Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Még az is érdekelne, hogy a program elején és végén milyen laborvizsgálatokat végeztek? Gondolok itt arra, hogy pl. a vérvizsgálatnál milyen jellemzőket mértek, és miért éppen azokat?
Az a bajom, hogy annyira nem tudok angolul, hogy értsem az ilyen "szakszövegeket". Próbáltam utánanyomozni az eddig eredményeknek, statisztikáknak (már a MEDI4736-ot illeti, fej-nyak területen), de magyarul meg nincs. Ezért írtam (mint Vitéz Etelka :-)), hogy ha valaki talál valami jót és tudja értelmezni, annak örülnék, ha megosztaná velem. A google fordítóval próbálkoztam, de az meg elég buta, könnyen félreérthető.
én korábban nem kissejtes tüdőrákos kísérletről tudtam (Non-Small Cell Lung Cancer, NSCLC -vagyis erre figyeltem), de itt van az Etelka által említett kísérlet:
Szia Etelka, anyukám 2,5 éve küzd a szájfenékrákkal, jelenleg 10 hónapja újra tünetmentes. Nagyon jó, hogy írtál a kísérletről, mindenképp utánanézünk, hogy ő a jelen állapotában jogosult-e, illetva van két sorstársa is, nála rosszabb állapotban.
További kitartást kívánok neked és a nagyfiadnak, jelentkezz gyakran, hogy mi van vele, hogy érzi magát!
Szia Eti, nagyon jól tetted, hogy írtál, ez egy jó fórum.
Nem vagyok hős, csak próbálom végigcsinálni, mert muszáj, mint itt mindenki.
Borzasztó, hogy a fiadnak ilyen fiatalon át kell élnie ezt a kórságot. Nekem is hasonló korú fiam van, megőrülnék, ha látnom kellene, hogy szenved.
Tudom, hogy milyen, ha nem tud enni, velem is ez van. Én is cisplatin+5Fu kemót kapok, hetente egyszer, +25 sugarat. Hogy bírta a fiad a kemót és a sugarat?
A fogyás nagyon nem jó, minden kilóért küzdeni kell, nálam egy étkezés kb 1 órán át tart, kiskanállal, és szigorúan folyékony-pépes ételek, amelyek nem lehetnek savasak, fűszeresek. Mindent turmixolok.
Én tüdős vagyok, egy darabig úgy nézett ki, hogy én is ezt az immungyógyszert fogom kapni egy kísérlet keretén belül. Végül nem, de pár infóm van.
- az alappal nyilván tisztában vagytok, elmondta az orvos, hogyan működik az immunterápia (a fórumon sok ilyen bejegyzés is van pár hétre visszamenőleg, és sok infó van erről a magyar neten)
- a lehetséges mellékhatásokról a szerződésben, gondolom, volt szó.
- a lényeg: ez egy nagyon sokat ígérő gyógyszer (ahogy általában az immunterápiás rákgyógyszerek - ezek közül számosat engedélyezett már az FDA [amerikai gyógyszerfelügyelet], azaz a hatásuk igazolt), sokféle ráknál próbálták, mindenhol nagyon jó eredménnyel (melanóma, tüdő, nyak).
