Hogy látjátok, mennyire kell veszélyeztetettként kezelni a koronavírus kapcsán a tünetmentes (korábban tüdőt érintő) szarkós "betegeket"? Mondanak valamit az orvosaitok?
Pontosan így jártam én is. A PET CT világított a mellkasomban mindenhol, ami arra utal, hogy tele vagyok rákos nyirokcsomóval......műtéttel kivettek egyet, patológia, kiderült, hogy boeck sarcoidosis.... medrol kúra...ez volt 3 éve, azóta kontrollon sem voltam, mivel nincs tünet...(megszűnt az éjszakai tarthatatlan köhögés.) viszont a medrolnak köszönhető + 30kg......
Nekem szerencsém volt kimutatta a szövettan boeck sarcoidozis
Diagnosztizáltak 3 honap kellett ,de már legalább megvagyok nyugodva 😔 idegeskedés várakozás 0.5 -ös frontint kellett szednem lefekvés elött elegem lett belöle, rossz dolgok vették körbe az egész életemet ezzel a betegségel de soha ne feledjük el azt hogy mindig van remény ami a legfontosabb az életben!
Ct és a rönthgen szerintem még mindig nincs olyan pontos mint a szövettan tévedhetnek akármenyi idös lehet az ember.
Sziasztok! 49 éves vagyok szakoidosis gyanus. Ct szerinti vélemény. Orvos szerint túl öreg vagyok, inkább nyirokrákom van. Ti hány évesen lettetek betegek? Előre is köszi a választ.
Sziasztok. 25 éves fiatal nő vagyok. Nálam márciusban diagnoztizaltak szarkoidózist szintén erythema nodosum kisérettel.. nálam néhany apró kis folttal kezdődött..ami egyik napról a másikra jött elő..zuhanyzás közben vettem.észre... akkor háziorvos.. tetracyclin (lehet nem.jól írtam) tabletta..aknemicin kenöcs.. rosszabbodott.. egy hét mulva savulin tabletta..bőrgyógyász
... elküldött góckutatásra (ekkorra már vörös duzzadt foltok...ödema...labam 3x nagyobb mint egyébként.. illetve 20 perc volt mire felálltam...nyomásérzékeny lett a lábam..annyira feszített...
Torokváladék vétel..panoráma fogröntgen..mantoux próba.. mire vissza kellett.volna mennem.a próba leolvasására már sürgősségin voltam mert szörnyen köhögtem illetve nem.tudtam egyszerűen felállni... tbc próba kétséges... szóval beküldtek nyíregy sóstó pulmonológia tbc gyanuval.... főorvos úr rámnezett ..lábamra és mondta.hogy tuti.nem.tbc mivel az elszineződés nagyon halvány volt..szerinte csak a.szúrás helye lilult be...ő ugy véli szarkoidózis.. közölte a menetet: hörgötükrözes..ct..röntgen es ha a szövettan igazolja akkor szteroid..( elfelejtettem.irni sürgősségin kaptam.80 mg ot... reggelte a.labam teljesen lelohadt ..nem fájt)
Ct kimutatta hogy tüdőgyulladasom.is van szóval augmentin i.v. 3x nehezen múlt el sajnos ,4 hétigkaptam . Bronchoszkopia kész.. meg sem.varta a.szovettant a doki.
Szteroid mert ujra bedagadt a lábam másfel.hét után... reggel 80 este 80 mg...1.hétig majd reggel 40 este 40... nehanya napig..utana csak reggel 40.. majd tabletta... 4 hétig voltam korhazban
. Jelenleg 16 mg nál járok...még 2 hétig utana 8 mg illetve kontroll ct és.diffuzio..mellekhatasaim a nagy holdvilág arc :/ szőrösödöm (bajusz , arcszőrzet... egyelőre nem durva)hatalmas étvágy..minimális hízas.... izomgyengeség... eleinte nagyon fájt a bokám és a térdem.. izzadás minden mennyisegben... és megváltozott az " illata.". Neha magasabb pulzus ( egyébkent is magasabb volt.. egy eve szedek ra gyogyszert .. most kb ott vagyok sokszor mint gyogyszer elott..90 /perc ) de egyebkent jol erzem.magam halistennek... :)
Mintha magamat olvastam volna, ekcéma és szarkoidózis. Kiegészítve menetközben egy kis pcos-sel. 29 voltam, amikor kiderült a sarco, tavaly nyáron.
Ne legyél elkeserdve, ez egy jó betegség.
