Köszönöm a "segítséget". Nem a tanácsot, mert azt nem illik tényleg kérni:))) Inkább a véleményekre vagyok kíváncsi.
Köszönöm a részletes "sztorit" kedves babes!
A Te történeted nagyon hasonló az enyémhez. Nekem szinte "csak" hilusi csomónagyobbodásaim vannak és szintén "csak" 15 mm körüliek.
Ez hihetelen, hogy az ember, amint megtudja, hogy egy kezdődő betegsége van, rögtön beteggé is válik. Nagyon fontos, hogy ne legyen az embernek betegség tudata. Én most tiltottam meg magamnak a betegség és beteg szó használatát:)
Én is várok egy jelre vagy nenm jelre, hogy szedjem-e a szteroidot. Ha nem lesz valami erősebb tünet, akkor nem szedem. De persze ugye közben belül pedig rombolhat a betegség.
Én már kezdem az agykurkászást. Ennél a betegségnél hiszem, hogy döntő fontosságú. Különben nem lenne az a 30 % - magától meggyógyul arány.
Nagyon hasonló a sztorid az enyémhez, döntsd el te, jó-e ez... ;)
Én 24évesen munka miatt mentem tüdőszűrésre - mint ezt már olvashattad. Nekem sem volt semmi bajom az égegyadta világon, épp hajóra készültem menni gürizni :) Erre azt mondja a dokim: 64mg kezdő dózis! Mondom én de minek mikor semmi bajom? A csomók is "csak" 15mm-esek voltak, főleg jobb hilusban. Azon kívül csak a lépem volt picit megnagyobbodva. Nem is kezdtem el szedni, mondom nekem minek. Aztán fene tudja mitől - a családom szerint a mintavétel megbolygatta a dolgokat odabent- de elkezdtem rosszul lenni, akkoriban esett sokat az eső és mindig előtte kapkodtam a levegőt, légszomjam volt, görcsölt kezem-lábam, 1szóval szarul voltam. De a legjobban az zavart hogy elment hol a bal- hol a jobb fülemre a hallásom. :) Erre persze azóta sem tudott senki semmi értelmes magyarázatot adni, de lényeg az hogy akkor elmentem a klinikára ahol megröntgeneztek és kiderült hogy a két hét alatt - amikor már szednem kellett volna a szteroidot- kétszeresére nőttek a csomóim. Na, én akkor mondtam azt: muszáj lesz a szteroid... De azóta sem tudom és soha nem is fogom már megtudni mi lett volna ha nem kezdem el szedni...
Ez a szar ebben. A sok "ha". És hogy nem kicsi a tét. Az egészségünk...
Szóval nehéz okosnak lenni és tanácsot adni. De legalább megosztjuk a tapasztalatokat.
Szerintem arról szól a topik, akinek épp szüksége van rá. Ez most épp te vagy, de ez nem túl kiváltságos helyzet. A másik, hogy itt mindenkit érdekel a többiek sorsa - szerintem.
Na röviden:
2002-ben én is köhögés miatt kerültem dokihoz. A ct-n ez szerepelt: "A mediastinumban több megnagyobbodott 1,5 cm-es nyirokcsomó, mindkét hilusban több 1,5-2 cm-es nyirokcsomó látható."
Az akkori röntgenem rondább volt, mit az, amikor kezeltek 3 évvel később (csak ott ugye több szerv is érintett volt).
A lényeg, hogy május közepén kezdtek vizsgálni, és a június közepi gallium-izotópos vizsgálat már azt mutatta ki, hogy húzódik vissza. Tehát nem kellett kezelni, megérte várni.
Ezután legközelebb 2005-ben újult ki.
"szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói."
Mondd meg neki, hogy senki sem tökéletes!! ;))
Tényleg nehéz tanácsot adni, de ha a helyedben lennék, én megpróbálnám picit húzni az időt...
Bocsánat, hogy jelenleg rólam szól a topik utolsó 5 bejegyzése, de elég akciódús jelenleg a "filmem":))))
Szóval kérdésedre válaszolva maidfish: Nekem egyáltalán nincs tünetem, egy gyenge köhécselést kivéve, amit 3-4 napja nem is hallotam.
A doktornő nem indokolta meg, hogy miért kellene elkezdeni. szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói. Egyébként a tüdőm érintettsége is kétséges... Csak a jobb és bal hilusban találtak megnagyobbodott sarkoidosisos nyirokcsomókat.
Humus: Azt nem mondta a doki, hogy miért nem akar várni? Van valami komolyabb panaszod? Nem kapsz jól levegőt vagy fáj valami? A legtöbb helyen azt lehet olvasni, hogy ha nem okoz panaszt, nem szokták elkezdeni a kezelést.
Amikor én elkezdtem szedni a medrolt (64mg-mal kezdtem), akkor megbíztam a dokimban. Többek között azért is kellett kezelni, mert izületi fájdalmaim és bőrtüneteim is voltak, illetve látni véltek valamit a lépemen is.
Most nagyon szarul kellene magam éreznem ahhoz, hogy elkezdjem.
Ettől függetlenül tanácsot mi nem adhatunk. Ha nem bízol meg a dokid döntésében (tudom, nagyon nehéz!), akkor keress fel egy másik dokit. Viszont addig ne kezdd el, abbahagyni nem tudod félúton!!
Sziasztok! Ma megkaptam a zárójelentésem és vele együtt a javasolt kezelést. 32 mg Medrol kezdésként. Teljesen lesujtott. :( Most igazán tanácstalan vagyok. Ti tapasztalatotok alapján mit javasoltok? Én szeretnék egy kicsit várni, hogy hogyan alakul a betegség. Az orvosom nemszeretne várni...
