Mi is, vagyis én is pont ugyanezt tapasztaltuktam. Vagy igen, vagy nem. Vagy nő vagy nem. Vagy ez látszik, vagy az nem látszik. Vagy élj párkapcsolatban vagy inkább kíméld meg magadtól a másikat. Vagy babáz, vagy eszedbe ne jusson. Vagy tervezz hosszú távon vagy középtávon csak. Ez vagy mond valami újat, vagy nem, mert nincs is jelentősége.Ez vagy tünet, vagy nem az.
Néha azt érzetem, hogy ők sem tudják. Mert még nem tart ott a technológia.
Olyan, életszerűtlenül bizonytalan minden és mintha egy tőlünk független és ismeretlen működési hatalom mozgatná a szálakat és az életünk irányítását helyettünk és mi csak tétlenül várakozva sodródnánk.
Milyen jó ez a magyar nyelvünk. Ez vagy betegség. V-agy.Bocsánat, ha morbid vagyok.
Az azért nagyon szuper, hogy már péntekre kaptál is időpontot és talán még konzultálni is tudtok. De, ha nem akkor is hamar lesz reméljük lelet is.
Na, túl vagyok az idegsebészen. Nem a legjobb szájízzel jöttem el.
Elsőként az volt a kérdés, hogy miért megyek el egy vizsgálatra a saját szakállamra? Miért nem szóltam amiatt, hogy aggaszt az ismeretlen eredetű, a kontrasztanyagot halmozó új folt a fejemben és kértem a dokitól, hogy hamarabb és ne csak ősszel legyen sella-mr? Saját véleményem, hogy minden ép elméjű embert aggasztana egy ilyen folt és senki nem szeretne fél évet várni egy mr-re. A végén úgy éreztem, hogy én vagyok a hisztis liba, amiért merészelek aggódni emiatt és saját zsebből finanszírozni egy vizsgálatot.... bár a doki azt mondta, hogy természetesen nem haragszik, amiért megkerültem őt ezzel.
A második kérdés az volt, hogy miért Békásra mentem mr-re, mert az ő gépük erre nem is jó, nem jól értékelhető a kép. Ezt nekem honnan kéne tudnom, főleg úgy, hogy rendszeresen végeznek ott is koponya vizsgálatokat? A lényeg, hogy az idegsebész szerint olyan rossz felbontású a kép, hogy ennek alapján nem lehet megmondani, hogy mi is van a hipofízisemnél.
A vége az lett, hogy felhívta telefonon a Barsi doktort az MR-Kutatóban, aki a korábbi felvételeket csinálta (még az OITIs idő előtt), hogy nézze meg a 1,5-2 évvel ezelőtti képeken (sima koponya mr, nem sella) mi látszódik. A válasz az volt, hogy ott is el volt már mozdulva a helyéről a hipofízis nyele, de nem volt kontrasztanyag halmozás. Kaptam egy időpontot péntekre az Mr-Kutatóba újabb sella-mr-re.
Szóval okosabb nem lettem, de legalább mosolyogva, szép szavakkal le lettem dorongolva. OK, nem aggódnék és nem pattognék, ha nem az én fejemben sokasodnának az ismeretlen foltok. De az én fejemben vannak!!! Üljek nyugodtan a hátsómon, karba tett kezekkel és várjam, hogy egyszer majd történik valami és eldöntik helyettem a sorsomat? És addig? Vagy van egy-két tumor a fejemben, vagy nincs. Vagy ledönt egyszer egy epilepi, esetleg más hasonló remek rosszullét, vagy nem. Vagy alpíthatok családot, vagy nem. Vagy felfordulok, vagy nem... tök jó, de ne pattogjak. Jó lenne, ha az orvosok nem felejtenék el, hogy a beteg nem csak beteg, de ember is, akinek lehetnek gondolatai, érzései, félelmei. Megint nagyon mérges vagyok. :-(
Ha a pénteki mr után ugyanezt a hozzáállást tapasztalom, tényleg keresek egy másik idegsebészt, hogy valaki mástól is kapjak szakvéleményt. Biztos vagyok benne, hogy a mostani is remek idegsebész és nem véletlenül ilyen jó a híre, de nem esik túl jól, hogy semmilyen kérdésemre sem kapok választ, mindig csak elbagatelizáljuk a dolgot.
