FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Sajnos, azóta méginkább ránkfér a segítség, múlt hét eleje óta megint kórházban van a lányom. Súlyosbodott az állapota, a lábzsibbadása odáig vezetett, hogy nem érzi a cipőt vagy a papucsot a lábán, és egészen elbizonytalanodott a járása, vezetgetni kell. Ezenkívül a fél arca is lebénult, kicsit megduzzadt, bal szeme nem csukódik rendesen. A László kórházban mindenféle viszgálatot bevetettek, és végül megállapították, hogy az sle-je és a cerebrális vasculitise mellé toxoplazmózisa is van. Mint kiderítettem, ez egy egyébként ártalmatlan fertőzés, csak kismamákra veszélyes a friss fertőzés. Ő régebben hordozza a kórokozót, a leletek szerint, de most a legyengült immunrendszere miatt aktivizálódott a dög (ez is az!!!!), és agyi tüneteket okoz. Antibioktikumot kapott, és újra meg kell tanulnia járni (az utolsó két-három napban javult, szerencsére). Gyógytornász is tornáztatja, az arcát is.
erdemes rakeresni a "clinical trials" kifejezesre, igy gyujtheto nehany informacio az emberi kiprobalason levo szerekrol, az SLE-re vonatkozolag is. Ha lehet, es van ra lehetoseg M.o-n, be kell keretozni egy ilyesmibe.
Én roppant új vagyok itt a fórumon, úgyhogy kérlek nézzétek el nekem, ha hülyeséget, vagy olyat kérdezek amit már korábban megtettek.
Nos nálam olyan 5-6 évvel ezelött mutatták ki a csodás chron betegséget, amivel azóta is küszködöm, és ahogy tudom még egy jó darabig fogok. Betegségem óta felfaltam egy jó pár orvost, Pest szinte minden szegletéből, de senki sem tudott olyan gyógyszert adni amivel elviselhetővé tehettük volna ezt a fránya betegséget. Az első gyógyszerem a Dipendum volt, azt egészen sokáig szedtem, mindn eredmény nélkül, bár fogyni nem fogytam, viszont hízni sem tudtam. Ezekután immuránt és prednisolont kaptam, de ezeknek sem láttam sok hasznát, bár utóbbitól cukorbeteg lettem, így most másfél éve a cukrommal is bajlódom. Utána (természetesen egy másik orvos) medrolt kaptam, ami jó csak a cukrommal nincs teljesen összhangban, no meg szteroid...Ezekután Salofalkot tömtek belém egy kis Clionnal egyetemben, de mondanom se kell, semmi haszna. Azóta autódidakta módon szedem a medrolt, bár hétfőn megyek egy ÚJ dokihoz, hátha tud valami okosat mondani.
A kérdésem az, hogy tud-é valaki olyan gyógyszerről ami nála bevált, nem hullott ki tőle a haja, nem lett tele különféle foltokkal, stb...?!
Ma olvastam egy másik fórumon, hogy valaki Pentasa nevű gyógyszert szed és teljesen tünetmentes...Hallottatok róla?
A másik ami ma eszembe jutott, az az akupunktúra. Soha nem lehet tudni, azok a kínaiak nem voltak olyan nagyon buták, csak van benne valami.
Igen, szed Cytoxant is (az ugye immunszupresszív szer? nem vagyok szakember, és csak egy jó éve szakadt ránk ez a rettenet :((). Ezenkívül Aspirin Protectet, ezek az állandó gyógyszerei.
A kortikoszteroid meg nem állandóan ilyen sok, az állapota szerint változik az adag. Most újra előjött a kettőslátás (ami tavaly tavasszal is volt neki egy pár napig, utána diagnosztizálták a betegségét), erre nincs más válasz, mint hogy emeljük a gyógyszeradagot. Persze, egy kicsit igazságtalan vagyok, próbálkozott a doktornő plazmaferezissel is, eredmény nélkül.
