Én nem vállalnám be még 1x. Inkább valami természetgyógyászt keresnék fel vagy valami homeopátiás szert próbálnék ki. Bár mondjuk nekem elég kemény tüneteim is voltak. Ha viszont nem lettek volna, nem vágnék bele, mert mindösszesen annyira jó hogy a tüneteket kezelje. A döntés rajtad áll, de egy nagyon "genya" szer ez. :(
helló! igen mediastinoscopia lesz. ha jól értem ez ébredés után nem olyan szörnyű érzés(azért aggódom ennyire mert rossz tapasztalataim vannak-gerincműtét kapcsán)
Hát ha medinastinoscopia-d lesz, ami Nekem volt (kis vágás középen a nyakon a szegycsontnál), akkor simán tudsz utána dolgozni. 1 nap megfigyelés a kórházban, 1-2 nap lábadozás otthon és utána pár hét kímélés (ergo: Nem emelhetsz.). Kb. ennyi. Engem a sebészeti osztályon kisműtétesnek hívtak emiatt. nekik ott ez rutin.
Katta:a Cortef tényleg nem olyan vészes mint a Medrol,sok olyan ember van aki állandó gyógyszerként szedi (évek óta ismerem őket) és nem szteroidos a kinézetük.
Rdolfo:WBC: tökéletes
LYMPH:alacsony(immunrendszer működéséhez szükséges fehérvérsejtek)
A vas kicsit kevés a colesterin kicsit sok de ezek nem vészesek (nincs olyan ember akinek minden érték a határon belül van nekem pl.10 eltérés van 1-3 csillag és azt mondta az orvos hogy jó! esetleg szedjek egy kis vasat)
Magamról: aránylag jó leletek 90% szarko (tünet mentes) és beutaló a mellkassebészetre :mediastinalis nyirokcsomó sebészi biopsziája jan.9(ettől féltem)
KB.1hét kórház! Utána tudtatok dolgozni?
Kezdek kicsit depis lenni készülhetek a "Boldog új évre" És ráadásul nekem ez az időszak hármas ünnep szülinap névnap karácsony,hát jó kis ajándékcsomagot kaptam!
Szia Rodolfo! A teljesség igénye nélkül a laborod értelmezése....(van egy kis könyvem, régebben pont az ilyen csillagok miatt szereztem be) WBC :fehérvérsejtek 4,95 / nanoliter teljesen optimális A limmfocitaszámra nem tudok okosat (LYMPH) A vas értéke vashiányra utal de az hogy mitől az egy kicsit összetett, majd a dokid megmondja... A kolerszterin is minimum 3 összetevős (ha jól saccolom egy kicsit magas a te értéked de alig ami szvsz nem vészes)
Ennyit tudtam....
Katta! Én a helyedben addig nyúznám a dokit amig választ nem ad....én is jártam úgy hogy már a frász kerülgetett .....
humus! Ez fogós kérdés...Lehet hogy meg leszek kövezve a többiek által de : én ma is bevállalnám a szteroid kúrát annak ellenére hogy sok alkatrészemet szétcseszte. Ha mindazt tudtam volna akkor amit ebben a fórumban összeírtunk lehet fele ennyi bajom sem lenne, én konkrétan nem voltam tisztában a steroid fogalmával. Ha elkezded a kúrát akkor én a helyedben a végéig a sportolást zéró szinten folytatnám. Nekem az izületi problémáim nagy része attól van hogy túlterheltem magam. Habár a 32mg-t egy picit sokallom.....de majd úgyis irnak a többiek is ,hátha kihámozol belőle valami határozott véleményt...
nagyon örülök mások jó híreinek. Csak így tovább! :)
Sajnos Én sok jóval nem szolgálhatok. Tegnap voltam CT-n és hajszálra ugyanolyan lett az eredményem, mint 4,5 hónapja (1-2 cm-es nyirokcsomók tüdő érintettség nélkül), így az orvosom szerint el kell kezdenem 32 mg Medrollal életem első szteroid kúráját, amit ő 4 hónaposra kalibrált.