Nálam bokadagadással indult, aztán jött az erithema nodosum, illetve izületfájás. Majd a kivizsgálások. A kivizsgálások és a bizonytalanság volt az egészben a legrosszabb. Amig nem igazolták szövettanilag.
Alapvetően elégedett vagyok az orvosokkal a Korányiban, speciális team jóváhagyásával szteroidot sem kaptam.
Már félévente kell csak kontrollra járnom, kis ízületfájáson és ritka szemgyulladáson kivul kutya bajom.
Ha tudok segíteni infóval, szivesen privátban is, ha megadod az emailcimed.
Sztem az erythema nodosum nem múlik el magától. Nem vagyunk orvosok, de még ha azok lennénk sem mondhatnánk semmit így távolról, minthogy ezt az orvosnak kell eldöntenie. Ha nem bízol a dokidban, akkor menj el egy másikhoz. De ezt felelősen távolról senki nem fogja tudni neked megállapítani. Vagy ha igen, akkor ne higgy neki!
Bár azóta valszeg már túl vagy a diagnózison...
Egy kis reményt adba mindenkinek, akit érint:
Nekem bő 1 éve hagyták abba a szteroidot, utána egy sokizületi gyulladás jött ki rajtam (ismét, de ezúttal más tünetek nélkül - tehát tüdő CT OK volt, csak az izületeim gyulladtak be), aminek 9 hónap után 3 hét ORFI kezelés (fizioterápia) vetett véget. November óta kutya bajom, gyógyszert nem szedek, és remélem ez most már végre így is marad, mert a hócipőm tele már ezzel a sz@rral.
Üdv. Nekem is 2019.03.27. én diagnosztizálták boeck sarcoidozis,
elöbb tüdő rönthgen a tüdömben mind két oldalt nyirokcsomó főhörgőn megnagyobbodás ,ezután vérvétel kontrasz ct itt kimutatta sarcoidozis gyanúja de ez nem elég ahhoz hogy igazolja a sarcoidozist mert képalkotó képen ugyan igy nézz ki pl.egy tumor is ezután kellett sace vérvizsgálat ez másnéven tumor markker vérvizsgálat úttána 2 nap korányi pulmologia bronhoszkópia hörgőtükrözés másnéven, itt csak 20% os lett a szövettan igy bele kellett egyeznem a sebészeti úton lévő mediastinoskopiába amint 3nap újra szövettan korányi sebészett és csak annyit tudok mondani akinek ct vagy rönthgen által találnak nyirokcsomokat vizsgáltattja végig magát , mert nem lehet tudni daganat vagy más egyébb van ott a legmegbizhatobb amikor az ember megnyugodjon
a szövettan által igazolt betegség ez a 100% os ne hagyjatok idöt ha pl. Más betegség nem sarcoidozis!
Sziasztok! Rengeteg a hsz, nem győzöm türelmesen visszaolvasni, persze rajta vagyok az ügyön, de hátha kapok vàlaszt előbb. Volt olyan, akit tüdőröntgen és ct után először lymphoma gyanúval küldtek haza?? Nyirokcsomó duzzanatok a mellkasban, lymphoma gyanú. A lábról a erythema éppen már elmúlt, de a dokinak meg lett említve, ennek ellenére fel sem nerült a sarcoidosis szó. De akárhogy kutatok, nagyon sok tünet inkább sarcoidosis.
A mostani protokollt nem ismerem, de anno nekem a biopszia napján a kórházi ágyam melletti kis szekrényen volt az ígért Prednisolon. Ehelyett adják manapság a Medrolt.
Akkor (bő 30 éve) a gyógyszerkúra kórházi felügyelet mellett kezdődött, és csak akkor engedtek haza, amikor javulásnak indultam (csökkenni kezdtek a nyirokcsomók). Persze a Prednisolont kisebb adagban otthon is szedtem még pár hónapig.
Szerintem (nem vagyok orvos) a pályaalkalmasságit simán megkapod, hiszen nem vagy TBC-s, a Boeck meg nem fertőző!
Remélem van itt még valaki. Úgy tűnik nekem is sarcoidosisom van. Kisgyermeknevelőnek tanulok és az alkalmasságihoz kellett a tüdőszűrő, ott emeltek ki. A tüdőgyógyász nem tudott mondani semmit, tegnap volt a kontrasztanyagos CT, amelynek eredményeként azt írták, hogy sarcoidosis lehet. 28 éves vagyok, tavaly született meg első gyermekem. 2016 végén voltam utoljára tüdőszűrőn, akkor még teljesen negatív volt. Egyébként semmi tünetem sincs, sosem éreztem ilyen jól magam. Habár most jöttek ki foltok a nyakamom, de ekcémás vagyok, szóval lehet a stressztől is.
