FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Van itt akinek van "tapasztalata" szisztémás sclerosis vékonybelet érintő nagymértékű vérzésével kapcsolatban? Okozhatja a pneumatosis cystoides intestinalis, vagy más irányba kellene kutakodni? :)
El tűntem jó pár éve innen, de lehet van aki még emlékszik rám.
Most merült fel bennem a kérdés (most van időm ide írni), hogy van e itt olyan, akinek azt mondták, hogy egyszerre két diagnózis is fennáll, vagyis nekem jelen állás szerint 2010 óta Behcet-kór a betegségem és kb 2016-óta Crohn betegséget is diagnosztizáltak, amit Dr. Nékám Kristóf professzor erősített meg.
Orvosok, akik kezeltek, diagnózist állítottak, ,,próbálkoztak gyógyítani": Dr. Zeher Margit professzorasszony (Debrecen), Dr. Nékám Kristóf professzor (Budapest), Dr. Pete Ilona (Győr), Dr. Nagy György (Budapest)
Egyetértve az előttem szólóval, szerintem sem lupusz ... a lupuszban több szerv is érintett (vese, szív, tüdő) vagy érintett lehet, pláne, ha a "pillangó" régebb óta megjelenik az arcodon (ami ugye elvileg azt feltételezné, hogy nem ma kezdődött a lupusz) ... de az arcod pirossága szerintem, nem a lupuszban jellegzetes "pillangó" alakú kiütés.
Lehet, hogy a porckorong-sérv vonalon kellene további vizsgálat, vagy másodvélemény ... ortopédiai szakrendelés, MR vagy CT (amikor már nem lesz ilyen korona-para). Vagy vannak alternatív terápiák (semmit sem tudok róluk, de gerincfájdalomra, rossz tartásra, teniszkönyökre stb. gyakran ajánlják: http://physiogo.hu/
Ez sajnos nem egy egyszerű történet, ahogy olvasom :-( vannak persze mindenféle módszerek: helyi célzott gyulladáscsökkentő injekció, lágylézer kezelés, orvosi kollagén injekciókúra, lökéshullám terápia és mindenféle fizikoterápiás kezelések is.
"A porckorongsérv tünetei Elsősorban nyakról karba, vállba, derékból lábba, lábszárba sugárzó fájdalom lehet az első tünet. Nemritkán a derékfájás hiányozhat, csak a bizonytalan alsóvégtagi fájdalom jelentkezik.
A fájdalom jellemzően változó erősségű, napokon, heteken át igen kifejezett lehet, majd csökken, és később ismét - jellemzően terhelést követően - ugyanazon területen jelentkezik. A fájdalomhoz zsibbadás és izomgyengeség is társulhat.
Amennyiben kifejezett az izomgyengeség, vizeletelakadás vagy visszatartási nehézség jelentkezik, azonnal keressük fel orvosunkat, ebben az esetben ugyanis sürgős műtétre lehet szükség."