Természetesen nem kérek tanácsot, de szeretném megkérdezni, hogy ha nem lenne semmilyen panaszotok és nem vagytok veszélyeztetve ti elkezdenétek-e egy kúrát (Az alapján ítélve, hogy nektek már van benne tapasztalatotok, hogy mit is jelent valójában egy szteroid kúra.)?
Ma megvolt a CT is. 3 mondat a boldogsághoz, idézem: 1. A tüdőkön a fő és szegmentbronchusokon kóros nem található. 2. A rekesz éles kontúrú, folyadék nem látható. 3. Megnagyobbodott mediastinalis nyirokcsomó nem látható.
Hát azt hiszem mindenki ezt akarja hallani. Január 14-én megyek vissza az eredményemmel, remélem újabb nyugodt fél év következik.
Már hónapok óta olvasgatom ezt a fórumot és ma végre eljutottam arra a szintre hogy én is leírom a történetem. Bár néhány már olvashattátok itt, mert még tavasszal a nővérem itt közzétette. Nálam idén tavasszal kezdődött a dolog. Először csak az egyik bokám dagadt be. Gondoltam hogy csak megerőltettem mert előző hét végén a hegyekben túrázgattunk és az új munkahelyemen is napi 5-10x másztam meg a harmadikat. Gondoltam pihentetgetem és nem lesz itt semmi gond!:) De nem múlt a fájdalom a második héten sem és már reggelente sírni tudtam volna amikor fel kellett vennem a csizmámat. Végül a családom és a főnököm unszolására és mivel már a másik bokám is dagadni kezdett háziorvoshoz fordultam. Az ilyenkor szokásos dolgok vérvétel és menjek már el egy röntgenre. A röntgenen nem látszott semmi viszont a véreredményem borzalmas lett. A CRP értékem a maximális 8,2 helyett 43,7 mg/l lett. A We pedig max. 20 lehetne, nekem 70mm/óra. Ezek után reumatológiára kaptam beutalót. Ahol szerencsére egy dolgához értő nagyon jó orvos kezébe kerültem aki ezek alapján egyből a sarcoidosis-ra gondolt ezért elküldött egy tüdő röntgenre A röntgen ezt is mutatta ki és azonnal felírta nekem a medrolt 16mg-al indulva hetente csökkentve, később a városi tüdőgondozóban mondták igazi tankönyvbe illő a röntgenképem. Ők továbbpasszoltak a tüdőklinikára ahol kezdődött a „bizonyítási eljárás”.:) Először bronchoszkópia amit csak második nekifutásra sikerült megcsinálni úgymond altatásban. Nem tudom hogy ti hogy bírtátok ki, de le a kalappal előttetek! Aztán 2 hét várakozás az eredményre, ami nem lett valami túl jó. Nem tudták 100%-ra kimutatni a dolgot, sőt a doki aki a szövetmintát csinálta még olyan jeleket is talált ami tumorra utal. :S És sajnos e miatt kellett átesnem a sebészi mintavételen ami csaknem egy hét kórházat jelentett és sajna szintén nem volt valami kellemes és mindamellett egy örök életen át gyönyörködhetem a nyomaiban:( ez viszont már 100%osan kimutatta hogy sarcoidosis-om van. A 16 mg medrol segített és tünetmentes lettem úgy hittem túl vagyok a dolgon, de ez így túl szép lett volna. Jött a május és megint kezdett dagadni a lábikóm. Ekkor felkerestem a tüdőgyógyászomat ugyanis úgy egyeztünk meg ha gondom van jelentkezem. És akkor kezdtem a fél évesnek induló medrol kúrámat 32 mg-ról indulva. Bedagadtam, hörcsögfejem lett és nyár végére már be is