Ez előtt a rosszabbodás előtt csak 8mg-ot szedett, az nem volt nagyon megterhelő, szépen visszakarcsúsodott. Most meg, a megemelt adag ellenére, megromlott a hallása (bal fülére szinte egyáltalán nem hall), és zsibbad mind a két lába. Állítólag ez mind az alapbetegségétől (sle) van.
Úgy emlékszem, te orvos vagy; nem tudsz valami más gyógymódról? Minden megoldás érdekel!!! Az a legrosszabb, hogy nehéz reménykedni, amikor azt látja, hogy hiába mérgezi magát a gyógyszerrel, nem javul semmi...
Most csak kortikoszteroidot szed, vagy immunszupressziv szert is? Ekkora adag szetroid eseten erdmes immunszuppressziv szer is szedni ahogy olvasom az irodalmat.
Igen egyet értek, jobb ha dolgozunk. Sajnos az én munkám elég megerőltető, főleg idegileg. Ezért is lesz jobb, hogy csak 6 órát kell dolgoznom. És bizony nálunk a táppénz se megoldható... És teljesen igazuk van. Talán így könnyebb lesz nekem is, 6 órában.
Könyvelő, teljes munkaidőben, és egész közel van a munkahelye a lakásukhoz. Nem százalékolták le, illetve nem volt ilyen kérése. Amikor kivizsgáláson van, táppénzbe veszik, aztán, amikor jobban érzi magát, visszamegy dolgozni. Egy bő éve diagnosztizálták a betegségét, azóta ez így megy. Azt mondja, jobb, ha dolgozik, mintha otthon szomorkodna, ez biztosan így is van. Az "ennyi gyógyszer" meg, remélem, nem végleges.
Együtt érzek a lányoddal. Én csak 16 mg Medrolt szedtem most, de így is a duplájára dagadt a fejem. :-( Mit dolgozik, hogy visszamegy dolgozni ennyi gyógyszerrel? Bírni fogja? Rész munkaidős? Őt is leszázalékolták?
Mondd meg neki, hogy nagyon vigyázzon magára, s jobbulást kívánok!!!
Ja, még valami: kapott két új gyógyszert is, az egyik Tetrana, ha jól emlékszem, keringési rendellenességekre, az van ráírva (folyamatosan zsibbadtak a lábai, azt mondja, mintha két fadarab lenne a helyükben, olyan érzés). A másik meg B1 vitamin, elég nagy adagban, a gyógyszertáros csodálkozott is. Arról meg azt olvastuk, hogy az idegrendszert erősíti.
gymari, olvasom, fiad jobban van, csak így tovább! És mindenkinek jobbulást
Az én lányom is megy dolgozni, hétfőn. A sok izgalmakkal járó vizsgálat nem hozott semmi eredményt,illetve annyit igen, hogy nincs műtendő, kóros folyamat az agyában. Viszont, gymari, fej-fej mellett haladnak a gyerekeink medrol-szedés szempontjából: neki is 48 mg-ot kell szednie, aminek egyáltalán nem örül. Mivel nem találtak semmi különös egyebet, úgy döntöttek, hogy minden panasza az alapbetegségéből ered, erre meg egyetlen válasz van az orvostudomány mai (vagy általuk ismert) állása szerint: több szteroidot szedni. Szegénykém, pedig reménykedett benne, hogy visszább lehet venni, utálja ugyanis, hogy feldagad a feje, stb. Hát ez van, sajnos.
Szia:-) Jaj, csak vicc volt. Mert tényleg figyelmetlen voltam!
A félelem mindig itt van. Hogy mikor jön elő, mikor támad megint... De hátha megúszom egy ideig. Ma megyek az üzemorvoshoz, remélem, enged dolgozni! 25-től mennék.
Szia Verbena ! Te leány ! Miléyen lejtolás ? Miről beszélsz ? Olyan durva voltam ? Ne csináld ezt velem ! Én csak szépen válaszoltam !
