Szvsz nem sok RA-s betege lehetett eddigi pályafutása alatt, de legalábbis Hepatitis vizsgálatra nem küldhetett eddig senkit, mert egy telefonálásba és 10 perc keresgélésbe került, mire megtalálták az asszisztenssel együtt a beutalót a gépben:) Remélem, most beleássa magát a témába.
Mivel a gyulladásaim és az ezt jelző értékek megint a magasba szöktek, felírt 4 mg Medrolt is. Kérdésemre, hogy nem árt-e a szívemnek, azt mondta ez gyerekadag. Tény, hogy már másnap sokkal, de sokkal jobban lettem, a fájdalmaim a tizedére csökkentek. Nem örülök a szteroid szedésének, így nem tettem le arról, hogy minél előbb másik dokival is beszéljek a kezelés lehetőségeiről.
De gyarló vagyok, most kicsit megpihenek a sok szenvedés után, erőt gyűjtök. Mihelyt leveszik a gipszet és magam ura leszek, nekivágok. A férjem már a tartalékait használja, nem akarom tovább nyúzni. Sok volt neki, nyár közepe óta szinte mindent neki kellett helyettem csinálni, plusz a szabijai alatt ide-oda cipelt orvoshoz.
A Hepatitis vizsgálatra való küldésed csak azért nem teljesen érthető számomra(!!), mert:
1./ A Hepatitis A-t és C-t (amire küldeni fog) vírus okozza.
2./ Mi köze néhány szerencsétlen, "gonosz" vírusnak, a sejtosztódást lelassító Trexanhoz, s ennek fényében, mire lehet vélni azt, hogy "nehogy nagyobb bajt csináljunk..." ? Persze, ha fertőzött vagy, akkor tényleg nem árt az óvatosság, de azért egy lappangó májgyulit csak észrevett volna már rajtad valamelyik doki:-)
3./ Ha a Trexan miatt a gyorsan osztódó májsejtek osztódási sebessége is lassul (ez evidens), ergo a májfunkció emelkedik, hiszen kevesebb, rövidebb ideig élő májsejt nehezebben bírkózik meg a feladataival, vagyis a fehérjeszintézissel, a hormonok lebontásával, végső soron a "méregszűréssel", milyen elképzelésből, megfontolásból kapcsolható ez össze egy esetleges hepatitis A vagy C vírussal való fertőződéssel?
4./ Ha már "biztonsági" hep. teszt, akkor nem inkább a Trexan szedése előtt, mint utána kellett volna ilyen vizsgálatra küldenie.
Bár, gyanítom, hogy ez az utólagos felismerés vezette arra, hogy gyorsan leállította a Trexant és inkább csináltat hep. tesztet, mielőtt ismét szedheted a Trexant - bár normál májfunkciós értékek - GOT, GPT - mellett, lehet lappangó, még nem diagnosztizált hepatitis fertőzése valakinek... nem tudom .... de a sárgaság ilyenkor előbb-utóbb jelentkezni szokott, nem? Szóval a teszted reméljük negatív lesz)
... hát, úgy kb. ennyi, de hát én csak "beteg" vagyok, nem orvos, igaz, hogy már Dr.Bubónál is a beteg diktált, a doktor csak írt:-)))
Simán visszaálltak az értékek 18 és 15-re. Indoka az volt, hogy "nehogy nagyobb bajt csináljunk, mint hasznot".
Ilyen vizsgálatom még úgysem volt, szerintem félni valóm sincs, legalábbis ettől. Inkább az a problémám, hogy most megint csúszik a Trexan adagolása vagy másfél héttel.
A túlzó óvatosság ugyanolyan idegesítő, mint a felületesség. 2 orvosi hozzáállás a gipsz miatti véralvadásgátló injekcióval kapcsolatban:
1. házi orvos: " Mi a fenének írnak fel járógipszesnek, hiszen mozog!"
Direkt így szúrtam be, így rögtön látalálhaszt a májfunkció-történetre:-)
A Trexan leállítása után kb. 2 héttel elküldött újra vérvételre, hogy megnézze, hogy visszaállt-e (magától, a Trexan hiányában) a normál májfunkció? Az a minimális emelkedés, amiről írtál, még a gyógyszer abbahagyását sem indokolja (ha egyébként nincs baj a májaddal, nem kezdtél sárgulni, nem szedsz másfajta, májat károsító gyógyszert stb.stb. - ahogy a fenti betegtájékoztatóban is szerepel) - legalábbis szerintem. Ahogy már írtam is, én (ha jól rémlik) 236-os májfunkc. kellett, hogy abbahagyjam 1 hónapra ... de semmiféle vizsgálatra nem küldött el. Kiürült a szervezetemből a Methotrexat, a májsejtek visszaálltak az eredeti osztódási "sebességre" és ennyi...
Egy másik betegtájékoztatóban pl. az szerepel, hogy még májbetegség esetén is lehet szedni, de fokozott elővigyázatossággal, mérlegelve hogy a "használ vagy árt" lehetőség a nagyobb rizikó: "A Trexan 2,5 mg tabletta fokozott elővigyázatossággal alkalmazható - ha Ön vese-, máj-, vagy csontvelőbetegségben szenved,"
Azért arra kíváncsi lennék, hogy mivel indokolja a vizsgálatokat? 34-es (azt hiszem ennyit írtál) GOT értékkel Trexan szedés mellett??? :-)
Volt itt valaki, akit a reumatológusa elküldött Hepatitis B, C vizsgálatra, mert a Trexantól emelkedett a májfunkciója? Mert én így jártam. Most nem tudom, hogy óvatos vagy laikus?