Köszi Stella az idézetet! Én is pontosan ezek miatt nem tartom elhanyagolható kis semmiségnek ezt a hipofízis történetet. Dél körül megyek az OITIbe a Bagóhoz, remélem, ő sem tartja majd elhanyagolhatónak! kiváncsi vagyok, hogy esetleg átirányít-e majd a Czirjákhoz. De hogy mennyire úgy szerepel a köztudatban, hogy a hipfízis tumor "nem vészes", arra jó példa volt, hogy mit mondott a radiológus kedden nekem a vizsgálat után: ez csak egy adenoma, csak figyelgetni kell és elmenni endokrinológushoz. Köszi! Végül is csak nyomja a látóideget és komoly hormonális problémát okozhat, ami az egész szervezetre kihathat. De csak egy adenoma...
Előástam az 1 évvel ezelőtti VEP vizsgálatom eredményét. Azt vizsgálták, hogy a látóideg milyen gyorsan vezeti az ingerületet. Hát már akkor is lassabban vezetett, mint kéne. Ami furcsa, hogy elvileg mindkét szememmel rosszul teljesítettem, nem csak a jobb oldalival.
Akromegália és gigantizmus A növekedési hormon túltermelődése túlzott, úgynevezett "óriásnövéssel" jár. Ezt az állapotot gyerekkorban gigantizmusnak felnőtteknél pedig akromegáliának nevezzük. Hátterében mindig az agyalapi mirigy adenomája, vagyis jóindulatú daganata áll.
Gyermekeknél a növekedési hormon túltermelődése esetén még a csontok növekedési zónái nem zárulnak le, így a csontok hatalmas mértékben növekednek. Szokatlanul magas testalkat alakul ki, a karok, lábak megnyúlnak. A pubertás késhet és a nemi szervek fejlődése elmaradhat a szokásostól. A legtöbb esetben azonban a növekedési hormon túltermelődése 30 és 50 éves kor között kezdődik. Mivel a felnőttekben a csontok növekedési zóniái már lezárultak, így az ő csontozatuk nem képes nyúlni, ezért deformációnak indulnak. A beteg arcvonásai eldurvulnak, az állkapocscsont előreugorhat, a kézfej, lábfej megduzzad. Emiatt nagyobb méretű gyűrű, kesztyű, cipő, zokni, kalap kellhet a betegnek, mint amit addig viselt. A gégeporcok megvastagodhatnak, a nyelv nagyobb lehet, a fogközök tágasabbá válnak. Ezek mélyebb hanghoz, esetleg egyébb hangképzési zavarokhoz vezetnek. A bordák esetleges megvastagodásával, a mellkas hordó alakú formát vehet fel. Növekednek a bőrben lévő faggyú- és verejtékmirigyek, fokozzák az izzadást s kellemetlen testszagot idézhetnek elő. Mivel a szív megnagyobbodását a koszorúerek nem képesek követni szívbetegségek jelentkezhetnek.
Az agyalapi mirigy daganata miatt a szemet az aggyal összekötő idegpályák is nyomás alá kerülhetnek, így látásromlást idézhet elő. Főleg a külső látótérben lehetnek látási zavarok, de " kettős látás " szintén létrejöhet. Az agyra kifejtett nyomásfokozódás erős fejfájást válthat ki. Végtagokat érintő izomgyengeség, zsibbadás jellemző. A szőrnövekedés fokozódhat, bizonyos esetekben a bőr színe sötétebbé válik. Nők nagy részénél a ciklus rendszertelen lesz, a tejelválasztás is megindulhat. Az akromegáliás férfiak közel harmadának erekciós zavara van. Fokozódik a hajlam a magas vérnyomásra, cukorbetegségre.
