Akottya!
nem mertem leirni,hogy egy hivatott szemely,akar orvos,akar valamelyik szülö,jo lenne,ha idönkent megvalaszolna a kerdeseket vagy meg jobb lenne,ha egy teljeskörü informaciot adna szamunkra a tovabbiakrol es az allapotarol.
Nem egy csettpartira gondoltam,hanem te is tudod mire...mondjuk összegyüjteni a kerdeseket,amikre valaszt szeretnenk,tovabbitani az orvosnak vagy szülöknek.
Remelem,nem neheztel ezert senki,de mondja valaki azt,hogy öt pl. nem erdekli Zsolti jelenlegi ill. tovabbi sorsa.
Kerdeztem töled tudom Pihe es csak azert Töled,mert nem akarunk ugye az anyukara ratelepedni es tudom,hogy te tartod vele a kapcsolatot.
Nos,azt gondoltam,hogyha nem eröszakoskodunk nala tömegesen infoert,akkor szivelyesebben vagy reszletesebben beszel a dologrol,de nem akarom elitelni,hiszen eleg tragikus dolgon megy keresztül.
De azt sem szabad elfelejteni,hogy több ezer ember tudni szeretne,hogy nos,hogyan tovabb??
Nem mindenkinek van lehetösege megnezni a riportot,amit keszitenek velük,igy azt sem tudom,hogy az ilyesfajta kerdesekre valaszoltak-e?
De en ugy gondolom,hogy ez nem csak engem erdekel.
Kedves sera!
Március tizedikén indult az "akció", és úgy érzem a kezdeti "márcsakennyimegennyiidejevan" kezelések nélkül értendő. Hála Istennek Zsoltikát azóta is kezelik. Kétségtelen tény, nagyon keveset tudhatunk meg a kezelésekről, az állapotáról. Megpróbáltam megszervezni egy online beszélgetést a kezelőorvossal, sajna nem találtam szolgáltatót. Sokat segítene, ha valaki egyszer, egy jó előre közölt időpontban valamelyik fórumról be tudna jelentkezni a kórházból, egy válaszoló orvos társaságában, hizs addigra össze lehetne írni kérdéseinket. Tényleg jó lenne.
:-)
megmondom öszintén utoljára mikor telefonáltam anyuka igen ingerülten kezdte a felvilágositást.
ezért én most nem érdeklödöm egy ideig azt hiszem,bár ö vállalta a nyilvánosságot...
a gyereknek amikor romlik az állapota a sejtszám lecsökken akkor átmenetileg kezelésekkel felturbozhato ,a végleges megoldást jelentené a transzplantácio. sajnos egyenlöre nincsen megfelelö donor,igy mindenképpen ezekkkel a kezelésekkel tolják ki az idöszakot ami átmenetileg segit.addig folyik a gyüjtés.és amint meg van a megfelelö donor elvégzik az operáciot.
az otthoni állapotot kb ugy kell elképzelni általában,mint amikor egy kissulyu ujszülöttet visznek haza.nincs vendégsereg és vigyáznak a tisztaságra.
nem kérdeztem a szállitást,de biztos vagyok benne,hogy nem vonaton vitték haza...
viszont vannak olyan helyzetek is amikor a psziché és a tisztaság,és ha a doki ugy látja jonak a psziché javára dönt.
használati utasitásokkal melynek kéri a betartását..
Pihe! igen,erdeklödtem,de nem eleg tiszta szamomra.
Pl.erdekel,hogy mivel szallitjak a gyereket haza es konkretan erdekel,hogy milyen steril körülmenyeket tudnak otthon biztositani.Eppen azert,mert ahogy mondod,a korhazban a körülmenyek sterilek,söt vedöpapucs/maszk stb.
Szoval,erröl lenne jo hallani es arrol,hogy mikor operaljak a gyereket.
Kicsit dacos vagyok most,mert a honlap keszitesenek idejekor /es mikor volt az?/ egy honapot adott neki az orvos e sazota mar hany honap eltelt.
En ugy gondolom,hogy azok,akik szivükön viselik Zsolti sorsat mint emberileg es anyagilag,joguk lenne ilyeneket tudni vagy akar egy hivatalos közlemenyt is kiadni.
Mert szepnek szep,hogy gyülnek a penzek es minden egyes alkalommal örömmel fogadjuk a konto allasat,de tovabb????
Vagy ezek valahol megvannak,de ide meg nem jutottak el ilyesfajta informaciok,ezt hianyolom nagyon!
nem teljesen igy van. te érdeklödtél a fertözésveszélyröl a hazamenetellel kapcsolatban..
az ilyen szülök tudják mit jelentene ez a gyermekükre nézve és sokkalta jobban odafigyelnek a fertötlenitésekre tisztaságra...
a termébe védöruhában védöcipöben és maszkban mennek be ahol a gyermek tartozkodik a kórházban.
idegeneknek csak üvegmögül van megtekintési lehetösége.
az ilyen tipusu megbetegedésekben az immunrendszer nagyon gyenge,ezért kell a fokozottabb védelem.
