Sziasztok Gilbert-kóros társaim! :)
Nekem kb. 9 éve vették észre a dolgot, amikor egy középiskolás kirándulás után hazajöttem, és ha jól emlékszem a kezem és a szemfehérjém sárgult be (a kemény "nem-alvásnak" köszöhetően). Pesten voltam a Szent László Kórházban, ahol fél-1 nap alatt kiderítették, h G.-em van. Kaptam egy papírt (mellékelem, scannerem nincs, lefényképeztem, bocs, h a dátum benne maradt), azóta így élek.
Külsőleg csak a szememen látszik. Fűszeres, zsíros kajákat bírom, alkoholt is. Tul. képpen az emelkedett bilirubin szintemen kívűl más bajom nincs.
Hasam néha szokott "szúrni", ha sokáig nem eszem, se soha nem jutott eszembe, hogy összefüggés lenne a 2 dolog között.
Viszont egyszer középiskolás koromban gyakran éreztem a hasamban/nál, mintha vmi folyamatosan beakadna amikor mozgok, vagy lebegőt veszem. Elmentem dokihoz, hasi ultrahang, kihozták, h megnagyobbodott a májam. Kicsit megijedtem, de a kontrolon már minden rendben volt, azóta se tudom, h mitől lehetett. (Gondolom az 1-2 nappal az ultrahang előtti alkoholizálásra nem reagál ilyen gyorsan a máj, az max. több évi, huzamosabb ivás után nagyobbodik meg, attól pedig nem kell tartanom...)
Várom a további infókat, észrevételeket, jó ez a topic!
Slam[image1]
Igen, depresszióra hajlamosít (olvastam vhol szakirodalomban is) a G., nekem is van, jártam vele pszichológusnál. Legutóbb pedig ismét májambulancián, mert kétféle antidepresszánst is szedtem, és a májfunkci értékek rosszak lettek. Most jövök le...
Gyakoribb a vékony embereknél, de nem kizárólagos. Aki hízni akar annak tudom ajánlani egy hangulatjavító gyógyszer is egyben, a neve Remeron. A háziorvos pedig Peritolt ír fel, ha ezzel mész el hozzá.
Vigyázni az ételekkel, és az alkoholokkal, különösen nem keverni, még annyira sem, mint ahogy az ismerősök. Ki kell bújni alóla, mondd azt, h nem bírod, és kész.
Csalánteát érdemes fogyasztani, az vértisztító hatású, és nekem nagyon bejött!
Ha orvosnál jártok, akkor lesz róla papírotok, ami fontos! Én például olyan területen dolgoztam, (vegyipar), ahol a máj betegségénél másra gondolnak. Én is megijedtem, hogy mi lehet, de a vérkép elég egyértelmű, mert az összes többi májf. érték normális, vagy enyhén emelkedett, míg valamilyen mérgezésnél a Gamma értékek ugranak meg.
Én is sokat tanultam abból, amiket itt leírtatok, ezért köszönet!
Már csak azt nem tudom, honnan kaphattam. Genetikailag öröklődik. Dédnagyapám hasnyálmirigyrákban halt meg, és besárgult. Talán azon az ágon?
Örülök, hogy találtam ezt a topicot. Most voltam vérvételen és megint magas lett a bilirubin szintem. 2 éve már felmerült, hogy én is Gilbertes lehetek, de sokat nekem sem mondtak róla. De az itt olvasott tünetek nagyja rám is jellemző. Én mondjuk gyógyszert nem szedek, de a piát nagyon nem bírom, a szénsavasat sem, a szemem fehérje is sokszor sárga, sápadt is vagyok, zsíros kajákat amúgy sem szeretem, így nem nehéz lemondani róla. Éhezni én sem tudok, de hízni azt igen sajna :)
A dokim annyit mondott, hogy nézzük meg fél év múlva újra.
Pedig nekem egy belgyógyász mondta amit írtam. Lehet hogy csak megnyugtatásképp, hogy ne türelmetlenkedjek. Merthogy jártam konditerembe és nem nagyon vettem észre magamon változást.