Hát ez valóban durván hangzik, hogy ilyen lett a látótér vizsgálatod eredménye, tényleg jó, hogy időben elcsípték. Egyébként a műtét után javult valamit a látásod? Én is pont ettől parázok, nem szeretném, ha egyszer csak rohamosan romlani kezdene a szemem. Volt nekem is most látótér vizsgálat, nem lettek ilyen szürke mezők, jó a mérete is. Viszont azt mondták, hogy mindkét szememnél el van tolódva a középvonaltól oldalra a látóterem. Kb olyan, mintha a 2 szememmel V alakban szétágazóan látnék. De ez biztosan örök életemben ilyen volt, azt mondták, hogy nem kóros.
Való igaz, hogy lelkiismeretes orvos nélkül meg vagyunk lőve, akár az életünk is múlhat rajta. Amikor elkezdődött az egész történetem a lábzsibbadással, másfél hónapig mindenhol csak legyintettek rám, hogy biztosan lumbágós vagyok, hiába hajtogattam, hogy ez nem az. Aztán végre találtam egy lelkiismeretes és érdeklődő neurológust, aki egyet értett velem és elküldött koponya mr-re. Nélküle még mindig csak tapogatóznék a sötétben...
Nálam is egy neurológus volt az, aki azt mondta, hogy Ő alaposan utána szeret nézetni mindennek. Sokkalta másabb olyan orvossal beszélni, aki figyel is a betegre, nemcsak striguláz. Mondjuk engem elviselni....:)
Nem tudom, mi lesz a sorsom. Az idegsebész még nem is tudja ennek az mr-nek az eredményét, hétfőn rendel, akkor fogom meglepni ezzel. Annyira féltem a látásomat, hogy hajlandó lennék vállalni a műtétet. Ha eddig nem okozott szemészeti problémát, hogy ez a vacak érinti a látóideget, akkor szerintem most kéne megelőzni, hogy valaha is ilyen bajt okozzon. Persze lehet, hogy ugyanazt fogja mondani a doki, mint a homloklebenyemre: várjunk vele....
Húú, ez tényleg jó hír, hurrhurrá! :-) Vagyis, ha más gyogyót kapsz, teljesen helyre állhatnak a hormonjaid? Az nagyon jó lenne! Egyébként mit mondtak, az epilepi összefügg a tumorral/műtéttel?
Ma a fél napot a szemklinikán töltöttem, agyon vizsgálgattak. Azt mondták, most nem látni semmi bajt, de kell kontrollálgatni, ha a dagi tényleg nyomja a látóideget. 4 doki is megnézett, mind azt mondta, hogy valószínűleg ez a 2. tumor okozza a szem feletti nyomó érzést. De a lényeg, hogy most nincs baja a szememnek!
Csak egy belekotty....én a Baross utcai Női Klinikán voltam endokrinológusnál, szerintem nem volt rossz, csak irtó sokat kell várni, hosszú idő az előjegyzés:( 2 hónap kb:(
A hipofizis.hu oldalon vannak magánendokrines elérhetőségek... de közvetlen élményem nem igazán volt egyikkel sem, így véleményt formálni nem tudok róluk.
Aztán van még egy magánklinika-szerűség, aminek most nem jut eszembe a neve , valami menstris a vége tán, de utána tudok nézni...ott is vannak, gondolom, endokrinológusok, hiszen pajzsmiriggyel is foglalkoznak....és van még az aestetica.hu....remélem, jól írtam a nevüket, ott is van endokrines, csak nagyon drágák a vérvizsgálatok.
Az egy kicsit megnyugtatott, hogy nálad csak a tumort vették ki, nem az egész hipofízist. Az enyém is közetlenül a hipofízis melett-felett van, magában a hipofízisben nem látszik semmi kóros dolog. Remélem, hogy, ha műteni kell, a hipofízishez nem kell hozzá nyúlni. Neked hagyományos koponyaműtéttel, vagy orron keresztül vették ki a tumort? (bocsi, biztos írtad már, de nem emlékszem)
Szerintem nekem ezt a szemnyomás dolgot mindkettő tumor okozhatja, annyira közel van a szememhez mindkettő. Nekem sem az egész fejem szokott fájni, hanem körülírtan két helyen: a szemem felett közvetlenül ez a tompa nyomás és a szemöldököm felett a homlokomnál a "szögbeverős" szúró fájdalom. Mondhatja nekem az idegsebész, hogy a tumor nem okozhat fájdalmat, nem hiszem el, mert annyira pont ott van a fájdalom, ahol a tumor helyezkedik el...
