grade IV, vagyis egy komoly változata a betegségnek. Ha utána olvastál esetleg akkor láthatod, hogy sajnos ez egy nagyon agresszív és nagyon komoly betegség. Így a kérdésedre nehéz optimistán válaszolni. A daganat elhelyezkedésétől, műthetőségétől nagyon sok minden függ. Ha a fiad műthető és a daganat nagyobb részben, egészben eltávolítható és ha a műtét során nem sérül lényegesen az agy egyéb része (sok- sok a ha...) akkor kaphattok még időt együtt. Akkor elmondják majd az orvosok a további protokoll-t, sugárkezeléssel és kemoterápiával.
Az én férjemnél 15 hónapja diagnosztizálták ezt a betegséget, 2018. májusában műtötték, azóta kapja a kezeléseket folyamatosan és azóta gyakorlatilag teljes életet élünk együtt. Örülünk minden napnak, amit így együtt tölthetünk. Tudok ennél jobb és rosszabb történetet is. Drukkolok, hogy a tietek az előbbit gazdagítsa.
Azt nem tudom, szerencsére, hogy itthon milyenek az intenzíven a lehetőségek, de én a műtét után kb 1 órával már bemehettem a férjemhez. Egy nap múlva felkelhetett, és 3 nap múlva már kimehettünk a friss levegőre sétálni.
A fiam 21 eves, egyetemi tanulo, a nyari szunetet Nemetorszagban munkaval szerette volna tolteni, hogy Szeptemberre egy kis zsebpenzhez jusson. Sajnos multhet Penteken rosszul lett ott kint a munkahelyen, korhazba szallitas utan kiderult, hogy elorehaladott Glioblastomaja van. Azonnal "nyomas csokkento" mutetet vegeztek rajta es azota is melyaltatasban tartjak.
Borzasztoan el vagyunk keseredve, naponta tobbszor is hivoma kinti orvosat de egyellore arra varunk, hogy biopsziat csinaljanak. (az orvos velemenye az, hogy majd 100%, hogy Glioblastoma csak ezen belulis lehet tobb fele)
Az orvos elmondasa alapjan valamikor a napokban majd egy sebesz fog engem keresni aki tajekoztatt a biopszia es aztan a tumor eltavolitasanak idejerol.
Azt szeretnem megkerdezni toletek, hogy (habar gondolom, ez korhazonkent eltero lehet) a biopszia es a tumor eltavolitasa kozott altalaban mennyi ido telik el? Illetve szerintetek az, hogy a fiamat vegig, a tumor eltavolitasaig melyaltatasban tartjak (az orvos a mesterseges koma kifejezest hasznalta) okozhat gondokat? Vagy mi indokolhatja ezt? Mert sajnos a nemet orvostol csak altalanossagban kapok vallaszokat!
A Glioblastomanak van esetleg olyan fajtaja is ami enyhebb mint a multiforme? Vagy ezek mind hasonloak? Az orvos arra kert bennunket, hogy ne utazzunk ki Nemetorszagba egyelore mert a munkajukat csak nehezitenenk es egyebkent is csak ablakon keresztul lathattjuk. (ez bevett szokas ilyenkor?)
Az utolso kerdest rettegve merem csak feltenni, de tudnom kell! Elkepzelheto, hogy ez a betegseg ennyire gyors lefolyasu, semmi elojel nelkul egyszer csak egy fiatal, eros ferfi osszesik es elkepzelheto, hogy mar nem fogom Ot soha ujra elve latni?
Vagy ha megtortennek a mutetek ujra koztunk lehet? Meg ha rovid idore is de koztunk?
Bocsanat a nem osszeszedett irasomert, de Pentek ota nem alszom, es nem is tudnek.
Drága Dria, köszönöm az érdeklődésed, lassan 2 hónapja, hogy Ildikóm elment, de ma is olyan, mintha tegnap lett volna. Üres a lakás nélküle, minden tárgy, minden szokásom, ténykedésem őt juttatja eszembe. persze igyekszem elfoglalni magam, újra járok a kórusomba énekelni ( eljöttek társaim a temetésre énekelni ), pingpongozok, de mindenhonnan haza kell jönni, s az a legnehezebb... Puszillak és 5méóg egyszer köszönöm !