Vigyétek a beutalót, és az MR vagy CT lemezt is, ne csak a papírokat. Kezdjetek telefonálni, Az Idegsebészet honlapján vannak telefonszámok, időpontot kell kérni a kiválasztott orvoshoz.
Nagyon szépen köszönöm. Az már jó,ha van hova elindulnunk. Ma a helyi kórház idegosztályán kell jelentkezni. De jövő hét hétfőn akkor valószínűleg Pesten kezdünk. Ott pedig véletlen,hogy kihez kerülünk? Kriszti
Minden hétfőn rendel, ill. fogadja az ambuláns betegeket - be kell jelentkezni a fsz.en, a leletet vigyétek magatokkal. lehetőleg reggel 8-ra érjetek oda, hogy még sorra kerülhessetek....
A fiaml 19 éves korában, az egyetem 1. év végén épp vizsgára készült és epilepsziás rohamot kapott. Az MR kiderítette az agydaganatot. Grade II Astrocytomát állapítottak meg műtét és nyáron kapott 27 sugarat, majd szeptemberben már visszament az egyetemre, ez 2013. nyarán/ősszel volt. Először negyed, majd fél évente MR kontroll, minden rendben volt 2016. júliusi MR kontroll mutatott kiujúlást a corpus callusumban (pillangó daganat), mely a régi műtét helyéről ment az idegszöveteken el. Sajnos a kiújulás olyan helyen volt, melyet nem lehetett műteni. Novemberig volt az egyetemen, de szeptembertől kapta a TMZ-t, sajnos Ő nagyon rosszul volt tőle és a daganat rohamosan nőtt. Sajnos késő kapott olyan gyógyszert, ami jó volt, de a daganat már elhatalmasodott. Szóval nagyon jó, ha a TMZ használ, mert ez jó gyógyszer. Ha még bármi kérdésed van megadom.az e-mail címem. Kitartást, türelmet, szeretetet.
Kedves Mind, köszönöm szépen a kedves szavakat és a biztatásokat. Igen, én is bizakodom azért, mert a férjem fiatal és erős, illetve talán azért mert elég "jó helyen" volt a daganat, a homloklebenyben így el tudták távolítani. Nem is volt arról szó, hogy beszőtte volna a környezetét, és az utolsó pillanatig, amíg meg nem érkezett a szövettan az volt a vélemény, hogy grade 2 lesz. Sajnos nem így lett.
Csepi, Köszönöm szépen a lehetőséget is a kérdezésre, és élni is fogok vele, amint meg tudok fogalmazni épkézláb kérdéseket. :)
Jut eszembe, bár még nem tudtam végigolvasni az előzményeket, de ha jól emlékszem András vagy, ugye? Isten éltessen neved napján! :)
AnyaPeli, talán félreérthető voltam, a kérdésem a feledékenységre vonatkozott, hogy az mennyire lett idővel jelentősebb. Igazad van, az embernek sokszor jobb nem tudnia hogy mi vár rá, és bár én nagyon tervezgetős vagyok, az utóbbi fél évben tanulom megélni az aznapot, és csak kisebb távokra előre nézni, arra koncentrálni. Csak közben az is ott mocorog bennem, nehogy elszalasszak valamilyen jelet és ezáltal lehetőséget arra, hogy időben tudjunk reagálni egy változásra. Talán annyit, ha elmondanál, akár a fórumon kívül is, hogy mik jelezték a fiadnál, hogy újra elkezdődött valami. Köszönöm.
Én nem stereotaxiás kezelést kaptam, mivel nekem kivették a daganatot, hanem irányított besugárzást. Azon a területen, ahol a sugár érte a fejem, kihullott a hajam. Kb. a harmadik hét után hullott ki minden szál egy sávban, de a többi részen is ritkult. Parókát hordtam kb. fél évig, de nem vágattam le a megmaradt hajam, így viszonylag hamar jó frizurám lett. A parókát felírja az orvos, így kb. 5000 Ft.