Sziasztok. Véleményt illetve tanácsot szeretnék kérni..Az elején kezdem a történetet. Szóval 3 éve kezdődött az egész,egy igen hosszú és kemény stresszes időszakom volt. Ekkor jött egy nagy fájdalom a lábamba..Főleg a jobb..Éles hasogató zsiborgó
..Napokig szenvedtem vele , mikor már egyik du elviselhetetlen volt,már tartani alig birtam magam..korház sürgi,gyors kivizsgalas, labor stb..ők nem latnak semmit..aztan par napra ra iszonyatos derékfajas..ekkor kerultem be a reumatologiara..ott egy rontgen, es megalapitottak, hogy az egyik porckorongom kisse kiboltosult, ez okozza a bajt.. igy a diagnozis lumbago isiasszal..ezzel fel evig szenvedtem,kulombozo kezeleseg, mire kicsit jobb lett..ellehetett vele lenni. De kozbe jott egy teljesen gyomoridegre hasonlito dolog, gyomorgorcs, hanyinger, gyomorfajas..reflux..jött egy gyomortukrozes, hasi uh...allando labor ekkoriba mar..de semmit nem talaltak..közben csinaltattam egy mr vizsgalatot is, mert a nagy fajdalmak elmultak..de allando izom feszuleseim vannak, teli vagyok izomgörcsökkel..nem csak a labam, hanem a farom, vallaim..stb..kozben nagy erővesztesegem lett, hamar kifarad mindenem, remegnek az izmaim..ezert megint elmentem kivizsgalasokra..meg a gyomor problema sem mulik..ekkor jött az első olyan dolog, hogy ez fibromyalgia lehet az idegtől..de aztan egyszer a dokim meglatott piros arcal..es akkor most jon igazabol a topichoz tartozó kerdesem...lupusz gyanus lettem szamara..hozzateszem mindig erzekeny volt a borom, de csak alltalaban az első napsütésekre..mindig lepirultam..de aztan elmulik, es mar csak barnulok alltalaban..es igen,ilyenkor mikor megsut a nap, van pillangom az arcomon..en ekkor még nem ertettem,miez a riadalom..de aztan mar termeszetesen fellettem vilagositva. De sosem jar kiutessel. Csak piros, mint ugye mikor leég valaki a napon..közben még annyit kifeljetettem, hogy rendkivül ideges tipus lettem, és szorongo , szedulessel..ez is felvetette..en hiaba mondtam,hogy ez napeges..meg sokszor inkabb akkor jön a lepke, ha bent vagyok egy hideg helyen..es utanna bemegyek egy meleg helyre.. nem muszaly nap hozzá..olyankor is ott van a nagy piros lepke az arcomon...meg az orrom is sokat vérzik..de ez is betudható annak szerintem, hogy a munkambol adodoan sokat vagyok porba..allandoan szaraz az orrom...es rengeteg port nyelek..szerintem ez piszkalja a nyalkahartyam..de mivel ez is egy tunet, kovetkezett a labor..egy sokkal szelesebb mint eddig...teljesen tokeletes ertekekkel, beleertve a sullyedes, feherje, gyulladas, vesek, stb...minden a jó intervallumban..es ehez jott még egy Ana és egy Ena vizsgálat, az is teljesen negatív...De van ugye jópár jel,ami lupuszt jelezhet...osszegezve a pillango ami igazabol elszokott mulni eleg hamar, es hideg meleg valtozasra is elojon, akkor van az orrnyalkahartya irritacio ami szerintem a portol van...de itt van az iszonyat meredt fajdalmas izmok, teli izomcsomokkal...és az eleg gyenge idegrendszerem...(szorongas,felelem,idegesseg,szedules neha) A kerdesem az lenne, hogy teljesen negativ vérképpel, belértve kifejezett autoimmun viszgalatot is, szerintetek ez lehet lupusz???
Az egyik barátom nagymamájának Myasthenia Gravis diagnózist feltételeztek. Az összes tesztjei és vizsgálatai negatívak voltak. 150 mg Imuránt, 5x majd 4x1 t Mestinont és 90 mg Medrolt szedettek vele. Romlott az izomereje, nagyon gyenge lett. Külsős javaslatra másnaponta a Medrolt el akarják hagyni, elkezdték leépíteni. Változatlanul gyenge. Az immunbetegség meglétét nem sikerült másik betegségekre vonatkozó tesztekkel sem igazolni. Kérdezném hogy ha valakivel nagy dózisú szteroidot szedetnek "indokolatlanul", az mennyire káros a szervezetre? A leírt mellékhatások közül jelen van izomgyengeség, nehézlégzés, pszichés tünetek, fejfájás, hajszál elvékonyodás, magas vérnyomás, ízületi duzzanat, sápadt bőr, izzadás, fertőzések.. Válaszokat előre is köszönöm!
Akkor ez so-so, de jó hír, legalább diagnózis van. Ha bármi kétely van még esetleg benned, akkor a későbbiekben kérhetsz egy másodvéleményt, de ha a diagnózis egyértelmű, akkor igazából sok értelme nincs ....