A DOTE klinikáján foglalkoznak szarkoidózissal. Nem tudja véletlenül valaki az ott dolgozó főorvos nevét, elérhetőségét?
Humusz: Örülök, hogy "csak" sarcoidosisod van! Szerintem ne kezd el a szteroidot, várj még, hátha spontán gyógyul! Köszönöm a segítséget a műtéttel kapcsolatban!
1., Mi a sarcoidosis?
A sarcoidosis olyan betegség, amely a testi szövetek gyulladásából származik. Megjelenhet szinte bármelyik testrészen, de leggyakrabban a tüdőn vagy a nyirokcsomókon észlelhető. A sarcoidosis oka ismeretlen. Ez a betegség hirtelen üti fel a fejét, és ugyanolyan hirtelenséggel el is múlhat. Az is megtörténhet, hogy fokozatosan fejlődik ki, a tünetek hol megjelennek, hol eltünnek néha egy egész élettartamon át. Ahogy a sarcoidosis kifejlődik apró csomók, granulómák jelennek meg az érintett szöveteken. Az esetek nagy részében, ezek a granulómák kezelésre, vagy kezelés nélkül is megszünnek. Azon kevés esetben, mikor a granulómák nem gyógyulnak és nem tünnek el, a szövetek továbbra is gyulladásosak maradnak és forradások képződnek.(a szövetek fibrotikussá válnak) A szapora légvétel és a múlni nem tudó röhögés lehet a sarcoidosis első tünete. De a sarcoidosis heveny bőrpír formájában is feltünhet. Piros foltok(erythema nodosum) jelennek meg az arcon, a karokon, a lábszáron, és a szem gyulladásos állapota is jellemző tünet. Az sem szokatlan, ha sarcoidosos tünetei még álatánosabb formában tünnek fel. Erre a betegségre következtethetünk a súlycsökkenésből, fáradtságérzésből, éjszakai izzadásból és az általános rossz közérzetből.
2. Kinél jelentkezik a sarcoidosis?
Egykoron a sarcoidosist ritka betegségnek vélték. Ma már ismeretes, hogy ez a krónikus betegség gyakorlatilag bárhol a világon megjelenhet. Ténylegesen ez a leggyakoribb hegesedéssel járó megbetegedése a tüdőnek és 1990-ben sarciodosis napot jelölt ki egy konferencia az Egyesült Államokban. Bárki megbetegedhet sarcoidosisban. Minden népcsoportot és mindkét nemet érintheti. Azonban a veszélyeztetettség fokozottabb a fekete fiatal felnöttek, különösen a nők között, de gyakori a skandinávok, németek, írek és puerto-ricoiak között is. Az ok ismeretlen. Mivel a sarcoidosist gyakran nem tudják diagnosztizálni vagy összetévesztik más tünetcsoportokkal, az érintettek számát csak hozzávetőlegesen tudjuk becsülni. A jelenlegi legpontosabb becslések szerint az USA-ban 100,000 fehér lakos közül 5 érintett. A fekete népesség körében gyakoribb 100,000 főből kb.40 érintett. Összességében véve a keleti part lakosságának 100,000 városlakóból kb. 20fő érintett. Távoli településeken az arány valamivel kevesebb. Néhány szakember úgy véli, hogy ezek az adatok jóval alábecsülik az amerikai lakosságból sarcoidosis által érintett esetek százalékos rátáját. A sarcoidosis túlnyomórészt a 20-40 éves korosztályt érinti- A fehér nők és férfiak esetében közel azonos a megbetegedésék arányszáma, míg a fekete nők körében kétszer olyan gyakori a megbetegedések száma, mint a fekete férfiaknál. Senki sem tudja, hogy mi váltja ki a sarcoidosist. A sarcoidosis bizonyos földrajzi környezetben gyakrabban tűnik fel, mint máshol. Régóta ismeretes általános megbetegedésnek számít a skandináv országokban, ahol 100,000 ember közül, mintegy 64érintett. Mindezt tömegesen a 40-es évek közepén észlelték a fegyveres erőknél a tüdőszűrések alkalmával ezzel egyidejűleg Észak Amerikában is sok esetet diagnosztizáltak.
3. Mi NEM Sarcoidosis?
Egyelőre sok minden nem ismeretes a sarcoidosissal kapcsolatban. Azonban az érintettek többsége egy-s másról bizonyosságot szerezhet. A sarcoidosis általánosságban nem jár bénulásos tünetekkel. 24-36 hónap alatt a betegség magától elmúlik. Még ha tovább is húzódik a betegség az érintettek a szokásos általános életvitelt folytathatják. A sarcoidosis nem rák. Nem fertőző, tehát a család a barátok és a környezet nem kaphatja el. Noha egyes családokban gyakoribb az előfordulása nem bizonyított, hogy a betegség örökletes természetű.
