Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Kedves Zoli fiú! Szóval 2004. október elején besérgultam, két hétig "nézegettek", majd felnyitottak, inoperábilis nek nyilvánították a daganatot, de beépítettek egy y-idomot (stent, nem tudom, fixre bekapcsozva), ami az elzárt hasnyálmirigy- és epe kivezetőt áthidalja, majd visszazártak, és "eredj Isten hírével", többszöri kérésemre sem javasoltak egyéb kezelést. Saját szorgalomból 5 hónappal később februárban onkológiára mentem, az akkor készült CT- már 4-5 centis daganat volt látható és egy 2 centis nyirokáttét a májkapunál (a műtét előtti CT-n még csak 2 cm körüli tumorgyanús alakzat volt a hasnyálmirigy fejrészén, a műtét során, de azóta sem vettek szövetmintát). 5 hónapja GEMZAR-kemoterápiát hapok, azóta készült a két CT vizsgálat, az elsőn "a pancreas teljes hosszában a ducuts Wirsungiánus tágassága értékelhető változást nem mutat, a pancreasban körülírt kóros eltérő densitású képlet nem látható, a pancreasfej kissé szélesebb". A második két hete készült, gyakorlatilag ugyanez megismételve, változást nem mutat. Ugyanekkor készült egy ultrahang, külön kérésre és ismeretség útján a legjobb diagnosztával, aki szerint "a pancreasfejben jelenleg egy kb. 1,5 cm átmérőjű, echoszegény képlet határolható körül, a Wirsungvezeték a test-farok régióban jelentősen tágult, kb. 1 cm átmérőjű. A májkapuban jelenleg is megfigyelhető egy 2 cm átmérőjű nyirokcsomónak megfelelő echoszegény szolid képlet, Paraaorticusan is elkülöníthető egy-két mérsékelten nagyobb nyirokcsomó". Szóval akkor elmúlt és kiújult, vagy csak kisebbedett, és a CT-t kiértékelő elsiklott fölötte. Ráadásul a rossz vérkép miatt tegnap nem kaptam meg a soros kemót, ezért most eléggé lelombozódtam. Köszönöm, hogy figyelsz rám, várom a véleményedet, és ha jól olvastam egy másik topikban, már dolgozol is?, akkor jó munkát kívánok: Éva
Pancreatis tumornál a CT 75-80%-os bizonsággal állapitja meg tumor méretét, elhelyezkedését, mih hasu UH-nál ez mindössze 35-40%. Ultrahangos endoszkópot neked nem csináltak?
Most megosztom Veletek a bánatomat. 5 hónapja elmúlt, hogy Gemzar-kemót kapok a hasnyálmirigy daganatomra, ami kezdetben 4-5 cm-es volt. Aztán május végén CT készült, amin gyakorlatilag nem látszott a daganat, sem a 2 cm-es nyirokéttét. Persze nagyon megörültem, de ment minden kezelés és kieg. kez. (Flavin 7, Béres csepp, Kanadai zöld tea, KQN-fürdő és ivókúra, stb.) ezerrel. Két hete újabb CT-n ugyanez a "semmi", viszont egy hasi ultrahangon, amit egy kiváló orvos készített, ott van a daganat, kb 2,5 cm-es, meg az áttét is ugyanakkora, sőt több is gyanús. Na püff neki! Akkor most kiújult, vagy el sem múlt, csak elnézték a CT-t kiértékelők? Mindenesetre ez jól leküldött a padlóra, mert azért a 15. kemó után már jó volt azt hinni, hogy ilyen javulás mellett talán már nem kell sokáig gyilkolni az ereimet meg az egészséges sejtjeimet is. Kértem az onkológust, hogy küldjön el PET-re, de azt mondja, hogy nem szükséges, majd a következő CT után megpróbálják egy jobban "látó" orvossal kiértékelni az eddigi felvételeket. Hát jó nem? Közben nem volt ma jó a vérképem, ezért halasztják a kemót jövő hétfőre. Szóval megzizzentem egy kicsit, pedig eddig rettenetesen bíztam abban, hogy az egyik kivétel leszek, aki azért is.... stb. Bocs, hogy hosszú voltam, de el kellett mondanom "valakinek".