Abban tudtok segíteni, hogy a biopszián kívül mit fognak még csinálni? Ettől a betegségtől még megkaphatom az alkalmasságit? Nem tudom mit kérdezzek még, így első körben eléggé el vagyok keseredve :( minden kedves szót, bátorítást megköszönök :)
Nahát!!! Ez nagyon érdekes... én is kentem sokfélével, vényes, nem vényes és egyik sem hatotta meg a sírástkeltő boka-lábfej képződményemet, - sem az állagát, sem a fájdalmat - semmilyen szinten nem javította, viszont volt ami akkorát súlyosbított rajta, hogy nem akartam elhinni...
Aztán kb jó 1 hónap szenvedés után magától "meggyógyult", bár ahol elkezdődött - lábfejen piros , tenyérnyi feszülő majd fájdalmas folt- az továbbra is folyamatosan érezteti a jelenlétét, de a kutya nem foglalkozik vele. Sőt úgy érzékelem, hogy a tüdő képalkotóin és a légzésfunkción kívül mással sem. Egyedül a "véres köpet" és "láz" kifejezések váltottak ki bárminemű reakciót a tüdőorvosból eddig. Önmagában ezzel nem lenne olyan nagy baj, csak akkor jeleznék, hogy járjak el másik 5 szakorvoshoz folyamatos kontrollra, mert ő aztán egy rohadt káliumot nem ír fel addig, míg nem mutat durva eltérését.... :( Ezek szerint ez máshol is jellemző.... Már így is használhatatlanná és élhetetlenné váltam 32 éves koromra. Egyébiránt a bokatünet előtt pár nappal még nagyobb sóhaj nélkül csináltam meg szuperül erősebb spinning edzést, cigiztem, mint a fene, motorversenyen hordtam az akkumlátort, ééés aztán paaffff :(
Én is hasonlóan vagyok (annyi korrekció, hogy fiatal férfiak jellemzően az érintettek, nem nők, de ettől bárki megkaphatja). Izületi gondjaimmal kezdődött, tüdőmben a CT-n kívül meg nem mondtam volna hogy gond van... És igen, a gyulladt izület az kemény (mankónál jártam már a végén), de másutt nem fájt.
Látom, te is a neurológiai okra gondolsz, de hát nem vagyunk orvosok...
Az biztos, hogy engem is olyan hölgy kezelt, aki a debreceni klinikáról jött, és bár ott szteroidpártiak, láttak már ilyet - inkább mint a Kenéziben...
Egyébként azt még elmondom, hogy az elején az izületi gyulladásra (boka) mindenféle krémet próbáltam - gyógyszereseket, és nem gyógyszereseket is. Az elején azt hittem csak beképzelem, a végére lett nyílvánvaló - nekem a krémektől durván rosszabb lett - bármitől mégjobban feldagadt. Hatóanyagtól függetlenül(!!). Máig nem értem az okát, lehet valami hordozóanyagra vagyok allergiás, de soha ilyen bajom nem volt. Szóval észnél kell lenni. Ja, és vannak nagyon jó non-szteroid gyulladáscsökkentő tabletták. Ha az egyik nem jó, lehet másik - ha csak az izületi panasz fáj, és akkor lehet ki lehet bekkelni a szteroidot... (bár azok meg a gyomrot teszik tönkre hosszútávon, szóval nem jó ez sehogysem....) Ebben a reumatológus tud segíteni.
Ne szórakozzatok a Kenézivel, menjetek át a Klinikára.
A fájdalom az újdonság nekem, annak nem kéne lennie. Ha az egész estében érzi, az inkább neurológiai jellegű lehet, nem? A Sarco alapban nem fáj szerintem, csak ahol látszik is a bibi. (ízületi gyulladásnál pl). De olvasva a hozzászólásokat, mocsok egy betegség ez, sokféle tünettel, azért nem olyan egyértelmű a diagnózisa.
És bár a Löfgren szindróma és a Böck Sarco a fiatal férfiak betegsége főleg, azért a nőket is érinti. A feleséged pedig besorolás szerint még a kora alapján is határeset.
Jobbulást neki.
A szteroidhoz kapcsolódva - nem mindenkinek annyira gáz. Én is szedtem egy fél évig, és minimális mellékhatásokkal megúsztam (borzasztóan izzadtam tőle, de legalább jó büdöset), a tüneteket azonnal (értsd - 1. naptól látványosan) enyhítette. Az abbahagyása okozott viszont némi fennforgást, az igaz.