4. Néhány dolog0, amit NEM tudunk a sarcoidosisról
A sarcoidosis általában egy rendellenes immun reakcióként definiáljuk. Vajon külső tényező váltja ki a tüneteket – esetleg vegyi anyag, vírus, vagy más dolog és pontosan miben áll az immunrendszer diszfunkciója- ismeretlen. Általánosságban, a sarcoidosis az esetek 60-70%-ban magától gyógyul, sokszor az érintettek nem is szereznek tudomást a megbetegedésről. Az esetek 20-30%ában marad vissza valamilyen fajta tüdő-rendellenesség. Az esetek 10-15%nál a sarcodosis krónikussá válhat. Amennyiben a granulómák vagy a fibrózis létfontosságú szerveket érintenek – tüdő, szív, idegrendszer, máj, vagy vese a sarcoidosis halálossá válhat. Az esetek 5-10%-nál tapasztalható. Néhányan jobban ki vannak téve a rizikónak mint mások, de az ok mindmáig ismeretlen. Nem megjósolható a sarcoidosis lefolyása a páciensekben. A páciens tünetei, az orvos leleti csak irányvonalat biztosítanak. Pl. az általános tünetek váratlan megjelenéséből (súlycsökkenés, rossz közérzet) arra következtethetünk, hogy a sarcoidosos lefolyása rövid és enyhe lesz. A nehézlégzés és valószínűleg a bőr sarcoidosis gyakran utal arra, hogy a betegség krónikussá és hevennyé fokozódik. A fehér páciensek valószínűsíthetőleg a betegség enyhébb változatában szenvednek. A fekete páciensek esetében a lefolyás krónikusabb és hevesebb. A sarcoidosos ritkán diagnosztizálható 10éves kor alatt és 60éves kor fölött. Mindazonáltal a betegség – tünetekkel vagy anélkül – fiatal és idős embereknél egyaránt előfordulhat. Amennyiben a tünetek az említett két korosztálynál észlelhetők a megjelenési formák általános fáradtság, levertségérzés, köhögés, és rossz közérzet.
5. Hogyan diagnosztizálható a sarcoidosis?
Az elsődleges diagnózis a beteg kórtörténetén, rutin-vizsgálatokon, általános kivizsgálások é tüdőröntgenen alapul. Az orvos úgy határozza meg a sarcoidosist, hogy kizárja a hasonló tünetekkel rendelkező betegségeket. Ezek olyan granulómás megbetegedések, mint például a berifliosos(beriliumos fémmel való érintkezés), TBC, a gazdák tüdőbetegsége(a tüdő túlérzékenysége), gombás fertőzések, reumás artritis, reumás láz, és nyirokmirigy-rák.
6. Miből következtethetünk a sarcoidososra?
A tüdőn és nyirokcsomókon kívül a leggyakrabban érintett szervek a máj, a bőr, a szív, az idegrendszer, és a vesék. (A gyakoriság a felsorolás szerint)A pácienseknek tüneteik jelentkezhetnek az említett szerveken, de az is lehet, hogy csak általános tünetek vannak, vagy teljesen tünetmentes. A tünetek annak függvényében is változhatnak, hogy mióta tart már a betegség, hol jelentek meg a granulómák, mennyi szövet vált érintetté és hogy egyáltalán folyamatban van-e a granulómák képződése. Még ha a páciens tünetmente, az orvos találhat sarcoidoisra utaló jeleket, ép. Tüdőröntgen-vizsgálatkor, vagy más egyéb panaszt kivizsgálása során. A páciens kora etnikai hovatartozása sokat nyom a latban, amely szerint az orvos a sarcoidososra következtet. A nyál, vagy könnymirigyek megnagyobbodása, és a csontszövet cisztásodása szintén utalhat sarcoidosisra. Általában a tüdő a leggyakrabban érintett szerv. 10esetből 9ben a páciensnek van valamilyen tüdőproblémája közülük kb. egy harmad rész produkál száraz vagy váladékos köhögést, légzésproblémákat, vagy nehézlégzést. Ritkán de előfordul, hogy a beteg mellkasi fájdalmakra vagy mellkas táji szorításra panaszkodik. Úgy vélik, hogy a tüdő sarcoidosisa általában hörgőgyulladással kezdődik, az apró zsákocskák a tüdőn ott keletkeznek, ahol a széndioxid és oxigén gázcsere zajlik, A hörgők gyulladása vagy spontán gyógyul, vagy granulómaképződéssel jár. Végül fibrózis is kialakulhat, ez okozhatja a tüdő görcsös állapotát, és megnehezíti a légzést. A szem megbetegedése a sarcoidosisos beteg mintegy 20-30%-ánál fordul elő, elsősorban gyermekek körében. A szem szinte valamennyi része érintetté válhat, a szemhéjmembránok, a cornea, a szemgolyó külső felülete, a retina és a szemlencse is. A szem megbetegedése ne m jár tünetekkel, legfeljebb szempirosodás vagy könnyezés jelentkezik. Néhány esetben hályogképződés, glancoma vagy vakság lehet a végeredmény. A sarcoidosisos megbetegedések esetében mintegy 20%-ra tehető a bőr érintettsége. A bőr- sarcoidosist jelenthetik az arcon keletkező apró kipirosodások. Néhány esetben a foltok lilás színűek és nagyobbak. A foltok feltünhetnek a végtagokon az arcon, vagy a fenéken. Más tünetek lehetnek még a piros bőrcsomócskák, túlnyomórészt a lábakon, izületi gyulladás a csuklón, a könyökön, bokán, vagy a kézfejen. A piros bőrcsomócskák eltünhetnek, de más bőrproblámák makacsabbak. Igen ritkán, az esetek 1-5%-ban a sarcoidosos idegrendszeri problámákhoz vezethet. Pl: a granulómák megjelenhetnek az agyban, a gerincagyban, az arc és a szem-látóidegekben. Az arc bénulása és más idegrendszeri károsodása utaló tünetek azonnali gyógyszeres kezelést igényelnek – mint például nagy dózisú cortison kezelést. A tünetek váratlanul megjelenhetnek, majd eltünhetnek Néha azonban mindig visszatérhetnek.
