Keresés

Anita, van egy nagyon kedves barátnőm, neki is vasculitise van. Nyáron nagyon szenved, annyira kisebesedik a lába és fáj, hogy nem tud ráállni. A múlt héten hívott elkeseredve, hogy mennyire rosszul érzi magát, viszont reménykedve is, mert ajánlottak neki egy krémet. Egy hete használja a sebeire és a tegnap örömmel hívott, hogy csökkent a fájdalma és a sebek is kezdtek begyógyulni a lábán. Mivel nekem más okból adódó sebem volt, érdeklődtem a kenőcs iránt, de megfogom rendelni, állítólag nagyon jó és hatásos. Ha gondolod, megtudom adni az elérhetőséget és talán egy próbát megér. Ja és semmi érdekem nem fűződik a krémhez :-) De hátha másnak is ennyire bevállik.

Az immunrendszer működését csak részleteiben vizsgálhatjuk. Az immunológiai vizsgáló eljárások egyik része az immundefektusok felderítésére szolgál, másik része pedig a gyulladásos, immunpatológiai betegségek diagnózisát segíti. Az alábbiakban a legfontosabb módszereket ismertetem röviden, különös tekintettel azok indikációjára és értékelésére.

Autoantitestek vizsgálata

1. Az antinukleáris antitest (ANA) meghatározás legfontosabb indikációja az SLE gyanúja. Negativitása esetén az SLE diagnózisa valószínűtlen. Néhány más betegségben, pl. kevert kötőszöveti betegségben (MCTD-ben), Sjögren syndromában alátámasztja a diagnózist, negativitása azonban nem perdöntő. Nagyon sok betegségben lehet pozitív, így pl. a szisztémás autoimmun betegségek jelentős részében, de krónikus gyulladásokban sőt daganatokban is. Az 1:40 titerben észlelt pozitivitás (kivált a gyenge), önmagában nem feltétlenül jelent betegséget. Az 1:160 titerben észlelt értéket azonban kórosnak kell tekinteni. Az ANA pozitivitás mellett (gyakran) feltüntetik a festődés mintázatát is: homogén (ez a DNS/hiszton elleni antitesteket jelzi és gyakori SLE-ben), perifériás vagy gyűrűszerű (ez a natív DNS elleni antitesteket jelzi és SLE-ben fordul elő), a pettyes/granuláris (ez a leggyakoribb és a legtöbb ENA jelenléte ilyet ad), nucleolaris (elsősorban sclerodermában fordul elő). A mintázat azonban legfeljebb orientációra szolgál, nem diagnózisra!

- Az ANA vizsgálat indikációja: szisztémás autoimmun betegség screening, SLE, ill. gyógyszer-indukálta lupus gyanúja.
- Autoimmun hepatitis gyanúja, JCA/JIA (JRA) differenciáldiagnosztikája, prognózisa-

Az ANA gyűjtőfogalom, mely nagyon sokféle antitestet foglal magában:

- Centromer antitest: elsősorban sclerodermában (CREST syndromában) ritkábban primer biliaris cirrhosisban (PBC) fordul elő. Diagnosztikai jelentősége: scleroderma gyanúja, differenciáldiagnózisa (CREST vs. PSS), Raynaud syndroma differenciáldiagnózisa – a pozitivitás a scleroderma későbbi kialakulását jelzi, ill. PBC prognosztikája – a pozitív lelet a scleroderma egyidejű fennállására utal.
- PCNA („proliferating cell nuclear antigen”) antitest: SLE-re specifikus. A PCNA+ betegeknek vese és központi idegrendszeri (CNS) involvatioja van. Diagnosztikai jelentősége SLE gyanúja (anti-DNS és Sm negativitás esetén) van.
- Ku antitest: az antigének: különféle DNS-kötő/dependens non-hiszton proteinek (valójában nem ANA), az antitestek polymyositis/scleroderma overlap syndromáiban fordulnak elő.
- Riboszomális proteinek elleni antitestek: szintén gyűjtőnév, szisztémás autoimmun betegségekben, elsősorban SLE-ben fordulnak elő.
- Citoplazma elleni antitestek: a HEp-2 immunfluoreszcens vizsgálata során nemcsak a magban lehet fluoreszcenciát észlelni, hanem nagyon gyakran a sejtek citoplazmájában is. Jellegzetes mintázatot adnak pl. a simaizom, illetve antimitokondriális antitestek (melyek nemritkán véletlenül jelzik a fennálló betegséget). Nagyon fontos információt adhat a citoplazma festődése pl. Jo-1 negatív PM esetén, mert más aminoacil tRNS szintetáz antitest jelenlétére utal (a mintázat alapján utalás történik az antitest jellegére, illetve szükség szerint, pl. AMA pozitivitás gyanúja esetén további vizsgálat történik.
- Citoszkeleton elleni antitestek: a mintázat alapján lehet következtetni a megfelelő struktúra (cytokeratin, tropomyosin, vinculin, stb) elleni antitestek jelenlétére, melyek krónikus gyulladásos (így elsősorban autoimmun) betegségekben fordulnak elő.
- Kromatin elleni antitestek: autoimmun betegségekben, elsősorban sclerodermában fordulnak elő.
- ENA (extrahálható nukleáris antigének elleni antitestek): szintén gyűjtőnév. Régebben az Sm, majd U1-RNP, SS-A és B, később a PCNA, Scl-70, Ku, Mi-2, Jo-1 és PM-1 antitesteket sorolták ebbe a csoportba. A fentiek közül az alábbiakat vizsgáljuk:

- SS-A (Ro) és SS-B (La) antitestek: diagnosztikai jelentősége primer vagy szekunder Sjögren syndroma (SS), SLE , subacut cutan lupus (SCLE), valamint neonatalis lupus gyanúja ill. diagnózisa esetén van. Az SS-A és B nagyon gyakran együtt fordul elő.
- Scl-70 antitest: (a DNS topoizomeráz I elleni antitest) Sclerodermában fordul elő, és rossz prognosztikai faktor. A Raynaudos betegek egy része pozitív, ezekben a PSS kialakulás kockázata nagy.
- Jo-1 (aminoacil tRNS szintetáz) antitest: myositisben (anti-szintetáz syndromában) fordul elő. Diagnosztikai jelentősége: myositis (anti-szintetáz szindróma) diagnózisa/differenciáldiagnózisa, ismeretlen eredetű fibrotizáló alveolitis differenciáldiagnosztikája. ha a Jo-1 negatív myositisban alveolitis van, a Hep-2 sejtek citoplazmájának mintázata diagnosztikai jelentőségű lehet.
- (U1)-RNP antitest: MCTD-ben diagnosztikai kritérium, SLE-ben gyakran pozitív és elsősorban a bőr-nyálkahártya laesiokkal függ össze, PSS-ben kevésbé gyakori és a tüdőfibrosissal kapcsolatos.
- Sm antitest: SLE-ben diagnosztikai és prognosztikai markere (CNS, vese, ill. bőr involvatio előfordulását jelzi).
- Hiszton antitest: nagyon sok szisztémás autoimmun betegségben (SLE, gyógyszer-indukálta lupus, RA, JIA , PSS , stb), előfordul. Diagnosztikai jelentőség: a gyógyszer-indukálta LE diagnózisa
- Anti-(natív) DNS antitest: az SLE diagnózisához szükséges, de a betegség monitorozására is alkalmas. Negativitása gyakorlatilag kizárja az aktív SLE-t.
- C1q antitest: a hypocomplementaemiás urticaria-vasculitisben (HUV) 100%-ban pozitív. SLE-ben 17-58%-ban fordul elő (elsősorban veseérintettségben), membranoprolifereativ glomerulonephritisben 88%-ban fordul elő.