Most mitől is rettegsz ? Attól, hogy vissza kell (akarsz) menni dolgozni, vagy megint valami baj van, amiről nem tudok ? Gratulálni nem akarok, hgy elérted ez nem ok rá, sőt ez elszomoritó helyzet.
A mindenit... Én azt a válaszodat észre se vettem!!! Csak ültem itt értetlenül a letolás miatt. :-) Bárcsak lenne már megnyugtatóbb a helyzet nálatok....
A 67 azért volt a cél, mert minden orvos ismerősöm azt mondta, erre annyi jár, csak féltem, hogy nem kapom meg. Hát, nem vagyok boldog vele, szívesen kitörölném az utolsó 3 évet az életemből. És azt a rettegést is, amit most élek át, és fogok is még.
Fáradt vagyok nagyon, de nem fáj most semmi. Pszihésen is jót tesz majd, ha dolgozom. Megpróbálom.
Itt vagyok, bocs de tegnap csak benéztem egy kicsit ide, elég szétszórt, feszült voltam, hogy irni tudjak. No de most...
Szóval ott tartunk, hogy a fiam már kifelé halad, már jobban van, de még mindig nem az igazi, elérte a 48 mg medrolt. Tegnap volt Bp-en a kezelőorvosánál. Emlitette neki azt a gyógyszert - már irtam némelyőtöknek , hogy kutatgatunk a neten - nos azt mondta, amit két gyógyszert találtunk a myastheniára, azok nem váltak be igazán, már a tesztelés során jöttek ki problémák, de azt mondta, hogy nekik is van most egy, ami kipróbálás alatt van, csak a TB-támogatást kell megszerezniük, akkor szól. Remélhetőleg a szteroidot - meg az többi gyógyszer kiváltására (is) jó lesz. Még sok mindent nem tudunk róla. Ennyi történt mióta nem voltam itt. Remélem érthető voltam, nem fogalmaztam tul bonyolultan.
Nand09, már otthon van a lányom, a biopszia után két nappal (múlt hét szerdán) haza is engedték, azzal, hogy pihenjen még egy hétig. Ma lett meg a lelet, nem tudom, mit gondoljak róla:
Holnap megy az orvosához, a Lászlóba, ő majd értelmezi ezt a dolgot... Mindenesetre az idegsebészeten azt mondták, hogy nem sebészeti eset, ez a klinikai korreláció meg majd kiderül.
Én már a 16-tól is jelentősen duplafejű leszek. :-( Miért jobb a másnaponta 8, mint a napi 4?
Szokták bírni az apukák a gyűrődést. :-) Gondolom, mennyire várjátok már a nagy napot. Nagyon jó a 7-8 kg! :-) Egy fagyi még nem a világ... A napi egy sem. :-)))
Igen, még szedek másnaponta 8 mg Medrolt is, ezt majd jó lenne elhagyni a szoptatás idejére (egyelőre úgy néz ki, hogy 5-6 hónapig mehet az anyatej), ezt majd hétfőn megbeszélem a dokimmal. Felfújva? Az igazság az, hogy nem nagyon érzem ekkora hassal ;-), meg hát amúgy is már kezdek vizesedni néha, de ez is a terhesség (na meg a jó idő) miatt van. Igazából engem csak a nagyobb adagok viseltek meg, gondolok itt a 30-48 mg-okra.
Eddig 7-8 kg-t híztam, úgyhogy erősen reménykedek, hogy a 10 kg-t nem lépem túl. ;-) (habár a fagyi nagy kísértést jelent számomra) Úgy tervezzük, hogy apás szülés lesz (erre gondoltál, ugye?), aztán majd kiderül, hogy mennyire bírja az egészet. ;-)
A 6 órás meló jól hangzik, mert így nem fárasztod agyon magad, viszont dolgozol is. Nagyon jó, hogy van ilyen lehetőséged!!
