Jövő héten hétfőn megyek pulmanológiára, eddig a lábammal a bőrklinika vendégszeretetét élveztem :) Én ott ismerkedtem meg ezzel a klassz dologgal... Mondjuk egy kicsit jobban vagyok már a lábam sem olyan csúnya, ma már lázam sem volt, és az izületeim sem fájnak, mondjuk elkezdtem elég csúnyán köhögni... Esetleg lehet a fényképen sem lenni semmi a tüdőmön???? :)))))) NA mindeggy majd a jövőhéten már még okosabb leszek. Jó olvasni, hogy azért a betegek többsége meggyógyul! MIndenkink jobbulást!!!!
Bagoly: Köszi az infókat. Tényleg fontos tudni, hogy a keményebb problémák nem általánosak, szóval nem kell rögtön a legrosszabbtól tartani. Persze ha "csak" a tüdő érintett, az sem olyan egyszerű.
Tamás: A dokid mit mond? Javasol kezelést vagy vártok, hátha magától visszabújik az egész?
Nem mintha javasolnám a szteroidod, amíg nem nagyon muszáj...
Izületi fájdalomra (mondjuk én a szteroid mellett) Voltaren SR-t (75 mg) kaptam. Lehet, hogy ez csak receptre megy, már nem emlékszem. Mindenesetre ne terheld túl most az izületeidet.
A lábamat néha hideg vizes törölközőbe csavartam, az jó volt a "pöttyeimre". A láz ilyenkor "normális", mert ha kicsit belegondolunk, gyulladásban van a szervezeted, amire így válaszol.
Nos legelőször is álljon itt egy rövid, de velős meghatározás:
Boeck sarcoidosis: (vagy: morbus Boeck, Boeck-Besiner-Schauman syndroma, szarkoidózis)
Ismeretlen okú általános megbetegedés. Az esetek több, mint 90 %-ában a tüdõt támadja meg, egyébként a bõrt, a szemet, ill. nyirokcsomókat. A megtámadott szervekben felszaporodnak a fehérvérsejtek és csomókat képeznek. A tüdõhöz közeli nyirokcsomók megnagyobbodnak, izületi fájdalmak jelentkeznek és a bõrben vöröses csomók mutatkoznak. Ez az akut forma hajlamos a spontán visszafejlõdésre. Diagnózis: laboratóriumi vizsgálatok, röntgen, hörgõtükrözés, CT. Jó gyógyulási esélyek. Legfontosabb gyógyszerei a kortikoszteroidok.
Nálam 12 ével ezelőtt diagnosztizáták ezt a betegséget. Szivritmusproblémák jelentkeztek, kihagyás, fulladás, légszomj. Akkor a kivizsgálás idejében a hörgőtükrözésen is keresztülmentem. (nem gyerekjáték)
Beszedtem egy halom gyogyszert, a tüdőben mégsem változott a kép. 4 éven keresztül évente 1x CT-t készitettem boeck változatlanul ottmaradt a tüdőben.
A szivproblémák idővel mérséklődtek, 5-6 éven belül megszűntek
Ekkor kezelőorvosom -nagyon okosan- ugy határozott hogy ha nem változik semmi és különösebb panasz nincs, hagyjuk abba az évenkénti CT ellenörzést.
Most 12 év után látási zavarok jelentkeztek.
Tünet: pislogás után mintha egy fehér nylonfüggönyít huznának el a szem elött és minden homályos lesz. 3-4mp mulva a látás kitisztul és élesen látok. No de amig ezt leirtam ujra pislogni kell és az egész folyamat kezdődik elölről.
Először tehát szivspecialistához jártam, most szemészeket fárasztom és mind a
boeck sarcoidosis miatt.
Senki nem tudja mitől keletkezik, spontán kezelés nélkül is javul, tünetmentes évek is lehetnek. aztán ujra visszajön és uj helyen támad.
Legyetek türelemmel, a betegség nem halálos és forduljatok szakorvoshoz ha valami rendelleneset éreztek magatokon.
Ha van türelmetek végigolvasni, itt egy kimeritő orvosi leirás a tüneteiről és kezeléséröl:
Boeck sarcoidosis
A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el.A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel.
A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz tátrsulnak más szervek érintettségének a tünetei is.
A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum hógysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatás és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffuzios zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim színtje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók.
Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognozisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést.
Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltünhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül.
Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony.
Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná.
A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között.
Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint gyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni.
Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindíg, valamint félévente kontroll vizsgála céljából.A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szarúszárazság jelentkezik. Tartósan fentálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindíg orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát.
A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással ls alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan.
A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val llenőrizni tudja.
Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb egyes agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégteleneség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is.
Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi Önt, ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium színtet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá forduljon, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele.
Egyúttal legyen egy reumatológus, aki tud a Boeck-ről és figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli Önt, fizioterápiát javasolt. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. Tehát azt gondolom, a leírt tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. A májfeszülése lehet pszichés is, lehet epeprobléma is, gyógyszermellékhatás is, lehet sarcoidosis miatti is. Ha készül egy hasi UH és természetes tapintással megítélik a máj nagyságát, valamint lebor májfunkciós értékekkel, az lehet az Ön kiindulási lelete, amelyhez viszonyítanak időnkénti vizsgálatokkal.Azt tartsa szem előtt, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefojást a spontán gyógyulással végződő esetekben is. dr Gerencsér Emőke
Sajna sztem még kérdezek majd... Nekem lassan már 3 hete fájnak ezek a szarok az izületeim szintén minden nap belázasodok. Ja és az a szép az egészben hogy egy "bőrgyógyásznak" fel sem tünt, csak mikor elmentem már az Bőrklinikára ott mondták, hogy lehet ilyenem van azt igazuk lett.. Na a siránkozás után a kérdés : A lábadat Te pihentetted, jegeleted?
Nekem a napokban diagnosztizálták ezt a szart.... :( Én ha már lúd legyen kövér alapon megkaptam a lázat, az izületi fájdalmat, és az Erythema nodosum nevű gyönyört... Az lenne a kérdésem először is, hogy ezt az igen ronda és fájdalmas bőrbetegséget, Ti hogy kezeltétek?
ko.da: 8 cm????? Te jó ééég! Minek akkora vágás? És miért nem vettek mintát a hörgőtükrözéskor? Nem lehet, hogy akartak, csak nem sikerült? Furi, hogy vágnak egy lyukat, pedig lehetne "olcsóbban" is...
Többieknek: Tényleg nagyon rossz dolog, hogy nem tudjuk, mitől lettünk betegek és nem tudunk tenni ellene semmit. De én azt gondolom, hogy pozitívan kell hozzáállni, amit tudunk, azt meg kell tenni, és reméljük, hogy nem lesz hozzá többet szerencsénk. Örlődni és a miérteken rágódni nem szabad. Meg kell barátkozni azzal, hogy van, de nem kell rajta állandóan rágódni. Mondom ezt én, aki szintén benne van és épp szép kis csomócskák vannak a térdén...
ez az ismeretlen nyavalya sokszor engem is kikészít, úgy érzem egy fantom ellen harcolok, mivel nem tudom honnan jött, mitől alakulhatott ki. És hogy tudnám megakadályozni, hogy ismét elő ne jöjjön???
Szia! Ne haragudj, de eddig rossz volt a gépem és nem tudtam internet közelébe kerülni. Most olvasom, hogy érdeklődtél a szövettan után. Nos, nekem is volt hörgőtükrözés, de ott nekem nem vettek mintát ! A szövettant sebészeti beavatkozással végzték, mégpedig úgy hogy a szegycsontnál vágnak kb. 8 cm-t és ott levezetnek egy csövet amivel be tudnak jutni a tüdőbe és mintát tudnak venni. Az egész kb. 1/2 és 1 órás műtét, amit altatásban végeznek az eredményt pedig két hét múlva tudják megmondani. Nekem ilyen volt, de gondolom ettől függetlenül mindenhol más a kórházi protokoll, ezért érdemes inkább a kezelőorvossal megbeszélni a vizsgálatok menetét. Mielőbbi jobbulást kívánok!
Ma találkoztam egy új dokival,a Bp Szent László kórházban!Sikerült vel konzultálnom,és rá beszélt hogy csináltasam meg a szövettant,méghozá nem hörgőtükrözéssel,hanem a jobb vagy a ball oldali tüdömön található,nyírokcsomó eltávoltitásával.Mindez a jövöhét csütörtökön lesz esedékes.Ami a dokit illetí Ö kicsit jobban agodalmaskodik a 4cm nyírokcsomó véget,de az rosszabb helyen van,mint a többi.Minde esetre érdekes hogy,kb 1 hónap múlva fognak csak pontosabb diagnozist felállitani,mert csak akkorra lesz meg minden redmény.