2. Szervspecifikus antitestek:

- Az antimitochondriális antitest (AMA) - pozitivitása primer biliáris cirrhosisban diagnosztikus értékû, de ritkán a teszt pozitív lehet egyéb autoimmun hepatitisben is.
- A simaizom elleni antitest (SMA) primer biliáris cirrhosisban, krónikus aktív hepatitisben szinte mindig pozitív, de számos májbetegségben is lehet pozitív, ezért diagnosztikus értéke csekély. Az ANA-val együtt az autoimmun hepatitis osztályozására használható: az 1. típusban pozitív.
- Az anti-microsomalis antitest (LKM-1) krónikus hepatitisekben fordul elő, a 2. típusú autoimmun hepatitise jellemző
- A májspecifikus proteinek elleni antitestek szintén a 2. típusú autoimmun hepatitisre jellemzők.
- Az anti-reticulin antitestek jelenléte felveti coeliakia gyanúját.
- A parietális sejt elleni antitestek autoimmun eredetű krónikus atrophiás gastritisre (ill. idiopathiás anaemia pernicosára) jellemzőek.
- A kollagén elleni antitestek különféle autoimmun betegségekben (SLE, RA), Buerger kórban és polychondritisben fordulnak elő.

3. Anti-neutrofil citoplazma antitestek (ANCA): neutrofilek citoplazmájában lévő antigének („anti-neutrofil citoplazma antitest”) gyűjtőneve. Fontosabb formái: .proteináz 3 (PR3), myeloperoxidáz (MPO), elasztáz, laktoferrin, bakteriális permeabalitist fokozó protein (BPI). A festődés mintázata háromféle: citoplazma (c), perinuclearis (p) és atípusos lehet. A c-ANCA mintázat leggyakrabban a PR3 és BPI jelenlétére utal, a p-ANCA mintázat leggyakrabban a MPO jelenlétére utal, de ilyet ad az elasztáz és laktoferrin is. A BPI gyakran atípusos festődést ad.
Az ANCA screen indikációi: ANCA pozitív vasculitisek (Wegener, mikroszkopikus PAN) gyanúja, nephritisek differenciáldiagnosztikája, krónikus gyulladásos bélbetegség gyanúja, primer sclerotizáló cholangitis gyanúja, vérzéses alveolitis differenciáldiagnosztikája.
- Proteináz 3 (PR3) antitest: nagyon specifikus Wegener granulomatosisra (>95%), még az atípusos formákra (pl. izolált perifériás neuritis, idiopathiás necrotizáló nephritis, stb) is. Előfordul még egyéb vasculitisekben is.
- Myeloperoxidáz (MPO) antitest: Előfordulás: mikroszkópikus polyangiitisben (MPA) (60-80%), egyéb eredetű focalis necrotizáló glomerulonephritisben, RPGN-ben, ritkán Wegener granulomatosisban, Churg-Strauss syndromában. Goodpasture syndromában (30-40%), illetve szisztémás autoimmun betegségekben bizonyos százalékban.

4. Antifoszfolipid antitestek:
Az anti-cardiolipin antitest (ACL) - a lupus anticoagulans aktivitással együtt – a primer és szekunder antiphospholipid syndroma diagnózisához szükséges, tehát ezek gyanúja (vascularis thrombosis és terhességi morbiditás) esetén végzendő.

- A pajzsmirigy elleni antitestek: az anti-thyreoglobulin és antimicrosomális antitestek (más néven anti-peroxidáz, TPO antitestek) autoimmun pajzsmirígy betegségekben (Hashimoto thyreoiditisben és idiopathiás myxoedemában) diagnosztikus értékűek. Gyakran pozitívak, habár mennyiségük kisebb Graves kórban és néha pajzsmirigy adenocarcinomában is.
- A rheumatoid faktor (RF) (Waaler-Rose teszt) pozitív rheumatoid arthritisben (RA-ban) (pontosabban a betegek nagyobb részében), és egyúttal az RA-ban diagnosztikai kritérium is. Igen gyakran pozitív Sjögren syndromában és esszenciális kevert kryoglobulinaemiában, negativitása azonban nem kizáró. Az RF nagyon sok betegségben (autoimmun betegségekben, infekciókban, stb.) lehet pozitív, specificitása nagyon alacsony.
- A Coombs teszt, direkt antiglobulin teszt (DAT) vörösvérsejt elleni antitesteket mutat ki. A teszt pozitív primer vagy szekunder autoimmun hemolitikus anaemiákban.
- A hidegagglutinin meghatározás diagnosztikai értéke ma már csekély. Diagnosztikai jelentősége van hideg (IgM) antitestes autoimmun hemolitikus anaemiákban. Infekciókban (főleg Mycoplasma fertőzésekben) a teszt gyakran pozitív.
- Az anti-glomeruláris bazálismembrán (GBM) antitest Goodpasture syndromában (illetve anti GBM nephritisekben) pozitív és egyben diagnosztikus értékű.
- A mellékvese elleni antitestek autoimmun (idiopathiás) Addison kórban mutathatók ki.

A diagnózishoz nem szükségesek, csak a betegség kóreredetére utalnak.

Komplementaktivitás meghatározása

1. A hemolitikus (össz) komplement aktivitás (CH50) indikációja:

a/ a komplement defectusok kiszűrése (ezekben az érték <5E/ml)

b/ immunkomplex (IC) betegségek (pl SLE, glomerulonephritisek bizonyos fajtái stb) monitorozása - aktív stádiumban az értéke csökken, inaktívban normalizálódik.

2. A komplement komponensek (C3, C4) mennyiségi vizsgálatának indikációja gyakorlatilag ugyanez, de a betegségaktivitást érzékenyebben jelzik (a C4 szint pl. IC betegségben hamarabb csökken, mint a C3, illetve a CH50 aktivitás). Komplement defectusok azonosítására természetszerûen valamennyi komponens vizsgálata szükséges.

3. A keringő immunkomplex (IC) meghatározás diagnosztikus értéke csekély. IC betegségekben, pl. SLE-ben a teszt gyakran pozitív, de specificitása alacsony. Infekciókban általában pozitív.

Immunglobulinok vizsgálata

1. IgG, IgA, IgM szint mérés indikációja:

a/ primer vagy szekunder humorális immundefectus diagnózisa, ill. monitorozása
b/ plasmocytoma - benignus monoclonalis gammopathia (MGUS) elkülönítése.