A sugárnak többféle mellékhatása lehet. Fáradtság, fejfájás, stb. De nem feltétlenül jelentkeznek. Nálam pl. egy sem jött elő.
Szerintem te többet tudsz a daganat elleni küzdelemről, mint bármelyikünk, de akkor is azt mondom, kitartást. Kívánom, hogy a kezelés hatásos legyen az agyadban levő daganatra.
Tudom, sose legyen nagyobb bajom, de kíváncsi vagyok : Tegnap stereotaxiás agyi besugárzást kaptam. Nem kérdeztem meg, vajon kihullik a hajam ? Mennyire ? Visszanő ? Mi a tapasztalatotok ? Milyen utóhatás várható ?
Kedves Kiscsibea2, engem is kérdezhetsz bármikor, ha akarod, privátban is, ez esetben megadom majd az elérhetőségemet. Most azzal bíztatlak, hogy feleségem másfél év után is jól van, senki nem mondaná meg róla, hogy beteg, erősödött, pár kilót felszedett, és ennek így kell lennie még sok-sok évig....
A kérdésedre öszintén nem tudok válaszolni: "mennyire lett rossz a fiamnak?", mivel ennek a fórumnak a célja szerintem a betegek és hozzátartozók biztatása, segítése. Ha én mindent tudtam volna, nem bírtuk volna ki ép ésszel, és nem tudtuk volna megápolni. Az egész alapja, hogy az utolsó pillanatig bízni kell a jobbulásban, és ezt kell éreztetni a betegekkel is. Az ország legjobb onkológusait én egyedül/férjemmel felkerestem és őszintén elmondták, amennyire tudják előre prognosztizálni, hogy mi várható. Kiújulás után 9 hónapot katunk. Ebből 5 hónapot visszament az egyetemre, de itt is szoros felügyelet mellett. Ezt követően, sajnos állandó felügyelet kellett, melyet meg tudtunk oldani, a férjem nagymértékű bevonásával. Az utolsó időben, melyet nem részletezek(!!!), a betegek életkörülményein lehet javítani, megfelelő gyógyszerekkel és nagy-nagy szeretettel. Bármi kérdésed van szívesen válaszolok., de akár tel3fonon is hívhatsz, mert minden eset más, volt olyan onkológus, aki azt mondta, hogy grade 3-4 betege hosszú évek óta visszajár hozzá. Bizzatok benne, hogy nektek használnak gyógyszerek, de őszinté el kell fogadni, jelenleg meggyógyúlni ebből nem lehet.
Sziasztok, köszönöm szépen a sok választ. Nem is tudom mire reagáljak először. @Csepi, amennyire lehet mi is igyekszünk „ugyanúgy” élni, mint előtte. Ugyanúgy voltunk nyaralni, megyünk síelni is, hívunk barátokat stb. A hétköznapok nehezebbek, mert én ugye egész nap dolgozom, a kislányom egész nap iskolában van. Próbálom hívni őt napközben is, meg mindenféle feladattal, javaslattal bombázni, hogy könnyen elteljen az idő, amíg nem vagyunk otthon. De az egyedüllét azért nehéz; én pedig közben mini stroke-t kapok minden alkalommal, amikor nem veszi fel a telefont, vagy nem olyan a reakciója mint amire számítok. Meg persze bárhova indulunk, előtte megnézni hol a legközelebbi ügyelet, kórház hogy hova lehet fordulni ha baj van.
Én amúgy azt vettem észre, hogy a doktor úr mindenképpen bátorítóan, optimistán próbál nyilatkozni, ha ott van a beteg is; ami nyilvánvalóan helyes. Viszont így nehezebb objektív választ kapni. Szóval mindenképpen próbálok úgy menni majd, hogy egyedül. És igen, a kezdettől fogva mindent felírok, minden kérdést, észrevételt, mert láttam és tudom, hogy az orvosoknak sokszor csak 1-2 percük van, és abba kell beleférnie mindennek.