Jó persze tudom, hogy nem a bőrszínen mulik! Csak valahogy nem tudom jó néven venni az olyan jó tanácsokat a szájából, hogy öblögessek citromlével, mert az aztán meggyógyít és hasonlók. Ja és az anyám szerint persze nem tőle kaptam el hanem mert meztelen felsőtestel nyírtam kinnt a füvet az udvaron, feszengtem a szomszéd csajok elött, és hideg vizet ittam egy hete. Persze. Tudják milyen érzés ez? Reggel este a döggel kelni és feküdni? Mikor a saját tested amiben élsz az hagy cserben? Nem, és ne is tudják meg soha!!! Ti értitek, hogy miről is beszélek, benne vagyunk, nyakig sajnos.
Engem az bánt, hogy a közvetlen környezetem nincs tekintettel rám!!!
Olyan dolog történt velem amit muszály kiírnom magamból, különben úgy érzem, hogy felrobbanok.
Történt ugyanis, hogy kb. 3hónapja ismét találtam a két nagyobb nyirokcsomót az ágyékomban. Ugyanúgy a jobb oldalon a két műtéti heg között.. Totál para lettem, lelkileg újból átélétem azokat a dolgokat amiket, már eddig egészen jól letudtam magamban gyűrni.
Visszamentem az onko.ra. Természtetesen rtg. uh. vérvétel, vizsgálat. Uh. eredménye, hogy a több reziduális nycs. között(maradvány, elhegesedett nycs, amiket a kemó kinyírt) van egy echoszegényebb is, amiben valami folyamat zajlik!! Ez lehet gyulladástól , allergiás időszaktól, és lehet ugye a hárombetüs ismét.
A doktornő nagyon kedvesen megnyugtatott, hogy ugyan volt már ilyen 2éve, és a szövettan azt tisztázta, hogy csak egy gyulladt nycs. volt nem több, valószínű, hogy most sincs baj. Megegyeztünk, hogy 3hónapig, ne is törődjek a dologgal, élvezzem a nyarat és majd menjek vissza kontrollra. Az nycs. nem nőttek, így nyugodtan mentem volna vissza kontrollra egészen tegnapig!!!!
Ittam a gyógyteáimat, pihentem, sportoltam, ittam a Béres cseppet, nyomtam magaba az antioxidánsokat. Jó is voltt minden. A múlt héten a "főkönasszonyom" egy félcigány idióta, aki mellékesen használtcikkekkel is kereskedik (értsd lomizik) összeszedett valami nyavaját a putriban. Persze jött dolgozni, mert ugye annyira szarul azért nem volt, és köhögni, tüsszögni lehet az irodában is az én hátam mögött. Éreztem, hogy nem lesz ennek jó vége, ezért felemeltem a Béres adagomat és gondoltam, hogy csak kibírom valahogy a hetet.
Erre megjött az anyám is a rokonlátogastóból, egy hétig volt el, körbejárni a rokonságot. Természetesen nem lehetett kihagyni azt az egy családot ahol a kölkek szintén nyavajások voltak! Anyám már betegen jött haza, köhög, nincs hangja, stb. Hazahozta a kórságot, engem tegnap ért utol a végzet. A légcsövem már fáj, kapar a torkom, minden bajom van. ismerem magam, tudom ,hogy ebből holnapután orvos lesz, és minimum 2-3 antibiotikum kúra. Tavaly 3hónapig nem lábalt ki belőle a ráktól kikészített 30-40% os immunrendeszerem, és most megint belefutottam.
Így menjek vissza kontrollra?? Tele vagyok mindenhol csomóval! Most hogyan dönti el az onko. hogy mi van? Elküld szövettanra? Készültem erre a rohadt kontrollra nagyon és az egész fuccsba van. Nem akarok még egy szövettant! Minden 2.évben összemetélnek, pedig már egész jól visszahúzódtak a csomók, most kapásból van 30db.
Ennyit az egymás iránt érzett kicsi felelősségről! Nem érdemeltem volna meg egy kis ofűdafigyelést a környezetemtől? Olyan nagy kérés lett volna ez? Anyám is meg a cigányfőnök is tudta jól, hogy most vigyáznom kell magamra mégisz b@sztak az egészre. Bőgni tudnék......
Én az anyukám révén vagyok érintett, őt rögtön sugárral kezelték (kezelik) a műtét után, de más jellegű problémával. Szerintem is kezd el a kemot amit lehet, de ha itthon MO-n érzed magad biztonságban, jobban akkor szerintem is gyere haza, ha meg tudod oldani, mert sokat jelentene Neked is. Én hiába mondtam anyunak, hogy jöjjön fel hozánk Pestre nem jött, azt mondta Szegeden jó ott megbízik az orvosokbna, biztonságban érzi magát, és szerintem ez is nagyon fontos a gyógyuláshoz.