7. Mit mutatnak ki a labor-vizsgálatok?
Magában egyetlen teszt sem utalhat egyértelműen sarcoidososra. A röntgen és a vérkép elemzés az első vizsgálat, amit az orvos elrendel. A tüdő állapotfelmérő vizsgálatai általában segítik a diagnózis felállítását. Más vizsgálatok is alkalmazhatók. Az orvos által rendelt vizsgálatok eredményei segíthetnek felállítani a sarcoidosos diagnózisát, vagy figyelemmel kísérhetjük a folyamat alakulását, a beteg állapotának javulását vagy romlását. Mellkasi röntgen: A mellkasi röntgen az orvos segítségére lehet, abban, hogy képet kapjon a tüdő, a szív, a környező szövetek állapotáról, valamint a nyirokcsomókról, ahol a védekező fehér-vérsejtek keletkeznek, és ahol elsődlegesen fellelhetők a sarcoidosisra utaló tünetek. Pl.a nyirokmirigyek duzzanata a két tüdőlebeny között feltűnhet a röntgen felvételen. Egy röntgen felvétel arra is fényt deríthet, hogy a tüdő mely területei érintettek. Tüdő állapotfelmérő vizsgálat A tüdő állapotának felmérését célzó vizsgálatokból az orvos megtudhatja, hogy a tüdő megfelelően ellátja e a funkcióját. Kielégítő e az oxigén széndioxid gázcsere a vérben. A sarcodosisos pánciens tüdeje nem az elvárásoknak megfelelően működik, mivel a granulómák és a tüdő fibrózisa csökkentik a tüdő kapacitását és zavarják a megfelelő gázcserét a tüdő és a vér között. A vizsgálat egyik részeként a páciens belefúj a spirometer nevű gépben. Ez a mechanikus műszer méri a tüdő térfogatvátozását be és kilégzéskor és regisztrálja az időt is, amely alatt a folyamat végbemegy. Vérelemzés A vérképelemzés értékei a vérsejtek típusát és számát és megmutatja, hogy a test vérsejtjei jól működnek-e. Mérik a különféle vérben előforduló fehérjék szintjét is , amelyek felelősek az immunrendszer működéséért, kimutatják a sérum calcium szintjét és az abnormális máj-funkciót, amely gyakran kisérőjelensége a sarcoidosisnak. A vérvizsgálat mérni tudja a vér angiotensin nevű összetevőjét is – ez egy átalakító(bontó)enzim. Mivel a granulómákat alkotó sejtek nagy mennyiségű angiotensint halmonak fel az enzim szintje várhatóan magas a sarcoidosisos betegekben. Azonban az angoitensin szint nem mindig magas, ugyanakkor a megnövekedett szint más betesgégekre is jellmző lehet. Tüdőfürdő(gócos tüdőgyulladás esetén) Ez az eljárás a bronchoscope nevű műszert alkalmazza, amely egy hosszú szűk cső, elkeskenyedő véggel mely kimossa a sejteket és más egyéb anyagokat a tüdő belső felületéről. Az átmosott folyadékot megvizsgálják és belőle különféle sejtek és más összetevők jelenlétét mutatják ki, amelyből következtetni lehet gyulladásra, ill. a tüdő immun aktivitására. A fehér vérsejtek nagy számú jelenlétéből arra lehet következtetni, hogy a tüdőben gyulladás van. Biopsia A bronchoskóppal nyert tüdőszövet minták és más szövet minták , mikroszkópikus vizsgálatából az orvos meg tudja határozni, hogy a testben hol keletkeztek granulómák. Galluum-bevitel Ennek az eljárásnak a során az orvos egy radioaktív vegyi anyagot (gallium 67et) fecskendez a páciens vénájába. A gallium felgyülemlik a test sarcoidosisos és egyéb gyulladásos területein. 2nappal a befecskendezés után a testet radioaktivitás vizsgálatnak vetik alá. A test bármely részén felhalmozódott gallium utal gyulladásos tünetre, és még arról is számot ad, hogy mely szövetek, milyen mértékben érintettek. Azonban mivel bármiféle gyulladás gallium felhalmozódásként jelentkezik, nem feltétlenül egyértelmű, hogy a páciensnek sarcoidosisa van. KVEIM vizsgálat Ennek a vizsgálatnak a során standardizált sarcoid-szövet anyagot injektálank a bőrbe. Egyrészről az injekció helyén egyedülálló felhalmozódás megerősíti a sarcoidosist, másrészről voszont az eredmény nem feltétlenül pozitív, noha a betegnek sarcoidosisa van. Nem alkalmazzák gyakran, mert nem kaphatü megfelelő tesztanyag. Néhány kórház az USA-ban készít preparátumot saját, belső használatra. Hasítófény vizsgálat A hasítófénynek nevezett lámpa lehetővé teszi a szem belsejének vizsgálatát. Kimutatható vele a sarcoidosis okozta károsodás.
