röntgen, légzésfunkció. Nekem Ct-t a végén csináltak, az egy éves szteroid kezelés után, ill. mikor 3 hónapja mentem ellenőrzés, akkor ugye a szokásos: rtg., légzésfunkció és mivel rosszabodtam CT.
sajnos a kis heged ottmarad, de örülök, h jobban vagy.
Nekem meg sok helyen szétszakadt a bőröm:(, ez is örök emlék. Majd a terhesség rátesz mág egy lapáttal, gyönyörűen fogok kinézni. De sebaj, látják rajtam, h sokat tapasztaltam:))).
Kérdésem: A kezelések előtt/után/közben mi az a vizsgálat, amely alapján eldöntik a javulást/stagnálást/romlást?
Röntgen, CT vagy más vagy minden együtt? ACE-t vizsgáltak valakinek a vérből?
Üdvözlettel: humus
ui: Kedves Sweetdream! A medinasztinoszkópia utáni fájdalmak enyhültek. Szinte "jól" érzem Magam:) A vágás pedig örökké emlékeztet majd erre a gyönyörű bevatkozásra... ;)
tavaly mikor engem visszahívtak, semmiylen tünetem em volt, talán egy kis nehézlégzés, és mégis szteroidra tettek, végigcsinéltam az egy évet, szenvedtem is a szteroid mellékhatásaitól rendesen, de szerintem más is.
Megértem miért nem akarsz szteroiddal kezdeni, próbáld csak meg a homeoterápiát, sztem megéri!
A hegedésedés? Mondjuk örülnék, ha nem meszesednének el, de nem zavarna különösképpen az sem ha igen. Attól még lehet élni. Sztem.
A medinaszt..kópia 8soha nem tom, h kell leírni) végül is egy kisebb műtét, megértem, h nem vagy vmi jól. De pár nap pihenés után rendbe jössz remélhetőleg;)!
Köszönöm a biztatást. Én a homeopátiát azért gondolom, hogy érdemes megpróbálni, mert nekem semmilyen más tünetem nincsen a köhécselésen kívül. És úgy tudom, hogy a szteroid is csak tüneti(!!!) kezelést nyújt. Ha a szervezetem nem gyűri le, akkor talán jöhet a szteroid, de I-es stádiumban nem szívesen kezdenék bele. Remélem az orvosom is lesz ennyire kísérletezőkedvű és nem köt egyből a szilikoncső végére...
Engem az orvosok a tüdőbeli hegesedéssel riogatnak. Ti mennyire tartjátok ezt fontos dolognak? (Nem a könyvek érdekelnek, hanem a ti tapasztalataitok...;)
1ébként a medinasztinoszkópia utáni 3. napon még mindig rosszul érzem Magam úgyhogy ezt legszívesebben elkerültem volna.
Nekem is volt esti és reggeli köhögésem, izzadásom nem volt. De persze lehet, hisz mindannyiunknál mésképp jönnek elő a betegség hátulütői. Én a 2. szteroidkúra elől homeshoz fordultam, a köhögéseim megszűntek, és nagyjából a kezem ízületei fájdalami is (vmiért ezzel is közdöttem oan hónapig).
Sztem jól teszed, h nem szteroiddal, hanem természete4sen akarsz meggyógyulni, sikerülni fog!!
Meghajlok azelőtt a küzdeni tudás előtt, amivel Ti rendelkeztek. "Nagyon jó" olvasni az egymást bátorító a hozzászólásokat.
Sajnos engem is azért fújt ide szél, mert valamilyen oknál fogva az égiek szarkoidózissal akarják megváltoztatni életemet.
Történetem:
- 26 éves férfi vagyok, 9 hónapja leszoktam a dohányzásról,
- Előtte és azóta is folyamatosan van egy erőtlen reggeli és esti köhögésem, ami agassztott ezért elmentem a helyi tüdőgondozóba,
- Rtg. diagnózis: nyirokcsomómegnagyobbodás a jobb és bal hilusban,
- Utána CT, amely szerint szarkoidózis vagy Lymphoma,
- Korányi: Hörgőtükrözés, biopszia és mediasztinoszkópia. Mind szarkoidózisra mutat, de a szövettanra még 2 hetet várnom kell. Az 100 %-osra mondja majd az ítéletet.