Hát, én nehezen igazodom el ezen a dolgon, nekem is van Gilbertem, kb két éve tudok róla, de semmilyen itt olvasott tünetem nincs. A nem hízásért csak irigyelni tudlak, én fogyni alig tudok, 10 kg lement, de még 10nek kéne, január óta sportolok, Húsvét óta diétázom, és ez utóbbival már nagyon tele van a hócipőm.
hello! Nekem 2 éve derült ki, hogy gilbertem van. Igazából semmi rossz tapasztalatom nincs. 1 problémám van. Nem tudok hízni. Egy doki azt mondta, hogy a gilbert miatt 5x annyit kéne enni a testsúlynövekedéshez mint egy nem gilbertesnek. Igaz-e ez? Ha vki tudja hogy lehetne mégis híznom léci írjon. Köszi
Nos,nálam is csak nagyjából 1-2 hónapja derült ki,hogy Gilbert szindrómám van (most vagyok 18)...a nődokim meg nem tájékoztatott arról,hogy ez egyáltalán mit jelent,csupán annyit mondott,hogy semmi mellékhatása nincs és hogy nyugodtan szedhetek fogamzásgátlót. Amúgy a húgomnak is G.-je van,de neki "csak" 27es a Billirubin szintje,nekem pedig 50...:S ő már fél éve szed tabit és semmi tünet nem jelentkezett rajta. Nekem viszont gyomorgörcsöm szokott lenni,ha keveset eszem és ha hirtelen (v hosszú ülés) után állok fel,akkor megszédülök...ezeknek nemtom,hogy van-e köze hozzá. Jah,és olvastam,hogy depresszióra hajlamosabbak a G.-es emberek...nos,ez rám abszolút igaz...amúgy is hangulatember vok és hajlamos a depresszióra. Pár napja mentem másik nődokihoz,aki megnézte a leleteimet és rögtön mondta,h nekem G.-em van és hogy mi mindent kell erről tudni. Rengeteg olyan dolgot mondott,amiről előtte még csak sejtésem sem volt...pl,hogy egyáltalán mi okozza és milyen hatása lehet. A máj nem működik rendesen,és plusz terhelésnek van kitéve...ezt a terhelést pedig tovább növeli a fogamzásgátló szedés,alkohol,cigaretta,fűszeres + zsíros kaják. Tabit szedni lehet így is,de csakis felügyelet mellett (vagyis eleinte havonta el kell járnom vérvételre,ha nincs gáz,akkor később ritkábban). Ha nem nő drasztikusan a Billirubin érték,akkor tovább lehet szedni,ha viszont igen,akkor többet nem szedhetek tabit... A sárgulást is említette,de azt pontosan nem,hogy mitől...itt elolvastam a hozzászólásokat és sok új infót tudtam meg...köszi mindenkinek. Ja és azzal,hogy női ágon nem öröklődik,nem értek egyet...ugyanis nem hiszem,hogy véletlenül G.-es tesóm is meg én is...az pedig különösen "jó" hír,hogy a lányoknál jóval ritkább és még így is jól kijutott belőle...tudom,ezzel sokan vannak még így... Amúgy sárgulásos tünet rajtam még sosem jött ki,és bízom benne,hogy a tabitól sem fog...meg idén érettségizem,szal remélem,hogy a stressz miatt sem jön most elő...bár amiket most olvastam,az nem épp megnyugtató...de ez van,igyekszem jobban odafigyelni hogy mit és mennyit egyek vagy igyak (ált keveset eszem,viszont sok édességet...:S és néha alkohol is becsúszik,de nem sok...) valamint,hogy többet sportoljak. Mégegyszer köszönöm az infokat és a tanácsokat,sokat segítettek.
Hali, 41 vagyok, ma derült ki a Gilbert-ségem, tök jó, hogy elkereszteltek, bár jobb szeretem a saját nevem.
Rutinvizsgálat során találták duzzadtnak a májamat, még fel is háborodtam, hogy makkegészséges* embert elküldenek ilyen-olyan vérvizsgára.
Annyira makk*, hogy februárban estem át egy koszorúérgörcson, de a nyári EKG-m már hibátlan- de még Karácsonyig megelőzés gyanánt szednem kellene a Preductalt és más sokkal ártalmasabb nyalánkságot.
Mindenestere egy marék gyógyszer naponta belémkerült szívügyileg.
Ez ütötte volna ki a májamat ? (39,7-40 a bilir. szint)- vagy tényleg születési hiba?
Szádülékeny vagyok gyerekkorom óta hirtelen felálláskor, stresszre a gyomrom görccsel reagál.