2. Immunelektroforézis (immunelfo) indikációja: paraproteinaemiák diagnózisa, de ehhez mindenképpen szükséges a paraprotein analízis is. Paraprotein gyanúja esetén az első vizsgálat az elfo, M komponens gyanúja esetén további vizsgálatok (pl. immunfixáció) is történnek.

3. A kryoglobulin meghatározás primer és szekunder kryoglobulinaemia diagnózisára használható. A meghatározás nélkülözhetetlen esszenciális kevert kryoglobulinaemiában. A kryoprecipitátum immunkémiai analízise alapján lehet annak (monoklonális, vagy kevert) jellegét eldönteni. A teszt a legtöbb immunkomplex betegségben pozitív lehet.

A megbízható eredmény alapfeltétele, hogy a vérvételtől a vér megalvadásáig és az alvadék retractiójáig (tehát kb. 2 órán át) a mintát 37°C-on tartsuk.

Egyéb

1.A lymphoblast transzformáció - növényi mitogénekkel, pl. phytohaemagglutininnel (PHA-val), concanavalin A-val (Con A-val) - a celluláris (T sejtes) immunitás intaktságának megítélésére szolgál. Ritkán indikált: primer vagy szekunder (T sejtes) immundefektusokban.
A teszt ép lymphocyták tenyésztésén alapul, csak speciális csőben vett steril vérből végezhető.

2. Gyulladásos betegségekben nagyon sokféle acut fázis protein képződik. A mindennapi gyakorlatban az acut fázis reakció mértékét a C-reaktív protein (CRP) szintjével jellemezzük. Bár a legtöbb autoimmun betegségben (talán az SLE kivételével) a betegség aktivitása és a CRP szintje között elég szoros kapcsolat van, a CRP szintet elsősorban a RA aktivitásának megítélésére használjuk.

Allergia vizsgálatok

1. Az IgE (össz-IgE) kvantitatív meghatározása ELISA módszerrel történik. Indikációja:

a/ Jób syndroma (egy phagocyta defectus) gyanúja,
b/ gyermekkori atopiás betegségek diagnózisához hasznos adatokat szolgáltat, a magas IgE szint ugyanis az atopia indikátora lehet (de kóros szintet észlelhetünk pl. bélférgesség esetén is). Felnőttkori atopiás állapotokban, pl. asthmában az IgE szint diagnosztikus értéke vitatott, a normális szint pl. nem zárja ki az allergiás eredetet.

Az allergén-specifikus IgE az allergén, pl. házipor, pollen, stb. azonosítására és nem az allergiás betegség megállapítására szolgál. Bár e vizsgálat haszna nem vitatható, mivel meglehetősen költséges, elvégzése csak akkor indokolt, ha az in vivo tesztek, pl. bőrpróbák, expozíciós tesztek eredménytelenek, vagy különféle okok miatt nem végezhetőek.

Posztinfekciós betegségek diagnosztikája (infekcióra utaló antitestek)

Ismeretlen eredetű gyulladások (pl. arthritisek), allergiás állapotok (pl. krónikus urticaria) esetén, elsősorban az etiológia tisztázására szolgálnak.

Sziasztok!

Üdvözlöm az újakat is, sajnos segíteni nem tudok. Sjögrenes ismerősöm van, de neki a labor nem mutatott eltérést, így ő a varga gyógymóddal próbálkozik. A fórumon csak Reiának vannak hasonló tünetei.

A következő hozzászólásban viszont bemásolok egy laborismertetőt, hátha segítek vele valamit.

Régen írtam már, de a szteroid kúra után jól voltam 1 hónapig. A héten viszont visszatértek a lábamon a foltok/érgyulladás és tegnap este már alig tudtam menni. Az ízületi fájdalmak is újra erősödnek stb. Ahogy kimegyek a napra már jönnek is a foltjaim a lábamon és vörös az egész lábfejem is. Hosszú nadrágban járkálok, így max. a bokámig vörösödök. Bár azt még mindig nem értem, hogy miért pont a talpamon van érgyulladás, amikor azt aztán tényleg nem éri a nap soha.

Olyan jó volt ez az egy hónap, szinte el is felejtettem, hogy beteg vagyok. Azt hittem tovább tart ez az állapot.....

Érdekelne, hogy kinek mennyi ideig szokott hatni a Medrol, miután abbahagyja a szedést???

Wow, egyre tobb itt a sjogrenes. Szoval, tudom ugyis kiutaltok majd, de azert elmondom. Lassan 2 eve diagnosztizaltak eleg sulyos tobb szervet erinto sjogrennel, aki akarja rakeres a nevemre itt, visszautasitottam minden gyogyszert, kinai orvoshoz jartam, 3 honap mulva majdnem teljes gyogyulas, utana boxerkutyanak koszonhetoen kiderult hogy lymos vagyok, aztan jott egy lyme antibiotikum kura es tovabbi egy ev alternativ cuccok. Most voltam teljes reumatologiai kivizsgalason, minden leletem negativ. Bar meg van egy MRI-m hatra, remelem az is az lesz (habar ez a lyme miatt van nem a sjogren miatt) A szemembe ejszakanket meg mindig csoppentenem kell egyszer ketszer, de mostanaban gyakran arra kelek fol, hogy jeeee, nem kellett, es nappal sosem kell. Amikor az egesz kezdodott olyan sulyos volt egybol elzartak a konnycsatornaimat (szerencsere felszivodo tomessel), es meg igy is 5 percenkent csopogtettem nappal, ejszaka meg felorankent. Egy kinszenvedes volt. Menjetek el lyme szuresre es probalkozzatok alternativ lehetosegekkel is ha a gyogyszer ugysem hasznal. Persze van akinek bejon, van akinek nem, de erdemes kiprobalni.

Sziasztok!

A tegnapi napon kezdtem el olvasgatni ezt a fórumot. Ha nem gond és nem zavarlak benneteket kérdezhetnék pár dolgot? 2005-ben diagnosztizálták nálam is az autoimmun betegséget. Még mind a mai napig nem tisztázódott hogy pontosan mi is a gondom. Ami talán biztos az az SLE betegség, ami mellet sok egyéb is kialakult mostanság. A legújabb a sjöngren szindróma ami ha lehet így fogalmazni a hozadéka az alap betegségemnek. A fájdalmakról amikkel már évek óta szenvedek nem kell különösebb beszámolót írnom úgylátszik, mivel mindenkinek hasonló a tünete. :( Nem mondhatnám, hogy vannak jobb és rosszabb napok mivel szinte minden nap szenvedek az izületi fájdalmaktól, az izomfájdalomtól stb. Évek óta medrolt kapok kezdetben nagyobb dózisban mára már csak 4 mg/nap. Amivel túlélek egy napot az a cataflan, de azzal sem húzom nap végéig...:( Viszont felírt egy másik gyógyszert is a dokim a Trexan-t. Viszont ahogy a kommenteket olvasgatom azt többnyire csak a RA betegek kapják. Vagy nem? Rosszul tudom? Nagyon félek tőle, írnátok valami jót is róla? Már ha van egyáltalán. A hónapban kell mennem kisnyálmirigy biopsiára. Volt már valamelyikőtöknek? Az az igazság, hogy 27 éves vagyok, van már egy kisfiam, viszont szeretnénk majd idővel kistesót. A doki kérdezte, hogy szeretnénk-e még gyereket, megbeszéltem vele, hogy először tegyen rendbe engem amennyire csak tud, aztán ha alakultam valamennyire majd nekifogunk. Én azt gondoltam, hogy ez a trexan max. pár hónapig fog menni aztán szép lassan leállít róla majd jöhet a baba. De ahogy olvasgatok itt, nem ez jött le a beszélgetéseitekből. Egy jópáran évek óta szeditek, nem okoz ez valami belsőszervi gondot? Hogy merjek majd így belevágni a tesó projektbe? Ne haragudjatok, hogy a gondjaimmal traktállak benneteket, de teljesen kétségbe vagyok esve. Előre is köszönöm azoknak akik írnak. További szép és fájdalomentes napot kívánok. :)

Szia Ágnes!