A furcsa az, hogy ha nem teszem le a cigit, akkor valszeg észre sem veszem a köhögést és el sem kezdek utánajárni. Azért végeztek el rajtam mindent, mert minden vizsgálat eredménye jó volt és sokáig nyirokrákra gyanakodtak. (Pl. a tüdőkpacitásom 26%-kal nagyobb, mint a referenciaérték, mert kb. heti 3-4 alkalommal úszom és kerékpározom.)
Most várok az eredményre és rettegek, hogy I-II. stádiumú szarkóra vajon szteroidot fognak-e javasolni. Ha igen valószínűleg nem kezdem el, többek között a Ti tapasztalataitokra építve sem. Nem akarok tüneti kezelésben részesülni. A homeopátiában hiszek és persze próbálok önmagamban is.
Kérdés: Lehetséges-e, hogy az éjszakai igen intenzív izzadásom is a szarkoidózis eredménye?
Mindenkinek sok kitartást kívánok!
Próbálom majd megosztani tapasztalataimat Veletek!
Tud valaki tanácsot adni? Valamilyen pici apró kiütésszerű dolgok jelentek meg rajtam és vakaródzok mint aki bolhás...neketek volt ilyen? és ha igen mit csináltatok? Hétfőn már megyek a dokihoz de addig szétkaparom magam..:-((
Gondoltam szólok h kint vagyok a kórházból :) Volt szokásos vér-, vizelet, röntgen, EKG, hasi ultrahang meg légzésfunkció. Ez utóbbi a dokim szerint elég jól sikerült, ezért az új csomók ellenére sem eröltette az újabb kezelést. Persze örülök, igaz 3 hónap múlva vár vissza - én meg szerettem volna ha hosszabb ideig nem láthatom őket. Ennyi. Remélem mindenki jól van. Puszi nektek :)
Én is kicsit jobban vagyok már, ami legalábbis a depimet illeti. Jövő kedden megyek korházba,addig úgy döntöttem nem foglalkozok az egésszel, inkább élvezem a nyarat. Persze ehhez a testemnek is volt pár keresetlen szava sajnos, mert tegnap a du-i stranodlás utén este rosszul lettem, nem kaptam levegőt meg iszonyúan fájt a szegycsontom. Sajnos volt már ilyen. És mindig abban bízok h többé nem lesz. :)
Sok múlik a pozitív gondolkodáson szerintem ! Anno én fel sem fogtam hogy mi a bajom,idegesített hogy beteg vagyok,és úgy álltam hozzá hogy simán lenyomom ezt az egészet. Magáról a betegségről meg még a doki sem tudott mondani semmit. Mindig zavarba jött ha kérdeztem. Különben én is szegedi vagyok és deszken voltam :) Utoljára kb 5 éve mentem el oda kontrollra, és a kedves doktornő azt mondta hogy minden rendben de azért megint rámeresztik a steroidot . Még azért bennem volt erősen a bogyók emléke, és mivel nem nem tudta megindokolni azt hogy ha minden jó, akkor miért kell megint szednem azt a sz*rt , nem mentem vissza befeküdni. Szerencsére az élet engem igazolt. Eljárok a tüdőgondozóba rendszeresen hogy azért biztos rendben legyen minden és kész. Mindenkinek csak azt tudom tanácsolni hogy fel a fejjel !!
Szóval nem tudom hogy most akkor mi is van ezzel a Kálciummal, nekem minden alkalommal mikor rohamaim vannak, azt kell szednem. Azért tényleg azt szertem ebben a betegségben hogy senki nem tud semmit, mindenki csak tapogatózik. De nagyon jó hogy legalább mi itt meg tudjuk beszélni a dolgokat. Én eddig skkal több hasznos dolgot tudtam meg betegektől mint orvosoktól.