8. Hogyan kezelhető a sarcoidosis?
Szerencsére sok sarcoidosisos beteg semmiféle kezelést nem igényel. A tünetek munkaképtelenséget nem okoznak és spontán megszünnek. A mennyiben javasolt a kezelés a legfőbb cél, hogy a tüdőt és más érintett szerveket működésben tartsanak és tünetmentes állapotot érjenek el. A betegség inaktív fázisba jut, ha a tünetek megszünnek. A betegség gyógyítása során a sokévi tapasztalatok szerint a legfőbb gyógymód a gyulladások és a granulóma képződésre a corticosteroid kúra alkalmazása. A Prednisone a leggyakoribb cortisteroid napjainkban. Jelenleg nem ismeretes gyógymód a sarcoidosis eőrehaladott stádiumában jelentkező fibrózisra. Egynél feltétlenül több vizsgálatra van szükség a sarcoidosis diagnosztizálásához. A vizsgálatok a javuló tendenciát is kimutatják. Alkalmanként a vérvizsgálat kimutathat magas calciumszintet, amely szintén kísérő tünete lehet a sarcoidosisnak. Ennek okai nem tisztázottak. Néhány szakember úgy véli, hogy ezt az állapot nem általános. Ha mégis ez a helyzet a páciensnek tanácsos kerülni a calciumban gazdag ételeket a D vitamint, a napfényt, vagy Prednisone-kúrát javasolnak, mert ez a coricosteroid gyorsan visszafordítja a folyamatot. Mivel a sarcoidosis elmúlhat minden kezelés nélkül is az orvosok vitatják, hogy mikor kell elkezdeni a gyógykezelést, és milyen dózist írjanak elő valamint mennyi ideig folytassák a kúrát. Az orvos döntésében meghatározó, hogy melyik szerv van érintve és milyen mértékű a gyulladás. Ha a betegség komolynak bizonyul az orvos corticosteroidot rendelhet, ha a tüdő, szem, szív, idegrendszer, a lép vagy a vesék vannak érintve. A corticosteroidok alkalmazása általában javulást eredményez. Azonban a kúra befejeztével a tünetek kiújulhatnak. Ezért a kezelés folytatása akár évekig is szükséges lehet, néha mindaddig, míg a betegség aktív fázisában van vagy a kúra megelőző jellegű. A gyakori ellenőrző-vizsgálatok azért szükségesek, hogy az orvos a betegséget figyelemmel kísérhesse és ehhez igazíthassa a gyógymódot. A cortisteroid alakalmazásának mellékhatásai is lehetnek. Ilyen a hullámzó kedélyállapot, csomóképződés és testsúly gyarapodás-mivel a kúra folyamatos vizvisszatartásra össztönzi a szervezetek,-magas vérnyomás és várcukor szint, gyakori éhségérzet. A hosszantartó kezelés befolyásolhatja a gyomor, a bőr, és a csontok állapotát. Ez az állapot előidézhet gyomorbántalmakat, gyormorfekélyt, aknét, vagy a csontok calcium- tatalmának drasztikus csökkenését. Ha azonban a corticosteroid bevitelt körültekintően írják elő, alacsony dózisban, a kezelés haszna jóval nagyobb az okozott problémáknál. A corticosteroid mellett számos más gyógyszerrel is próbálkoztak már, de azok hatékonysága nem bizonyított egyértelműen. Ezek a gyógyszerek cloroquine-t és D-penicillamine-t tartalmaznak. Más egyéb gyógyszereket is alkalmaztak már pl: chlorambucil-t, azathioprone-t, methotrexate-t és cyxlophosphamide-t, melyek visszaszoríthatják az alveolitist, azáltal, hogy elpusztítják a granulómát okozó sejteket. Eddig még egyik említett szert sem értékelték konrollált klinikai tesztekben így használatuk igen nagy kockázattal jár, különösen terhes nőknél. A cycosporine nevű szert melyet szervátültetések alkalmával használnak, hogy visszaszorítják az immun reakciókat teszteltek és értékeltek. Sikertelennek találták. Nemrégiben kevés beteg esetében sikeresen alkalmaztak thalidomodot. Ez a szer javította a tüdőfunkciót és gyógyította a bőrtüneteket. Sok megválaszolatlan kérdés van a sarcoidosissal kapcsolatban. A sarcoidosissal foglalkozó szakemberek fő célja, hogy beazonosítsák a betegség okozóját, valamint azt,hogy mi idézi elő a gyulladásokat, a hörgőgyulladást, a granulómák képződését és a fibrózist. A legvégső cél pedig az a kutatók számára, hogy megbizgató módszereket dolgozzanak kis a diagnózis felállítására, és a gyógykezelés módjára, valamint kidolgozzák a sarcoidosis megelőzésének lehetséges formáit. Eredetileg a szakemberek úgy vélték, hogy a sarcoidosist az immunrendszer szerzett oknál fogva történő alaul energetizáltsága okozza. A feltevést néhány évvel ezelőtt revidálták, mikor használatba vették a tüdőfürdő nevű eljárást és hörgőkből nagy mennyiségű sejtet ill. sejtes állapotú közvetítő anyagot nyertek a sarcoidosisos betegekből. Mostanság úgy gondolják, hogy a sarcoidosis komplex összefüggésben van az immunrendszer nem megfelelő működésével és ezzel egyidejűleg bizonyos immunológiai funkciók(depressziójával)alulműködésé el. A sarcoidosisos páciensek immunológiaia vizsgálatai azt bizonyítják, hogy sok immuntevékenység összefüggésben áll a csecsemő-mirigy által kiválasztott fehér-vérsejtekkel, amelyeket T-lymphocitáknak vagy T-sejteknek neveznek. Ezeknek a sejtes összetevőknek a pangása következtében lép fel a páciens túlérzékeny bőrreakciója, mely tesztelhető a bőr alá juttatott antigén, vagy külső anyag segítségével. Az említetteken kívül a sarcoidosisos páciens vére csökkent mennyiségben tartalmat T-sejteket. Ezek a T-sejtek-úgy tűnik-nem képesek normális