Keresés

Részletes keresés

Bébiváró Creative Commons License 2006.05.04 0 0 408

Sziasztok!

 

Új vagyok nálatok, de "becsületesen" végigolvastam a topicot.

32 éves vagyok, és hamarosan babát szeretnék. Kb. 3 éve járok orvoshoz, mert a véremben mindenféle oda nem való dolgok vannak (mindenféle immunglobulin szaporulat, SS-A, SS-B, RE faktor magas stb.). Szóval a dokim (egy vidéki városban) "nem differenciált autoimmun sindromát" diagnosztizált és egyszer szóban azt mondta, hogy Sjögren-re gyanakszik.

De mivel babát szeretnék, szeretném megnyugtatni magam, hogy semmi gond nem lesz.

Nand: nálad ez hogy volt?

 

Gergely prof-hoz tud valaki elérhetőséget? (utánanéztem a neten, de konkrét elérhetőséget nem találtam).

Előre is köszi mindenkinek!

orlanda Creative Commons License 2006.04.26 0 0 407

Off

 

Szíves elnézést kérek a zavarásért, tudom, hogy ez némelyőtöknek zavaró, igyekszem rövidre fogni.

Ismerősöm pszichológus hallgató másoddiplomásként Szegeden és sokat tanulnak a krónikus betegség pszichológiájáról. Egy tantárgy keretében autoimmun betegekkel kell egy kb. 1 órás interjút készíteniük, főként arról, hogyan szerez valaki információkat a betegségéről, mióta tudja, hogy beteg, dolgozik-e, akadályozza-e ebben a betegség, stb. Az interjú anoním és nem szolgál kutatási célokat sem.

Aki úgy gondolja közületek, hogy szívesen vállalkozik egy ilyen beszélgetésre és Budapesten lakik, kérem írjon az email címemre, továbbítani fogom számára a levelet, és jelentkezni fog. Előre is köszönjük a segítséget, és mégegyszer bocs a zavarásért.

On

Lackó koma Creative Commons License 2006.03.16 0 0 406
Most látom, hogy nem publikus a mail cimem, úgyhogy akár itt is összehozhatnál az ismerösöddel, vagy lehet privátban is, a mail cimem: bolgar kukac enternet pont hu.
Köszi mégegyszer.
Előzmény: muzsa (404)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.15 0 0 405
Szia muzsa,
Köszi a történetet. Nem is volna rossz, ha akit hazaküld a Gergely prof, az gyógyult lesz. Sajna én jelenleg nem tudom ezt állitani magamról. De azért tényleg jó lenne tudni, hogy vajon mi következik abból, ha valakinek negativak az autoimmun markerei, miközben elég gyanús panaszai vannak.

"Ha az esetleg segít, össze tudlak „kötni” azzal a Sjögrenes barátnőmmel, aki hozzá jár már 10 éve."

Köszönöm, szivesen élnék a lehetöséggel, lenne pár kérdésem.
Előzmény: muzsa (404)
muzsa Creative Commons License 2006.03.14 0 0 404

Szia Lackó koma, én többször jártam Gergely professzornál. Miután a Honvéd kórházban elkönyveltek a pozitív leleteim miatt MCTD-snek és el akarták kezdeni a szteroidok beállítását - és fél lábbal már a kórteremben voltam - egy Sjögren szindrómás barátnőm ajánlotta, hogy előbb még menjek el hozzá. Vicces volt, a Honvédba 9-kor kellett volna befeküdnöm, de előtte még „beugrottam” a Mária utcába 8-ra:) (Jó, egyáltalán nem volt vicces. Akkor.) Gergely professzor végignézte a Honvédból hozott A4-es lapot, ami tele volt írva pozitív eredménnyel, gyakorlatilag mindenből megbuktam, amit csak vizsgálni lehetett rajtam... Ő ennek ellenére azt mondta, várjunk még, ismételjük meg a vérvételt. Így tettem. Két hét múlva negatívak lett a leleteim. 6 hét múlva újabb kontroll: ismét minden negatív.