Sajnos erről az autoimmun betegségről én spec. semmit sem tudok, csak a neten való kutakodást, olvasást tudom ajánlani, pl. ezt az oldalt:
Nem rémlik, hogy itt lett volna olyan betegtárs, akinek ilyen bőrbetegsége van, de rákerestem itt az oldalon a gyorskeresővel és a Te hozzászólásodon kívül ebben a topikban csak egy találatot adott ... na és kié vajon? Háááát, persze, hogy az enyém :-))) Egy 2012-es hsz-emben van az egyik lehetséges gyógyszerről említés:
A Lyme topikban is van egy találat 2014-ből, de ez csak arra vonatkozik, hogy pl. az Echinacea készítményt a pemphigus vulgaris autoimmunbetegségben szenvedők inkább ne vegyék meg (egy betegtájékoztató részlete). Ez egyébként pl. jelzés lehet, hogy mielőtt BÁRMILYEN gyógynövényt, vagy akármilyen étrendkiegészítőt szeretnél vásárolni, alaposabban kell körbejárni az ellenjavallat témakört, mint talán eddig tetted!!
Első lépésként egy paradontológushoz kérnék időpontot, ő foglalkozik a fogágy, az íny és a szájnyálkahártya spec. betegségeivel. Ez az afta témában segítségedre lehet. Mert bár az afta kialakulása nem megelőzhető, miután kb. senki sem tudja, hogy mi okozza (mindenkinél más hozza elő: stressz, immunrendszer gyengülése, rossz fog miatti bakteriális fertőzés, egyes betegségek kísérő tünete stb., stb.).
Azt olvastam, hogy az afta kialakulását elősegítik bizonyos élelmiszerek is, pl.: a teljes kiőrlésű gabona, a rozs, az árpa, a kagyló-és rákfélék, az ananász és a citrusfélék, a füge, a csokoládé, a paradicsom, a zöldpaprika és az eper.
A Gengigéles ecsetelés nem mindig segít, de pl. fogorvos ajánlotta anno nekem (éles fog miatt haraptam meg állandóan a szájnyálkahártyámat) az időszakos (vagy éppen állandó) neomagnolos szájöblögetést. 1/4tabl 1dl vízben oldva, de amikor aftám volt, akkor konkrétan fültisztítópálcikával magára az aftára nyomogattam a neomagnolos vizet ... iszonyatosan csíp, de utána már sokkal jobb :-)
A többi tünet így együtt ... hát, immunológust javasolnék, hátha ő össze tudja kapcsolni. Bár, az is lehet, hogy minden tüneted a nyálkőképződéssel (az azt okozó alapbetegséggel ... erről nem volt szó anno, vagyis, hogy mi miatt alakult ki ez Nálad, pl. valamilyen anyagcserebetegség stb. ?) van összefüggésben?
Ismerősöm már 2 éve szenved egy bőrbetegségben, aminek a tünetei a pirosodó,hámló, viszkető, majd sebessé alakuló bőr.
Rengeteg helyen volt, most sikerült mintát venni a sebből és kiderült, hogy egy autoimmmun bőrbetegség "pemphigus foliaceus" ami IgG lerakódással ellátott.
Állítólag komoly szteroidkúrát kell szedni, akár éveken át, ami viszont tönkreteheti a szervezetet.
Aki szintén ilyen betegségben szenved és sikerült leküzdenie vagy tanácsa van, kérem írja meg nekem én pedig továbbítom. Köszönöm.
