FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
A hortenziagyökérről tényleg jókat írnak, de nehezen beszerezhető.
Én külföldről rendeltem két dobozzal (90 db. 500 mg-os kapszula van mindegyikben), kíváncsi vagyok, hogy milyen hatása lesz. Az ár légiszállítással együtt kb. 4100 Ft. még nem kaptam kézhez a csomagot. A postázás díja kb. 1100 Ft.
Mostanában nem, de 2013-ban (2308 sz. hozzászólással indított) volt egy ugyanilyen betegséggel küzdő fórumtárs (yorkylove), sajnos, ő azóta nem ír ide, nem találtam több hozzászólást az adatlapján https://forum.index.hu/User/UserDescription?u=1093501 és az elérhetősége (e-mail címe) sem publikus :-(
Más bejegyzést, hozzászólást az autoimmun hepatitis-re nem találtam a gyorskeresővel.
Május-június körül észrevettem hogy besárgult a szeme/bőre.
Elment a kecskeméti kórházba ahol vérvétel után kiderült hogy nagyon magas a GOT/GPT értéke 1000 körüliek.
Utána kezdődtek a vérvételes vizsgálatok ahol kizárták a vírusos hepatitiseket.
Elkezdett egy szénhidrát diétát, májgyulladás elleni gyógyteákat ivott majd szépen lement 140 körülire a GOT/GPT értéke és
a sárgaság is elmúlt pár hónap alatt. A doktornő mondta neki hogy ismételjék meg a vizsgálatokat később majd most kiderült újból kezdenek emelkedni a GOT/GPT értékek. A mostani vérvételnél az SLA/LP értéke ami májusban is magasabb 47-ről 300-ra az AMA elleni antitestek 14, IgG 22,6 IgA 2.06, IgM 3,37 ANA és SM értékek még folyamatban vannak.
Ha jól értelmezzük ezek alapján autoimmun hepatitis lesz sajnos a betegsége.
Tud valaki segíteni aki hasonló tünetekkel van itt a fórumon?
Kb. 1 hónapja kezdődött ez az egész - bent voltam bőrgyógyásznál magánrendelésen, és a váróban megszédültem.
Így hátul a kisagyamban mintha megmozdult volna valami, nagyon fura volt ilyet még nem éreztem azelőtt!
Utána is néha furán éreztem magamat, tarkófájás, fejfájás - na és akkor jött a fülsistergés is az egyik naptól.
Mindkét fülemben mintha üres kazettát játszanának le.
Sistereg a fülem egyszerűen!
De nálam az is van, hogy ha eszek vagy iszok csak egy kortyot is, akkor kb. rá 5 -10 percre már jobban felerősödik a fülsistergés.
Ha meg eszek iszok rendesen és nem koplalok, akkor már feszíti is a fejemet és jól sem vagyok, és nagyon sistereg a fülem!
Múltkor megcsináltam azt, hogy 2 napig nem ettem nem ittam, már majd meghaltam étlen-szomjan - na akkor elmúlt.
Ahogy elkezdtem enni meg inni megint, már kicsit jött elő.
Aztán mikor komolyabban ettem ittam, már sistergett újból rendesen.
Meg közérzetem sem volt jó, gyenge is voltam, meg mintha beteg lennék, lázas - de ez azért volt mert beparáztattam magamat, hogy a biztosan az eleképzelt lupuszom okozza az egészet!
Szóval én egyből a veséimre gondoltam, hogy vége a veséimnek - dialízis.
Közbe meg persze ettem volna állandóan, mindig éhes voltam.
Azért is gondoltam a vesére, mert pár éve ha iszok napi 2-3 liter vizet meg eszek is kétszer, akkor erős ritmuszavaraim vannak.
Amikor húst ettem 2 éve, sülthúst, akkor egész nyáron ritmuszavaraim voltak, ha kólát ittam az nem okozott bajt!
Aztán, ha ásványvizet vagy netán szódát ittam, na akkor nagyon erős ritmuszavaraim voltak.
2018 novemberben elmentem vér és vizelet vizsgálatra!
Szinte minden értékem jó volt, kivéve a koleszterin, meg mondjuk csináltattam egy vizelet összfehérje és albumin vizsgálatot is.
Szóval minden jó volt, kivéve a protein, ami 0.45-0.85ig volt jó, nekem 0.150 lett.
De ezen kivül minden okés volt.