Én vagyok itt az, aki eredetileg, 2 évvel ezelőtt sjögren gyanúval indított. Antitestet nem találtak, idén télen volt egy gyengén pozitív ANA-m, de ráfogtuk az influenzámra és azóta engem is antidepivel tömnek. Igaz, ezt már végül magam kértem, mert úgy éreztem, nem elég, hogy száraz a szemem és a szám ( meg a bőröm is, de az legalább nem fáj és nem kellemetlen ). Szóval sok okosat én sem tudok neked írni, nekem eddig annyit mondtak, hogy  sjögren még a kezelhetőbbek közé tartozik és el lehet vele éldegélni. Biztosan így is van, mert én is elkínlódok már vagy 2 éve a tüneteimmel, amik hol erősebbek, hol gyengébbek. Ősszel már szédültem is , fájtak az ízületeim és nekem is cisztás volt a petefészkem, de az most csillapodni látszik.

Te mennyi idős vagy?A 79  születési dátumod?

Nekem amúgy jót tesz az antidepi, csak rémesen hízok tőle, ami zavar.

Te nem híztál?

Itt többen is járnak Debrecenbe amúgy és mindenki jókat írt szerintem, szóval jó kezekben lehetsz, bár én pl. a Kútvölgyiben voltam kivizsgáláson és volt betegtárs, akit a dokimhoz küldtem.

Sval szerintem itt főleg ilyesmiben tudunk segíteni egymásnak és persze bármiről lehet írni....hiszen attól, hogy autoimmun nyűgünk van, még nem áll meg az életünk.

Tipetup, gratulálok az első, újra munkában töltött napodhoz!:) A többit majd "amott":)

Ágnes79 üdv a körünkben, bár még én is újnak számítok a fórumon (az autoimmun betegségben veteránnak). A sjögren-ben nem tudok segíteni, valahogy nekem ezek a panellek és más eredmények soha nem voltak tiszták, a süllyedés és a CRP ami nekem "beszédes". Debrecenben hol diagnosztizálták a betegséget? Ha a III. Bel. akkor nagyon jó helyen vagy, ott az egyik specialitás a sjögren és nagyon sok  ilyen beteggel találkoztam. Nem baj ha az ember tájékozódik a neten, de azért óvatosan, mert nagyon sok információ van ami nem mindenkire vonatkozik és ha valaki nem tud megfelelően érvelni, sajnos a sok negatív információ magával tudja ragadni és sokat árthat a betegség lefolyásában is.  Pozítivan kell hozzáállni (már amennyire lehet) és nem betegségtudattal élni.

Sziasztok!

Egy gyors bejelentkezésre van most időm, de majd jövök én is.

Valery sajnálom, hogy rosszabbodik az állapotod, szerintem hívd fel a doktornőt ha tovább romlik.  Tudod én is Debrecenbe járok és ha van valami gáz, akkor felhívom a dokit, vagy sms-t küldök, mert innen Pestről nehéz minden nyavajávval rögtök leutazni.

szászhunor, nekem is Z.M. az orvosom. Olvastam, hogy nem sikerül elérned. Ha személyesen őt kerested, akkor valószínű azért, mert konferencián volt, most két alkalommal is, az egyik ráadásul külföldön. Nem szoktad a "kapcsolattartóját" hívni ilyenkor (M.Gy. doktornőt)?

Nem riogatásként, de majd még jövök :-) Szép napot mindenkinek!

Sziasztok!

Én új vagyok ezen a fórumon és azért írok, mert (úgy megközelítőleg) 4 hete diagnosztizáltak nálam egy autoimmun betegséget (Sjögren), ami már nem az első betegség volt, ami az utóbbi néhány hónapban derült ki (van még pajzsmirigy alulmőködésem Hashimoto autoimmun gyulladással, és PCOS -inzulinrezisztencia miatt és van még valamilyen egyéb immundefekt is, ami még nem teljesen tiszta számomra.., de már gyűjtöm az infót a netről, bár még nem túl sokat találtam). Erről az immundefektről már tini koromban is beszélt egy hematológus, de nem nagyon tudtam akkor, hogy miről van szó és az akkori háziorvosom sem valószínűleg, azóta el is felejtettem, csak mostanában ugrott be, hogy volt korábban is ilyen... J

Igyekeztem valamilyen szinten visszaolvasgatni a fórumon, hogy „megismerkedjek” sorstársaimmal  és erőt merítsek picit ahhoz, hogy írni tudjak...,de előre is elnézést szeretnék kérni, ha keverem néha a szezont..., sajna mostanában nem a legjobb a memóriám. J

Szóval megközelítőleg 5 éven keresztül kezeltek antidepresszánssal (Aurorix), mert azt gondolták, hogy a fájdalmaim és a rosszulléteim csupán pszichés képzelgések..., mindezt úgy, hogy még egy vérvételt sem csinált az akkori háziorvosom és a pszichológus sem (pedig anélkül fel sem írhatták volna), mellesleg pajzsmirigy betegek sok esetben nem is szedhetnek antidepit, mint ahogy utólag kiderült..., ezért már január óta (amikor elkezdtem szedni a pajzsmirigy hormont) nem szedem az Aurorix-ot az endokrinológusom javaslatára. Lényegében egyik napról a másikra lecseréltem a thyroxin-ra és semmi  elvonási tünet nem volt (pedig 5 éve szedtem napi 2*1-et..).

Az autoimmun betegségemet először Debrecenben diagnosztizálták, majd kb. 3 hete az endokrinológus-hematológusom is felhívott, hogy újabb vérvételre menjek be, mert egy korábbi vérvétel egyik részeredménye szerint ANA pozitív lett és további vizsgálódásra lesz szükség, na meg tavaly noveber óta folyamatosan hőemelkedésem (néha láz) van és hiába húzták le a pajzsmirigy gyulladásom, nem igazán lettem jobban, sőt...