Lehetőség szerint az alábbi email címre üzenjetek : nagyf73@freemail.hu
Sziasztok! Most találtam az oldalra, bízom benne, hogy tudtok a problémámra pár jó tanáccsal szolgálni. A kálváriám ott kezdődött, hogy nyálkövem lett, az orvos azt mondta szedjek rá Nospát, és egyek citromot, ez hátha kimossa a követ. Így is tettem, a duzzanat elmúlt. Pàr hétre rá afták jelentek meg a számban, egyszerre 4-5 db, és elég nagy. Ezelőtt hasonló problémám nem volt. Elmentem fogorvoshoz, már kettőhöz is, ecsetelték, kaptam antibiotikumot, és egy immunerősítő gyógyszert, plusz fàjdalomcsillapítót. Sajnos az afták nem múlnak, azóta a torkomon is lett. Az egyik lábfejem megduzzadt, be van gyulladva, a bőrömön viszkető kiütések jelentek meg, van amelyik elkezdett vérezni. A szemem viszket, vàladékozik.(eddig azt gondoltam allergia),de most már félek, hogy ezek a tünetek mást jelentenek. Voltam laborvizsgálaton, az eredményem tökéletes. Javasolták hogy végeztessek autoimmun betegség szűrésére alkalmas laborvizsgálatot, egy pesti céget kerestem fel, de ott kérdezték, hogy pontosan milyen vizsgálatra gondolok, mert van több fajta. Szeretnék segítséget kérni, hovà érdemes menni? Esetleg van-e valaki akinek hasonló problémája van? Nagyon várom válaszaitokat!
Szia! Engem - s talán a többieket is - érdekelne a Te tapasztalatod is! Megköszönném, ha leírnád ! Ki javasolta, az Irgalmasrendibe jársz orvoshoz stb., stb.?
Kedves fórumozó társaim! Kérdésem a következő: volt-e valakinek közületek izotópos synovectomiája? Vagyis ami a hagyományos synovectomia kevésbé invazív formája. RSO-nak is hívják. Bp.-en leginkább az Irgalmasrendi Kórházban végzik, főleg térdízületi elváltozásoknál, és főleg RA betegeknek.
Nekem volt ilyen, és érdekelne hogy volt-e más is ilyen beavatkozáson. Köszi a választ.
Nem tudom, hogy melyik szisztémás autoimmunnál lehet ez egy "jel", vagy hogy az emelkedésnek milyen mértékűnek kell lennie ahhoz, hogy az autoimmun betegség gyanúja megerősödjön, de RA-ra biztosan nem utal, a reumatoid arthritisben a reumafaktor és a CRP érték, valamint (ha kérték) az anti-CCP érték emelkedett. Így, ezt az autoimmunt legalább kizárhatod (ha az említett értékeid a normál tartományban vannak)!
A monocita krónikus gyulladás esetén tényleg magasabb ... a hemoglobin (a vér festékanyaga) alacsony száma pedig vérszegénységre (a vér oxigénszállító képességének csökkenése) utal. A csökkenés okozhat fáradékonyságot, szédülést stb., de szerintem, nálad a csökkenés csak minimális mértékű ...
Simán értem, hogy mit írsz, nem mondanám, hogy "hülyén" írtad volna le, amiket érzel.
Azt gondolom, hogy ha valaki hipochonder - tudod, ebben legutóbb megegyeztünk, hogy szerintem az vagy (bár nyilván nem zárhatom ki 100 %-ban azt sem, hogy tényleg van valamilyen betegséged) - akkor a megnyugvásnak és a tünetek megszűnésének az egyetlen módja - ha pszichiáter, vagy pszichoterapeuta segítségét semmiképpen nem akarja igénybe venni - hogy az adott szakterületre kér időpontot és kivizsgáltatja magát. Slussz-passz!!
Szerintem ezek lennének fontosak jelen helyzetedben:
1./ Az, hogy egész nap szinte semmit sem iszol ... rossz, ne tedd!
2./ A rendszeres, mértékletes és változatos (!) étkezésre is szükség van, kis adagokat többször, hogy ne "telítsen el" túlságosan, két étkezés között nem kell nasi, max. gyümölcs, arról, hogy a "normál működésünkhöz" miből mennyire van szükség, a neten sok infót olvashatsz. Persze, senki sem táblázat szerint étkezik (feltéve, hogy éppen nem szigorú diétát követ), de azért kiindulási alapnak az nem rossz. Menj ki sokat a levegőre, meglepően isteni az idő, a napsütés pedig a pozitív gondolatok számát növeli, javítja a hangulatod és még boldogsághormonokat is felszabadít. Szórakozz a barátaiddal, ha nincsenek ... szerezz!