Most elmentem háziorvosomhoz ezzel a fülsistergéssel, és előadtam neki, hogy a lupusz nyírhatja a vesémet, és ez okoz fülzúgást.
Ő már ezért nagyon haragszik, mert azt mondja nincsen lupuszom, meg a vese és a fülsistergés hogyan jön össze?
Elküldött vérvételre, meg füll-orr-gégészetre.
Vérvételen már voltam, de ott lényegében minden rendben van.
Vese funkciók jók, a vérvétel meg vizelet szerint.
De ő nem csináltatott protein szűrést csak üledéket!
Szóval minden ok - fülészeten még nem voltam mert időpont kell!
De ugye nem ettem és ittam már vagy 2 napja mikor vérvételre mentem, meg ugye koplaltam már hetek óta.
Tehát szerintetek ez adhatott jó vese funkciós értékeket?
Ergo lehet, hogy veseelégtelenségem van, közben meg tökéletes vese funkciókat kapok, mert koplaltam előtte, meg már egy jó ideje nem eszek nem iszok annyit?
Beszélgettünk testvéremmel, és ő azt mondta, hogy ettől még van anyagcserém, ergo ez nem lehet kihatással az eredményekre, ergo biztosan nincsen olyan veseelégtelenségem amivel már dialízisre szorulnék.
Szarul is voltam akkor amúgy mert annyira beparáztattam magamat, hogy vége a vesémnek!
Fel is ment a hőm, alig tudtam menni - a lábaimban, karajaimban gyengeség volt.
Most ez nincsen mióta megjött a vérvétel eredményem, de a zúgás meg van.
Egyébként nekem a tarkóm is fáj hátul néha, meg néha szédülök is.
Vérnyomásom már régóta 160/100, de sosem kezeltettem.
Húgom azt mondja a magas vérnyomásom okozza ezt nekem, és nem valami misztikus betegség.
Nektek mi a véleményeteket erről?
Persze nem szedem a vérnyomáscsökkentőt, mert félek, hogy veseelégtelenségem van, és az rontana rajta.
Tudom, nem vagyok egyszerű eset!
Van itt valaki akinek lupusa van és a veséje miatt volt fülzúgása?
Amúgy a vizeletem szép színű, nem szagos, csak ez a fülzúgás, hogy ha eszek vagy iszok csak rosszabb!
Én meg ennék, mert éhes vagyok ugye mindig.
Egyébként még annyi, hogy egész nap nem szoktam inni , csak úgy délután 4 órakkor megiszok kb. este 8-ig fél liter-1 liter folyadékot, meg este eszek csak.
És nappal csak pár decit pisilek, másnap reggel jön ki az 1 liter, vagy másfél liter vizelet.
És még annyi, hogy sokat fáj két oldalt a derekam, görcsösen, mintha a vesék fájnának!
De!
Ugye sokat ülök számítógép mellett, napi 12 órákat, és a gerincem is fáj.
Sőt, ha megnyomom egy pontban akkor az lesugárzik a veséimbe, mindenfele, ergo egy olyan 5 centis szakaszon a gerincem iszonyatosan fáj ha megnyomom.
És még olyan is van , hogy 1 éve krónikus garatgyulladásom van, nem tudom miért!
És a leheletem olyan néha mint mikor ilyen fertőzéses gyulladás lenne a számba.
Szóval szerintetek ez a fülsistergés lehet arról van, hogy a veséimnek annyi ergo dialízisre szorulok?
Egyébként nem duzzadok, nem vizesedek, semmi ilyen bajom nincsen, soha nem is volt.
A lábaim, lábfejeim szinte csontvékonyak, szóval semmi dagadás, teljesen le vannak lappadva!
Van itt akinek van "tapasztalata" szisztémás sclerosis vékonybelet érintő nagymértékű vérzésével kapcsolatban? Okozhatja a pneumatosis cystoides intestinalis, vagy más irányba kellene kutakodni? :)
El tűntem jó pár éve innen, de lehet van aki még emlékszik rám.
Most merült fel bennem a kérdés (most van időm ide írni), hogy van e itt olyan, akinek azt mondták, hogy egyszerre két diagnózis is fennáll, vagyis nekem jelen állás szerint 2010 óta Behcet-kór a betegségem és kb 2016-óta Crohn betegséget is diagnosztizáltak, amit Dr. Nékám Kristóf professzor erősített meg.