Egy újabb kihivás amitöl tartok,még akkor is ha mindez abulánsal lesz megoldva.
Minden esetre ha vége,akkor vissza megyek dolgozni,vagy hazza sétálok,ugy sem lakom messze a kórháztol.
A vérnyomásom nekem is még a medrol előtt bő 1 hónappal kezdődött 160-ak voltak, meg nyugalmi állapotban 122-es pulzus! szóval én is kaptam egy gyenge pici bogyót ami nagyon szépen beállította, ugy volt hogy abba hagyjuk egy idő után, de mivel elkezdtük a medrolt mondták nekem is, hogy vérnyomás emelkedés lesz ugy hogy azóta is szedem és háll isten a vérnyomásom teljesen rendben van.
Tényleg gáz a betegség de nem csak ez hanem minden betegség, ha belegondolunk egy igen jó kis influenza ami nincsen rendesen kikezelve az is tud igen kellemetlen hónapokat okozni, ezen is túl lesz az ember, én most speciel majd megfulladok megint vannak ilyen hullámok, ezért bosszúból nagytakaritásba fogtam :-) ha már izzadok meg fulladok legyen valami haszna :-))
Amugy meg a mottóm mint már mondtam: Amiben nem halunk bele az csak erősít!!
Képzeld, nekem a kezelés előtt kellett szednem egy nagyon enyhe vérnyomás-csökkentőt. Mondta a doki, hogy a szteroid okozhat vérnyomás-emelkedést, így majd lehet, hogy növelni kell a mostani bogyót. Ehhez képest hamarosan szédelegni kezdtem, és kiderült, hogy nekem csökkentette a vérnyomásomat a medrol, így abbahagytam a vérnyosmás-csökit! Ők sem értették...
Nem jó ez a betegség, de "nem halálos, nem ragályos", ahogy ezt a régi fórum "anyja" mondta. :)
"zavar a másik 50% amibe a halál és a rokantság is bel tartozik"
50%, hogy nem gyógyul magától. A halál és a rokkantság nagyon elenyésző, szóval ettől ne félj!
"kórházba akkarnak utalni továbbí kivizsgálásra.Ami,semi esetre sem fog müködni!"
Nekem a vizsgálatok miatt nem kellett befeküdnöm, csak bejártam. Próbáld meg megoldani, hogy valaki hazavigyen utána (de erre is csak egy hörgőtükrözés esetén lehet szükséged).
A kezelés elején akart befektetni a dokim, de én mondtam, hogy itt beteg emberek vannak, én megyek haza. :) Úgy is lett, csak megígértette velem, hogy reggel telefonálok, hogy minden rendben van-e. Aztán az első héten még vagy kétszer bementem, utána ritkábban.
azért kérdeztem a köhögést, ert nekem jelentkezett ápr. végén egy reggeli és egy esti nagyobb rohamos, de mára elmúlt, az estitől már teljesen megszbadultam, a reggeli is már kezd elhagyni szerencsére, de én a gyomorsavra fogtam.
Nekem 9-14 mm-es nyirokcsomók vannak/voltak középen, jobb oldalon 15 mm, mindkét oldalon felül 10-26 mm-esek.
A szövettan miatt nem kötelező befeküdni, a kórházban megcsinálják ambulánsan is, befeküdve csak azért volt jobb, mert én tuti nem bírtam volna se busszal hazamenni, kocsim még nem volt, de vezetni sem tudtam volna, a motorról meg tuti leestem volna, olyan gyenge voltam utána. jó volt lefeküdni, és aludni egyet. kb. 10 km a lakástól a kórház.
Úgy látszik szeretnek ijesztgetni a dokik :(.
Azt neked kell eldönteni, hogy vállalod-e a vizsgálatokat.
annak viszont örülök, hogy jól érzed magad! Vagyis, hogy betegnek nem érzed magad!
A köhögésem,nem álandó,és abszorult de nem érzem magamat,betegnek.Néha érzem a hörgöimet,de ez is a mai napon jeletkezet föleg,de ez sem intenzív.Minde esetre azért én tartok attol a 4cm nyirokcsomótol,és a sok aprotol ami található a tüdömön.Csak rendesen rám ilyesztet a tüdőgondozoban a doki néni,hogy mennyek azzolnal a kórházba szövettanra és további kivizsgálásra.Fízikai munka mellet sem érzem magam rosszabbul.
ne félj tőle, igaz tényleg nem kellemes. a bronhoszkópiat már leírták milyen. Nekem is kellett köhögnöm, és a lidocainos sprayzés sem volt kellemes, de túlélhető :))). A mediastinoscopia az már kisebb műtét, ott lesz kis vágás a nyakon. Azt meg tényleg nem lehet érezni, esetleg a seb hegesedését. Először úgyis a bronhoszkópiat (hörgőtükrözést) csinálják megm és ha nem hoz eredményt akkor az m betűset.