3./ Vegyél otthonra egy OMRON vérnyomásmérőt (ha még nincs) és kérj beutalót kardiológiára, ha ott végigcsinálják a vizsgálatokat (24 órás vérnyomásmérés, szív- és nyaki ultrahang, terheléses vizsgálat .. tudod kerékpározás közben mérik a vérnyomást ... ) nem csak a jelenlegi állapotodról, hanem egy-egy "előrejelző" érték alapján a közeljövőben várható állapotról (van olyan érték, ami már nagyon korán előre jelzi az orvosnak, hogy ha a szív "rendetlenkedni készül") is világos képet kapsz és megnyugodhatsz. Legalábbis addig, amíg újra nem tapasztalsz valamit.
Csak bátorításképpen: nálunk a családban már előfordult több rokonomnál is szívprobléma, így amikor tavaly év vége felé lépszomjam volt és az orvosnál mindig 160-as vérnyomást mértek, otthon a csuklós vérnyomásmérőn pedig mindig normális volt, kicsit aggódni kezdtem. Egyszóval, a háziorvosom tanácsára, először is vettem egy felkaros vérnyomásmérőt (az orvosom szerint az OMRON a legmegbízhatóbb, a csuklóst nem is ajánlja), aztán kaptam egy beutalót és elmentem a kardiológiára. Ott is magas vérnyomást mértek, majd minden vizsgálatot megcsináltak (amit fentebb írtam) és MINDEN a lehető legnagyobb RENDBEN volt, de szó szerint értsd: MINDEN ! Az orvos szerint, simán csak fehérköpeny szindrómám van, a lényeg, hogy nincs baj a szívemmel, a vérnyomásommal és minden érték kiváló, katonának is mehetnék simán, talán még űrhajósnak is :-))
Egy ideig otthon is mértem még rendszeresen, ma már csak időnként, ha eszembe jut. Ja és később rájöttem arra is, hogy a légszomj minden bizonnyal egy nem szteroid gyulladáscsökkentő (Cataflam) MELLÉKHATÁSAKÉNT jelentkezett! Ezért kell elmenni orvoshoz !!
4./ Csináltass időnként - saját megnyugtatásodra is - egy vérképet, teljes labort, ebből is sok minden kiderül, reméljük az, hogy minden OK :-)
5./ Szemészeti vizsgálat ... volt már egyszer régen, de ismételtesd meg, ha ilyen tüneteid vannak. Egyébként, a szemszárazságnak sokkal több olyan oka van, ami NEM autoimmun betegségből fakad, de ha zavar, el kell menni a szemészetre.
Ha mindenképpen "kísért" a lupusz gondolata, akkor vizsgáltasd ki magad ... újra. Nem akarnám bagatellizálni a eseted, mert ha valóban beteg vagy, akkor mielőbb kell egy diagnózis, hogy kezelni tudjanak, illetve a hipochondria is komoly - neurológiai - betegség, s ha ez utóbbinak nagyobb az esélye, akkor tessék erőt venni magadon és felkutatni valami jó, olcsó (TB alapú) pszichoterapeutát, akinek a segítségével kiderítheted, hogy ennek a lupusz miatti félelemnek vajon mi áll a hátterében, nem akarom spirituális szintre terelni a gondolataimat, de ... akármi is lehet az ok.
S végül: a világon kb. 5 millió lupuszos beteg él, vélhetőleg külső és belső, a szervezetben zajló tényezők egyaránt szerepet játszanak az autoimmun folyamat kialakulásában, ám ma még senki sem tudja biztosan, hogy kinél, milyen okból jelentkeznek a tünetek. A lupusz egy JÓL KEZELHETŐ AUTOIMMUN BETEGSÉG ! Ez az 5 millió ember is elboldogul vele valahogy, biztosan nem "leányálom", de ha kiderül, hogy mégis lupuszod van ... AKKOR SINCS ITT A VILÁGVÉGE!
Nem kell húzni, vonni, a fenti vizsgálatok közül, ami még ebbe az évbe belefér (labor, szemészet), amire kapsz időpontot, csináltasd meg, aztán jövő év elejétől állj neki és menj el minden olyan vizsgálatra, aminek a segítségével csökken a stressz, a betegségtől való félelem.