csíkozódtam (stiák). Mindemellett még összeszedtem egy jó kis HPV-t is. Végigcsináltam! Mert muszáj, mert meg akarok és meg is fogok gyógyulni! Vagyis meg is gyógyultam november 19-én voltam utoljára röntgenen melyen teljes regressio látható, egyébként már 2 hónappal korábban is jók voltak az eredményeim, de az orvosom azt mondta hogy a fél évet végig kell csinálni ugyanis tapasztalatai szerint azoknál akik hamarabb abbahagyják a szteroidod gyakrabban újul ki a betegség. Szerettem volna elhagyni, de a szervezetem elvonási tüneteket mutat ezért endokrinológushoz küldtek. Vért vettek és ma kellett mennem az eredményért. 1 hónapot kellett várnom az eredményre és addig másnaponta 8mg-ot szednem, mert akkor nem voltak elvonási tüneteim. Szóval ma voltam az eredményért és kiderült, hogy a mellékvesém hormontermelése teljesen leállt ezért produkálom ezeket a tüneteket. A medrolt elhagyhatom egy hónap múlva folyamatosan csökkentve de egy másik szteroidot a Cortef-et kell szednem ami a mellékvese által termelt hormonokat tartalmazza, és majd ezt is csak folyamatosan csökkentve tudom abbahagyni. A doki azt mondta hogy ez nem annyira durva szer mint a medrol így nincsenek is olyan mellékhatásai, de én már nem tudom hogy miben higgyek. Van valakinek ilyen irányú tapasztalata? Tudtok nekem segíteni? Egy 26 éves jelenleg elkeseredett lány!:) De csak jelenleg!!!!!!!! Mert soha nem adom fel!!! Katta
Jólenne mindig ilyen hozzászólásokat olvasni Kladi! Nagyon örülök hogy ilyen jó híreket kaptál karácsonyra! mindenkinek hasonló jókat kívánok! (most olvastam el a fórumot az elejétől, megismertem mindenki történetét és minden kérdésemre választ kaptam, többet tanultam belőlük mint a tankönyvekből KÖSZÖNÖM!!!)
Megvolt az újabb féléves kontroll. Meg mondom őszintén nem erre számítottam. Azt mondja a dokinénim, hogy szerinte minden OK. Nem lát semmit. Mit ne mondjak ennél szebb karácsonyi ajándékot nem is akarhattam volna. Csak azért mert már 2 éve nem voltam CT, elküldött, 18-án lesz. Véleménye szerint ott sem lesz semmi probléma, de ezt meg kell néha ismételni. Bízzatok Ti is, pihenjetek sokat, kívánok Mindenkinek gyógyulást, az ünnepekre minden jót!
helló! BP. Pulmonológiai Klinika (SOTE) holnap tudom meg a vizsgálati eredményeket és hogy hogyan tovább. Azt gondolom, hogy ha orvoshoz fordulunk akkor Ő segíteni akar és ezt vagy gyógyszerrel vagy műtéttel tudja megtenni. Ezért ha csak lehet kerülöm az orvosokat (gyógyszerellátó szakasszisztens vagyok)
Megnagyobbodott nyirokcsomók. Tüdő érintettségem nincs de a medinasztinumban 1-2 cm-es nyirokcsomók. (Nincs izületi probléma, nincs duzzanat, vörös folt egyéb panasz. Van enyhe köhögés meg 100 %-os légzésfunkcióeredmények.)
Hörgőtükrözés és medinasztinoszkópia után megállapították, hogy 100 % Boeck szarkoidózis és kezdődött volna a medrol. Én nemet mondtam. Elmentem még 2 orvoshoz (second opinion) ők is azt mondták várjunk. Most várunk. Közben homeopatikumokkal is kezelem magam. Külön belgyógysz homeopata dolgozik Velem.