Most utánanéztem, hogy szerepelt a CT leírásában a "kis kísérő gyulladás":
"Jobb felső lebenyben egy szabálytalan inhomogén kontraszthalmozású emelkedett densitású, csökkent légtartalmú kb 50*40 mm-es terület ábrázolódik. Egy darabig nem tudtak róla mit mondani, még egy TBC vérteszt pozitív is lett, aztán a spec tüdőteam kimondta, hogy ez a része a szarkoidózisnak, az eredmény pedig álpozitív volt.
Budapesten a Korányiban kezelnek, nagyon rendesek és alaposnak tűnnek, amennyire én meg tudom állapítani.
Bár nagyon tüdőorientáltak, ami érthető, megmondták, hogy más panasszal hozzájuk ne menjek.
Szilárd: korábban írtam, hátha a feleségednek is segít ízületfájdalomra. Reggelente kávéskanál kurkumapor és fél kávéskanál gyömbérpor. Én az Aldiban szoktam venni, tökéletesen működik. Tabletták nekem nem használnak.
Amikor kijött rajtam ez a nyavalya, mindenem fájt nekem is. A bokám fel volt iszonyatosan dagadva, csoszogni tudtam csak vele és lüktetett/fájt, ha mozgattam. Minden ízületetemet, mintha csavarták volna. Aztán ezek a nagyon intenzív tünetek szépen alábbhagytak, minden gyógyszer nélkül. Csökkentettem a munkát és sokat pihentem. Most már szinte tünet nélkül vagyok, 3 havonta járok kontrollra. Ha hülyén is hangzik, de ez egy szerencsés betegség, sok esetben magától is gyógyul.
Mindenesetre az nem túl bizalomgerjesztő, hogy a korán vannak fennakadva... Debrecenben van/nak orvos, akiről pozitívan nyilatkoztak szarkós betegek. Pl. ezen a fórumon - bár régi - láttam említést, de máshol is. http://www.deusmed.com/viewtopic.php?t=1389
Engem is 32. évem elején döntött romba a szarko... és statisztikailag harmincas nők körében leggyakoribb .
Nekem izületi gyulladással kezdődött (ez hívta fel a figyelmet rá egyáltalán, mert ha csak a tüdő lett volna érintett, akkor talán észre sem vesszük) és nagyon nagyon fájt időnként, mozgáskorlátozottságig... aztán egyébként magától megjavult szinte teljesen.
Az a nagyfokú fájdalom símán lehet, akár összizületi gyulladás vagy valami neurológiai ok, amiket szintén okozhat a szarkoidozis is, úgyhogy mindenképpen érdemes ezt jelezni, de legalábbis a háziorvosnak, hogy indítsa el vizsgálatra...
A feleségemnél most diagnosztizálták a szarkot pontosabban túl vagyunk a bronhoscopián, szövet tan előtt állunk. A kérdésem hogy naponta többször van hogy olyan fájdaloma van az egész testében hogy majd bele örül kérdem milyen fájdalom, ízületi, vagy izom fájdalom van e háttérben? És ki mivel tudja kontrolálni ezeket ?
Segitségeteket elöre is köszönöm. SZILÁRD Egy agodó, és kétségbe eset férj.
Ui. A feleségem 46 éves ezért a debreceni Kenézi korházban értetlemül néztek hogy ennyi idősen hogy lehet ilyen betegsége.
Bizony szerencsés... -főleg, hogy elvileg ha több szerv is érintett, akkor mindenképpen szedetik- ...ez valami katasztrófa ez a szteroid :( Mit jelent az, hogy kis kísérő gyulladás?
Köszi a tippet izületre, kipróbálom. :) Bár nekem sztem a szteroid okozza, mert a szarkora fogott izületi gyulladás tán' elmúlt szinte a kivizsgálás idején. Bár már néha megkettőzöm, hogy egyáltalán nem-e szarko dolgozik szépen és valójában nem is javul annyira, mint a CT szerint. Nem tudom, hogy mitől függ, hogy éppen többé vagy kevésbé gáz a térd feszülés vagy nem is tudom, mi ez... mindenesetre olyan, hogy ha le akarnék guggolni tuti szétszakadna az egész, olyan érzés... Meg azt sem, hogy minél többet pihentetni vagy terhelni lenne érdemes... Meg már semmit nem tudok, mi , mitől, mikor alakult ki és mitől változik... tiszta káosz.