KovácsOltvas, köszönjük, hogy folyamatosan tájékoztatod a Népet a fejleményekről! Biztosan többen vannak úgy, mint én, hogy (már) csak olvassuk a topikot.
Lányok-fiúk, már megint, mit szervezkedtek? :-))) Nézem a másik topicot is! :-)
Erdekelne az is,felteve,ha tudja valaki,hogy ilyenkor milyen uton-modon megy haza es otthon olyan specialis körülmenyek vannak-e amilyenek a korhazban?
Oke,biztos,nem tehetnek mindennek eleget,mint ami egy korhaz nyujtani tud,de elete ezen felere is többen kivancsiak lennenk.
Mire kell ilyenkor a szülöknek figyelni,amikor elhagyhatja a korhazat es mikor kell visszaternie?
Amikor Pihe erdeklödött az anyukanal,az anyuka mondta,hogy vedösator alatt van vagy el van különitve? Ugye Pihe?
En nem lattam rola eddig riportot,de lehetseges,hogy ott erröl szo volt.
Kovacsoltvas! nem nagyon igazodok ki a linken,hova kell rakattintanom azon belül ill. hol kell keresnem a videot?
"Zsoltika május 10.-én lesz három éves. Az a kívánsága, hogy otthon ünnepelhesse meg a születésnapját. Ha még két napig olyan jók maradnak a leletei, mint most, akkor erre van is esély."
Halleluja megszületett létrejött tessék:
Kézműves vásárok és foglalkozások Szóval szeretettel várunk mindenkit aki szeretne bekapcsolódni a munkánkba, vásárokba, foglakozásokba, mindenféle kézműves, kretatív területen munkálkodók részvételére számítunk legyen az az ország bármely pontján, reményeink szerint itt lehetőségünk lesz helyszínek és időpontok leszervezésére, egyeztetésére, ebben való segítségnyújtásra illetve segítségkérésre!:)
Akkor lányok fiuk hajrá, vágjunk bele!!!:))))
Ez a kis "hm?" mindig szelesszaju mosolygasra kesztet,ennek a ket betünek mindig nagy foganatja van nalam :))
Camea,ezek a programok az orszag barmelyik reszen elkepzelhetöek vagy megszervezhetöek,miert lenne kivetel mondjuk.....a te varosod??? hm?
Ne aggódj, Serácska, Nyúl nélkül egy tapodtat se! Részemről legalábbis biztos. Nagyon kell az a mosoly, előcsalja a napfényt. A mi tanítványaink és vásárlóink pedig úgy az igaziak.
Sziasztok!!:)))
Kedves Ppapa csatlakozom az előttem írókhoz és megtiszteltetés számunkra a lehetőség létrehozhatunk újabb rendezvényeket és hogy számítanak ránk!!:))
Ebből az alkalomból akkor nyitunk egy új topikot, még egy kis türelmet kérek, berakom a linket ha kész van!:)
Én is olyan szorongóan olvasom ezeket a felkéréseket, mert annyira jó lenne, annyi kedves embert ismertem meg, akik lám-lám még mindig nem felejtettek el bennünket, de én is messze vagyok ahhoz, hogy "felugorjak" Nagytéténybe. (jóóó van, tudom, hogy nálad azért közelebb, és természetesen nem is mondom, hogy nem mennék el.)
Ha tényleg indulna egy olyan topik, amiről írtok ppapa és te, arra mindenki feliratkozhatna, aki szívesen lenne benn ilyen rendezvényekben. Úgy gondolom, akkor jobban összejönnének, akik közelebb vannak.
Aztán, ha valaki ilyen alkotós napot tartana a kultúrházában/táborábat stb. jelezné a topikon, és akik a legközelebb vannak, és megfelel az időpont, azok mennének. Mh?
Kedves Ppapa!
örülök,hogy kis alkoto közössegünket ily megtiszteltetes erheti,hogy maskor is,söt evente több alkalommal!!:) is nyitott kapukkal varnatok.
Lassan nem vagyok hivatott az ügy kiboncolasaban,kisse...feneket!!!! nagyon is fajo szivvel mondom ezt,de megkerem kedves kreativ barataimat,hogy hasznaljak ki ezt a nemmindennapos alkalmat.
En ugy gondolom,hogy valoban kellene egy ezzel a temaval foglalkozo topikot nyitni,majd arra a kreativ topikokban felhivni a figyelmet.
Nem minden alkoto tudott a rendezvenyünkön resztvenni,lehetseges,hogy nekik kesöbb lenne erre kedvük ill. lehetösegük.