Debrecenben Delagilt írtak fel nekem, de mivel az endokrinológusomnak van egy nagyon jó ismerőse az ORFI-ban és oda utalt tovább, így abban maradtunk, hogy még nem kezdem el szedni..., bár az utóbbi 3 hétben már többször gondoltam rá, hogy elkezdem szedni, mert néha már elviselhetetlenek voltak a rosszullétek (főleg a hányás, hányinger na meg az izületi és izomfájdalmak is). Esetleg van itt valaki, akinek Sjögrene, vagy Sjögrenes ismerőse van? Nem nagyon találtam kifejezetten Sjögrenes fórumot... Nem tudom, hogy vérkép-antitest területen tud-e valaki segíteni? Mit jelent az, hogy a Kromatin elleni  antitest erősen pozitív és, hogy az ANA mintázata homogén? Próbálom megfejteni a hematológusom által készített vérvételi eredményt, mert majd csak hétfőn megyek az ORFI-ba és nem szeretem, ha nagyon váratlanul érne valami..., jobb felkészülni! J Az SSA elleni antitestem 191 U/ml lett 0-15 ref. érték mellet, ami 3 héttel korábban Debrecenben még „csak”  86,9 U/ml volt.

Előre is nagyon köszönöm a segítséget és a társaságot! J

Üdv: Ági

sziasztok!

Régen nem írtam már,mert úgy éreztem, hogy az infúziós kúra után jobban lettem. Sajnos, most már egyre inkább azt érzem, hogy újra romlik az állapotom. Újra fájnak az izmaim, fáradékony vagyok és nehezebben megy a levegővétel. A kontrollom csak július 17-én lesz, addig ki kell bírnom.

A vár az vér akart lenni, csak nem hagynak itt a melóban nyugodtan netezni!:)

Azért az nagyon nem mindegy, hogy - még ha az orvosok sokat nem is tudnak tenni, mert egyelőre nem túl széles a gyógyítási paletta, - legalább a kutatásokban legyenek naprakészek és a diagnosztizálásban gyorsak. Meg nem mindegy, hogy a beteg úgy érzi magát, mint egy halálraítélt húscafat, vagy úgy, mint egy megoldásra váró kihívás, feladat…esetleg embernek is nézik mindeközben…szóval megértem, hogy keresgéltél orvost. Én sem az első immunológusomat koptatom, bár én most igazából nem is járok immunológushoz, lévén, nem találtak semmi nagyot, nem kapok immunológiai gyógyszert, csak a háziorvosom kezelgeti a kisebb tüneteimet…meg persze én magam magamat, ahogy jónak látom.

Én is olvastam a neten, hogy a vár bizonyos alkatrészeiből lehet olyan szemcseppet előállítani, ami megakadályozza az antitestek nagy számú „tülekedését”, csillapítva ezzel a szempanaszokat…nah, ilyet nekem sem ajánlott még senki…és csak az egyik fórumon olvastam, hogy  valakinek a pécsi klinikán készítenek ilyen szemcseppet! Szóval a dolog létezik, max. nem mindenhol tudnak róla, élnek vele, ahogy a könnypontelzáró dugó is csak egy lehetőség, amit valami miatt a szemészek itt annyira nem propagálnak és használnak, miközben egy lézeres szemműtétes topikon meg olvastam, hogy bizonyos típusú műtétek után ( persze magánklinikákon ) ezt alapból felteszik a páciensnek, hogy ne száradjon ki a szeme.

Hát ezek ilyen körök…de ha nincs internet, az ember ezekről mit se tud

De itt Győrben dr. Pete Ilona a legjobb az immunológia területén, szigorú, korrekt, katonás fegyelem,  ő is elég komolyan bele ásta magát az autoimmun betegségek iránti gyógymód keresésébe.

1 évig kb. nála voltam, de aztán visszajöttek a tünetek és már nem akartam több szteroidot enni, ekkor hagytam ott őt, aztán mentem a természet gyógyászat fele, aztán ott is kb fél év vagy több, rengeteg pénz, és ismét visszajöttek a tünetek, ismét leépülés volt, na akkor megint elindultunk, hogy akkor keresünk orvost, de az országban az elérhető lejobbat, akit más orvos is elismer és nyugodtan ajánl, voltunk Pesten, Szombathelyen, (Fekete Béla prof, Műzes Gy. doktornő,) végül Debrecenbe kötöttem ki prof. asszony dr. Zeher Margit nál.

Debrecenhez és Zeher Margithoz képest, szerintem most annyi a különbség, hogy Debrecenben fejlettebb minden, komolyabb a kutatás, gyorsabbak az eredmények, de ennél a betegségnél ,,gyógyítás " és orvos között már nem nagyon látok különbséget, csak hát őt otthagytuk, most Zeher van, és mellette szól a sokkal színvonalasabb Immunológia osztály, 3.-as Bel.

Üdv.

Sz.H. 

Köszi hunor, megint okosabb lettem kicsivel.Tegnap írtam egy hosszabbat, de persze nem külön word-be, így aztán el is röppent az éterben:(

De akkor ezek szerint ezek a gyógyszerek sem használnak annyira, hogy teljesen visszaszorítsák a tüneteket?

És az is hihetetlen, hogy Győrött nincsenek az immunológiához is értő orvosok. Ilyenkor azért örülök, hogy én most éppen Budapesten élek, itt kicsivel több a lehetőség e téren is.

Hát a helyzet, hogy Én Győri vagyok, Debrecen meg elég messze van.

Az Én házi orvosom rosszab mint aki előtte volt, nem is járok házi orvoshoz, csak gyógyszert iratni, de nem foglalkozik velem, mert azt mondja nekem, hogy ez már nem az ő hatásköre, mert ő ehhez nem tud mit szólni, annyira ritka betegség (Autoimmun - Behcet kór), ennyivel letud, felírja amit mondok és kész.

A Colchicum dispert elvileg erre a betegségre való gyógyszer, a prof asszony mondta, az Alusulin meg csak gyomorvédő, ami jóval olcsóbb mint az Ulcogant, persze nekem Debrecenben az Ulcogant-ot írják fel ami kb 3 hétig elég és 3500 FT, de a patikus szerint az Alusulin vízben feloldva ugyanolyan hatású mint az Ulcogant.

Üdv.

Sziasztok!

Én is bekukkantottam. Az elmúlt 2-3 hétben olyan jól voltam, hogy még esténként futni is elmentem. Vannak rosszabb napok, mikor én is szédelgek, de legalább az ízületeim nyugton vannak és a szemem is tűrhető vagy éppen jó.

Tevedar, vérvétel is volt? Kértek valamilyen immunpanelt? Vagy csak UH-zgatnak? Jó, az is fontos, de azért a véredet is meg kellene nézni, nem?

Szaszhunor, ez tényleg elképesztő....lehet, nem vágom, de ha egy városban laksz a kórházzal, ahol a doki van, hát én bizony beügetnék hozzá, nem várnék napokig és főleg nem telefonon üldözném.Tudom, hogy munka mellett nem egyszerű, de egészségünk csak egy van, az kell, hogy a legfontosabb legyen!