A szaglásom nekem is folymatosan romlik, de én mindig a dohányzásra fogtam, remélem is, hogy inkább attól van.
Viszont ez a hipofízis dolog új fejezetet nyithat a lábzsibbadásos történetemben is, ha esetleg mégis befolyásolja a tumor az agyalapi mirigy hormontermelését. A neurológus természetesen mindig neurológiai okot keresett mögötte, de nem találta meg. Egyszer egy másik neurológus felvetetette, hogy esetleg ez mégsem idegrendszeri probléma, hanem lehet valami olyan betegségem, ami miatt időnként nagy mértékben kiüríti a szervezetem magából az ionokat. Amióta falom a magnéziumot, kálciumot, azóta egy kicsit jobb is a helyzet. Az jutott eszembe, hogy a hipofízis betegségek megboríthatják az anyagcserét, járhatnak izomgyengeséggel, lehet, hogy emiatt ilyen kriplik a lábaim. Remélem, hogy egy endokrinológus tud majd esetleg erre is választ adni.
A kérés-kérdés mindenkihez szól: ha tudtok Bp-n JÓ endokrinológust, várom a tippeket!
A békásmegyeri mr-t viszont mindenkinek csak ajánlani tudom! Beutalóval TB-s alapon sem kell sokat várni, fizetős alapon pedig már másnap fogadtak. Fizetősen fele annyiba került, mint más cégnél, egy percet sem kellett várnom, rögtön bemehettem. A leletet a vizsgálat után egy órán belül megkaptam cd-n. A hely kultúrált, a személyzet pedig nagyon kedves. És a pánikosoknak külön ajánlom, mert nyitott géppel dolgoznak, tényleg sokkal kényelmesebb, mint a hagyományos gép, de persze a fejre itt is rá rakják a "kalitkát". A nyitott gép miatt egy kicsit hosszabb ideig tart a vizsgálat, nekem kb 40 perc volt, de ez pont a kényelem miatt teljesen elviselhető volt
Hát ez az! Engem is a látóideg miatt zavar az egész. A hipofízis esetében irodalmi ritkaság a szövettanilag rosszindulatú tumor, szinte mindig jóindulatú. Nekem is azt írták, hogy a kép alapján adenoma valószínűsíthető, és ez jó. De, ahogy növekszik, nyomja a környezetét, jelen esetben a látóideget, ez viszont baj. Azt meg neked főleg nem kell bemutatni, hogy milyen, amikor felborítja a hormonháztartást. Vagyis szövettantól függetlenül, ez sem egy vidám történet. Endokrinológus ismerősöm pont nincs, tudsz esetleg ajánlani valakit?
Szemészeten voltam többször a homloklebenyem miatt vizsgáltak ott is, eddig nem volt gond, most azért újra megnézetem. A jobb szememmel mindig is rosszabbul láttam, ebben nincs változás. Viszont ott van ez a szem fölötti-szemöldök alatti nyomás, amire az idegsebész mindig csak legyintett, mert a homloklebeny tumor (ami egyébként pont a jobb szemem felett van közvetlenül) szerinte nem okozhatja. Volt egy időszak, amikor ehhez a nyomáshoz az is társult, hogy felfelé tekintéskor megszédültem nagyon erősen. Egyszer szempillafestés közben ez olyan heves volt, hogy felborultam és leromboltam a fél fürdőszobát :-) Viszont ez egy ideje már nem nagyon jelentkezik, inkább csak a nyomó érzés és szerintem tuti ez okozza.
Téged a látóideg nyomása miatt műtöttek, jól emlékszem? Csak a tumort távolították el vagy az egész hipofízist?