Nekem az is nehéz, hogy a család és a környezet amolyan strucc politikát folytat, a legtöbbjük nem is tudja pontosan hogy mi a diagnózis és hogy ez mit jelent. Ez valahol jó, mert mindenki örül, hogy a műtét sikerült és nemsokára „meggyógyul” vagy már „ meg is gyógyult” . Nem terhelik a férjem sajnálkozó pillantásokkal, kérdésekkel stb. Csak én így egyedül maradtam teljesen a kétségeimmel, félelmeimmel, amihez még az is hozzájárul, hogy azon gondolkodom: vajon jó-e ez így, vagy el kellene-e mondanom az igazat.
@Nem_foglalt_név, érdekes nagyon így olvasni, ahogy magadról írsz, hogy milyen jeleket veszel észre magadon. Ezt a fajta „külső szemlélődést” nem veszem észre a férjemen, nem nagyon mond ilyen észrevételeket. Sajnos, mert sokkal jobban lehethe alkalmazkodni hozzá, ha tudnám, hogy „mi jár a fejében” 😊
@AnyaPeli, tudom én hogy a feledékenység a legkisebb rossz; csak nem mindegy hogy mit felejt el az ember. Vannak az életnek racionális vetületei is, amelyek mind rajtam vannak, a felelősségükkel együtt. Van, amit ott egyen meg a fene ha elfelejt; csak az ne a gyógyszere legyen, vagy a kislányunk az iskolában pl. Ez egyébként mennyire lett rossz a fiadnál, ha megkérdezhetem?
De mindezek mellett is, tudok értékelni minden napot együtt, és tavasz óta számomra értelmet vesztettek az ünnepnapok, mert mindegyik az, amikor felkelünk és együtt vagyunk.
Szóval köszönöm szépen, hogy írtatok nekem; kicsit azért könnyebb, hogy ti „értően” veszitek az információt, és nem számomra semmitmondó panel válaszokat kapok.
Ma amúgy nagyon szép idő van, én szeretem ezt a fajta csikorgó hideget, jól felöltözve lehet menni sétálni, friss levegőt szívni. 😊
Nagyon jó szakember volt a fiam idegsebésze és az onkológusa is, de a mentális állapottal nem tudnak mit kezdeni, sajnos ez a rendkívűl csúnya betegségnek a velejárója. A hozzátartozóktól nagyon nagy türelmet igényelnek a betegek és persze szeretetet. Minden napnak örülni kell, amit jó állapotban együtt tölthettek. És valóban a feledékenység a legkisebb rossz dolog. Sajnos nekünk nem hatott, és nagyon rosszul is volt a TMZ-től, az nagyon jó, hogy a férjed bírja. Én több alkalommal beszéltem az onkológusával négyszemközt is és én is összeírtam a kérdéseimet, a kétségbeesett helyzetemben legalább megtudtam mire számithatunk és hogyan tudjuk segíteni a betegünket. Ez a fórum azért van, hogy egymást segítsük, sajnos mi elveszítettük ezt a csatát, de nagyon szeretnék nektek segíteni!
Hozzátartozóként ugyanolyan nehéz a helyzeted, mint a betegnek. Sőt, megkockáztatom, hogy előfordul, hogy van, amikor nehezebb. De nagyon sokat számít, hogy ennyire a férjed mellett állsz és mindenre odafigyelsz.
AnyaPelihez és Csepihez csatlakozva én is azt tanácsolom, hogy menj el a férjed kezelőorvosához. A kérdéseidet írd fel előre, akkor biztos, hogy nem marad ki semmi. Nem az én ötletem a felírás, én is úgy tanultam másoktól, de nekem nagyon hasznos volt. A feledékenység lehet a betegség következménye, vagy akár a műtété, de az is lehet, hogy más az oka. Könnyen lehet, hogy az orvos azonnal meg tudja erősíteni, hogy a GBM okozza-e vagy sem.