Persze ha nem egy helyen vagytok, akkor nehezebb. De tényleg, milyen már ez a kiszolgáltatottság a dokiknak! Nekem ezért van nagy szerencsém a kis házidokimmal, mert nála alapból fél óra egy beteg, mindent elmagyaráz, úgy, hogy a laikus is megértse. Én nagyjából mindent tőle tudok, meg a netről és a betegtársaktól, nekem még az immunológus sem tudott sokat mondani, mert folyton rohant, pedig amúgy szerintem lelkiismeretes doki, akiket küldtem hozzá, eddig mindegyikkel beült 1 órácskára elbeszélgetni:) Én valahogy kimaradtam, biztosan rossz időszakot fogtam ki, de a házidoki úgyis minden leletem megnézi és elmondja, amit tudnom kell. Fogalmam sincs, mi lesz velem nélküle, abba akarja hagyni a praktizálást:(

Az a Colchicum Dispert és az Alusulin, azok mire valók? A többiről már olvastam a neten...

Mindenkinek mielőbbi javulást illetve tünetmentes napokat!

Valeryaról tud valaki valamit????

Nem semmi gyógyszermennyiséget nyomattak .... de legalább használjon, ha már az ember ennyit kínlódik a gyógyszerekkel... a kiütések vonatkozásában szerintem, ha a kezelő orvost nem tudod elérni, kérj akárkit az osztályról, nem kell várni, amíg ő méltóztatik telefonközelbe kerülni, azt, hogy ilyenkor abba kell-e hagyni, szerintem akármelyik orvos (az osztályról) meg tudja mondani. Pláne, ha elmeséled nekik, hogy bocsi, de a saját kezelőorvosom x napja képtelen vagyok elérni...

Mennyire jellemző a dokikra, pedig ők is jobban járnának, ha egyszer tisztességesen - közérthetően - elmondanák a dolgokat, különben egy kitartó beteg, úgyis a "nyakukra jár" a kérdéseivel (hiszen EZ A TERMÉSZETES!), hiába rázza le őket a doki... nem lenne sokkal egyszerűbb, könnyebb és FŐLEG humánusabb, ha egyszer megválaszolja, ha kell kivizsgálásra küldi, ír néhány receptet stb.stb. ... s ezzel le van tudva egy beteg. A beteg megnyugszik, az orvos pedig alig veszít ezzel néhány percet. Ilyenkor mindig eszembe jutnak a fizetésükért síró-rívó dokik a tévériportokból ..... talán nem ártana tenni is a tiszteletért, a megbecsülésért és a magasabb fizetésért! Elvégre a beteg nem egy személytelen tárgy, mégis milyen sokszor így kezelik az orvosok (tisztelet a kivételnek)! 

Szorítok, hogy mielőbb alkalmazkodjon a szervezeted az új szerhez!! A dokit pedig, ha végképp nem tudod elérni, kérj bárkit az osztályról, aki a telefonhoz hívható... mégsem várhatsz rá hetekig ilyen tünettel, ami lehet, hogy tényleg mellékhatás és el fog múlni x idő múlva, de az a biztos és az a megnyugtató, ha ezt egy orvostól hallod!

.

Üdv !

Jelentem egyben haza tértem, már elég rég, csak semmire sincs időm, ráadásul vizsga időszak van, még többet lehet dolgozni, tanulni.

Én Április 27-Május 2 között voltam Debrecenben, III.Bel.  Autoimmun osztály.  62-es szoba, nem tudom volt-e valaki ebben az időpontban aki itt a fórumon is jelen van.

Szóval gyógyszerbeállítás miatt kellett befeküldöm, Immuran lesz a Medrol helyett elméletileg.

Első nap amikor megkaptam a gyógyszereket, bevettem a reggeli adagot, és úgy kiütött, hogy mentem neki mindennek, szédültem, álmos voltam, hányingerem volt, teljesen K.O. voltam.

Az orvos is volt nálam bennt, de arra sem emlékeztem hogy mit beszéltünk, kb estére sikerült felébrednem, meg kitisztult a fejem.

Másnap ugyanaz az adag, de nem volt ilyen hatás többet, orvost kérdeztem mi van, azt mondta, hogy ,,biztos, hogy nem a gyógyszerek maitt voltam ilyen" hát mondom akkor mitől, jó vicc.

Jelenleg még több gyógyszert szedek mint előtte, jól vagyok amúgy, csak még többet szedek mint előtte, ráadásul kb 3 hónapig, mert úgy állok át az Immuran-ra nehezen megy.

Nem tudok képet feltölteni, de megmutatnám a gyógyszeres dobozt amit Debrecenbe kaptam mindennap.

(Reggel 16 mg Medrol + 50 mg Immuran + Colchicum Dispert + Alusulin + Kalium-R + valami P20-as + Quamatel 40 mg, Délben: 50 mg Immuran + Alusulin, Este:16 mg Medrol + 50 mg Immuran + Colchicum Dispert + Alusulin + Kalium-R)

Az volt a vicces, hogy amikor kiengedtek volt egy csomó kérdésem, és az orvos tiszta ,,ideg" volt már, nem is válaszolt egy pár kérdésemre, de én feltettem 6x ugyanazt a kérdést amíg nem válaszolt, van amire direkt nem is válaszol, nem értem, és mondom neki hogy ,,kéz remegés" stb. mitől van, azt mondja, hogy ideg alapú, meg hogy látja ratam hogy ideges vagyok, mondtam neki hogy hát most mérték meg a vérnyomásom egész héten, végig tökéletes nem én vagyok ideges, hanem ,,ÖN" , szóval az orvos volt tiszta ideg mert minek kérdezek olyanokat aminek még nincs itt az ideje, stb. vicces volt.

Most 3-4 hete már hogy szedem az Immurant és kb 2 hete igen durva kiütések lettek mind 2 karomon, (az Immuran mellékhatása kijött szerintem), abba kéne hagyni lehet, de az orvos meg elérhetetlen, 3 napja hívom egyfolytában telefonon, nem lehet elérni egyszerűen.

Más bajom nincs, elég kimerült vagyok, munka, munka, munka, 5:20-kor kelés, 18:00-ra haza érek jó esetben, aztán meg már nem sok marad a napból, ez a maradék idő van arra, hogy tanuljak, beadadót megcsináljam leadjam, egyek, aludjak, ennyi.

Most annyival lazább, hogy nem mindennapra kell tanulni, hanem vizsgára, de ez is elég.

Kitartást mindenkinek !

Most láttam egy műsort a tévében, a vas-anyagcserével voltak gondjai és nála is érintett volt a máj ... ezt pl. nézték már a vérvétel során?

Tevadar mit mondott az orvos? Olvastalak én is, csak nem akartam közbekotyogni....

Én ma voltam kapillármikroszkópos vizsgálaton, de teljesen felesleges volt mert nem tudták elvégezni sajnos, úgyhogy volt egy fölösleges utam Pestre :(

Állítólag annyira vastag a bőr a kezemen a körmök alatt, hogy nem látni át rajta a mikroszkóppal. Ez alkati dolog, nem fog változni, így ezt valószínű sosem csinálják meg.

Pedig kíváncsi voltam az eredményre. Ezek szerint akkor sosem fog kiderülni, hogy van -e Raynaud szindrómám? Mostanában egyre többször lesznek fehérek az ujjaim, de a kézfejem nem. Ez érdekes mert télen a hidegben lila volt a kezem, most meg fehér.