Gratuláloka szuper eredményhez! :-) Ha jól értem, egy esetleges kiújulás esetében jól tudnának kezelni, ráadásul így már tuti biztos, hogy grad. 2-es és nem 3-as. Végre egy igazán jó hír! Hurrá!
Dunsztom sincs róla, hogy mi lesz a sorsom, hétfőn megyek a Bagóhoz. A lelet alapján a tumor a hipofízis felett van, magában a hipofízisben nincs. Nem is vettem magamon eddig észre olyan tüneteket, ami agyalapi mirigy érintettségre utalna. De gondolom, most majd el kell mennem endokrinológushoz hormonszintet nézetni. Nem nagy a tumor, a legzavaróbb az egészben, hogy nyomja a jobb látóideget, amiből még lehet baj, talán ez indokolhatná a műtétet. Holnap azért még beiktatok egy szemészeti konzíliumot is. A homloklebeny tumorra mindig azt mondta az idegsebész, hogy nem okozhatja a jobb szemem fölötti nyomó fájdalmat, hááát, szerintem most megvan ennek az oka. Ami szintén zavaró, hogy úgy érzem, ez az újonan felfedezett tumor abba az irányba billenti a mérleg serpenyőjét, hogy a homloklebenyemben lévő valami is tényleg tumor, ahogy eredetileg gondolták. Vagyis mégse fejlődési rendellenességem van, hanem most már 2 tumorom. Nagyon kiváncsi vagyok, mit mond a doki hétfőn. Be vagyok rezelve és nagyon mérges vagyok, amiért így el lett hanyagolva ez az új folt, amiről már egy éve tud a radiológus, csak eddig nem tartotta érdemesnek leírni. Persze nem az ő életéről van szó...
Itt vagyok ám én is, csak olvasó üzemmódban, mert mióta feljavultam, azóta újra pörgök ezerrel, illetve az ünnepnapokon próbálok kicsit pihenni.
Látom, azért itt is történnek az események:( A rehabilitálódóknak minél gyorsabb felépülést kívánok, a várakozóknak kitartást és őszinte részvétem azoknak, akik elvesztették a szerettüket:(
Igazából jobb híreket szerettem volna én is olvasni, de aztán megdumáltam magammal, hogy amíg ez a topik él, addig az önmagában egy jó hír!
Nálam most épp csak a szem-és szájszárazság van, úgy tűnik, ezek már örök barátaim lesznek...de legalább a többi tünet nincs....szedem az antidepimet, az esti xanaxomat és az allergiás gyógyszerem rendesen, már több, mint 2 hónapja. Kérdésemre, hogy mikor lehet abbahagyni, a házidoki azt válaszolta, hogy majd ha azt felelem a hogy van? kérdésre, hogy vacakol a szemem, de kit érdekel!
Én remélem azért, hogy ilyen leszedált állapotba nem fogok kerülni! Igenis zavar és bánt hogy az egyik legszebb "testrészem" folyton vérben úszik és még viszket meg szúr is, szóval kényelmetlen és zavaró, nah.
Persze, tudom, ez kismiska hozzátok képest, de mindenkinek a maga keresztje a legnehezebb.
Mondjuk tehetnék a szemeimbe szteroidot és akkor valszeg sokkal jobb lenne, de ezt meg halogatom, mivel vak sem szeretnék idő előtt lenni.
Ráadásul új szerelem költözött az életembe ( ezt főleg P.Zsuzskának írnám, ugye jól emlékszem, őt hagyták magára? )...szóval sosem szabad feladni ezt sem, én sem vagyok már mai csirke, 2 gyerekkel, egy hatalmas hitellel a nyakamon és nyusziszemekkel is lehet még társat találni, ezek szerint. Persze azt még nem tudom, hogy ha vacakul lennék, kitartana-e, de mint ewy írta, ezt tulajdonképpen nem is lehet elvárni senkitől, úgyhogy most a "mának élek" szellemében élvezem, amit kapok, és igyekszem nem agyalni azon, amim nincs.