Ő azt mondta: nincs itt semmi autoimmun betegség, de ha visszajönnének a fájdalmaim, szóljak. Azóta eltelt már talán négy év is, és nem jöttek. Máig nem tudom, hogy jól tettem-e, hogy akkor neki hittem, vagy a diagnózist kellett volna elfogadnom a Honvédban, most jól vagyok, de a Balassa utcai neurológiáról pl. annak idején azzal engedtek el, hogy minden negatív, nincsen szklerózis multiplexem, de hozzátették: lehet, hogy csak MÉG nincsen (akkor épp ez volt a kutakodás iránya...)

Gondolom nem segítettem sokat ezzel a sztorizgatással...

Ha az esetleg segít, össze tudlak „kötni” azzal a Sjögrenes barátnőmmel, aki hozzá jár már 10 éve.

Előzmény: Lackó koma (395)
sga Creative Commons License 2006.03.13 0 0 403
Kineziológushoz jártam nagyon sokáig. A panaszaim csökkentek. Könnyem és nyálam az orvosok szerint épp a határ eseten van. Ha sokat dolgozom a gép előtt akkor műkönnyet használok. Viszont az asztmám megszünt az allergiám annyi hogy 1 hétig tüsszögök. Sajnos az izületi gyulladás maradványai végig kísérnek. Egy évben kétszer igénybeveszem a 15 kezelést fizikóterápiát és a fürdőjegyet. Az biztos hogy lelki dolgok közrejátszanak, de nem magyarázzuk be magunknak a fájdalmakat.
Lányomat akupunktúrával kezelték évekkel ezezőtt akkor elég volt a naprosyn időváltozásoknál. Sajnos anygilag ezt most nem tudom állni. Bár csak megtehetném.
Előzmény: Lackó koma (401)
Evicke Creative Commons License 2006.03.13 0 0 402

És ez az elsö izotópos vizsgálatod volt, vagy korábban volt már ilyen vizsgálatod negativ eredménnyel?

 

nem, nem volt azelőtt soha

 

A methotrexat-nak legalább több a pozitiv hozadéka mint a negativ?

nekem a szedés közben nem voltak különösebb panaszaim (1× vmi kiütésszerű izé a hátamon, meg egyébként is nehezebben gyógyultak horzsolások, ilyesmik). igaz, én legkisebb adagban szedtem, heti 10 mg, 2 és fél évig. az immunszupresszív kezelés sosem jó, össze lehet szedni fertőzést, gombát. most vagy fél éve nagyon hullik a hajam, gyanítom, hogy vmilyen összefüggés van a sok méreg és eközött, most alternatív kezelést kezdtem el (homeopáthia, tisztítókúra stb.)

viszont ízületeim sokkal jobbak, szinte fájdalommentes vagyok, szinte nem is kell gyógyszert szednem.

 

a dokik reakciói valóban nagyon szórakoztatóak, ugyanakkor felháborítóak is, és az ember igazából nem tudja, sírjon-e vagy nevessen....

 

Előzmény: Lackó koma (399)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.13 0 0 401
"jöttek a tünetek szívdobogás, égőszem nem volt könnyem, nyálam alig, és az iszonyatos fáradság"

És azóta mi a helyzet ezekkel a panaszaiddal? Csökkentek? És ha igen, mitöl?

"Alternatív módhoz fordultam..."

Ez mit jelent?
Előzmény: sga (400)
sga Creative Commons License 2006.03.13 0 0 400

Azt hiszem 1 cipőben járunk. Hat évvel ezelőtt kivették a mandulám jelszó attól van izületi gyulladásom. Mondanom sem kell a műtétet az ellenségemnek sem kívánom felnőtt korban. Műtét után két hónappal még mindig nem tudtam cipőt húzni mert nem fért bele a lábam. Sőt jöttek a tünetek szívdobogás, égőszem nem volt könnyem, nyálam alig, és az iszonyatos fáradság. kértem a dokit küldjön immunológiára mivel lányom SLE-s hátha nekem is van pláne hogy szüleim is autóimmun betegek voltak.

A vizsgálat nálam is negatív lett közölte a doktornő nincs sjörgen szindrómám. Különben is az nem egy nagy betegség. Mondtam édesanyámnak is az volt tudom a tüneteket. nem szól semmit. Aztán látta nem tud lerázni kibökte a pajzsmirigyem túlműködik és allergiás asztmám van. így kaptam 1 szatyor gyógyszert szteroidot. lassan az izületem kezdett rendbe jönni de a doktornőt kerülöm.