Egy-egy ilyen budafoki rendezveny kereten belül-nem csak baratokra talalnatok,hanem ahogy Ppapa is irta,szinvonalas programok es jo hangulat kisereteben tudnatok munkadarabjaitokkal masoknak is örömöt szerezni.
A munkadarabjaitok eladasara nem egy bevasarlo központ vagy egy akarmilyen szemelytelen helyen lenne lehetöseg, -Kivetel az Oazis Kerteszet!!!!- hanem egy müveitekhez megerdemelt,szinvonalas hely adna otthont.
Meg is lehetne beszelni,hogy idönkent jotekonysagi vagy reszben jotekonysagi vagy csak a sajat hasznotokra inditanatok egy-egy akciot.
Mint lassan kivülallo es csak belebeszelö,en azt javallom,hogy az aprilisi budafoki rendezvenyt hagynatok meg jotekonysagi vasarnak/foglalkozasnak,mondanam azt,hogy Zsolti emlekere is,aki remelem,minel hamarabb a gyogyulas utjara lephet es ki tudja,egyszer ellatogat a szinhelyre is.
Ppapa szavait idezzem:
többféle kézműves irányzat hosszabb távra együtt szervezkedne közös fellépés, közös vásározás, közös foglalkozások érdekében alapitodna a topik.
Kerlek benneteket,ne hagyjatok a tapsifülest munka nelkül!! :)
Akottyabot!
De jó, én is Fonyódban, vagy azon a részen gondoltam, keresgéltem is már mail-címeket a neten, de ha neked van ismerősöd, az még jobb lenne. :-) :-)
Egy kis magyarázat a kissé lentebb felmerültekhez:
A XXII. kerületben működő több civil társaság közül az egyik a budatétényi közösségi ház (Szent Imre ház) körül szerveződött egyesület. Az ő éves programjukba javallottam felvenni a Szent György Napi Vásár (és kézműves foglalkozás) programpontot, felbuzdulva azon az alkotó lelkesedésen, amellyel a nevezetes szombaton találkozhattam.
Úgy érzem, egy rendszeresen visszatérő eseménynek egyre több látogatója leend, az állandóan bővülő, változó összetételű alkotói közösségnek is kitűnő alkalom lehet az egymással, egymás munkáival való jobb megismerkedésre, a Szent Imre ház és kertje a gyerekeknek is biztosít lehetőséget napközben egy kis ugra-bugrára, egy szóval én mindkét irányban hasznosnak és kellemesnek tartanám a rendszeres összejövetelt.
Ehhez járult még a Szent Imre ház lelke, KHR téli elképzelése, aki úgy gondolta, hogy az év végi ünnepek előtt sok embernek jól jönne, hogy nyugodt körülmények között kisebb-nagyobb, megbízható, valós értékű (nem gagyi tucat-műanyag) ajándékot vásárolhatna a szeretteinek, nem beszélve arról, hogy az alkotóknak ebből még az anyagiak se lennének mellékesek.
Mert a rendszeres vásárok nem kifejezetten jótékonysági célra lennének megtartva, persze azt sem kizárva, hogy esetenként egy-egy konkrét segítség igénye vezérelné a lelkeket, a kezeket.
A nyári többnapos-foglalkozás elképzeléssel kapcsolatosan konzultálunk az érdekeltekkel.
Csak tájékoztatásul mondom, hogy a budatétényi közösségnek már van egy stabil őszi programja, a Szent Mihály napok hétvégéje, a Budatétény tetején lévő régi kápolna névadójának ünnepére időzítve, komoly programpontokkal.
(Hogy legyen elképzelés a hétvégéről, tessék átugrani a BUDAFOK-TÉTÉNY, múlt, jelen, jövő topikba és ott a 7711-es hozzászólásban látható minden, majd az egyik esemény kiemelve a 7772-ben. Csudálatos volt! Mi nem szoktunk vacakolni, jelszavunk a minőség.:-)))))) (Ha működik egyáltalán a tár.hu.((-:)
Így most a nyári időszakot közrefogó két szent ünnepén jelentős eseménynek örülhetnének a budatétényiek, az oda látogatók.
És ha már így belejöttem, mondanám még, hogy Budafokon is van egy egyre jelentősebb esemény, Budafok településének első utcája (Péter-Pál utca és környéke) civil egyesülete szervezésében a Péter-Pál napok hétvégéje, szintén kitűnő programokkal, hangulattal. Akár még ott is jelen lehetne a kreatívhobbysták csapata.
Végezetül erőteljesen javallanám elgondolkodni azon, nem lenne-é érdekes egy újabb topikot nyitni, Kézműves vásár és foglalkozás, avagy Kreatívhobbysták sorakozó, vagy valami ilyesmi címmel, ahol a többféle kézműves irányzat hosszabb távra együtt szervezkedne közös fellépés, közös vásározás, közös foglalkozások érdekében.