Szóval mindenkinek szebb napokat kívánok és imádkozok azokért, akik bajban és szükségben vannak!
Basszus Zsuzska!!! Ezt hogy a fenébe??? És akkor ezt most műteni kell??? Jajj istenem. :-(((
Remélem, hogy egy műtéttel meg lehet ezt oldani, és akkor megszűnik ez a dolog. Fel a fejjel!!!
Én meg azért jöttem, hogy jó hírt meséljek...
Nekem is meglett a tumorgenetika eredményem, és a lehető legjobb lett, vagyis a sz@arnak is vannak fokozatai, mert ez azt jelenti, hogy hosszabb életkilátásaim vannak, és az O2-m jól reagál a kemóra... Ha már ennek is lehet örülni.. ..
A hypofízis tetején üldögél egy újabb tumor a sella-mr szerint. Ez az, amiből csak egy-ici-pici kontrasztanyagot halmozó foltocska látszódik a normális koponya mr-en. És ez az, amiről a radiológus 1 éve hallgat és csak némán nézegeti. Még jó, hogy múltkor végre eszébe jutott megemlíteni. A rohadék tumor nyomja a jobb oldali szemidegemet. Holnap hívom az idegsebészt.
Holnap megyek sella-mr-re, kéretik drukkolni! :-)
Békásmegyerre megyek, fizetősen. Még nem jártam ott, de majd beszámolok róla, hogy milyen volt. Mindenesetre bíztató, hogy olcsóbb, mint a többi fizetős mr, ráadásul most hívtam fel őket időpontért és holnap már mehetek is.
Köszönöm Mindenkinek az együttérzését, s bocsánat, hogy csak most válaszolok. de egyszerűen nem hiszem el, hogy ez megtörténhetett.
Én annyira biztos voltam benne, hogy majd Mi leszünk azok, akik megmutatják, hogy igenis meggyógyul a férjem, s nem lesz igaza egy orvosnak sem, akik sajnálkozva azt mondták nincs mit tenni.
Számtalanszor megjártuk a poklot, és a mennyországot, rengeteg mindent kipróbáltunk.
Ő is szedte egy évig a Temodált, 28 avastin kezelést kapott, bíztunk ,és hittünk, s most én is azok közé tartozom, aki azt írja, hogy végül legyőzte ez az alattomos betegség.
Sokszor olvastam a hozzászólásokat, borzasztóan sajnáltam Mindenkit, főként, aki a gyermekét veszítette el / RE36/, de mindig arra gondoltam vele ez nem történhet meg.
Bár szerintem másként nem is lehet ezt végig csinálni.
Nagyon remélem lesz, akinek sikerül legyőzni a daganatot, és Evimami kérlek tegyétek meg , amit mi sajnos nem tudtunk , adjatok reményt a gyógyulásotokkal másoknak!
Visszaolvasgattam a bejegyzéseket, mert nekem az életem részévé vált (sajnos) ez az oldal. A lányom miatt...Neki volt anaplasticus astrocytómája WHO Gr.III, ami nagy valószínűséggel át is alakult Glioblastomává ( bár ez már nem lett szövettan által megerősítve ).Mi kaptunk Temodalt, vagyis Ő kapott.
A műtét óta, hogy van a mamád? Jól alakul a sugárkezelés?
Irj majd, drukkolok Nektek addig is!
Örülök a sok jó hírnek! LindaLina gyógyulgass!!!!
Zsuzska, Évi, Simika üdvözöllek titeket, és a többieket is!
Fogadd legőszintébb részvétemet...Nagyon sajnálom ami történt, annyira drukkoltam nektek, hittem abban, hogy sikerül győzni e betegség felett...Nálam pontosan most egy éve, hogy Debrecenbe az arcomba vágták ezt a szörnyű és borzalmas diagnózist, amely drága Dorcimat érintette... Mai napig emlékszem rá, ordítani tudtam volna a fájdalomtól...
Nehéz ilyenkor bármit is mondani, de ha tudok valamiben segíteni, keress meg.( renata6213@freemail.hu)