Nem tudom, hogy a férjed onkológusa mennyire tud foglalkozni a beteg mentális állapotával. Remélem, hogy van rá kapacitása, de ha nincs, és úgy látod, hogy a depresszió felé halad a férjed, kérjetek segítséget szakembertől.
Nálam a Temozolomide-nak van negatív hatása a kedélyállapotomra, de a gyógyszerszünetben helyre jövök. A TMZ-s napok alatt kicsit olyan érzés, mintha az agyam lelassulna. Működik, de lustán. Ez nem akadályoz meg sem a munkában, sem más tevékenységben, egyszerűen csak érzem.
Az nagyon jó jel, hogy a férjed kontroll MRI képein nincs változás. Maradjon is ez így sokáig.
Kedves Kiscsibe! Topic-társunk Nem foglalt név valószínűleg rám gondolt, amikor említette, hogy van itt másnak hozzátartozója GBM-mel. Ha visszaolvasod a csoportot, olvashatsz elég sok információt tőlem is.. A lényeg: feleségemet tavaly júniusban műtötték (ugyanott és ugyanő) - annyiban más a helyzet, hogy mi idősebbek vagyunk, itthon kell "aktivizálni" magunkat. Ha szép az idő ( pl, ma is ), akkor sétálunk akár 3-4 km-t, elmegyünk kirándulni, igyekszünk nem a 4 falat nézni. Minden beteg és tumor más és más, a TMZ-re is másképp reagál mindenki - szerencsés esetben csak annyi van, mint nálatok is...ismerek olyan beteget, akinek a vérképe szinte összeomlott a TMZ-től, de azért az a ritkább. Ha javasolhatok, kérdéseidet valóban az orvosnak kellene feltenned, akár a férjed előtt is, s mivel ő műtötte és kezeli, ő tud mindenre válaszolni. - nekünk azt mondta, lehetőleg csináljunk mindent úgy, ahogy a betegség előtt.... Nejemnél sincsenek más tünetek, mint nálatok, bár elég sokszor visszakérdez, mint ha nagyot hallana....Orvosunkat megkérdeztem - ez a műtét "maradványa", s erre azt mondom, ott egye meg a fene, csak ne is legyen más. Ha meg tudod oldani, menj el vele a havi felülvizsgálatokra, így minden újabban felmerülő kérdésre megkaphatod a legautentikusabb választ. Bagó doktor egyike a legjobbaknak! Szívesen válaszolok, ha van még kérdésed. Üdv, Csepi.
Szia, nem vagyok nagy fórumozó, valahogy nekem furcsa volt csak úgy "beleírni az éterbe", így életszerűbbnek tűnt, hogy valakit megszólítok. Köszönöm szépen, hogy válaszoltál. Ő régebben is feledékeny volt, ha volt vitánk emiatt volt, de most sem tudom igazán, hogy ennek van-e/volt-e köze az egészhez. Hogy eddig is volt "alibije", ha érted mire gondolok.
De ma pl.: fel kellene adnia valamit postán már több mint egy hete. az egy dolog, hogy elfelejtette hogy van ez a szitu, amikor egy idő után rákérdeztem, mondta hogy elfelejtette. Utána a papír elől lett hagyva, így újabb napokig láttam, hogy nem történik vele semmi. Rákérdeztem, figyelmeztettem. Ma reggel már odakészítettem az asztalra, a reggeli mellé egy borítékkal és beszéltünk is róla, hogy ugorjon el a postára. Délben hívom telefonon, rákérdezek és "elfelejtettem", de megyek.
Persze, tudom hogy ez akár "normális" is lehet, akkor is ha az ember nagyon elfoglalt és ezer dolga van és akkor is, hogyha pont nincs sok dolga és olyan "ráérős". Ezért - is - vagyok bizonytalan, és kétségek között.
És érzem azt most is, hogy "kibeszélem" őt.