Diagnózis végül szisztémás kötőszöveti gyulladás. Nem homályosított fel pontosan mit jelent, de az ideggyógyász bizony rendeszeresen visszarendel  kontrollra mert a csípőm teljesen tönkrement. Tudom hogy immunbeteg vagyok csak hivatalosan nincs diagnosztizálva. Tisztában vagyok azzal mivel lányom SLE-s és értelmi fogyatékos belémbeszélik hogy szimulálok, talán idegileg kiborultam. Pedig imádok dolgozni járni és nem segélyekből élni.

Alternatív módhoz fordultam meggyógyulni nem fogok, de élnem kell és nem mindegy milyen életfeltételekkel milyen fájdalmak melett. Sajnos lányomnak a methodrexáttól a mája tönkre ment immuránt sem szedhet már maradt a delagil és a medról. Pedig még csak 16 éves és még pár év előtte van és mondhatni most a csöndes időszakát éli.

Előzmény: Lackó koma (399)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.13 0 0 399
"végül a csontizotópos vizsgálat mutatta ki a gyulladásokat"

És ez az elsö izotópos vizsgálatod volt, vagy korábban volt már ilyen vizsgálatod negativ eredménnyel? Csak azért kérdem, mert nekem háromnegyed évvel ezelött volt ilyen vizsgálatom negativ eredménnyel és májusban megyek a következöre. De amikor az elözö volt, akkor is nagyon fájt egy jópár izületem, csak azt nem értem, hogyha nincs ott gyulladás, akkor mi fáj?

A methotrexat-nak legalább több a pozitiv hozadéka mint a negativ?

És mi a helyzet a bilógiai terápiával, nálad nem merült fel (pl. Remicade)?


"talán neked is a kézzelfogható, látható tüneteket kellene hangsúlyoznod"

Igen, én is erre gondoltam, csak ezekböl van a kevesebb. De még ezek esetén is inkább valami reflexszerü mellémagyarazással találkoztam. Pl. van egy idönként fájdalmas börelváltozás az egyik könyökömön, amit mutattam is a profnak, aki annyit füzött hozzá, hogy biztos sokat könyökölök, és ezzel ez ki is volt pipálva.
Ami meg nem látható tünet, ott egész meghökkentö, hogy némely dokik milyen magyarázatokat gyártanak csipöböl, AHELYETT, hogy valami célirányos vizsgálatot inditványoznának.
Pár példa, csak "szórakoztatás" végett:
- 1-2 hónapig volt egy kellemetlen herefájásom - doki: biztos rázkódó teherautót vezettem;
- állandóan fáj, ég a szemem (mostmár tudom hogy a kevés könny miatt) - doki: mostanában (nyáron volt) biztos túl erösen süt a nap;
- állandó erös torokfájás, rossz érzés a nyelöcsöben (mostmár tudom hogy a kevés nyál miatt) - doki: ez egy torokszoritás ami azért van, mert be vagyok ijedve, szedjek nyugtatót
- pár hétig szivritmus zavarok (mostmár tudom hogy az egyik autoimmun betegségben ez rendesen dokumentálva is van) - doki: ez az ijedtségtöl van, ne foglalkozzak vele, ilyen neki is szokott lenni
- ... inkább nem is folytatom

Szóval nem elég, az embernek küszködni a nyavajájával, de még bizonygatni is kell, hogy beteg vagyok, beteg vagyok, ....
Előzmény: Evicke (398)
Evicke Creative Commons License 2006.03.11 0 0 398

nekem (J)RA-m van és nem szokott magas lenni sem a rheuma-faktor, sem a süllyedés akkor sem, amikor komoly fájdalmaim vannak, azaz gyulladások az ízületekben. legutóbb, amikor methotrexatot kellett elkezdenem szedni, mert a sima gyull.csökkentők nem segítettek, na akkor is tök rendben voltak a laborjaim, végül a csontizotópos vizsgálat mutatta ki a gyulladásokat. részben ez győzte meg az orvosomat, részben az, hogy mutattam (nem ő kérdezte!), hogy ez és ez az ízületem is kezd beállni, azaz a betegség mégiscsak halad előre, talán tenni kéne vmit... előtte ő is le akarta rázni a felelősséget magáról, mert elküldött a másik kórházba immunológus főorvoshoz, de az épp szabin volt, aztán a progresszió láttán beijedt, mindván, hogy nem várunk semmire és inkább gyorsan felírta a mtx-ot.