Vírus hál-Istennek ohne, de a doki nem hitt a szemének, hogy még mindig 40 a bili.
Vérvizsga subick, de csak 39,7 az aktív bili. Egy hét múlva- lassan önkéntes véradó leszek, már el sem szédülök a tűszúrástól.
Drága gyógyszert írtak fel, de nem kötelező kivennem, úgysem használ hosszútávon - bíztattak.
Ha pedig nem hinnék a dokinak beutalhat egy puncióra is, mondta, hogy lássuk a májamat mikroszkóp alatt ...
(gondoltam, esetleg egy puncijóra ?ez esetben elég lenne a nagyító is)
Na, még vagy 100 napos Katrina- és jégkorszakmentes évet kívánok mindnyájunknak, cső.
Nahat, ez tok jo, marmint hogy ratalaltam erre a temara. :D Nalam durvan 13 eve diagnosztizaltak a Gilbertet a Debreceni Klinikan, oda vittek be olyan sulyos majgorcsot kovetoen, hogy ket napig nem tudtam kiegyenesedni. A karcagi korhazban azt mondtak fertozo majgyulladas, leoltottak a csaladot, ekozben meg kiderult, hogy megsem az... igy kerultem a klinikara.
Nalam a sargasag folyamatos, a szememen most is latni es mielott begorcsoltem, mamam mar bo ket-harom evvel korabban mondta, hogy sarga a szemem, csak nem figyelt ra senki, en sem. Sport (futas) volt elott intenziven, valoszinuleg ennek koszonhetoen jutottam el ilyen durva allapotig. Evekig visszajartam kontrollra, de aztan mar nem volt ertelme. Korulbelul 8 eve nem latott orvos ezzel kapcsolatban, pedig most is nagyon sarga a szemem es a vizeletem, es nem mondhatnam, hogy eppen stresszmentes eletet elek. Ideje lenne egy Sev. kurat vegezni, rajtam is ez a nyugtato "segitett" anno, akkor egy ideig "tiszta" voltam.
Én nem hallottam arról, hogy a szülés a Gilbertesnek kockázatosabb lenne, mint másnak, de ha komolyan foglalkoztat, igaz még odébb van, de ha nem felejtem el, novemberben szülészet gyakorlaton felteszem a kérdést a 2es klinika hús-vér nögyógyászának.
De nem is látok benne logikát, történetesen, hogy a májnak túl sok köze nincs a szülési folyamathoz. (Max vérvesztés esetén véralvadási faktorok pótlása, de az pedig egész más cucc, mint a billirubin-lebontási témakör. (Más kérdés, ha RH- vagy és RH+ a baba. Akkor kell gyógyszerprofilaxis, meg immunizálás, de ennek megint semmi köze a 'Cézár' és a term. uton való szüléshez, történetesen a vér mindkét esetben keveredik!)
A belgyógykönyvem nem ir nögyógy-i vonatkozást, a szülészetkönyv pedig 'nem is hallott' Gilbert-kórról! Hm?
Szóval amondó vagyok, hogy örülj, hogy nincs komoly bajod, ne egyél véreshurkát, kerüld a transzfúziót, meg a kigyómarást, és örülj, hoy nincs semmi komyol bajod, és a fö, hogy ne hagyd magad befolyásolni! Ha állandóan dokihoz jársz elöbb utóbb az egész életed csak e kórság körül fog járni! Ettöl óvakodj!!
Na végre találtam egy topicot, ami foglalkozik "velem" :-) Olvasgattam, miket írtatok. Nálam csak kb. 18 éves koromban derült ki a Gilbert, tök véletlenül - és azt kell, hogy mondjam, szerencsésen, mert épp az extra súlyos májbeteg részlegébe akartak utaltatni, mikor egy medikus (!) azt mondta, hoppá, nézzünk csak meg valamit, lehet, hogy mégsem halálos beteg. Kösz...
Azóta semmi bajom, bár én biza iszom néha, antibébit is szedek már vagy 6 éve, és a pörkölt is bebiggyen olykor-olykor. De most megijesztettetek, megyek is májvédő teát venni...
Depis nem vagyok, csak néha rosszkedvű, de ki nem?
Lenne egy kérdésem: állítólag gilbertesnek a császárt ajánlják, a rendes szülsé nagyon megterhelő, és még a babát is veszélyezeti, erről tudtok valamit?