Orvosok, akik kezeltek, diagnózist állítottak, ,,próbálkoztak gyógyítani": Dr. Zeher Margit professzorasszony (Debrecen), Dr. Nékám Kristóf professzor (Budapest), Dr. Pete Ilona (Győr), Dr. Nagy György (Budapest)
Egyetértve az előttem szólóval, szerintem sem lupusz ... a lupuszban több szerv is érintett (vese, szív, tüdő) vagy érintett lehet, pláne, ha a "pillangó" régebb óta megjelenik az arcodon (ami ugye elvileg azt feltételezné, hogy nem ma kezdődött a lupusz) ... de az arcod pirossága szerintem, nem a lupuszban jellegzetes "pillangó" alakú kiütés.
Lehet, hogy a porckorong-sérv vonalon kellene további vizsgálat, vagy másodvélemény ... ortopédiai szakrendelés, MR vagy CT (amikor már nem lesz ilyen korona-para). Vagy vannak alternatív terápiák (semmit sem tudok róluk, de gerincfájdalomra, rossz tartásra, teniszkönyökre stb. gyakran ajánlják: http://physiogo.hu/
Ez sajnos nem egy egyszerű történet, ahogy olvasom :-( vannak persze mindenféle módszerek: helyi célzott gyulladáscsökkentő injekció, lágylézer kezelés, orvosi kollagén injekciókúra, lökéshullám terápia és mindenféle fizikoterápiás kezelések is.
"A porckorongsérv tünetei Elsősorban nyakról karba, vállba, derékból lábba, lábszárba sugárzó fájdalom lehet az első tünet. Nemritkán a derékfájás hiányozhat, csak a bizonytalan alsóvégtagi fájdalom jelentkezik.
A fájdalom jellemzően változó erősségű, napokon, heteken át igen kifejezett lehet, majd csökken, és később ismét - jellemzően terhelést követően - ugyanazon területen jelentkezik. A fájdalomhoz zsibbadás és izomgyengeség is társulhat.
Amennyiben kifejezett az izomgyengeség, vizeletelakadás vagy visszatartási nehézség jelentkezik, azonnal keressük fel orvosunkat, ebben az esetben ugyanis sürgős műtétre lehet szükség."
Sziasztok. Véleményt illetve tanácsot szeretnék kérni..Az elején kezdem a történetet. Szóval 3 éve kezdődött az egész,egy igen hosszú és kemény stresszes időszakom volt. Ekkor jött egy nagy fájdalom a lábamba..Főleg a jobb..Éles hasogató zsiborgó
..Napokig szenvedtem vele , mikor már egyik du elviselhetetlen volt,már tartani alig birtam magam..korház sürgi,gyors kivizsgalas, labor stb..ők nem latnak semmit..aztan par napra ra iszonyatos derékfajas..ekkor kerultem be a reumatologiara..ott egy rontgen, es megalapitottak, hogy az egyik porckorongom kisse kiboltosult, ez okozza a bajt.. igy a diagnozis lumbago isiasszal..ezzel fel evig szenvedtem,kulombozo kezeleseg, mire kicsit jobb lett..ellehetett vele lenni. De kozbe jott egy teljesen gyomoridegre hasonlito dolog, gyomorgorcs, hanyinger, gyomorfajas..reflux..jött egy gyomortukrozes, hasi uh...allando labor ekkoriba mar..de semmit nem talaltak..közben csinaltattam egy mr vizsgalatot is, mert a nagy fajdalmak elmultak..de allando izom feszuleseim vannak, teli vagyok izomgörcsökkel..nem csak a labam, hanem a farom, vallaim..stb..kozben nagy erővesztesegem lett, hamar kifarad mindenem, remegnek az izmaim..ezert megint elmentem kivizsgalasokra..meg a gyomor problema sem mulik..ekkor jött az első olyan dolog, hogy ez fibromyalgia lehet az idegtől..de aztan egyszer a dokim meglatott piros arcal..es akkor most jon igazabol a topichoz tartozó kerdesem...lupusz gyanus lettem szamara..hozzateszem mindig erzekeny volt a borom, de csak alltalaban az első napsütésekre..mindig lepirultam..de aztan elmulik, es mar csak barnulok alltalaban..es igen,ilyenkor mikor megsut a nap, van pillangom az arcomon..en ekkor még nem ertettem,miez a riadalom..de aztan mar termeszetesen fellettem vilagositva. De sosem jar kiutessel. Csak piros, mint ugye mikor leég