Alapvetően először - bár ez csak 2 alkalom volt sajnos - havonta kellett volna, de mivel jött a tüdőtályog 1 hónap szteroid után és azóta is folyamatos fájdalom, meg újabb és újabb "foltok", ezért heti, 2 heti kontroll van most sajnos .
Hol "kezelnek", ahol ilyen ügyesek, hogy kerülik a szteroidot?
örülök, hogy aktív a fórum. Nálam nyár közepén állapították meg a sarcoidosist. Nyűgös egy folyamat volt, sok bizonytalansággal, de végül egy speciális tüdőteam kimondta, hogy sarcoidosisom van egy kis kísérő gyulladással. Ahogy olvasom a bejegyzéseket nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy nem kaptam szteroidot. Rendben volt a tüdőkapacitás és a tüneteimmel is megvagyok (ízületfájás, szemgyulladás, bokadagadás, erythema nodosum).
Írtátok, hogy kínlódtok ti is az ízületeitekkel. Nekem ami általában segít, az minden reggel egy fél kávés kanál kurkumapor és egy negyed kávéskanál gyömbérpor, teavál lekergetve. Valamiért ugyan ez tabletta formában kutyaszart sem ér.
Ajjaj, ha ilyen rosszul hatott eddig is, akkor mindenképpen érdemes valami mást megoldást találni. Természetes módszerek is ugyanolyan eséllyel hatnak kb, ahogy olvasgatom... meg a lelki része ugyebár...
Magam biztosan nem szedném újra, mert -mióta írtam először, kb 1-2 hete, megint lett egy újabb -valószínűleg- gyulladás lett a tüdőmben, valószínűleg bakteriális,de még most nyomozzák. 1,5 hónap alatt harmadik féle tüdőgyulladás, közben zöldhályogot is találtak tegnap, mindez folyamatos , iszonyat mellhártya fájdalom mellett, tehát csak vergődök. Ezek mellett a cushing, szőr, cukor, izomgyengeség, vérnyomás, használhatatlan térd, stb. az csak cukiság.... és csak 3 hónapja szedem... :(
Most le akarják állítani, mert ilyen áron nem szabad a dokim szerint...
Ha véletlenül visszajönne, akkor természetes dolog után néznék. Egyet hallottam több felől, a Golden Yacca, hogy hatékony :)
Nekem is sarcoidosist állapítottak 2016-ban is 1 évig szedtem a medrolt. Azóta örületes izületi fájdalmaim vannak. Hiába iszom a magnéziumot, C vitamint alig segít. Közben kiderült, hogy porckorongsérvem is van és fél szememre a gyógyszer szedése alatt megvakultam. Több kárt okoz úgy gondolom, mint hasznot nekem az állapotomon nem is javított csak az elején utána megállt. Most kicsit romlottam és újra akarja kezdeni a medrolt az orvos, de nem egyeztem bele. Iszom fél hónapra a cannabis olajat majd meglátjuk milyen hatással lesz hosszabb távon.
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Tüdő és izületi szarkora szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, napi 3x infúziós antibiotikum és társai...) Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :( Tudnék esetleg bármit tenni, hogy javítsak az állapotomon vagy a fejem/ hasam méretén? :) Az orvosom erre a kérdésre mindig csak félszeg fejrázással reagál...
Több mint egy hónapja szedsz másnaponta 2mg Medrol-t? Ebben mi a poén, nem értem? Ez a mennyiség a kivezetéshez van, ezt nem hívnám "kezelésnek". Esetleg a III. stádiumig eljutottál, de a kezelés eredményes volt, és bár maradt hegesedés, de gyógyult vagy? Nekem ez nem nagyon kerek így, főleg a köhögéssel.
Nincs abban semmi rossz ha felkeresel egy másik tüdőgyógyászt, hogy nézzen meg ő is. Több szem többet lát...
Ez a mannyiség már annyira kevés, hogy nem kéne neki gondot okozni. Jó esetben a mellékhatásoknak is meg kéne már szűnni.
Mâr több mint 2 éve van szarkóm, szövettannal igazolt. Volt amikor picit javult, de mindig visszaestem, elvileg III.stádiumban vagyok. Medrol-al kezelnek. Az még a kevesebb gond hogy 24 évesen 60kg ról 80kg ra ugrottam, és elég rendesen köhögök, de ami igazán ellehetetlenít az a folyamatos hőhullámos izzadás mëg télen is a minuszban, rólam ömlik a víz, minden nap. Segítség valakinek esetleg hasonló problémâja van? Masnaponta 2mg szterot eszem egyébként.