- itt egy elsőfázisú kísérlet, többféle rákos betegen próbálták: a beszámoló szerint már 6 hét alatt elkezd csökkenni a tumor mérete, függetlenül attól, mekkora dózisban kapta a gyógyszert a páciens, és ami lényeges: a hatás tartós (http://meetinglibrary.asco.org/content/133649-144)
"tudtuk" - mármint kicsodák? ki rejlik a többes szám mögött? "Akinek nincs vesztenivalója" - mármint a kidobott milliókon kívül, már akinek van annyija szőlőlére, akinek nincs, jó napot. "legyen csak egyetlen ember, akinek segít, már megérte" - feltéve, de meg nem engedve, hogy bárkinek is segít, már megérte a "tudtuk" mögött rejlő többes számnak a reklámnyomulás, hiszen egyetlen delikvensből is milliókat remélnek kiénekelni. Hallgatnom kéne inkább, de érzésem és tapasztalataim szerint ez minden közvetlenül vagy közvetve "érintettnek" bizonyára kényes pontja: hogy nem elég a poklok ilyen-olyan bugyrait a természet meg az egészségügy szeszélyeiből megjárnunk, ráadásul egy csapásra a legkívánatosabb zsákmányállattá válunk a dzsungelben. Különösen nyomasztó, amikor beteg gyerekekkel vagyunk sarokba szorítva: mi van, ha mégis igaz, és mi meg találtunk bántani egy szenvedő szülőt. Érzelmi zsarolás. Egy módon tudhatsz minket megnyugtatni: légy szíves, tegyél fel ide orvosi dokumentumokat a saját esetetekről, persze kitakart névvel. Ha tényleg a korlátlan empátia késztet arra, hogy időt-fáradságot nem kímélve internetszerte hirdesd az igét, angyali türelemmel tűrve a "kekeckedők" okvetetlenkedéseit, bizonyára magától értetődőnek tekinted a bizonyítékok igénylését. Előre megkövetlek, ha a rosszhiszeműség vétkébe estem.
Így tudtuk eljuttatni azokhoz, akik érintettek. Akinek nincs vesztenivalója (mint ahogyan nekünk sem volt!), miért ne vágna bele? És legyen csak egyetlen ember, akinek segít, már megérte.
Drága Monyó, te egy hős vagy :-) Csak így tovább...
Sziasztok!
Először írok nektek, pár napja találtam rá erre a fórumra. Nem bírtam 1999-től minden hozzászólást elolvasni, de a frissebbeket talán igen.
Nem, én nem vagyok beteg (avagy nem tudok róla). A fiam miatt olvastalak titeket. Ő 23 éves, tavaly augusztus óta harcolunk. Ártatlan sebbel kezdődött, ami a nyelvén volt. Fogorvos, szájsebészet, kivágták a sebet (ambulánsan hirtelen), szövettanra küldték, rosszindulatú nyelv-daganat, augusztus volt, épp felvették az ELTE szociológia nappali szakra), műtét, sugár. A sugárnak tavaly decemberben lett vége (fősuli első félévet végigcsinálta). Idén februárban megtudtuk, kiújult, mostmár nemcsak nyelvdaganat, hanem szájfenék is). CT, fősuli halasztás, újabb roncsoló (nyelv-szájfenék) műtét, kemo. Idén júliusban lett vége a kemónak (5FU, ciszplatin, erbitux kombó), utána októberig csak erbitux (ún. célzott terápia). Közben kb. szeptember eleje óta mindenféle fájdalmak, furák. Októberben MR, jaj van ott v.mi, gyanús. Erbitux felfüggeszt, PET-CT. Kiderül, hogy megint kiújult és gyorsan nő (nyelv+szájfenék).
Nem tudom szavakkal megfogalmazni, mennyit szenvedett ez idő alatt :-( Nem tudjátok elképzelni, milyen érzés látni, ha a gyereked szenved. Amikor 46 kg-ra lefogyott (jó, nem volt óriás azelőtt se, de a 170cm/65 kg-hoz képest azért... na), és milyen volt, amikor fel akarta adni. Nagy harcos, csak rövid időkre tört össze, de mindig felállt és megy tovább.
Tudjátok, mennyi mindenre használjuk a nyelvünket? Beszéd, falat-formálás, nyelés, stb :-(. Na, próbáljátok elképzelni, milyen, ha a nyelvetek bármekkora része hiányzik. Ezt most nem is részletezném :-(
Kb. egyidőben azzal, hogy biztosan megtudtuk, hogy másodjára is kiújult (idén november), az is kiderült, hogy részt vehetünk egy II. fázisú kísérletben, amit az AstraZeneca támogat. Ez ún. immunterápia, belevágtunk. Hétfőn volt az első kezelés.
Várjuk a változást, mert jó ideje fájdalomcsillapítókon él, csak turmixokat tud enni.