Nekem is van noni ismerősöm, én is gondolkodtam rajta, csak én azért nem tudok dönteni, mert a sarcoidosis ugye túlzott immunműködis, immunreagálás miatt alakul ki, és mi van, ha ezt még megdobom egy kis csodaszerrel?
Babes: homoes dokit tudok ajánlani, igaz nem olcs, de inkább mint az a méreg. És tartsd be a diétát, ha elmúlik a reflux utána megint lehet enni és inni mindent. Már én is tudok:).
Szilvuci: nekem a szövettan csak jó pár nap múlva lett meg, és nekem csak a képembe vágták, hogy Boeck sarcoidosisom van és kész. A szobatársamban nem jött be, őt további mintavételre küldték. Szóval nem tudom mit jelent, hogy negatív:(.
Sweetdream: Nagyon cuki vagy, köszi a biztatást+a segítséget!
Még elég szarul vagyok, nem számítottam rá, h ennyire megvisel, belázasodtam meg minden. Csak legyen értelme..
Reggel telefonáltam a nyirokcsomóból vett citológia eredményért, az negatív. Mintha azt olvastam volna, h a boeck sejtösszetétele más és egyből látszik. Tudtok erről valamit???
Egy régi hozzászólásban olvastam egy noni italról, amit az egyik lány csak úgy(nem a betegsége miatt) elkezdett inni és teljesen eltüntek a nyirokmegnagyobbodásol.
Felvettem vele a kapcsolatot, ha valakit érdekel leírom hova tudtok írni neki!
Szerintem mindennel meg kell próbálkozni a szteroid előtt, helyett!
Abban én is biztos vagyok, h lelki eredetű ez a betegség, tuti, h ezen is kell dolgozni!
Aki be tudja szerezni mindenképp olvassa el Echard Tolle:A most hatalma című könyvet. Sokat segít a lelki gondokon!
A másik amiben hiszek és igyekszem gyakorolni az a makrobiotikus táplálkozás!
Szintén most jelent meg erről egy szuper könyv, ami jó tanácsokat ad, csak kicsit időigényes, mert folyton főzni kell és nem is egyszerű. De talán megéri, mert ezzel az étrenddel nagyon sok súlyos, rákos beteg gyógyult már meg.
Sweetdream! :) Wow, egy közeli "szenvedő" :) Remélem nem Deszken kell majd összeismiznünk...
Én kértem vizsgálatot a refluxra, de egy hónapot kellett várnom, addig utánaolvastam a sav-bázis étkezésnek és komoly diétára fogtam magam. A héten voltam gastroenterológusnál, azt mondták nem látnak semmit, de lehet azért mert ilyen ügyin diétáztam. Azt mondta, ha kordában tudom tartani, oké, de ha nem, akkor gyomortükrözés! Na, majd azzal még várjunk, mondtam, sok lesz már a tükrözésekből! :)
Mondjuk megünnepeltem a jó hírt hogy nem találtak semmit egy üveg csokikrémmel... Egész éjjel nem is aludtam, majd kifolyt a sav a számon! :((( Szóval folytatom a szigorú diétát és remélem a legjobbakat.
Maidfish! Köszi a bíztató szavakat, igazán jól esnek. Most vagyok életemben először olyan helyzetben, hogy egyszerűen végét járja a tartalák energia, és barátokra kell támaszkodnom. Persze nekik nincs is ez ellenükre, csak én nem vagyok hozzászokva hogy törékenynek tűnjek mások előtt...
Szóval sok dokival konzultáltam már azóta, egyik sem értette miért kezdtek el szteroidozni... :) De azt mondták, biztos megvolt az oka... :)
Most olvastam végig a kezdetektől ezt a fórumot, annak örülök h senki nem írt chemo terápiáról, remélem hogy nálam is csak egy idióta felvetés volt amivel nem próbálkoznak két hét múlva.