és olyan két hónap táppénzen voltam. Míg tartott a szteroid kúra, mindennap bementem dolgozni, nem hagytam magam. Szerencsére nem döntött le a lábamról az izomfájdalmaival:). A szteroidkúrának csak egy haszna volt: a migrénes fejfájásaim jelentősen csökkentek. Csak a csökkentésekkor jött elő-biztos elvonási tüneteim voltak:).
Nekem már az is nagy teljesitmény hogy a CT-n beadatam a kontraszt anyagot.
A papírra még azt írtam,hogy nem kérem,és azt mondták hogy a férfiak nagy százaléka nem is kéri,de én még a kezzelö asztalon gondoltam meg magam,és kellmes érzés nyújtot.Minden esetre jobban féltem tőle,mint kellet volna.
Igaz a mondás,jobb félni,mint megijedni!Viccesen a nejemnek mondtam,hogy szívesen vissza nemtem volna egy repetára.Minde esetre a szövettantol jobban félek.
hamipeti: ez a köhögés, ez egész nap volt? és milyen típusú köhögés?
az én sztorim:): Nekem tavaly jan. 2-án kezdődött, sima tüdőszűrésen kivettek. Nekem tán annyi panaszom volt, hogyha felmentem a lépcsőn, mondjuk a 2.-ra és befulladtam, de ez sem volt zavaró. Nekem kicsit bonyolult volt, mire eljutottam a tüdőgondozóba, mert az állandó lakcímem 150 km-re volt még akkor. Szerencsére anyukámat szinte mindenki ismeri, így őt hívták fel, hogy baj van. Vártam egy hónapot, mire ismét utaztak a leleteim 150 km-t, és behívtak a tüdőgondozóba. Ott a doktornő azt mondta, hogy tbc-m van. Én meg lestem, köpeteket kellett vinnem, feltették a mounteux vagy hogy kell leírni, azaz a próbát, amit az alkarba adnak és nem szabad bepirosodnia.
Minden negatív lett. Nekem sok kisebb-nagyobb csomó van/volt mindkét oldalon, főleg felül, ezért is gondolták, hogy tbc. Persze azonnal betegállomány és antibiotikum, ami nem hatott, majd CT, és beutaló a kórházba, aminek nagyon nem örültem neki. A kórházban is úgy kezeltek, mint egy fertőző beteget, egyedül voltam a kórteremben, maszkot kellett felvennem, iszonyú megalázó volt. Köpeteket kellett megint leadnom (bár semmi nem jött fel), és eltelt egy hét, mire eljutottam nagy nehezen a hörgőtökrözésre. Nem volt kellemes, de én olyan kába voltam az éhségtől és a szomjúságtól, ill. a Lidocaintól, hogy szinte semmire sem emlékszem. Össz. 18 napot voltam kórházban. Ott mondták, hogy ez a bajom, szteroid kúra 32 mg-ról. Persze nagyon megmondták, hogy ez mit fog takarni, de nem is érdekelt, csak az, hogy mehetek haza. 3 havonta hívtak be kontrollra, folyamatosan csökkentve az adagokat, szept.-től 8 mg-on voltam 2008. febr.-ig. akkor azt mondták vége. aminek persze rettenetesen örültem, azért is, mert már régóta szeretnénk kisbabát. Az örömünk nem maradt meg sokáig, 2008. májusban azt mondták, hogy 64 mg-mal indulunk. Én nemet mondtam. Amúgy is az ő bajuk, ezek szerint hamar levetettek a bogyóról, azért is jöhetett agresszívebben vissza.
Nem akartam még egyzser az izomfájdalmakat, a szőrösödést, a bőrszakadást, a hajhullást, az állandó pörgést. Vagyis a 8 mg-os kúra altt már jobban voltam, ott már tudtam aludni 8 órákat is. Nekem volt magas vérnyomásom is. Meg persze az arcom. 7 kg többletem volt.