én a diagnózisom felállításának körülményeire nem nagyon emlékszem, mert 13 éves voltam, csak arra, hogy sokáig vizsgálgattak akkor is, ebből 2 hétig kórházban, ahol még izombiopsziát is csináltak, hogy az izomsorvadást kizárják... valszleg akkor is a látványos tünetek lehettek meggyőzőek (ízületi deformitások).

talán neked is a kézzelfogható, látható tüneteket kellene hangsúlyoznod, mert láthatóan tényleg nem kapkodják el a dg-t...  nincs mit tenni, mint hogy minél több immunológust keress fel, próbálj minél szélesebb körű vizsgálatokat csináltatni.

ez nem nagy segítség, de remélhetőleg előbb-utóbb jutsz eredményre... majd írd meg, mi újság!

Előzmény: Lackó koma (395)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.10 0 0 397
Abban maradtunk, hogy sajna nem tud rajtam segiteni, nekem nincs Sjögren szindrómám, sem egyebem, és járjak csak tovább a reumatológushoz, viszontlátásra. Bárcsak igaza lenne, és persze ő a prof, én meg a tök laikus, de mivel az ember elkeseredettségében és tanácstalanságában az interneten keresgél, hát találtam olyasmit, ami alapján nem tudom, hogy elhihetem-e, hogy a lehető legnagyobb alapossággal körül van járja a problémám. Nem akarok senkit untatni, a lényeg: a Sjögren-t taglaló (dr és prof által irt) leirás szerint:
"Sjögren -szindróma diagnózisa abban az esetben állítható fel, ha az alábbi négy kritérium közül legalább három teljesül: X + Y + Z + szérum autoantitestek (ANA, RF, SS-A, SS-B) jelenléte"
Namost nekem az X és Y teljesül, a Z vizsgálatról még nem hallottam, nekem nem csináltak ilyet igy nem tudni hogy teljesül-e, és az emlitett autoantitestek nincsenek. De eszerint nem is kötelezö, hogy legyenek, mert ha a Z teljesül, akkor megvan a négyből három, anititestek nélkül is. Nekem mindebböl az következne, hogy meg kell nézni a Z-t, nem pedig a negativ autoimmun markerek alapján kijelenteni, hogy semmi probléma, viszlát. Sajna ezeket az infókat tegnap és ma szedtem össze, igy a profnál nem tudtam erre igy rákérdezni. Ő annyit mondott még, hogy nem érdemes visszamennem hozzá késöbb sem (pl. 1 év múlva), csak ha valami új panasz jelentkezik nálam [a már meglévő tucatnyi mellé].

Szóval egyetértek abban, egy dokinak alaposan meg kell fontolnia, hogy valami autoimmunt kijelentsen, mert ahogy olvasom, tényleg komoly gyógyszerek jöhetnek szóba. De mivel úgy tünik, hogy ez az egész diagnosztizálás kicsit ingoványos terület, ezért azt gondolnám, hogy ha maguk a tünetek meglehetösen autoimmun jellegüek, és nincs is rájuk épkézláb magyarázat, akkor a beteg lerázásának sem lenne szabad ilyen könnyen menni. Pl. én most jól el vagyok hajtva, fogalmam sincs, kihez mehetnék segitségért, miközben bitang rosszul vagyok a különféle panaszaimtól. Tényleg, most ilyenkor mit lehet tenni?
Bocs a sok szövegért, mindenkinek a legjobbakat...
Előzmény: nand09 (396)
nand09 Creative Commons License 2006.03.10 0 0 396

Hát, ez valóban elég érdekesen hangzik, igazából olyan, mintha nem is mondott volna semmi konkrétumot.