Ha minden leleted negatív, akkor pedig irány egy pszichoterapeuta!! De komolyan, mire várnál, a bizonytalannál sokkal jobb a bizonyosság. Akár beteg vagy, akár nem, a stressz, az aggodalom mindenképpen rossz, egyrészt felerősíti a nem diagnosztizált betegség tüneteit, másrészt felerősíti a hipochondriát, a pszichoszomatikus tüneteket is!
Nem is tudom, ilyen hülyén nem írok pedig soha - siettem vele.
De remélem ki tudod venni a lényeget!
Szóval kb. 6 hete a szívem genyózik, aztán szemszárazságom 3 hete van.
De estefelé minden jobb.
Ha nem eszek csak keveset, és nem is iszok szinte semmit vagy 4-5 napig, akkor elmúlik a szív téma , kivéve a szemet.
A szemről meg a fejem fáj nagyon, szinte elviselhetetlenül.
Ennyi!
Remélem válaszolsz majd, és elnézést a sokszor kibogozhatatlan írásért.
Ami lehet abszolút nem volt érthető, hogy még anno Kiss Emese dokinéni azt mondta nekem mikor vizsgált az ORFI-ban, illetve kérdezte ő tőlem, hogy tapasztaltam-e szemszárazságot, mert férfiaknál az a vezető és első tünete a lupusznak.
Nem is tudtam akkor, hogy mi az.
De hát az még 2010 májusában volt.
Akkor levetkőztettek totál meztelenre :) és három nővér előtt a doki csaj tetőtől talpig centiről centire végigtapizott. :))
Nem akarok közönséges lenni de élvezte, mondta is ott a nővérei előtt, hogy ez jól esett neki. :)
Hehe, nagyon cukik voltak és készségesek, na de hát akkoriban 100 kiló voltam a 193 centihez, napsütött, jól néztem ki nagyon, bár akkor ő megjegyezte az arcbőrömet, hogy ez seborrhea ami rajta van, és a rossz fogaim is csinálhatják!
Szóval az ott lévő látogatásomról szép emlékeket őrzök. :)
Ennyi lett volna még!
És nagyon szépen köszönöm a válaszodat - előre is!
Hát most úgy 4-5 hete folyamatosan baj van a szívemmel.
Ettem délelőtt csirkehúst és ahogy elkezdtem itt kicsit gitározni rám jött egy nagy szívritmus roham.
Kiszaladtam a fürdőbe, és akkor azt szoktam csinálni, hogy leguggolok, kicsit előre dőlök, és nyomatom a melegvizet a nyakamra.
Ettől visszaszokott állni a percenkénit 160-as szívverésem ami iszonyat rossz érzés.
De nem állt vissza.
Visszajöttem a szobámba nagy nehezen és már 70 perce ment ez és azt hittem annyi nekem.
Mindenhogy próbálkoztam de nem akart visszaállni.
Aztán felültem az ágyamra, és éreztem, hogy próbál visszatérni a normálba, de nagyon nehezen megy.
Egyszer aztán a szokásos hatalmas szúrás a szívbe, és helyre állt.
80 percig vert 160al a szívem, nagyon rossz ez, ilyenkor leizzadok fázom elfehéredek.
De nekem volt ez gyerekkoromban is.
Aztán viszont eltelt 1-2 nap és elkezdett nagyon fájni a hátam és éreztem, hogy a szívemmel nincsen valami rendben.
Nem tudom megfogalmazni, de valami fura volt mindig vele, volt hogy leakart állni, stb.
A lényeg, hogy ez mindig olyan 9 órakkor kezdődött, és szinte egész nap tartott.
Estefelére már jobb volt.
Aztán észrevettem, hogy ha nem eszek annyit talán jobb.
Ez így ment 3 hétig.
Aztán eszembe jutott a szeme, hogy milyen jó azzal semmi baj!
Pár napra rá éreztem, hogy elkezd száradni, befájdul tőle a fejem is.
Főleg hátul fejtetőn meg az egész tarkó, és fáj a szemem.
Ez 3 hete van.