Ha bárki, akit itt ezt olvassa, és érintett: úgy tudom, most toboroznak a kísérletre. Ez, amiről én tudok, a fej-nyaki daganatokra vonatkozik, és vannak feltételek: kiújult daganata legyen, és kapott platina alapú kemót. Érdeklődjetek!
S ha valaki jól tud angolul és utána tud olvasni a MEDI4736 nevű cuccnak (a fiam ezt kapja), és tájékoztat róla, hogy mik az eddigi tapasztalatok, azt megköszönném.
Kitartást mindenkinek :-) Megcsináljuk :-)
fenyvesic és teerted nevű fórumozót külön üdvözlöm, az ő hozzászólásaik sokat jelentenek.
Az én régi háziorvosom is elég érdekes volt. Tavaly elmentem hozzá, hogy fura fájdalmat érzek a mellkasomban. Három méterről rám nézett, és írt fel Xanaxot. Még a vérnyomásomat sem mérte meg, pedig háromévente egyszer látott, nem gondolhatta, hogy hipochonder vagyok :-)
A Xanax a kukában landolt. Szerintem azt hitte, hogy mivel ránézésre elég fiatalos vagyok, hogy nekem nem lehet komolyabb bajom, biztos csak hiszti, vagy klimax :-)
A barátomnak egy időben magas volt a vérnyomása. A háziorvosa felírt neki vérnyomáscsökkentőt, amit szorgalmasan szedett is, csak az volt a gond, hogy akkor is felírta neki automatikusan, mint egy gép, amikor rendeződött a vérnyomása. Ő meg becsülettel beszedte.
Aztán amikor már majdnem fának ment kocsival, elkezdtük otthon mérni. Folyamatosan alacsony volt, úgyhogy a vérnyomáscsökkentő is a kukában landolt. Azóta jól van :-)
Nincs jó véleményem egyes háziorvosokról, némelyik receptíró automata, bár a mostani dokinőm szuper! (lecseréltem az előzőt).
Azért nem ennyire egyszerű a dolog. Mi a különbség a tudomány és az áltudomány között? Van az ún. bizonyítékon alapuló orvoslás. Ha jó tudom, akkor ma az orvoslásnak ezt a részét tekintik tudományosnak. Az 1990-es években több olyan felmérést végeztek, amelyek során azt vizsgálták, hogy hány orvosi tevékenység mögött van bizonyíték. Az eredmény nem valami biztató. A vizsgálat során az derült ki, hogy szakágtól függően az összes orvosi tevékenység 50-80 százaléka volt "bizonyítékon alapuló". Azonnal felmerül a kérdés, hogy vajon az a maradék 20-50 százalék hová is tartozik?
És akkor mindjárt egy saját példa a múlt hétről. Lejáróban van a jogsim. Elmentem a házikdokinénihez, aki a pár nappal korábbi laboreredmény és a rögtönzött olvasási teszt alapján megírta a szükséges igazolást az alkalmasságról. Ha már ott voltam, megemlítettem neki, hogy kb. két hete megfáztam és köhögök. A délutáni köhögésnél már piszokul fáj a fejem. (Sohasem voltam fejfájós!) Elmagyarázta, hogy a köhögéskor a tüdőben megnő a vérnyomás, és ezért fáj a fejem. Arra már nem adott magyarázatot, hogy reggel és délelőtt miért nem nő meg a vérnyomás. Az orvoslása eredményeképpen fájdalomcsillapítót javasolt. Meglepődnék, ha ezt egy gondolkodó ember bizonyítékon alapuló orvoslásnak, tudományosnak tekintené.A fájdalomcsillapítás időnként szükséges dolog, azonban az még sohasem szüntette meg a fájdalom okát. Azt hiszem, elég, ha csak a fogfájást említem.
Az mindenképpen gyanús, ha az orvosi beavatkozás mögött nincs dokumentált bizonyíték. Ilyen esetben a legkevesebb az, hogy az ember elgondolkodik és kérdez. Aztán vagy válaszolnak, vagy nem.
Színjózan volt. :-) Azért durva szerintem, hogy orvosok is bedőlnek áltudományos dolgoknak. Valószínűleg elvégezték az orvosit valahogyan, aztán elhülyültek, vagy ami még rosszabb, hogy tényleg van az a pénz...