Viszont annyiban igazat adok neki, hogy az autoimmun betegségek komoly kezelést igényelnek, tehát a gyógyszeres kezelést csakis akkor fogják elkezdeni, ha már teljesen biztosak benne, hogy erről van szó. Addig viszont sajna csak az idő megy...

 

És akkor most mi van? Miben maradtatok a proffal?

Előzmény: Lackó koma (395)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.10 0 0 395
nand09 és ewtsy, köszi a válaszaitokat
Ha valaki tud még hozzászólni, várom.

Érdekességképpen leirom, hogy most kedden prof. Gergely Péternél jártam (aki úgy tudom szaktekintély az immunológiában), és a náluk készült negativ autoimmun laboreredményeimre ő mondta azt, hogy ezek szerint azt kizártuk, hogy autoimmun eredetűek a bajaim. Őhozzá többek között Sjögren szindróma gyanúval kerültem, mivel túl kevés könnyem és nyálam van, ami enyhén szólva kellemetlenségeket okoz. De konkrétan erre is azt mondta, hogy nekem nincs Sjögrenem, mert akkor konkrétan az egyik marker pozitiv lenne. OK, de ugyanakkor az ő egyik irásából most bemásolok ide egy részt, ami nekem olyan, mintha kicsit nem lenne összhangban azzal, amit személyesen mondott. Ti mit gondoltok/tudtok erről?

Tehát idézet G.P. irásából:

Az autoimmun betegségek diagnózisának kérdései

Az orvosi közvéleményben még ma is tartja magát az a hiedelem, hogy az autoimmun betegségek diagnózisának alapja az autoimmun reakció (tehát pl. bizonyos auto­antitestek, stb.) kimutatása. Sajnálatos módon ez nem így van. Az autoimmun betegségek sokfélesége miatt – a legtöbb esetben – az immunológiai laboratóriumi diagnosztikai eljárások szûrôvizsgálatra nem alkalmasak – nincs „autoimmun laboratóriumi diagnosztikai panel”. Betegünk diagnózisának megállapításakor jusson eszünkbe, hogy nincs „autoimmun betegség” (mint diagnózis), csak konkrét autoimmun betegségek (pl. SLE, RA, stb.) vannak. Tehát célszerû a betegek anamnézise, tünetei és a rendelkezésünkre álló egyéb leletek alapján valamiféle iránydiagnózist készíteni, s csak ennek megfelelôen kérni a speciális vizsgálatokat2. Fontos azt is tudni, hogy önmagában egy-egy auto­antitest kimutatása egyáltalában nem jelzi az autoimmun betegség jelenlé­tét. (Tehát ha a kérdéses beteg – pl. antinukleáris antitest (ANA) vagy reumafaktor (RF) pozitív, ettôl még akár egészséges is lehet). Az immunológiai laboratóriumi tesztek döntô többsége nem kellôen specifikus és nem is eléggé szenzitív. Egyszerûbben fogalmazva ez azt jelenti, hogy pl. a reumafaktor negativitása nem zárja ki a rheumatoid arthritis (RA) létét, pozitivitása pedig az esetleges RA mellett még tucat egyéb más – többnyire gyulladásos – betegséget is jelenthet. Az autoimmun betegségek nagy részének felismerését diagnosztikus vagy klasszifikációs kritériumok segítik. A szisztémás formák közül az SLE, RA, JCA, MCTD, SS, PSS, polymyositis/dermatomyositis, APS és a szisztémás vasculitisek kritériumrendszere széles körben használatos
ewtsy Creative Commons License 2006.03.10 0 0 394

Szia!

Nálunk egyértelműen az autoimmun markerekre vonatkozó vérvizsgálat mutatta ki a bajt (ha ez is segítség...).

Előzmény: Lackó koma (392)
nand09 Creative Commons License 2006.03.10 0 0 393

Szia Lackó koma!

 

Nekem is negatívak lett az autoimmun markereim, a májbiopszia viszont egyértelműen kimutatta, hogy a májgyulladásom autoimmun típusú.

Persze, az én esetemben "könnyebb" volt kimutatni, hiszen itt egyetlen szervet támadott meg a betegség, de egy összetettebb betegségben (sle) nem tudom, hogyan tudják máshogyan kimutatni a betegséget.