valaki a napon..közben még annyit kifeljetettem, hogy rendkivül ideges tipus lettem, és szorongo , szedulessel..ez is felvetette..en hiaba mondtam,hogy ez napeges..meg sokszor inkabb akkor jön a lepke, ha bent vagyok egy hideg helyen..es utanna bemegyek egy meleg helyre.. nem muszaly nap hozzá..olyankor is ott van a nagy piros lepke az arcomon...meg az orrom is sokat vérzik..de ez is betudható annak szerintem, hogy a munkambol adodoan sokat vagyok porba..allandoan szaraz az orrom...es rengeteg port nyelek..szerintem ez piszkalja a nyalkahartyam..de mivel ez is egy tunet, kovetkezett a labor..egy sokkal szelesebb mint eddig...teljesen tokeletes ertekekkel, beleertve a sullyedes, feherje, gyulladas, vesek, stb...minden a jó intervallumban..es ehez jott még egy Ana és egy Ena vizsgálat, az is teljesen negatív...De van ugye jópár jel,ami lupuszt jelezhet...osszegezve a pillango ami igazabol elszokott mulni eleg hamar, es hideg meleg valtozasra is elojon, akkor van az orrnyalkahartya irritacio ami szerintem a portol van...de itt van az iszonyat meredt fajdalmas izmok, teli izomcsomokkal...és az eleg gyenge idegrendszerem...(szorongas,felelem,idegesseg,szedules neha) A kerdesem az lenne, hogy teljesen negativ vérképpel, belértve kifejezett autoimmun viszgalatot is, szerintetek ez lehet lupusz???
Az egyik barátom nagymamájának Myasthenia Gravis diagnózist feltételeztek. Az összes tesztjei és vizsgálatai negatívak voltak. 150 mg Imuránt, 5x majd 4x1 t Mestinont és 90 mg Medrolt szedettek vele. Romlott az izomereje, nagyon gyenge lett. Külsős javaslatra másnaponta a Medrolt el akarják hagyni, elkezdték leépíteni. Változatlanul gyenge. Az immunbetegség meglétét nem sikerült másik betegségekre vonatkozó tesztekkel sem igazolni. Kérdezném hogy ha valakivel nagy dózisú szteroidot szedetnek "indokolatlanul", az mennyire káros a szervezetre? A leírt mellékhatások közül jelen van izomgyengeség, nehézlégzés, pszichés tünetek, fejfájás, hajszál elvékonyodás, magas vérnyomás, ízületi duzzanat, sápadt bőr, izzadás, fertőzések.. Válaszokat előre is köszönöm!
Akkor ez so-so, de jó hír, legalább diagnózis van. Ha bármi kétely van még esetleg benned, akkor a későbbiekben kérhetsz egy másodvéleményt, de ha a diagnózis egyértelmű, akkor igazából sok értelme nincs ....
Sajnos erről az autoimmun betegségről én spec. semmit sem tudok, csak a neten való kutakodást, olvasást tudom ajánlani, pl. ezt az oldalt:
Nem rémlik, hogy itt lett volna olyan betegtárs, akinek ilyen bőrbetegsége van, de rákerestem itt az oldalon a gyorskeresővel és a Te hozzászólásodon kívül ebben a topikban csak egy találatot adott ... na és kié vajon? Háááát, persze, hogy az enyém :-))) Egy 2012-es hsz-emben van az egyik lehetséges gyógyszerről említés:
A Lyme topikban is van egy találat 2014-ből, de ez csak arra vonatkozik, hogy pl. az Echinacea készítményt a pemphigus vulgaris autoimmunbetegségben szenvedők inkább ne vegyék meg (egy betegtájékoztató részlete). Ez egyébként pl. jelzés lehet, hogy mielőtt BÁRMILYEN gyógynövényt, vagy akármilyen étrendkiegészítőt szeretnél vásárolni, alaposabban kell körbejárni az ellenjavallat témakört, mint talán eddig tetted!!
Első lépésként egy paradontológushoz kérnék időpontot, ő foglalkozik a fogágy, az íny és a szájnyálkahártya spec. betegségeivel. Ez az afta témában segítségedre lehet. Mert bár az afta kialakulása nem megelőzhető, miután kb. senki sem tudja, hogy mi okozza (mindenkinél más hozza elő: stressz, immunrendszer gyengülése, rossz fog miatti bakteriális fertőzés, egyes betegségek kísérő tünete stb., stb.).