Más: az anaplasticus daganatfajtáról tud valaki valami bíztatót mondani?
Kedves Rita! Ami az USA-beli orvosi ellátást illeti, nem vagyok hasraesve tőle. Tényleg ott vannak a legkorszerűbb gyógyszerek, de valszeg csak a nagy onkológiai centrumokban. És ugye a biztositás az nem mindenkinek biztositja a legmagasabb szintű ellátást.
A kemótól ne félj! Sokkal nagyobb a füstje, mint a lángja! Mindenki parázik tőle, de azért nem abba szoktunk belehalni, hanem abba, ha nem csináljuk meg.
Lehet a mellékhatásokat enyhiteni. Erre jó az Avemar. Párhuzamos kezelésként a Culevit nem lehet rossz! Nagyon sok kell belőle, de beszerezhető itthon mindenhol. Vedd fel a kapcsolatot velük, készségesek.
Ha úgy érzed, hogy Magyarországon jobban bizol az eü. ellátásban, akkor ülj fel egy gépre és gyere haza. Fontos, hogy az ember az anyanyelvén majrézzon. De van itt valakid, aki megsimitja a fejedet, ha elkettyensz? Mert egyedül nehéz!
Olvassd el a Népszabadság augusztus 19-i számát, vagy a www.nol.hu-t! Egy nagy cikk van benne a hipertermiáról! Mostantól nem kell sunyiskodni érte, mert rutineljárássá minősitették. Pesten a Kékgolyóban lett az egyik centrum. Érdeklődj!
A gyogyszerneve amit kapni fogok:Etoposide (VP-16) es Cisplatin(Platinol,Cis-platinum) heti 3 alkalommal 4 hetenkent, 6 honapig.
Ahogy olvstam vissza a topikot lattam mindenki nagyon bator, persze tudom ezt maskep nem is lehet legyozni.
Mit tudtok az Avemarrol, Culavit, CoDtea, Flavin 7-rol???
Aztan olvastam valakinek a hozza szolasat aszem Ali-et, hogy volt egy ismerose ugyan ezzel a betegseggel ami nekem van es Celladam fele gyogyszert kapott( ehez hogyan lehet hozza jutni ? es mibe kerul?) errol tudtok valamit???
Tudjatok nem csak azzert tartok a kemotol, mert rosszz, ha nem azert mert nekem mind ez melett meg a szivem korul viz is van es tudotagulatom:((( legalabb is ezt alapitottak meg, ja es meg egy cysta a majamon, amire azt mondtak az nem problema, mert olyan szinte mindenkinek van.
Aztan olvastam meg, hogy irtatok, hogy az USA-ba van valamilyen gyogyszer, hat en itt elek, de semmirol sem hallotam:(((( legszivesebben haza mennek a barataim es csaladom korebe, de hat igerem haza is fogok menni csak gyogyultan!!!!!!
Ja, igen a mellekhatasokrol is felvilagsitottak, hajhullas, hanyas, es esetleg halas megromlasa, de a meglevo betegsegeimre azt mondtak majd figyelik. Nalam az a baj, hogy en itt egyaltalan nem bizok meg az onkologusba:((((( de itt nem lehet valogatni:((((( a biztosito nem hagya:((((
Gondolom mar mindannyian ateltetek, hogy "ez nem velem tortenik, mindjart fel ebredek" de valahogy nem sikerul az ebredes:(((( egyszeruen az agyam nem kepes felfogni mi bajom van, ezert nem akarodzik elfogadnom a kemot.Valami azt sugja belulrol "nem szabad!"
Mind rettegtünk a kemótól, az első előtt a legrosszabb, akkor még nem tudja az ember, hogy mire számítson, csak a rémtörténeteket ismeri. Ahhoz képest, amikor csinálod, már nem olyan szörnyű, vannak emberek, akiknél szinte semmi mellékhatás, kis émelygés, gyengeség, de azért az nem a világvége. Vannak olyanok is, akiket letaglóz, de gondolj arra, hogy Te jól fogod bírni, és akkor könnyebb is lesz, hidd el. Csak 2 jó példa: Se nálam, se anyunál nem okozta a klasszikus tüneteket, semmi hányás, ugyanúgy csináltam a dolgom, mint előtte, pedig szépen megbombáztak mindkettőnket. Nem fogod szeretni, de ne a legrosszabbra számíts! Ne halasztgasd, ha egy gyorsan terjedő daganatról van szó, mielőbb meg kell fékezni! Győzd le a félelmed, és gondolj arra, hogy mindez azért van, hogy meggyógyulj, más opció nincs.