EZ is amikor reggel, délelőtt kinyitom a szememet akkor szinte nincsen benne könny, aztán nagy nehezen elszenvedtem vele 4-5 óráig, és olyan este 6 óra felé már jó a szemem, nem is fáj.
Pár napja vettem észre, hogy csuklóm belő részén fáj az izület meg a térdeimbe, lábaimba is - de ezek csak max 30 percig, meg csak ritkán.
Aztán most 1 hete azt csináltam, hogy nem nagyon ettem napközben meg nem is ittam és így elmúlt a szívemről a baj.
Azok a kis ízületi fájdalmak is elmúltak.
A szemem viszont nem, illetve most pár napja érzem, hogy reggel nem annyira kiszáradt!
Érdekes!
Nem viszket a szemem, nem érzem azt mintha lenne benne valami, nem is ég.
Csak érzem, hogy reggel nincsen benne könny, aztán utána beindul persze.
DE inkább a fájdalom, a szemem úgy fáj mint mikor napba nézel és az úgy befájdítja a szemedet, vagy ha sokat sírsz, ilyen görcs szerű, és persze fáj róla a fejem nagyon.
Na szóval most egész jó voltam, de tegnap előtt hatalmas sültes tál volt étteremből, tegnap meg marhapörkölt.
Nem bírtam ki, ettem, szépen.
Ma már éreztem a szívemet, és befájdult a hátam.
Múltkor szédültem is a szívemről.
Szóval ezt már tavaly észrevettem, hogy ha vizet vagy szódát, főleg ha szódát vagy ásványvizet iszok akkor az a szívem ritmusát nagyon bezavarja.
Anno Kiss Emese mondta nekem, hogy ráfiaknál általában szemszárazsággal kezdődik a lupus, szóval arra is figyelek mindig.:(
Szerintem a vesém kezd tropára menni és nem tud szűrni.
Tavaly már ugye volt fehérje a vizeletemben, de akkor még minden más érték tökéletes volt.
Meg mondjuk akkor is volt már ez a szívverés durván.
Azért is gondolom, hogy 100% lupusz ez, mert tavaly augusztus utolsó 2 hetében esténként sokszor tejeskávét csináltam magamnak, és egyszer csak azt vettem észre, hogy nem kellett pisilnem!
Mire rájöttem, hogy a tej és tejföl!
Na most pár napja olvastam lupuszról, hogy a tejtermékek belobbantják a lupuszt!
Van olyan nó aki azt írta, hogy 25 éve tünetmentes, de nem iszok tejet, mert az nagyon rossz hatással van a lupuszra, és az étkezését is úgy csinálja, hogy csak annyit, hogy éppen ne legyen éhes, és leírta miket eszik iszik.
Hát, elég durva.
Szóval fura ez, hogy délutánra elmúlnak ezek a szív és szemkiszáradás dolgok, viszont napközben keményen jelen vannak.
Volt úgy amúgy 3-4 héttel ezelőtt, hogy délelőtt mikor felkeltem, szinte a szívem fájt , nehéz volt, mintha nyomná valaki a mellkasomat.
Ha felkeltem jobb lett, de igazából este 6 felé múltak el a dolgok, és a szeme is akkor már nem volt száraz.
Illetve nem tudom száraz-e mert ezzel már voltam orvosnál, szemésznél.
Akkor még csak akkor jelentkeztek , ha sok vizet ittam, mert éveken keresztól napi 6 litert ittam meg!
És egyszer csak azt éreztem , hogy baromira szárad a szeme és fáj a fejem róla!
És fél év kellett mire rájöttem, hogy ha nem iszok csak napi 1-2 litert akkor egyből elmúlik.
Na akkor voltam orvosnál de minden jó volt, se gyulladás semmi nem volt, a könnyem is normális tartományban volt.
Van itthon Optive szemcsepp, de az mintha rontaná a dolgokat.
Szóval fura!
EZ a lupusz iszonyat lesz, ha ez az lesz, és bevallom én ezzel nem is tudok illetve akarok megküzdeni.
Ez örökké a halálfélelemről szól, megélem-e a holnapot, mi lesz velem, kórház stb.