Előzmény: Lackó koma (392)
Lackó koma Creative Commons License 2006.03.09 0 0 392
Kedves autoimmunosok!
Infót szeretnék gyüjteni töletek, mert a dokiktól nem lettem sokkal okosabb, pedig az elmúlt háromnegyed évben jó sokszor volt hozzájuk szerencsém. Számos panaszom/tünetem van, a kellemetlentöl az alig elviselhetöig, és az a közös bennük, hogy mind kb. háromnegyed éve kezdödött, mindegyiknek az intenzitása hullámzik, és mindegyik tünet fellelhetö autoimmun betegségek leirásában (másban nem is igazán). Ennek ellenére nincs semmilyen diagnózis, mert az van, hogy 3-szor csináltak vérvizsgálatot mindenféle autoimmun markerekre, és mindig mindegyik része negativ lett, úgyhogy az immunológus prof. azt mondta, nekem nincs autoimmun bajom. A kérdésem azokhoz, akinek diagnosztizáltak valamilyen autoimmun nyavaját, hogy ezek a vérvizsgálatok mindig mindenkinél pozitivak voltak, vagy kijelenthetö/felismerhetö úgy is egy autoimmun betegség, hogy a vérvizsgálat negativ?
Megköszönök bármilyen segitö választ.
Evicke Creative Commons License 2006.03.06 0 0 391

nyugi, nemcsak a fogyatékosokat kezelik így. a legtöbbjük hülyének gyereknek nézi a beteget, pedig ugye az nem hülye, csak beteg... csak csodálkoznak, ha kérdezel, mer a beteg az csak csinálja azt, amit mondanak neki, ne érdekelje, mit miért minek stb.

ez van, minden szinten.

Előzmény: sga (390)
sga Creative Commons License 2006.03.06 0 0 390
Köszönöm a segítséget, a hó közepén csinálnak immun vizsgálatot. Az igaz mióta szedi a gyógyszereket szegény olyan szőrös lett. idáig azt mondogattam csak ez legyen a legkisebb gondunk, de a fejtető bizony nagyon látványos.
Gondom az, hogy a dokiból úgy kell mindent kihúznom .Nem igazán foglalkozik a lányommal érezteti hogy fogyatékos és nem mondja kerek perec nem tud mit kezdeni vele. Persze a zsebe tágasan nyitva. Igaz tőlem lehet mert nem tudok zsepkendőn kívűl mit beletenni.
Előzmény: Evicke (389)
Evicke Creative Commons License 2006.03.05 0 0 389
valószínűleg visszanő, de tudni kellene, mitől hullott ki. én PCP-s vagyok, és ha begyullad vmelyik ízületem, nekem is szoktak lenni foltjaim (igaz, nem a fejtetőn, hanem bárhol), ha gyulladás elmúlik, visszanő. ha fejtetőn hullik, annak lehet hormonális oka is (túl sok ffihormon), akár még candida is vagy egyéb góc a szervezetben.
Előzmény: sga (388)
sga Creative Commons License 2006.03.05 0 0 388
Sziasztok!!
Régen jártam erre. lányomnak sikerült 2mg-ra csökkenteni a medrolt mellette delagilt szed és naprosynt.
Szeretnélek megkérdezni Titeket nyáron mit használtok a nap ellen.
Idáig az avon gyerek napkrém jó volt, de tavaly már az sem igazán. Mivel lányom nem beszél nem jelzi ha valami gondja van, már csak azt veszem észre ha baromian vakarózik. A haja a fejtetőn látványosan kihullot ez még vissza nő??
Várom kedves segítségeteket
Rea22 Creative Commons License 2006.02.20 0 0 387
Sziasztok!Visszaolvastam nagyjábol hogy milyen betegségekről illetve gyógyszerekről volt szó a topicban.Azonban az én betegségemről nem volt egy felszólalás sem.Mesangioploripherativ glomerolus nephritis avagy RPGN a neve.Autoimmun vesebetegség mely a müködés csökkenésével jár meg egyéb szekunder folyamatokkal.Én is medrolt szedek mintahogy innen többen irták.64mg-on voltam kb egy évig elötte 100-on.Lassan már 4éve lesz.Bár ma már csak 8mg-ot szedek naponta.Viszont a mellékhatások nagyrészét átéltem azonban félek hogy ha túllépem az 5évet ami a határvonal a szedésében ami ajánlott súlyosabb dolgok érnek a dagadás s a kék csikokon vérnyomásproblémákon s anémián kivűl.Nem todom hogy van-e valakinek ezirányú tapasztalata illetve a betegséggel kapcsolatban valamiféle ismerete.Ezért is irtam bizva abban hogy lesz valaki aki ebben szenved. Köszönöm a lehetőséget!
aked Creative Commons License 2006.02.19 0 0 386
Fontos, hogy végigjárj a dolognak, ne hagyd magad lerázni. Tapasztalatom szerint e területen sok a homály, az orvosok sötétben tapogatóznak, fontos, hogy amennyiben beigazolódik a sejtésed, jó orvoshoz kerülj. Nekem ez másfél év után sikerült .
Előzmény: Dana27 (385)
Dana27 Creative Commons License 2006.02.16 0 0 385