Azt olvastam, hogy az afta kialakulását elősegítik bizonyos élelmiszerek is, pl.: a teljes kiőrlésű gabona, a rozs, az árpa, a kagyló-és rákfélék, az ananász és a citrusfélék, a füge, a csokoládé, a paradicsom, a zöldpaprika és az eper.
A Gengigéles ecsetelés nem mindig segít, de pl. fogorvos ajánlotta anno nekem (éles fog miatt haraptam meg állandóan a szájnyálkahártyámat) az időszakos (vagy éppen állandó) neomagnolos szájöblögetést. 1/4tabl 1dl vízben oldva, de amikor aftám volt, akkor konkrétan fültisztítópálcikával magára az aftára nyomogattam a neomagnolos vizet ... iszonyatosan csíp, de utána már sokkal jobb :-)
A többi tünet így együtt ... hát, immunológust javasolnék, hátha ő össze tudja kapcsolni. Bár, az is lehet, hogy minden tüneted a nyálkőképződéssel (az azt okozó alapbetegséggel ... erről nem volt szó anno, vagyis, hogy mi miatt alakult ki ez Nálad, pl. valamilyen anyagcserebetegség stb. ?) van összefüggésben?
Ismerősöm már 2 éve szenved egy bőrbetegségben, aminek a tünetei a pirosodó,hámló, viszkető, majd sebessé alakuló bőr.
Rengeteg helyen volt, most sikerült mintát venni a sebből és kiderült, hogy egy autoimmmun bőrbetegség "pemphigus foliaceus" ami IgG lerakódással ellátott.
Állítólag komoly szteroidkúrát kell szedni, akár éveken át, ami viszont tönkreteheti a szervezetet.
Aki szintén ilyen betegségben szenved és sikerült leküzdenie vagy tanácsa van, kérem írja meg nekem én pedig továbbítom. Köszönöm.
Lehetőség szerint az alábbi email címre üzenjetek : nagyf73@freemail.hu
Sziasztok! Most találtam az oldalra, bízom benne, hogy tudtok a problémámra pár jó tanáccsal szolgálni. A kálváriám ott kezdődött, hogy nyálkövem lett, az orvos azt mondta szedjek rá Nospát, és egyek citromot, ez hátha kimossa a követ. Így is tettem, a duzzanat elmúlt. Pàr hétre rá afták jelentek meg a számban, egyszerre 4-5 db, és elég nagy. Ezelőtt hasonló problémám nem volt. Elmentem fogorvoshoz, már kettőhöz is, ecsetelték, kaptam antibiotikumot, és egy immunerősítő gyógyszert, plusz fàjdalomcsillapítót. Sajnos az afták nem múlnak, azóta a torkomon is lett. Az egyik lábfejem megduzzadt, be van gyulladva, a bőrömön viszkető kiütések jelentek meg, van amelyik elkezdett vérezni. A szemem viszket, vàladékozik.(eddig azt gondoltam allergia),de most már félek, hogy ezek a tünetek mást jelentenek. Voltam laborvizsgálaton, az eredményem tökéletes. Javasolták hogy végeztessek autoimmun betegség szűrésére alkalmas laborvizsgálatot, egy pesti céget kerestem fel, de ott kérdezték, hogy pontosan milyen vizsgálatra gondolok, mert van több fajta. Szeretnék segítséget kérni, hovà érdemes menni? Esetleg van-e valaki akinek hasonló problémája van? Nagyon várom válaszaitokat!
Szia! Engem - s talán a többieket is - érdekelne a Te tapasztalatod is! Megköszönném, ha leírnád ! Ki javasolta, az Irgalmasrendibe jársz orvoshoz stb., stb.?
Kedves fórumozó társaim! Kérdésem a következő: volt-e valakinek közületek izotópos synovectomiája? Vagyis ami a hagyományos synovectomia kevésbé invazív formája. RSO-nak is hívják. Bp.-en leginkább az Irgalmasrendi Kórházban végzik, főleg térdízületi elváltozásoknál, és főleg RA betegeknek.
Nekem volt ilyen, és érdekelne hogy volt-e más is ilyen beavatkozáson. Köszi a választ.