De megmondom őszintén, azt sem tudom, hogy fogok dönteni ha azt mondják, h újabb szteoid kezelés.
Én annak a híve vagyok hogy a testem meggyógyítja önmagát de szteroid alatt ez csak nehezebb neki. Én sokaktól hallom h pszichés eredetű lehet, és inkább erre a részére feküdnék rá, végülis 26évesen 67%os rokkant vagyok és nem dolgozok semmit, szóval kitelhetne éppen az időmből egy kis lélek-kurkászás :)
refluxom nekem is volt, a szteroid kezelés után 3 hétig hánytam és ment a hasam, bár ez lehet a stressztől is. De sikeresen legyűrtem egy kis homoeoátivaál;).
Ne csüggedj, ha bármi van, gyere, itt lehet panaszkodni is!! Ahol tudunk, segítünk!
te is a 2. emeletre jársz, a hátsó épületben (azt hiszem az az új épület)?
Látom, te is a szokásos módon (röntgenről visszatapsoltak) kerültél bele. Mondjuk én direkt mentem röntgenre, mert hetekig köhögtem, de utána ugyanaz.
Az én dokim azt vallja, hogy ha nincs komoly panasz, nem kezdik el a kezelést. Ráadásul egy évig??? Tudom, minden doki kicsit másképp csinálja, nincs erre tök egységes "gyógymód" (illetve szinte semmilyen nincs). Én "csak" fél évig szedtem, de bőven elég volt.
Szerintem nem a biopsziától vagy fáradt és beteges, hanem a szarkótól. Azokat a tüneteket írod le, amik a nagykönyvben vannak... És nem csak a tüdőd érintett, hanem izület is, meg hőemelkedésed van stb. Így elég esélyes egy újabb kezelés. (Ettől függetlenül remélem, hogy nem így lesz.)
Refluxos panaszom nekem is volt, de csak a kezelés alatt, azután nem volt már jellemző.
Próbálj meg pozitív maradni, esetleg kikérni más doki véleményét is. És csak gyere sűrűn, mesélj!
Szóval nálam úgy kezdődött hogy tüdőszűrő, egyszerű rutinlátogatás, aztán üzenet tőlük h saját érdekemben minél hamarabb jelenjek meg újab vizsgálatra. Ott kihozták, h nyirokcsomó megnagyobbodás, tovább küldtek Deszkre (Szegedi vagyok) és miután muszáj volt beleegyeznem a tükrözésbe, bebizonyosodott h tényleg az.
Hiába nem volt semmi panaszom addig, elkezdtek szteroidozni, méghozzá 64mg-mal. Egy évig szedtem, júniusban hagytam abba, 1 hete volt kontroll CTm és kiderült hogy "néhány újabb 10-15mm-es nyirokcsomó jelent meg a bal hilusban". És az eddigieknek sem a száma sem mérete nem változott miután az első fél évben kicsit visszacsökkentek (ők a jobb hilusban).
A biopszia óta töredéke vagyok önmagamnak. Mindentől elfáradok, fájnak az izületeim, hőemelkedés egy hónapban kb 10napon át, szegycsontfájás, görcsök és zsibbadások a végtagjaimban, arcomban amikre mindössze MagneB6-ot és Ca Sandoz pezsgőtablettát ajánlottak. A melegről meg ne is beszéljünk. Tulajdonképpen ugyanazok a panaszaim mint nektek, egyedül a görcsöket + szegycsontfájdalmat nem olvastam tőletek. Erre a dokik sem mondanak semmit
:( Azt mondják, lehet h a reflux betegség (gyomorsav nem marad a gyomorban hanem feljön a torokba) okozza, amit a szeroid szépen kihozott nálam.
19-én megyek kórházba, szörnyen félek. Én is azon a véleményen vagyok h a szteroid nem sok jót csinált, tehát csak nem tesznek vissza rá! De ha nem az, nekem anno a chemot mondták még megoldásnak - amitől viszont ááááá! Gondolom értitek...