Ez a szindróma szó ijesztő, pedig szó sincs ilyesmiről. Ezt nem is nevezném betegségnek. Mindenesetre nem kell rá szedni semmit, és normális életvitel mellett minden OK. (A vizsgaidőszak valóban kivétel, saját tapasztalat)
Én 23 éves vagyok, és vagy 8 éve tudok róla hogy nekem is Gilbertem van. Nálam csak fizikai megterhelés alatt jelentkezik akármilyen tünet (meg ha nem eszem rendszeresen, ami vizsgaidőszakokban előfordul... ). Ilyenkor gyenge vagyok, és ha nem eszem gyorsan akkor ájulás. Meg a szeszt sem bírom nagyon. De ennyi, a többi tünet nálam nem jelentkezett. És sajnos senki nem mondta el hogy hogyan kellene táplálkozzak/éljek :(.
nekem is (többek között) ez a problémám. ami nekem bevált, ezeket egyébként is ajánlom mindenkinek:): minél kevesebb cukor fogyasztása, itt a homogén kristálycukorra gondolok. sőt, az a legjobb, ha ilyen szintű mérget egyáltalán nem fogyasztunk. inkább gyümölcsböl nyerjük a cukrot, az az igazi. azt hiszem ez elmaradt az előző hozzászólásokból. az alkohol, a cigaretta és a zsír tényleg nagyon megterheli a májat, ezeket is kerülni kell. a cigarettát mindeképpen el kell felejteni. könnyü ételek, rozskenyér, gyökerek(pl.retek,répa->lé...), ásványvíz! stb...plussz: minden napra egy jó kirándulás, séta, zöld környezetben. remélem segitettem.
Zaza: a 60 körüli érték elég magas. Nekem soha nem mondták, hogy vigyázzak a gyógyszerekkel. Bár az antipepiken, meg szorongáscsökkentőkön rá van írva, hogy májbetegség esetén (pl sárgaság): beszéljen orvosával. Járok szoláriumba is hetente egyszer, hál' Istennek anyagilag nem jelent terhet, jobb lesz a kedvem, és az UV sugárzás bontja a billirubint.
Nekem is 10 éve magas a bilirubin (58-60 is néha), tavaly mondta a doki egy hormon-kivizsgáláskor, hogy Gilbert-kór. Nem szehetek fogamzásgátlót, se semmilyen gyógyszert, és csak nagyon mértékkel igyak alkoholt. (20 éves koromig nem is ittam) Mert tényleg nem bontja le a szervezet, 1 pohár bortól becsípek, és még másnap élben is forog a szoba, ha sokat iszok. Nekem olyan tünetek vannak néha, hogy reggelente ég a gyomrom, egyből ennem kell valamit. És 2-3 óránként ennem kell.. sokszor keveset. De soha nem sárgultam be.
Sziasztok! Nekem 3 éve derült ki, hogy Gilbert szindrómám van. Egy júniusi vizsgaidőszak után anyám szerint nem csak sápadt voltam...
Minden májfunkci érték oké, csak a bilirubin 30-35 mg/ml (azt hiszem ez a mértékegység). Ez kb. duplája a szokásosnak. Felírtak egy tablettát: Sevenaletta. Ezt kellett szednem egy hónapig, aztán kontroll, ami kizár minden mást. Végül is nem mentem el kontrollra... Aztán a hepatológián a doki ránézésre- megnyomogatta a májam, meg kérdezgetett- leírta, hogy G.-m van. Van róla papírom. Én is vékony vagyok, és férfi. És depresszióra hajlamos, olyannyira, hogy 2,5 hónapja gyógyszeres kezelésen vagyok. (mármint antidepresszáns)
Aztán néztem a minap wapon, hogy elvileg 24 órás szigorú diéta után nagy adag sevenaletta, aztán kontroll vizsgálat, és ezzel a G. kór igazolható. Én jól bírom az alkoholt, egyszer buktam csak ki nagyon, de akkkor redbullt wiskeyvel ittam. Kajálásssal nincs gond, de stresszes időszakban étvágytalanság volt már.ld.: vizsgaidőszak. Amúgy most nem iszom alkoholt, mert szorongáscsökkentőt is szedek.
És volt olyan időszak, amikor az étvágytalanságra peritolt írtak fel.