Annyit tudtak megállapítani, hogy a lábamon a vénás fonat tágult.

Viszont a szteroid hatása még tart, aminek örülök mert legalább ízületi fájdalmam nincs és a lábam sem fáj. Bár tegnap óta a bokám vizesedik elég rendesen és a szám is tiszta seb belülről, így az étkezésekkel kicsit gondban vagyok. Mindemellett még az állkapcsom is állandóan begörcsöl ha rágni kezdek. De ennyi baj legyen, legalább járni tudok a jó időben fájdalom és foltok nélkül :)

Tünetmentes napokat mindenkinek!

Sziasztok!

Nah, én is belekotty...a minap írtam egy hosszút, de elszűllt, és már nem volt időm újraírni...úgyhogy csendben maradtam inkább.

Tevi, azt hiszem, ETNA véleményét osztom én, amúgy artritisben szerintem ő itt a tudós, én elméletileg nem is vagyok immunbeteg, az enyhén pozitív ANA akármimmel és a teljesen negatív immunpanelemmel.

Azok a fertőzések, amiket leírtál, nálam is lezajlottak, ergo már termel a szervezetem ellenagyagot, és én is világ életemben arcüreggyulladásos voltam, kiskoromban meg fülbajos...szóval engem egy kis torokban csurgadozó váladék már szinte nem is zavar, észre sem veszem. A doki meg azt mondta, hogy ami már lezajlott, azzal nem kell foglalkozni, hiszen túl vagyunk rajta, a szervezet valószínűleg kezelte a helyzetet önállóan.

Nekem még az Eipsten- Bar-om is már lezajlott pozitív volt, pedig az azért nem annyira kismiska betegség, öcsém konkrétan majdnem belehalt és azóta is figyelnie kell a májára.

De még erre is azt mondta a doki, meg még a kis okos házidokim is, hogy ha már lezajlott, akkor örüljek neki, hogy nem volt gond és nem kell vele foglalkozni.

Az autoimmunt meg, ahogy ETNA is írta, egy átfogó immunpanellal ki lehetne szűrni, bár kétségtelen, hogy vannak álnegatív esetek is, akikenk ( ahogy nekem is ) vannak tüneteik, de a labor nem mutatja ki, hogy mivel állok szemben.

Lehet, hogy a dokid arra célzott ezzel a lépj továbbal, hogy esetleg keress fel ez immunológust, szűrjenek meg, és akkor máris okosabb leszel.

Én a  köszvényről annyit tudok még, hogy állítólag az állati fehérje sem tesz jót neki, szóval kevesebb húst kellene fogyasztani. De ennyi...szerencsére nekem köszvényes tünetem még nem volt ( sok más mellett ).

Szóval a magad megnyugtatására keress fel egy immunológust, pár alaptesztet tán csak nem sajnálnak elvégezni és akkor máris előrébb leszel talán.

Nekem egyébként a múlt héten olyan szinten durva volt a szemem, hogy már a szteroidos cseppeimet nézegettem, felbontsam-e....aztán a hétvégén meg szépen rendbejött a sok alvástól, a nem monitorozástól, a jó levegőtől....gondolom...szóval most épp örülök, hogy nem estem neki a szteroidos cseppemnek! Valszeg az allergia kínoz, de az viszont sokkal erősebben, mint eddig. De kicsire nem adok!

Mindenkinek tünetmentes napokat kívánok!

Igazán nincs mit... hát, erre én is kíváncsi leszek!! Jól készülj fel... én azt szoktam javasolni, hogy papírra leírni a kérdéseket, mert ott, abban a kritikus 5-10 percben, amikor konzultálni lehet a dokikkal, nem mindig jutnak az eszébe az embernek a fontos kérdések! Majd írd meg, hogy mi volt!

Szia !

A hsz-ed végén azok baktériumok,  a clamydia már lezajlott és már ellenanyagot termel ellene a szervezeted, a másik (mycoplasma) pedig még most is "garázdálkodik" a szervezetedben, de még "nincsenek sokan"... nyilván éppen harcol ellenük az immunrendszered. A yersinia pedig általában háziállatokon keresztül jut a szervezetbe, vagy pl. nyers tehéntejjel stb.stb. ... ha jól emlékszem, azt írta itt korábban valaki, hogy nem vészes, de mindenképpen kezelni kell, mert fertőző és később komolyabb gondokat is okozhat, lehet tőle pl. hasmenés, hasi görcsök stb.stb.... de ezekről a baktériumokról inkább csak olvastam, gyakorlati tapasztalataink - szerencsére - nincsenek.

http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=100452

A clamydiáról és a mycoplasma baktériumokról viszont igen: speciális antibiotikum (pl. Fromilid Uno tabletta) kúrát szoktak felírni, általában 2 heteset.

A mycoplasmát jó lenne kiűzni, mert ez egy éppen zajló fertőzés! A gyulladás a vérben, lehet, hogy azért magasabb egy kicsit, mert az immunrendszered éppen "harcol" a baktériummal? Ezek a baktériumok pl. simán tudnak asztmatikus - az asztmához teljes mértékben hasonlatos tüneteket is okozni... keress rá a neten, sok-sok tünet produkálására képesek!! Nem írtak fel rá neked antibiotikumot???? Sőt, a kúra után ismételt vérvizsgálatot szoktak csinálni. Ha mégis felírják majd az antibiotikumot mellé pedig feltétlenül kell a gyógyszertárban venni LactoProtectet és egyél legalább napi 1 Activia joghurtot stb.stb. (ezzel kapcsolatban is vannak tanácsok a neten).

A magas purin (húgysav) szint okozza a köszvényes tüneteket (ízületek stb.), de ezt egy jó kis diétával és a gyógyszival vissza lehet szorítani, s talán akkor az ízületi fájdalmak is elmúlnak. Ezek a kristályok kicsapódnak ... vagy valami ilyesmi és ez okozza a fájdalmat. Keress rá a neten, van PURIN-TÁBLÁZAT... azt fejből tudom, hogy pl. a babot kerülni kell, a húsfogyasztást sem árt visszafogni, de pl. a csokiban hiába magas a purintartalom, mégis fogyasztható, mert valami speciális akármi van benne, ami miatt nem emeli a vérben a húgysav szintjét, egyszóval a csoki az jó:-)

A porckopást - ha jól tudom - nem lehet megszüntetni, csak gyógyszerrel csökkenteni a fájdalmat, de ez szerintem csak "mellékesen" és véletlenül jelentkezett éppen a fülproblémákkal azonos időszakban.

http://egeszseg.origo.hu/cikk/0811/370453/20080312_izulet_artrozis_meszesedes_kopas_porckopas_vegtagok_csont_porc_1.htm

Az autoimmunbetegséget általában úgy tudják megállapítani, hogy speciális vérvizsgálat során megnézik, hogy MILYEN antitestet termel a szervezet... pl. a rheumatoid arthritisz esetében magas az anti-ccp szint + magas a reuma faktor (vannak szeronegatív esetek is de ez más téma).