És igen, nyilván én minden lélegzetvételét nagyítóval figyelem az első rosszulléte óta; ebben igazad van. És állandó orvosi kontroll alatt van, mióta ez az 5/23 ciklusú Temozolomide kezelés elkezdődött, minden hónapban csináltak neki CT-t vagy MR-t és az orvos azt mondta, hogy minden rendben, nem talál fizikailag semmilyen elváltozást.
De mit lehet tenni, hogyha ez valóban rosszabb most, és ahogy írod ez egy "nem túl jó jel"? A fiadnál mit mondtak erre? Lehet valamivel kezelni? Vagy egyszerűen csak jobban kell figyelni rá?
Eddig ő járt el egyedül az OITI-be, és kérte is hogy így legyen. De megpróbálok időpontot kérni az orvosától, és beszélni vele. Ahogy én tudom, egyébként ezeken az alkalmakon rövid beszélgetés történik csak, és igaziból nem tudom, hogy a mentális állapotát hogy mérik fel a betegeknek, mérik -e egyáltalán.
Mert igazából, látni nem lehet rajta semmit. Ha jönnek rokonok, ismerősök mindenki örül, hogy milyen jól néz ki és hogy "túl vagyunk rajta" És én csak állok csendben, és nem tudok mit mondani.
Bár a bejegyzésed a kedves Nemfoglalt névnek szólt, engedd meg, hogy én is hozzászóljak. Ha feltűnően mindent elfelejt az nem túl jó jel, de lehet, hogy csak jobban odafigyelsz és ezért tűnik fel. Sajnos én is tapasztaltam ezeket az egyetemista, okos fiamnál, nekem ez furcsa volt, mert előtte nem volt feledékeny. Nekem is azt tanácsolták, amikor kiújult neki az eredetileg grade II. Gliomája, hogy menjen vissza az egyetemre, amennyire lehet élje úgy az életét, mint korábban. Van olyan beteg, aki jól reagál a gyógyszerekre és hosszan jól van. Azért, ha lehet beszélj külön a kezelő orvosával, el fog mindent mondani, ami a jelenlegi állapotát mutatja, lehet, hogy azt is, hogy mi várható, mire figyeljetek. Hosszantartó jó állapotot kívánok.
Köszönöm, hogy válaszoltál. Ezt inkább én látom, hogy nem jó neki otthon annyira. Amit meg is értek, főleg hogy egyedül van, hiszen mindenki dolgozik, iskolában van körülötte. Pedig eddig nyár volt, jó idő, kint lehetett lenni a kertben, lehetett menni mindenfelé; télen az ember jobban beszorul a lakásba. Ami szerintem még nehezebb.
Elég nehéz megítélni teljes igazában, hogy van. És ez nagyon rossz, nekem. Pl nagyon sok mindent elfelejt. Ez eddig sem volt idegen tőle, de most tényleg feltűnő. De nem tudom megítélni, hogy ez minek a tünete. Az állapotának, vagy annak hogy otthon van fél éve. És, hogy ebben a szituban valóban mindegy hogy valami hétfőn, kedden, vagy a jövő héten készül el. És ez a fajta "elengedés" is nagyon erős lett nála, mintha semmi sem lenne fontos. De úgy hogy közben nem látom rajta, hogy depressziós lenne. Vagy nem jól értékelem a jeleket.
Fizikailag jól van, néha fájlalja a fejét; de ahogy Te is írtad, ez lehet egy fronttól is szimplán. És orvosi vélemény alapján, amelyik fájdalmat egy Algoflex elmúlaszt, az még nem is igazi fájdalom.
Persze, tudom, én kívülálló vagyok; nekem "könnyű" okosnak lennem. Nem én vagyok beteg. Csak éppen tele vagyok kérdésekkel, kételyekkel. Mert valahol azt tartanám követendőnek, amit Te is írsz; menni előre, dolgozni, ÉLNI (így csupa nagybetűvel) ameddig lehet. És rossz látni ezt a fajta passzivitást, és nem tudni, hogy ennek fizikai oka van és el kell fogadni; vagy küzdeni ellene.