Üdv Mindenkinek!

 

Bele-beleolvastam a fórumba és kezdek teljesen beparázni. Arról van szó, hogy nemrég egy autoimmun betegséggel élő lánnyal beszélgettem, aki szerint nem kizárt, hogy nekem is az van. Tényleg hozok néhány klasszikus tünetet, most leginkább a pikkelysömör izgat (jövő héten megyek dokihoz), de lassan fél éve nem hagynak alább az izületi fájdalmaim (múlt héten be is lázasodtam tőle), másfél éve nem tudok megszabadulni a candida fertőzésemtől, kialakult tavaly egy lipómám, szívszúrásom van, vesefájásom (vesekövem is volt), vércukorszint zuhanások. Azt gondoltam, mindez csakis a stresszes életvitelemnek (pl. nincs ebédszünetem, túlórás stb.) köszönhető. De most félek. Menjek oda a háziorvosomhoz, hogy szerintem immunbetegségem van és kérek egy vérvizsgálatot?

aked Creative Commons License 2006.02.12 0 0 384

Kedves ewtsy , a leszázalékolással kapcsolatban felvilágositást adhat neked egy barátnőm, irj vagy hivj fel. 

 

Remény25,

Az SLE-ről pont ma találtam 2 jó  cimet :

 

http://www.doki.net/tarsasag/mra/upload/mra/partner/lupus_altalanos.pdf

 

http://www.google.co.hu/search?lr=&cr=&q=Jellemz%C5%91+autoantitestek+SLE-ben+&hl=hu&ie=UTF-8&oe=UTF-8

 

 

verbena1 Creative Commons License 2006.01.28 0 0 383

 

Egy éve, hogy tudom.

Előzmény: _apple123_ (379)
ewtsy Creative Commons License 2006.01.26 0 0 382
Ja és persze, minden apróság számít!
Előzmény: Pandi_ (380)
ewtsy Creative Commons License 2006.01.26 0 0 381
Igaz, most már én is így gondolom! Voltunk a kezelőorvosánál, ő is ezt tanácsolja. Elnyomott immunrendszerrel, bizonytalan mozgással még jó darabig nem engedné a normál, kötött 8 órás munkavégzést, de valami szabadabb, otthon végezhető, nem hajszás munkát azért csinálhat majd. E nélkül nem kapna egy fillért sem, ha letelik majd az egy év táppénz. Van azért jó hír is: a doktornő szerint is jobban van, továbbá utánaolvastam a szabályoknak: a nappali tagozatos egyetem is szolgálati időnek számít, úgyhogy majdnem 9 éve van.
Előzmény: Pandi_ (380)
Pandi_ Creative Commons License 2006.01.26 0 0 380
Kedves Ewsti!

Szerintem attól, hogy nem jár nyugdíj a lányodnak, érdemes végig csinálni.
Egyik ok: a háziorvos "fedezd" vele.
Másik ok: Nyugdíjas BKV bérlet, MÁV kedvezmény.
Apróságnak tűnik, de talán számít.

Andi
Előzmény: ewtsy (370)
_apple123_ Creative Commons License 2006.01.23 0 0 379
Verbena, Te hány éves vagy? és mióta tudsz a betegségedről?
Előzmény: verbena1 (378)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!