Szerinte javulok. Köhögésem szűnik. Mellkasröntgen eredményeim viszont változatlanok (betegségem stagnál). Nemsokára CT, ami megmutatja mennyit változtam ténylegesen július óta. Ha nem változtam, akkor újra ténylegesen téma lesz a medrol.
helló! humus én pontosan ugyanezen a véleményen vagyok. kiváncsi vagyok a történetedre!(hét féle vizsgálaton vagyok túl,holnap megyek a nyolcadikra pénteken konzultáció)
Helló Ismét! Igen. Nekem is vettek mintát ill. megnéztek belülről (medinasztinoszkópia). Jó a memóriád (GÉP)! :) Az sem egy nagy kaland. Bár Nekem csúnya lett a heg (De Én keloidos vagyok, csak ezért.). De amúgy mindenkinek szépen gyógyul. 2 hónapig mondjuk nem sportolhattam. Ez rosszul esett.
Viszont nem értem miért nyiszálnak mindenkit. Van ezer módja a diagnosztizálásnak. De valljuk be, hogy sebészkedni jó. Befekszik a beteg, 100 %-os az eredmény, nincs felelősség a dokin.
Egyébként az Én sztorim nagyon cifrán alakul. Lassan leírom, ha lesz időm. Tanúlságos! ,)
Sziasztok! köszönöm a tanácsokat! Ti már biztosan túl vagytok minden iyen vizsgálaton én még kezdő vagyok . A tegnapi orvosi vizsgálaton derült ki, hogy nem tükrözést kellene csinálni hanem egy kis műtétet (négy nap kórház) nyaki bemetszéssel fémcsövön keresztül vesznek mintát a nyirokcsomóból!?? ez még rosszabbul hangzik!!?? Mindenkinek spontán gyógyulást kívánok!!!
Helló Éva és Mindenki! Nekem is volt tükrözés. 99%-ban megmondja az eredményt. Inkább nagyon kellemetlen, mint fájdalmas beavatkozás. Nekem nem mondta meg biztosra mi van, de újra megcsináltatnám, ha kellene.
Szia Éva! Csináltasd meg a tükrözést. Ahogy leírták nem kellemes de a végeredmény szinte 100%-os diagnózis. Egy kicsi kellemetlenséget megér.....inkább mint hogy félrekezeljenek.
Köszi a biztatást, sajnos nem múlik a duzzanat, tegnap már alig bírtam menni, hétfőn rendel csak a doktornőm, úgyhogy addig pihentetem, aztán megyek vissza. Engem először egy másik doki kezelt, ott nem mentek úgy a dolgok, ahogy kellett volna, talán ezért is jött vissza olyan hamar, majd meglátjuk. Ma rámjött egy fulladásszerű rosszullét, remegtem, hirtelen nem tudtam, "hogy is kell" levegőt venni, eléggé megijedtem, lehet ez a nehézlégzés? Nekem ez még nem volt.
Sok sikert a kontrollhoz! Kívánom, hogy ne legyenek újabb problémáid!!!!
Évi: Nekem nem csináltak hörgőtükrözést. De úgy olvastam, hogy fontos, mert így kizárható egyéb más probléma, az orvosok is biztosra tudnak menni! Van egy ismerősöm, ő más okból, de már többször is volt tükrözésen, és azt mondja, hogy nem fájdalmas, persze nem is kellemes.
Évi: a tükrözés nem épp kellemes, de nem is fájdalmas. Én inkább megcsináltatnám a biztos diagnózis érdekében. Vagyis nekem meg is csinálták. Nekem semmi rossz élményem nincs vele kapcsolatban. Nem kell félni tőle!
Ha lejjebb lapozol, találsz élménybeszámolókat ezzel kapcsolatban!
sziasztok! Én új vagyok és még csak tájékozódom. Szertném a segítségeteket kérni! RT és CT lelet alapján sarcoidózis /a tüdő tiszta/ mellkasinyirokban sok csomó. Beutaltak a korházba kivizsgálásra/tünat mentes vagyok leszámítva húsz éve tartó kissebb nagyobb izületi és gerinc fájdalom). Úgy döntöttem nem fekszem be,nem akarok tükrözést! Ezt mindenkinek csinálják? mit tegyek?? Segítsetek!!!!