Jelenleg nagyon jól érzem magam, soha nem volt betegségtudatom, nem is értettem miért kezeltek a kórházban is komoly betegként :), próbálok mozogni, jelenleg kihasználva a jó időt biciklivel járok dolgozni. Igz, hogy a légzésfunkció szerint jó pár literrel kevesebb levegő jut a tüdőmbe, mint februárban, de én ebből semmit nem veszek észre, pedig tavaly ilyen légzésfunkció eredméynek mellett fulladtam.
Szteroid kúra helyett homeopátiás kezelést válaszottam és bízom a jó eredményekben. Valószínűleg egy hónap múlva megyek kontrollra.
Nekem a tüdő két oldalán volt egy elég széles és hosszú sávba látható fehér folt, amitől én frászt kaptam, de a dokinő rögtön mondta hogy ez mi és engem így visszagondolva elég sok mindentől megkímélt, mondjuk ez egy idősebb nő és elég sok sarcos betege van, na de ott marad a kérdés, hogy mivan ha véletlen tévedett volna?? előfordulhatott volna, bár valószínű jol tudta, hogy ez van nekem mert mondom 3 hetes szteroidos kezelés után már több mint a felére visszahúzódott.
Igazából megmondom őszintén én nem nagyon szeretem ha a tüdőmet csipkedik és mintákat vesznek belőle, bár kétségtelen ha bármivan idejében észreveszik és talán tudják gyógyítani, sajnos a férjem családjában 3 tüdőrákos is volt és sajnos az bizonyosodott be az ő esetükben, hogy ha ezt megbolygatták sokkal hamarabb elmenntek. Persze a sarcoidosis más, csak ezt úgy elmeséltem.
Nehéz döntés tudom, hogy az ember neki menjen e a vizsgálatoknak vagy ne..
Nekem edig csak a köhögés van,mint tünet,én akkor mentem el a doki hoz,amikor zsibadni kezdet a bal karom egészen,a mellkasomig.Mivel mindez a
bal oldalt volt,ezért kezdtem el agodalmaskodni.Korántsem gondoltam volna hogy ez a bajom.Holnap megyek egy másik doki hoz,mert a tüdőgondozoban,minden fél kép kórházba akkarnak utalni továbbí kivizsgálásra.Ami,semi esetre sem fog müködni!
Ezért kérdeztem hogy milyen lehet a szövettan,mert ez ami kell a LYMPHOMA kizárásához.Valamint továbbí vizsgálatok.Engem picit megnyugtatott a 50% esély
van,a sima gyógyszerek nélküli gyógyulásra.De egyuttal zavar a másik 50% amibe a halál és a rokantság is bel tartozik.Kés allá,nem szívesen feküdnék be,ha volna más mód a gyógyulásra!Bármi csak ne kelljen befeküdni!!!
Az x3.hu fórumán sokkal keményebb esetek is voltak, úgyhogy én a középmezőnyben vagyok. Nem tudom, örüljek-e neki. :)
Ne aggódj, mindenki másképp reagál a gyógyszerekre. Csak pozitívan, tudod!!
És hogy mi volt az, amiért küzdöttem?? Az első doki, aki átküldött a Korányi kórházba, csak annyit mondott: "Szarkoidózisa van. Kiírom fél év betegállományba és meg fog hízni."
És én azt mondtam, hogy most már azért sem! 3 napot hiányoztam a munkahelyemről (egyszer nagyon bedurrant a lábam és nem tudtam bemenni), és nem híztam el. A doki azóta sem látott, a Korányiban ragadtam.
Maidfish!! Részemről te nyertél!! Én többet nem panaszkodom legfeljebb csak érdeklődök, te nagyon sok mindenen menntél keresztül minden elismerésem a tied...Igazából én még nagyon jol viselem csak a fejemen és a súlyomon látszik, hogy valami nem stimm, de neked.....hát ez szörnyű, Istenem csak legyen vége ennyivel......
2007 elején megint mellkasi fájdalmaim voltak és a térdemen érdekes bőrtünetek (nem erythema nodosum!) jelentek meg. A bőrgyógyász megerősített benne, hogy ez is attól van, és a röntgen is kimutatta a romlást. Mivel más panaszom nem volt, így nem kezdtük meg a kezelést, és szerencsére szép lassan magától visszabújt.
És most 4 napja újra megjelentek az elváltozások a térdemen, de nincs fájdalom vagy betegségérzet, teljesen jól érzem magam. Azért lehet, hogy felhívom a dokimat...