Mindezeket úgy írom, hogy bár nem ismertek, de egy félelmet nem ismerő ember voltam, és eddig mindig mindent leküzdöttem. Most egy kicsit összeroskadtam. :(
Nem kell szednem semmit (megszavazták a dokimék), én most gondolati úton gyógyulok. Illetve próbálok, de ez ugye nem ilyen egyszerű. És persze most én is azt mondom, hogy amennyiben nem nagyon-nagyon muszáj, nem kérek többet belőle.
Egy hónap múlva viszont jó lenne valami tűrhető röntgent produkálnom.
Szia, örülök, hogy túlélted!!! Bátor a kislány;)! Ne félj, nem lesz semmi bajod! És utána kb. két hétig fogsz még felköhögni nyákot (vagy minek mondják), de ne ijedt meg, természetes! Én a beavatkozás után pár óráig véreset köhögtem, de elmúlt gyorsan:).
Van vmi kellemetlen élményed a vizsgálatró? Ugye, hogy nem volt vészes?
Köszi kérdésed, én most remekül:). kicsit meg voltam ijedve, mikor megjelentek reggel és este a köhögések, de szerencsére majdnem teljesen eltűntek. A homeo szerintem jó, mivel ez eltűnt, de még konkrét eredméynt nem tudok, hisz két hónapja, mióta csinálom még nem voltam kontrollon, pedig már várom az eredményeket. Meg mondta a dokinő, hogy annyiből nehéz, hogy sok szer van, ne tudjátok meg milyen vastag a könyve!!! és nehéz megtalálni az alkati szert. Meg titkon remélem, hogy minél előbb teherbe esek, míg tényleg jól vagyok, és nem súlyosbodik. Bár remélem soha nem fog!! És persze remélem, hogy itt senkinél sem! És jó lenne, ha gyorsan túllennénk itt mindannyian ezen, és örökre elfeljthetnénk!!
Timi: tökéletesen egyet érzek azzal a mondatoddal, h most ugye "tönkreteszed"magad a szteroiddal, és lehet tök feleslegesen, mert kiújul. Én is feleslegesnek találtam azt az évet, amíg kínlódtam vele. Mivel ugye kiújult. És nekem semmi bajom nem volt, mikor a tüdőgondozóba visszahívtak, és a szteroidtól meg nagyon "beteg" lettem. mindenem fájt, minden bajom volt. Még egyszer nem vállalnám be, hacsak életmentésre nem kellene.
Most értem haza, végre túl vagyok ezen a kaki vizsgálaton! Nem mondom, h bele lehet halni, de azért semmiképpen sem jó! Most is még fáj a torkom, köhögök fel valami trutyit, azt mondta a doki, h jó sok helyen megszúrtak. Köszi, köszi. Most már csak a para maradt, h mi lesz az eredmény. Azért ez a rák 28évesen nem kéne! Ha végre kiderül, h mi a hiba mindennek utána nézek és amit találok megosztom Veletek! Amint megvan a fordítás beírom:))))
Az izületeimmel most nincs baj, de anno csak fájt. Nem recsegett soha.
Tegnap hívott a dokim a hétfői ct-m eredményével: sajnos aktív a betegség, még nem húzódott vissza. Egy hónap múlva mehetek megint. :( Na de pozitív vagyok, majd dolgozom az ügyön!!!
Olvass sokat erről az egészről, de ne szörnyülködj el mindenen, mert a súlyos panaszok vagy akár a halál iszonyúan ritka.
Persze súlyos panaszok a mieink is, de nehogy elcsüggedj!! Az sem biztos még, hogy kezelni kell, mindenképpen kérdezz rá a dokidnál, ha megvannak az eredmények. Jó esély van arra is, hogy magától visszahúzódik.
Ha bármi kérdésed van, gyere, hátha tudunk (ha más nem, lelkileg) segíteni. És a fordításnak biztos mindenki örülne, köszi előre is!