(egyikük jól ismert mellrákoskörökben a hatásos nyiroktornája miatt, ebben komolyak az érdemei, no de...)
Anno nagyon sokat szenvedtem a nyiroködémával, hosszas kutakodás után találtam rá először személyesen, később pedig a tanítványaira, akiknek azóta is áldom a tudását. Furcsa ebben körben látnom...
Majd készül egy tanulmány, hogy a szőlőlé nem ártalmas és annyi!
Azt soha nem fogják rájuk bizonyítani, hogy embereket vonnak el a hatékony gyógyítástól, mert azt fogják állítani, hogy ők csak alternatívát jelentenek!! Ez, ha a felszínt nézem, valóban így van...képtelenség tanulmánnyal, vagy bármilyen felméréssel igazolni, hogy a betegségük súlyát érző emberek, akik tapasztalati tények alapján úgy gondolják, hogy a hagyományos orvoslás nem megoldás, azt kikerülve ezeknek a kuruzslóknak a karjába futnak! Mi ezt tudjuk, de valamit tudni és valamit bebizonyítani az két különböző dolog...
Nem akartam beleszólni, annyira okosakat és helyénvalókat írtatok a témában, szokás szerint. Most is csak emlékeztetni szeretnék rá, hogy valaki már megjegyezte: elég végignézni a munkatársi listát. Nekem is bőven elég volt belőlük ennyi, még a C. tanácsadói névsora is dicsőségesebb ennél, pedig az nagy szó, hogy bárminél is... Néhány 1-3-5 éve végzett dietetikus lányka - ismerjük innen a kolléganők diplomamunkákhoz csatolt kérdőíveit, én egyik-másiknak nekifutottam, de a bugyuta és/vagy közhelyes kérdéseiken gyorsan elvéreztem -, pár gyógytornász (egyikük jól ismert mellrákoskörökben a hatásos nyiroktornája miatt, ebben komolyak az érdemei, no de...), pár laboráns, orvos gyanánt pedig egy tíz-egynéhány éves diplomájú gégész. Ők vehetők igénybe professzori óradíjért, ezen óra alatt kell téged meggyőzniük arról, hogy megéri a milliókat a varázsszőlőlé. Bizonyára megvannak a technikáik. A marketingstratégia, amelynek része az interneten az adatokkal alátámasztott, szakmailag a laikusok szemében hitelesnek tetsző, bizalmas hangvételű, meghitt személyes vallomás. Mint a telemarketingben. De ez cikibb, mert a rizikó nem annyi, hogy mégsem lesz edzés nélkül feszes a hasad. És ez itt már nemcsak erkölcsi kérdés: jóval szerényebb kamukért büntetett már legalább a GVH. Ezek itt nagyban játszanak, milliókért kínálnak csodás gyógyulásokat. A C. ehhez képest kismiska. Valamit kéne csinálni ellenük, mert emberéletek a tét.
én nem emlékszem, hogy valaki azt írta volna, h. a gyerek életével játszol. pár hsz-sal lejjebb arról van szó, h. a fullimmun fb oldala alapján bárki levonhatja azt a következtetést, h. nem kell kemóra vinni a gyerekét, még ha az onkológusok ezt is javasolják (mert azzal kezdődik a történetetek leírása, hogyha tudtatok volna róla, lemondjátok a kemót - őszintén szólva, ezt a mondatot azóta sem értem)...
itt nem a ti történetetek a gáz, hanem ez a mondat egy cég hivatalos oldalán azt sugallja, nem kell kemó, mert ők ki tudnak gyógyítani anélkül is, jóllehet a te leírásodból kiderült, a kemó hatásos volt. az, hogy utána is javult az állapot, mint azt itt többen írták saját tapasztalatuk alapján, nem meglepő. persze a közérzet stb. nyilván nem elhanyagolható tényező, és fantasztikus, ha a gyermeketek visszanyerte élénkségét, ebben lehet szerepe az életmódváltásnak, de kettőt nem szabadna keverni.