Hogy őszinte legyek, halvány lila segédgőzöm sincs, hogy mire alapozva mondta, hogy autoimmun beteg vagy??? Abból, amit leírtál inkább valami krónikus fülmizéria + bakteriális fertőzés + a korral (vagy az intenzív versenysport stb.) együttjáró porckopás jön le ... és van háziállatotok (cica pl.) vagy szereted a nyerstejet, a babot és a husit:-) De hogy melyik leleted alapján lennél autoimmun.... hm ... fogalmam sincs!

Egyébként van egy jó könyv: Dr. Palágyi Jolanda: Gyógyító zónák ... a könyv végén a doktornő (sajnos már nem él) leír néhány esetet: asztmás, allergiás, fülfájásos, arcüreggyulladásos stb. gyerekeket, felnőtteket  kezelt talpmasszázzsal, a kezelés során sok, sűrű, sárga váladék ürült és utána a beteg jobban lett. Esetleg megérne egy misét egy képzett orvos(!!!)-természetgyógyász-talpmasszőr véleményét is kikérni.

Sziasztok !

Most vagyok először ezen a fórumom, mert ma közölte a belgyógyász orvos: Önnek autoimmun betegsége van, menjen tovább.

Nehezen tudom elhinni, de biztosan ért hozzá, oly magabiztosan mondta. Egy pár szóban leírnám  a történetemet, talán tudjátok véleményezni, egy ilyen fórumon sokat tanulhatok.

Alap: évek óta, csak a bal oldalon hideg időben váladék csorog a garaton kersztül. Az orvosok szerint minden OK, csak van. Az sztk kenetet vett, negatív a tenyészet. Vége.

A fülemmel kezdődött 2011. Decemberében, egy koncerten a balos kapott egy löketet, és bedugult. Januárban a fülésznél hallásvizsgálat OK, fülkürthurut, két hét múlva kontroll. Ugyan úgy dugulva maradt, de lötyögött valami a fülemben. Közben esténként, hőemelkedés, irány ( ahova küldenek): koponya CT (neg), allergia(neg) fogászat(neg). Nem hagy a dolog nyugodni, SOTE fülklinika diag: fülkürthurut, szteroid spray. Három nap múlva a kezem ujjain a középső izületek feldagadtak, a lábfejen az inak fájnak, a bal csuklóm bedagadt, nem forog. Spray kuka. Maszek fülorvos, diag: fülkürthurut, a lötyögés majd elmúlik, felír szteroid port, esténként felszívni.

Hőemelkedés, lötyögés a fülben marad, minden marad a régiben, egy hét, por kuka. . Ezek után másik magán fülész. Diag: fülkürthurut, egy hét antibiotikum, ha nem változik felszúrja. Hol dolgozik ? SOTE-n, TB-re felszúrja, leszívja,a sok váladékot, és még antibiotikum. endoszkópos orrüregvizsgálat: polip neg., nem veszélyes orrsövényferdülés, műtét nem kell.

Izületek dagadtak fájnak, vérvizsgálat(normál), hugysav magas, valami kis gyulladás van, gyógyszer semmi, viszlát.

Magán uton széles spektrumú vérvizsgálat,  + tumor marker. Magán reumatológus, diag: Arthosis, és köszvény. Diklofenák alapú gyógyszer, és Mylurit a hugysavra.

Ezek rosszak:

Yersinia enterocolitica/Y pseudotuberculosis IgA/ELISA(gyengén pozitív)

Yersinia enterocolitica/Y pseudotuberculosis IgG/ELISA(kétes)

Clamydia pneumoniaeIgG (pozitív fertőzés átvészelt)

Mycoplasma pneumoniaeIgG/ELISA (gyengén poz.) ezekre alapozva a diagnosis: Autoimmun betegség, menjen tovább.

Szerintetek ?

Igen ezt az én orvosom is mondta, hogy változhat még a labor, de azért kíváncsi a szerológiára mert a tüneteim nem a lyme kórra jellemzőek, sokkal inkább a lupusra és ezt a laboreredmények is többször alátámasztották már. Éppen ezért ő azt mondja, hogy nem vagyok lyme kóros.

Majd meglátjuk a következő labornál milyen eredmények születnek.

Az IGM és IGG ellenanyag mennyisége folyamatosan változik a szervezetben, ezért a jó orvos nem csak a véreredmény alapján diagnosztizál hanem elsősorban a tüneteket nézi . Vannak pozitív eredménnyel tünetmentes lyme betegek akik nem is tudják magukról hogy hordozzák a baktériumot. Az ilyen embereket nem is kell kezelni míg erős az immunrendszerük. De ha valmi oknál fogva meggyengül akkor kezdődnek a tünetek . Nagyon fontos dolog ,hogy ennél a betegségnél nincs védettség és nem lehet átvészelni,legfeljebb egy tünetmentes időszak alakulhat ki ami akár 20-30 évig is fennállhat. Jelenleg tökéletesen gyógyítani nem lehet,de minél hamarébb felismerik annál nagyobb az esély a javulásra. Ha én egy fél évvel később találom meg a doktornőt, akkor valószínű hogy most tolószékben lennék, vagy már nem élnék. Olyan is van ,hogy valaki egy életen át kisebb nagyobb tünetekkel viseli a betegséget. Egyén függő a lyme, mindenkinél másképp jelentkezik.

Megvárom a lyme szerológiát és majd utána eldöntöm mi legyen.

Elkezdtem olvasni a lyme fórumot is, egyenlőre közel a felénél tartok. Már ez is sok volt így egyszerre, de még nem olvastam olyan tüneteket, mint ami nálam fennáll.

A pillangó alakú bőrpír pl. szerintem nem lehet a lyme kórtól, mert az csak lupusnál van és nekem csak erős napsütésben vannak bőrtüneteim a lábamon. Télen egyáltalán nincs semmi, csak a raynaud tünetei, ízüleit fájdalmak. Csak akkor nem tudok talpra állni, amikor a foltok a talpamon vannak.

A szememben lévő érgomolyagok is lupusra utalnak, mert nincs mellette más, ami más betegségekre utal stb.

Kb. 16 éve volt rajtam kullancs, de akkor rögtön észrevettem és még csak piros sem volt a helye. Azóta folyamatosan nézem magam és kullancsriasztót is használok. Elméletileg azóta nem volt rajtam kullancs. Főleg, hogy tavasztól őszig amennyire lehet keveset tartózkodom kint, hogy kevésbé fájjanak a foltok. Bár ez gyerekek mellett nem olyan egyszerű a nyári szünetben.

Kullancscsípésnál elvileg nem fájhat a folt. Legalábbis én mindenhol ezt olvastam.

A labornak is utánanéztem és minden pozitív értékemnél azt találtam, hogy csak lupusnál emelkedik meg. Ezen kívül minden negatív.

Azért még végigolvasom a fórumot és várom a lyme szerológiát is. Gondolom az többet mond.

IgG értéknél mi számít magasnak? Nekem állítólag éppen, hogy pozitív, de nem értek hozzá.