Nekem nem GBM-em van, csak Grade3 glioma, ami idővel átalakulhat GBM-mé, de van itt olyan topictárs, akinek a párja GBM beteg.
A kezelésünk ugyanaz. Először műtét, aztán sugár-kemo és azóta folyamatos kemo. Én már túl vagyok a 12. vagy 13. kör Temozolomide-on. Túl sok mellékhatása nincs, csak általános rossz közérzet, emésztési gondok, néha fejfájás (amit más is okozhat, pl. front).
Az, hogy ki hogyan viseli, egyéni, bár általános tapasztalat, hogy nincsenek olyan brutális mellékhatásai mint más kemonak.
Ha a férjed jól van és úgy érzi, hogy nem terheli túl magát, szerintem nyugodtan menjen dolgozni. Legfeljebb abban az 5 napban megy majd táppénzre, ha éppen nincs jól. Nekem jót tesz, hogy dolgozom, mivel elég Duracell-típus vagyok (bár lehet, hogy munkahelyet kellene váltanom, mert ez elég stresszes, de még nem jött meg az isteni szikra, hogy hogyan költözzek valami trópusi szigetre lábat lógatni. :)
Arról, hogy meddig adják a Temozolomid-ot, megoszlanak a vélemények. A protokoll szerint egy évig. Nekem úgy indított az onkológus, hogy másfél év, de nyár végén azt mondta, hogy lehet 2 év is. Egyelőre még van időm, hogy utána járjak, miért vannak ezek az intervallumok. Ha meg tudják indokolni, hogy hasznos, ha tovább szedem, nem fogok ellenkezni. De ha csak azért szedjem, mert "csak", akkor inkább kérek másik véleményt is.
Táppénzre valóban csak egy évig lehet menni, de szóba jöhet a rokkantosítás is. Bár, ahogy írod, a férjed jól van, nem túl jó neki a tétlenség. Szerintem az a lényeg, hogy azt csinálja, amit szeret, főleg, ha megteheti.
Kitartást kívánok nektek és írj majd, hogy mi hogyan alakul. Azt megírod, hogy melyik kórházban műtötték?
Szia! A férjemnek fél éve diagnosztizáltak GBM-t, volt műtét, aztán sugár - kemo kombo, és most már 4. hónapja kapja a Temozolomide-t. Olvastam, hogy a Te eseted nem pont ugyanez, de mégis hasonló, nem bánnád ha kérdeznék pár dolgot? Az én legnagyobb problémám az információ hiány. Ő szerencsére jól van, és mindent egyedül intéz magának; ami tök jó;csak így én szinte sosem találkozom orvossal. Ő pedig nem tesz fel mindent kérdést, vagy nem mond el minden választ; nem tudom.
Esetleg nyár óta kérdezted az orvosod az egy éven túli gyógyszer szedésről? Milyen hatással van rád a gyógyszer?
Te dolgozol a gyógyszer szedése mellett? Bizonytalan vagyok ezzel a témával kapcsolatosan, de nagyon sokszor eszembe jut. Szerencsére a férjem nagyon jól tolerálja a gyógyszert, eddig (kop-kop) minimális mellékhatása volt. Kicsit fáradékonyabb abban az 5 napban, egyszer egyszer emésztési problémát említett, de ennyi. Ő még olyan fiatal, látszólag ereje teljében lévő férfi, és rossz látni hogy otthon nem nagyon találja fel magát. De igazán nem tudom, mennyire lehet őt terhelni; mi lenne a jó megoldás. Ráadásul előre nézve még azt sem látom, hogy mi történik 1 év után,mert ha jól tudom, addig lehet táppénzen. Utána mi lesz? Eddig megfázáson kívül semmilyen betegségünk nem volt, fogalmam sincsen hogyan működik a rendszer.