reakcióra, míg a jelenleg ismeretes módon próbálják meg stimulálni-laborkörülmények között- a –sejt termelést. Nem sikerül előállítaniuk-amúgy természetes-összetevőinek egyikét, az immunközvetítő anyagként ismert citokont, mely segítségével más sejtek viselkedését módosíthatják. Ellentétben a sejtes immunreakció pangásával, a sarcoidosisos betegnél fellép a humorális(testnedvi) immun válaszreakció. A humorális immunreakciót jelöli, hogy antitest-termelődés kezdődik számos külső antigénre, közöttük hétköznapi vírusokra. A humorális rendszre immunreakciója tetten érhető mg egy másik tipusú lymphocita esetében is, nevezetesen a B-lympfociták, vagy B-sejtek esetében, melyek a csontvelőben keletkeznek. A túlzott humorális reakció egyik indikációja, hogy a sarcoidosisos páciensnél auto antitest képződés indul be,( Ezek antitestek a belsőleg keletkező antigénekre) mely hasonlatos a reumás tünetekhez. A hörgőtükrözéses eljárással a tüdősejtek tanulmányozása által lehetővé vált a kutatók számára, hogy a vér összetevőiből következtessenek a helyi gyulladásos tünetekre és a tüdő immunreakcióira. A szervezeten belüli sejtes szintű immunreakcióval ellentétben a tüdő válaszreakciója csökkenő tendencia helyett inkább fokozott. A fokozott válaszreakció a beteg szövetekben a T- lymphocitákaktiválódásával jellemezhető, melyekben bizonyos sejt-felszíni antigének találhatók csak úgy mint az aktiválódott hörgőmakrofágokban. Ennek a sejtes szintű reakciónak a helye jól meghatározható, mert a tüdőben nagy mennyiségben jelennek meg azok a vivőanyagok, melyek vélhetőleg szerepet játszanak a betegség kifejlődésében. Ezek – többek között – az interlenkin-1, interlenkin-2, B-sejt faktorok, B-sejt módosulások, fibroblaszt, és fibronectin. Mivel számos tüdőrendellenesség belégzés általi fertőzés következménye, fontos kutatási terület marad, hogy vajon vírus okozza-e a sarcoidosis kifejlődését. Néhány nemrégiben végzett megfigyelés irányvonalat jelölhet ki a kérdés további kutatási kutatási menete számára. Ezekben a tanulmányokban a cytomegalovírus (CMV) génjeit juttatták be a lymphocytákba és a vírusos géneket tanulmányozták. Azt találták, hogy a vírusos gének megjelentek az akkut fertőzés alatt és akkor is ha a vírust nem pótolták a sejtekben. Azonban úgy tűnik, ez a folyamatcsak akkor zajlott le, ha a T.sejtekvalami káros esemény következtében aktiválódtak. Megjegyzendő mg, hogy mikor a CMV-gén termelést kimutatták, úgy tűnik ez képes aktiválni az alveoláris hörgő makrofágokat, melyek az interleakin-1 szintje megemelkedik sarcoidosisos páciensek tüdőhörú makrofágjaiban ez arra enged következtetni, hogy bizonyos vírusok génjei fokozhatják a sarcoidosossal összefüggésen álló gyulladáskeltő komponensek termelését. Egyelőre nem tisztázott, hogy vajon mindez vírusfertőzés következménye-e. Jelenleg arra vonatkozóan folynak vizsgálatok, hogy a thalidomide alkalmazható e a sarcoidosis terápiájában. A jövőbeli vírusmodell kutatások eredményt produkálhatnak azzal kapcsolatban, hogy a fehér vérsejtek molekuláris rendszerének változása befolyásolja e a sarcoidosis lefolyását.
9. Élet sarcoidosissal
A sarcoidosis oka egyelőre ismeretlen, ezért nincs ismert módja a megelőzésnek, vagy a gyógyításnak. Azonban az orvosoknak egyre nagyobb tapasztalatuk van hogy hogyan kúrálják ezt a betegséget. Meg kell jegyeznünk, hogy a sarcoidosisos páciensek normális, hétköznapi életet élnek. Ha valakinek sarcoidosisa van úgy segíthet magán, hogy betart bizonyos egészségügyi előírásokat. Nem szabad dohányozni. El kell kerülni azokat a helyeket, ahol fokozottan ki vannak téve pornak és egyéb tüdőt károsító vegyi anyagnak. A sarcoidosisos pácienseket leginkább tüdő gyógyász tudja kezelni vagy olyan orvos, aki mélyebb ismeretekkel rendelkezik e téren. Specialisták általában nagyobb kutatóközpontokban tevékenykednek. Ha megjelennek a tünetek, tanácsos rendszeres orvosi vizsgálaton megjelenni, így a betegség figyelemmel kísérhető és szükség esetén gyógyítható. Ha a betegség magától meggyógyul vagy csak a gyanúja áll fenn de a páciens tünetmente tanácsos mindenévben egy általános kivizsgáláson megjelenni és külön szemészeti vizsgálatot is tartani. Noha a sacoidosis csökkenti a teherbe esés valószínűségét, különösen idősebb nők körében sok fiatal nő szült már egészséges gyermeket míg kezelés alatt álltak. A gyermeket tervező fiatal párok kérjék ki orvosuk véleményét. A terhesség tartama alatt és közvetlenül a szülés után alapos kivizsgálás javasolt. Némelykor a terhesség utolsó 3 hónapjában a kismamának ágynyugalom javalott. A családon és a baráti körön kívül számos tüdőgondozó és non-profit segítő szervezet áll a sarcoidosisos betegek rendelkezésére. Belük kapcsolatot tartva megoszthatják személyes érzéseiket és tapasztalataikat. A szervezetek tagjai birtokába juthatnak a legfrissebb tudományos híreknek továbbá annak, hogy hol találhatnak specialistát és hogyan segíthetik gyógyulásukat. Az itt közzétett információk is a Nemzeti Egészségügyi Intézetek jóvoltából vált hozzáférhetővé.