Én aki szinte sosem voltam kórházban, semmi bajom nem volt, kivéve az arcduzzadás, ragyák , stb.
Az idegileg lelkileg tönkretett, és anno 10 évvel ezelőtt így találtam a lupuszra is amit álmomban bebeszéltem magamnak ami ugye egy nagy pánik rohammal végződött, ami felkeltett félálomból!
Szóval szerinted ez lupusz lesz? :(
Valahogy kiakarom húzni karácsonyig, hogy ne most legyen már a diagnózis meg!
A gond az is, hogy én nem tudom mi van velem de nem bírom ki, hogy ne egyek egész nap.
Annyira kívánom a jó kajákat, egyszerűen nem tudom kiállni, hogy ne egyek jó húsokat, üdítőket stb.
Igen, továbbra is azt gondolom (ez nem távdiagnózis, csak a saját, személyes véleményem!), hogy ez nem lupus .. ja és nem tudok "keveset" írni:-)) Mindig akarom, de aztán mindig sok lesz, túl gyorsan gépelek :-)
Nincs veseelégtelenséged, nincs bőrpír az arcodon, nem vagy fényérzékeny (a szolizásos sztori nem azt volt, nem is voltál kiütéses), nincsenek véralvadási zavaraid, nem hullik a hajad, nincs anti-DNA pozitivitás, nincsenek antiphospolid ellenanyagok a véredben (Az immunrendszer a sejtmagra reagáló, az ellen termelődő antitesteket termel.), nincs mellhártyagyulladásod, nincs ízületi gyulladásod, nem fáj a csuklód, nincsenek fekélyek az orrodban, szádban (nem afta, ami kb. minden harmadik embernek van olykor), nincs fehér vagy vörösvérsejt a vizeletedben stb., stb.,.
Lappanghat az SLE és előfordul, hogy nincs extra tünet, de az antitesteket akkor is termeli a szervezet, mert olyan nincs, hogy kicsit SLE-s vagyok, aztán fél évig nem ... de, akkor is az, csak éppen remisszióban, viszont a laborvizsgálatok, antitest vizsgálatok akkor is kimutatják, hogy a "háttérben" zajlanak a folyamatok.
Biztosan lehet "csinálni", gondolattal teremteni dolgokat, hiszek az agykontrollban és az agy hatalmában a test felett, de abban még jobban, hogy a lelki, mentális problémák, fizikai tünetekben manifesztálódnak és ha ez ellen tenni akarunk, akkor a mentális problémákat kell elsősorban kezelni.
Azt kell megvizsgálnod - magadban - , hogy valójában, lehet, hogy Te SLE-s AKARSZ LENNI? Pl., mert Michael Jacksonnak is az volt? Vagy mert ezzel még több figyelem terelődne Rád, vagy bebizonyíthatnád a Téged (gondjaidat) félvállról vevő családtagoknak, hogy igen is beteg vagy, "neked volt igazad"?
Mi lenne, ha egyszer azt próbálnád szugerálni magadba, hogy SZUPER EGÉSZSÉGES vagy? Továbbra is pszichológust javaslok, az USA-ban pl. minden harmadik ember jár pszichológushoz, ott ez egyáltalán nem nagy kunszt, a sok stressz levezetésében, az adott helyzetek gondjainak megoldásában, nagyon sokat segít, ha szakemberrel konzultálunk. A sok vizsgálat, teszt helyett, a lelked kellene inkább "orvoshoz vinni" = pszichológus! Gondolkodtál már azon, hogy bár mindenféle orvosi vizsgálatra elmentél, a pszichológust miért nem próbáltad még eddig, esetleg félsz attól vajon, hogy kiderülhet, ez valóban csak hipochondria ... hm. Ezt csak akkor tudod meg, ha végre rászánod magad !! :-) Sok sikert és tudod: légy LAZA és élvezd az életet, azt, hogy egészséges vagy, mert ahogy a fórumokra író betegek sorsa (pl. az enyém is) bizonyítja, nem tudhatjuk, hogy ez a kiváltságos állapot meddig tart !