Ha nagyon rettegsz, játszd le magadban, hogy ezt pici gyerekek is végigcsinálják, neked miért ne sikerülne - nekem ez segített.
Megértem a félelmeidet. A műtét, mint lehetőség nem merült fel? Volt szövettani vizsgálat? Az az egy góc van a tüdődben, amiről írtál? Mi a gyógyszer neve, amivel kezelni fognak? Nem mindegyik kemós szernek van drasztikus mellékhatása, az orvosodat kellene megkérdezni, hogy amit adni akarnak, annak mik várható melléktünetei, -hogyan, milyen kiegészítőkkel lehetne azt csökkenteni..
Tudom, hogy nehéz helyzetben vagy, hogy egyedül érzed magad...de ne add fel.
(A páromat másfél éve műtötték, anno lemondtak róla, mi meg csak azért is megmutattuk, hogy nem lesz igazuk. Azóta féltüdővel is teljes életet él. Közben lettek újabb gócok a meglévő tüdején, arra most kemoterápiás kezelést kap, - a jövő héten az utolsót. Aztán kontroll Pet/Ct és majd meglátjuk, hogyan tovább..)
Írjál, írd ki magadból a kétségeidet, könnyebb lesz meglátod:-)
Fel a fejjel és bízz magadban, az orvosaidban, a gyógyulásodban.
julius 19-en mondtak meg:((( aug 1-re voltam kiirva kemora, de azt elhalasztattam aug 22-re.
Igazan most sem vagyok biztos magamba. Sajnos ez a betegseg nagyon gyorsan terjed:(((( Igaz nekem allitolag valami folyadekban van (5,2x2,3 cm) de meg mindig nem tudom elhinni:(((( A borzaszto az egeszben, hogy az USA-ba vagyok es a nyelvet is alig beszelem:((( ide jottem ferjhez masfel eve, de lehet nem csak ferjhez...:((((((
Annyi mellek hatasrol olvasta es hallotam, hogy talan azert is felek annyira es ugy gondoltam, hogy ami meg hatra van amig jol vagyok addig jo.............Persze biztos ezt az ember meg banja ha arra kerul a sor.....:((((
Azert orulok, hogy megtalaltam ezt a topikot........van kivel megoszam a banatom:((((
Mikor diagnosztázálták a betegséged? Kissejtes t.daganatban nem vagyok igazán járatos, csak amit a neten olvastam róla, hogy jól reagál a kemoterápiás kezelésre. (a párom mellhártyadaganatra a jövő hétem kapja a 8. kemót)
Miért érzed úgy, hogy nem vagy képes elkezdeni a kezelést?
Köszönöm mindenkinek aki válaszolt nekem.Most már azt mondta megpróbálja a kemot.Elszoktam olvasni neki amit írtok.31.-én kell bemennie.Én is tartok tőle de nincs más választás.Sajnos a döntés csak kettőnkre marad mert Apukám azt mondja ahogy gondolod.A nővérem meg vagy két hónapja felénk sem nézett.Köszönöm ,hogy legalább ti mondtatok egy-két bíztató dolgot.Én csak azt tudom mindenkinek javasolni ha nem biztos valamibe, inkább kérdezzen meg másik orvost vagy valakit de én már nem merek rábólintani semmire.A saját tapasztalatomat tudom elmondani.Az apu nyakán lévő csomoból szövetmintát vettek.Kiadtak olyan eredményt ,hogy tüdő daganat áttétel a nyakon.Ezután tüdő tükrözés meg minden.Kiderült a tüdőnek semmi baja.A prosztatán van daganat és a vastagbélen volt egy nagy polip.Azóta kezelik.A nyakán lejebb ment a duzzanat nincs már láza és jól eszik.Az Anyunál is amikor 3cm volt azt mondták nem kell semmit csinálni.Most ,hogy már majdnem 8cm.Azt mondják már nem sok mindent lehet vele kezdeni.Ha előbb jön akkor rengeteg kezelési lehetőség lett volna a kemon kívül.
Mikor bent feküdtem a kórházban az intenziven, este 6 körül hoztak egy frissen műtött beteget. Nem tudom, milyen tumorral operálták. Éjjel 11-kori viziten mondza a főorvos, hogy akkor elkezdjük a sugarazást. Hajnal 2-kor tolták át sugarazásra. ( Az Sebészeti és az Onkológiai Klinika egymás mellett van, egy folyosóval összekötve.)