Sarcoidosis első pillantásra
A sarcoidosis olyan betegség amely a testi szövetek gyulladásával jár. Oka ismeretlen. A sarcoidosis általában a tüdőt és a bőrt támadja. Diagnózist a páciens kórtörténete, labor vizsgálatok, fizikai kivizsgálás és mellkas röntgen alapján állítanak fel. A legtöbb sarcoidosisos páciens nem szorul kezelésre. A heveny lefolyású súlyosabb esetekben cortison tartalmú gyógyszeres kezelést alkalmaznak.
Ez megnyugtató hír. Az Én szarkoidózisom egy évesnél fiatalabb, a kérdés az, hogy nőnek-e és szaporodnak-e majd a nyirokcsomók? Én úgy gondolom, hogy túl nagy galibát nem tudnak okozni 10-20 mm nagyságú nyirokcsomók, amelyeknek nagyrésze nem is a tüdőben van. Szerintem...
Hali humus. A hegesedésre visszatérve: nem csökkenti a tüdőkapacítást ha nyugvó sarcoidosisról van szó. A még aktív betegség növeli folyamatosan a hegesedett területet ami tényleg rontja a működést és kezelés nélkül előbb-utóbb le is állítja a "rendszert"
Humus: Ki a dokid a Korányiban? Én is oda járok, de az én dokim (csak monogramot írok: Cs. Zs.) szerencsére nem akar azonnal kezelni. Igaz, egyszer már kellett, de azóta bármikor kiújult, mindig vártunk, hátha visszabújik.
Eddig bejött. Most épp benne vagyok, egy-két héten belül újabb kontroll...
A riogatást arra értettem, hogy a tüdő teljesítménye elkezd csökkeni egy idő után a hegesedés miatt. Nekem 26 %-kal nagyobb a tüdöm, mint a referencia érték innen úgy gondolom lehet romlani:) Azt nem tartom ésszerűek, hogy 26 évesen
szteroidkúrákat csináljak, hogy majd 60 évesen boldog öregember lehessek "viszonylag" egészséges, hegmentes tüdővel...
Szilvucinak:
A mediasztinoszkópia nem volt annyira megterhelő bár 10 napja történt, de azért még bőven érzem, hogy fáj a heg. Belül már nem érzek semmit.
A Korányiban "kisműtétesnek" hívtak, hiszen fél óra az egész műtét altatásban. Egy éjszakát kellett benntöltenem, utána 1 hét kímélés és kész. A vágás kb. 4-5 centi és a kulccsont vonalában van középen. Nekem szépen gyógyul. A pontos diagnózis miatt, pedig sztem megéri a "szenvedést".
Amúgy megvan a szövettan eredményem: 100 % Boeck Sarcoidosis, egyebet nem tudok még, de a doktornő a telefonban azt mondta, hogy ezt gyógyszeresen kell kezelni. Ettől kicsit fájok - sztem ő szteroidra gondolt.:(((
Babes: Köszi, már le van fordítva a szöveg, én nem tudtam, tele van orvosi szavakkal, elvittem az angoltanáromhoz, ő megcsinálta, csak még nem tudtam begépelni. Jövő héten fölteszem! Én is így voltam a hörgőtükrözéssel ahogy Te, de mondták ezt a rák dolgot és belementem, de sajna az én mintavételem negatív, nem igazolja a boecköt, ezért kell a szövettan, a műtét. Félek, hogy pont ezzel csinálok rosszat, mert az mondják az sose jó ha felnyitnak valamit...lehet, hogy attól indul be valami rosszindulatú folyamat, vagy ha már az akkor szétterjed. De máshogy nem fogom megtudni, valószínűleg kénytelen leszek feldobni magam az asztalra:( Humusz: Akkor hasonló cipőben járunk, várjuk az eredményt. Illetve én még a műtétet is előtte. Mennyire viselt meg téged a beavatkozás? Sokáig kellett otthon maradnod? Megköszönöm ha írsz róla. Én nagyon sokat kerestem a megfelelő természetes gyógymódot és szerintem a makrobiotika az ami a legjobb az immunrendszernek, a daganatképződés visszafordítására és bármilyen visszatérő betegségre. Lehet, hogy már írtam is itt. Van egy központ, ahol megnéznek, személyre szabott étrendet kapsz, bár ez kicsit időigényes, nem árt, ha van egy nő a háznál. Talán a betartása sem túl könnyű, teljesen átváltoztatja az étkezést, gabonák, zöldségek, hüvelyesek, kevés gyümölcs, hal. Nem tudom ki mennyire elhivatott, én elég rosszul vagyok ahhoz, hogy betartsam. És persze, ha valami rosszindulatú mégis, akkor meg elengedhetetlen. E-mailen megírom a címet, ha érdekel.