Örülj neki, hogy nincs semmi gondod! Nekem gyomor gondjaim vannak, a kivizsgálás során derült ki a Gilbert kór. Amúgy semmi más bajom nincs (mármint az orvosok szerint).
Ennek ellenére sokszor hányingerem van, meg fejfájás. Kellemetlen.
Örülj neki, hogy jó étvágyad van! Én is szeretem a Pacalt! :)
Hepatitisz gyanuval engem is küldtek kivizsgálásra. Pár évvel később derült ki hogy Gilbert szindróma lehetett az oka a gyanúnak. Tünetem nincs, kedvencem a pacal, sajnos kimondottan jó étvágyam van, és ugyan ritkán iszom, de akkor szinte mindig sokat, és egyáltalán nem okoz gondot.
Már el is felejtettem, hogy nyitottam egyszer egy ilyen topikot - most böngészgettem, és látom milyen élet van.
Hozzáteszem én is amit azóta megtuttam. :o)
No meg ami a lenti hozzászólások alapján eszembejutott.
Miután kiderült, hogy a párom bátyja is hasonlóan Gilbert kóros, más irányba is kutakodtam.
Azt az infót kaptam, hogy a Gilbert kórra való hajlam csak férfi ágon öröklődik, azaz nőknél is előfordul, de ők nem adják tovább.
Alkohol és kaja terén nekem azóta hogy figyelem, az a tapasztalatom, hogy az alkoholtól max elálmosodok, de nem érzem, hogy gond lenne. A zsírosabb ételek viszont már megterhelnek. A fűszeresek nem. Ha viszont keveset eszek, akkor görcsöl a gyomrom - főleg reggel.
Amúgy ebből én nem társítanám ezt a Gilberthez, inkább azt mondanám, amit már valaki lejjebb is írt, hogy az egyébként is terhelt máj, emésztőrendszer könnyebben borul meg más miatt.
Nekem viszonylag enyhe a bilirubin szint emelkedésem - repülőorvosin vették először észre, azóta ugyanott megerősítették, de ők is csak annyit mondtak, hogy nem betegségnek számító májelváltozás, ami nagyobb mértékben bizonyos diétát igényel, hosszútávú veszélye nincs.
(Mellékesen megjegyzem, hogy eddig ők adták - orvosok közül - a legpontosabb infót a dologról:o)))...)
Párom bátyjának ha jól tudom azt tanácsolták, hogy ne igyon alkoholt, és ne egyen vörös húsokat - de majd alkalmadtán informálódom nála pontosabban.
Sziasztok!
Nekem is Gilbert-em van, ezt most nyáron tudtam meg (19 vagyok), de már 9 éves koromban is e miatt akartak beutaltatni a fertőzőre hepatitisz miatt... Tehát sztem azért mondják h serdülőkorban jelenik meg először, mert akkor éri az emberek nagy többségét az első nagy stressz és a velejáró éhezés (ui. én ha ideges vagyok nem n tudok enni), de nekem már ált. isk. harmadikban olyan tanárom volt, akit utáltam, nem tudtam normálisan enni miatta és hánytam reggelenként. Emiatt nőhetett meg a bilirubinem, most meg az érettségi miatt. A sárgaságos dolog nekem még soha nem jött elő, nem is gondoltam h akár lehetne is. Gondolom ez a kór "súlyosságától" függ.
A zsíros ételekkel kapcsolatban: n szeretem őket, soha semmi problémát nem okozott az evésük. Az alkoholt egyszerűen nem kívánom, szinte soha nem iszom (a családom és a barátaim nagy csodálatára :)). Lehet h a szervezetem ezzel védekezik? Nem baj, legalább most már lesz mire fogni, ha alkohollal kínálnak. :))))
Ja, és én is lány vagyok.
Egyébként nem akarom az orvosokat szidni, de én is , a topiknyitóhoz hasonlóan, csak annyit tudtam meg erről a dologról a dokitól, h Gilbert-szindróma a neve, vmi zavara a májnak és nem kell vele foglalkozni. Mégha nem is betegség, akkor is jobban kellett volna tájékoztatni róla sztem. A bőrgyógyászomtól tudtam meg, aki már csecsemőkorom óta kezel ekcémával (ja szegény embert az ág is húzza...;), h a gilbert-esek általában soványak, mint én... Ezzel kapcsolatban egy kicsit szkeptikus vagyok, sztetek ez így van?