Időközben már 2 bőgyógyászt elfogyasztva, lassan kitaláljuk mi is lehet ez a kiütés dolog, bár ez már nem is kiütés hanem összefüggő vörös foltok,/ nagyon gázos../
szóval azt mondta a főorvosnő, hogy miután már 1 hónapja 8mg-on vagyok most már felszínre tudott kerülni valami vírus vagy baci amit idáig a szteroid elnyomott, én is kaptam egy csomó kence ficét meg ragacsokat amit hűségesen kenegetek javul csak tényleg nagyon lassan..na de mit tehetünk már csak a végén vagyok a tortúrának hátha nem sok minden van már amit még átkell élnünk..
Szia Humus! A hegesedésre visszatérve : mi az hogy azzal riogatnak? Ha jól tudom (persze ez nem biztos) a gócok minden esetben hegesednek a hörgőknél. Nekem is van talán 3 heg, de eddig azt mondták az oké...
Bocs, hogy flood-olok, de most olvasok csak vissza.
Nekem is negatív volt az eredmény a hörgőtükrözés és mintavétel után. Belűlről csak a citológiai vizsgálatokhoz elegendő pár db sejtet sikerült venni egy kis tűvel. Abból nem derült ki egyértelműen semmi. A szövettanhoz nagyobb összefüggő szövet kell, ezért volt Nekem a medinasztinoszkópia. Itt már elegendő szövetet vettek.
Egyébként az összes vizsgálat eredménye nekem is negatív volt - beleértve a vért is.
Én a vágás mellett döntöttem. Nem tudom helyesen-e. De ha meglesz az eredmény biztosan megnyugszom. vagy nem.
Fáradt nem vagyok és a közérzetem is marhajó (Főleg 1-2 rozéfröccs után:)))). Viszont izzadni nagyon tudok! Éjjel-nappal. Patakokban folyik rólam a víz. Súlyfeleslegem pedig nincs (kockás a hasam), a legjobb formában vagyok, mert heti 3-4szer sportolok.
Azt is mondta már nővérem, hogy másfajta az izzadságom szaga, mint bárkié és érdekes, de az ágyneműmet is be szokta fogni. Ezeket csak most rakom össze (és remélhetőleg nemcsak belemagyarázom:).
Újabb kérdésem: Ti milyen módszereket hallottatok a nyirokrendszer felpörgetésére?
Köszi Szilvuci, akkor nem fordítom le én is, de ha elakadsz vagy ilyesmi, szívesen segítek. :) A "felvágásra" nem sok okosat tudok hozzászólni, nekem szövetmintavétel volt (gastroscopia,szájon át), gondolom te nem arról beszélsz. Amúgy meg én is megtagadtam első ízben a mintavételt, mondván hogy hagyjanak engem békén, nekem kutya bajom, de aztán azt mondták: ez vagy boeck, vagy rák, ígyis-úgyis elkezdik a szteroidot mert muszáj és ha kiderül h rákos vagyok akkor még félre is kezelnének. Szóval sarokba szorítottak, így aláírtam a beleegyező nyilatkozatot...
Nem érzem magam betegnek, de ebben az "állapotban" tényleg fontos a segítség és összefogás. Érdekes a történeted. De bízni kell a teljes gyógyulásban. Én jelenleg szteroidok nélkül akarom ezt elérni. Nagy harc lesz, de úgysem Én döntöm el, hogy részt veszek-e ebben a csatában. Úgy látszik bérletem van a harcmezőkre:)))
Bocs, csak most olvastam bele a régebbi hozzászólásokba, rég nem voltam fent. Igen, a szarkaidózis egyik tünete lehet az éjszakai izzadás, fáradtság, rossza közérzet.
Pár napja lett kész az angol szöveg fordítása, amint tudom beírom, nem sok az újdonság, de legalább össze lesz foglalva. Kicsit el vagyok csúszva, mert még mindig semmi eredmény a betegségemben, a hörgőtükrözés eredménye negatív, a citológia a nyirokból szintén. Ebben úgy tudom találni kellett volna boeck sejteket. A vérben nézet SACE értékem is a max.30, ami normális, és boeck esetén magasabb kellene, h legyen. Szóval most fel akarnak vágni, h mintát vegyenek a nyirokcsomóból szövettanra... Valakinek volt hasonló esete, ahol nem volt egyértelmű eredmény? Nem tudom, h engedjem e a műtétet, de azért egy nyirokrák mégis csak kemény... Igyekszem az angol szöveggel!
nem tudok róla, hogy valaki lefordította volna, és ha megteszed, azt megköszönném, ill. megköszönnénk, bár lehet, hogy már nem is tud nekünk újat mondani.
Kedves Humus, én is szeretnék hozzászólni, és bíztatni is talán. Ha visszaolvasol, megnézheted nekem mi is a sztorim. :) Röviden összefoglalva nem volt semmi bajom, aztán kiszűrtek tüdőszűrésen, jött rá egy éves szteroidkúra ami kezdete óta töredéke vagyok régi önmagamnak és most kiderült h újabb csomók jelentek meg. És az orvosom -akit imádok (cinikusan!!!)- semmit nem mond az egészre.
Én most nem tudom mi tévő legyek, leginkább söprögetem egy képzeletbeli szőnyeg alá az egészet, mert nagyon nehezen tudom feldolgozni h újra kezdődhet az egész hóbelebanc. DE nem hagyom el magam, sokat mosolygok és nevetek és küzdök mint egy roszlán, és teszem ezt az összes kedves forumos társammal, akik nekem ugyan még új barátok de mi itt tényleg segíthetünk egymásnak. Ennyi. Puszi nektek :)
"De sebaj. Látják rajtam, hogy sokat tapasztaltam:)))."Ezek tényleg az évek lenyomatai. Én is így próbálom felfogni, ahogyan Te. Köszönöm válaszod! Üdv: humus