Gondolod, hogy 50ezer Ft/főért sokan elvégeztették volna .... szerintem nem sűrűn .... a beidézett linken egy fodrásznő is írt véleményt .... a sok orvos között, talán ő még viszonylag "függetlennek" tekinthető!
Köszönöm, ezeket olvastam már. "Független" véleményt keresek. Német nyelvű oldalakon sok vegyes véleményt találtam, valamint hasonló eljárásokról való hozzászólásokat is olvastam.
Ezt adta ki a google.... ezen az oldalon vannak vélemények, miután az e-mail címeiket is megadták, így - gondolom - nincs különösebb akadálya annak, hogy akár közvetlenül is megkérdezd őket a tapasztalataikról.
Szerintem ez abban a pillanatban kiderülne, ha valami csoda folytán 150ezer forint helyett 1500 Ft lenne pl. egy doboz Remicade, vagy ha a 100 %-os eü.támogatást levinnék pl. 20 %-ra?? Van egy olyan sanda gyanúm, hogy ha valaki azt mondaná akkor a dokijának, hogy bocsi, de simán meg tudom venni 8-10 hetente (fél évente stb.) 120ezerért a biol. terápiás készítményt, kérhetném... a válasz nem biztos, hogy az lenne, hogy sajnálom, de először végig kell járni egy rögös utat... egyszóval (a kiemelkedően magas ára és a 100 %-os állami támogatási mérték miatt) én a pénzre szavaznék..
A biológiait nem most kezdtem majd 5éve... De először végig kellett zongorázni a bázis terápiás gyógyit és ha az aktivitási index nem megy 5 alá akkor kezdik a biot... Igaz ehhez is majd egy év kellet mert mindig jött valami ami miatt nem tudtam folyamatosan adni magamnak, igaz már azért akkor is jobb volt mint előtte csak még nem értük el a várt eredményt...
Én pedig úgy tudom, hogy, akinek nem használ a bázisterápia, annak a biológiai terápia a megfelelő gyógymód, nem pedig az évekig tartó, sőt nagyadagú steroidos kezelés.
Nem tudom, hogy az orvosok különböző szakmai tudása, eltérő szakmai véleménye, vagy pedig pénz kérdése, hogy ki jut végül hozzá a biológiai terápiához. Erre tényleg nagyon kíváncsi lennék. De alig hiszem, hogy erre bárki közülünk tudná a választ.
Az biztos, hogy törvényileg korlátozott az alkalmazása, azaz, akinek a bázisterápia használ, a gyógyszereket is tolerálja, annak nem írhatják fel, és ennek anyagi okai vannak. Ezt meg is tudom érteni. De mi van azzal, akinek nem használ önmagában a bázisterápia, és mégsem kap, és akinek használ, és mégis kap? Hát ez nem normális szerintem.
Én a saját tapasztalatom alapján már tudtam mikor kezdjek lökésszerű adagot mert vidéki vagyok és Pestre járok orvoshoz. Az évek hosszú sora alatt aránylag elég jól tudom kezelni a dolgokat mert a kezelő orvosomat sem akarom mindig zavarni. Ha valami olyan betegségem van csak akkor hívom adhatom e szurit vagy ne de már azt elég jól kezelem... Én azért bízom az orvosomba mert egyrészt ezzel a betegséggel kapcsolatban külföldi szakorvosokkal is tart kapcsolatot és szók előadásokat tartani... Arról nem is beszélve végtelen türelme van és barátságos közvetlen /Nem magán rendelés/
Ezt mondogatom én folyton, mégpedig 7 éves tapasztalatom alapján, mialatt sok orvossal és beteggel találkoztam, hogy RA gyűjtőnév alatt egymáshoz hasonló, de nem ugyanazon betegségeket sorolnak ma az orvosok. Rólunk már sosem derül ki, de biztos vagyok benne, hogy a betegségek háttere nem feltétlenül azonos mindegyikünknél, különben nem lennének ilyen nagyon különbözőek a tünetek is, meg a reakciók az ugyanolyan kezelésekre.
Engem már egy reumatológus sem vesz le azzal a lábamról (mint ahogy volt ez az elején), hogy nagy határozottan megállapítja, hogy RA, és felírja ugyanazt a terápiát, amit az összes többezer orvos az országban, ami tulajdonképpen az előírt protokoll, és amit ha beírsz a keresőbe, te is pillanatok alatt megtalálsz. Aztán jön az, hogy játszanak az adagokkal, nem mintha a beteg magától nem tudna ennyit. És micsoda tehetetlenség látszik, és mismásolás folyik, amikor nem úgy reagál a szervezet a terápiára, ahogy kellene. A bátrabbja belevisz valami saját elképzelést a kezelésbe, de vajon biztos lehetsz benne, hogy jót tesz vele? Ha az ember egyik orvostól megy a másikig, akkor derül csak ki igazán, hogy teljes bizonytalanságban vagy, mert az egyik így gondolja, a másik meg úgy. Pl. hogy meddig és mennyi steroidot kapjon a beteg, vagy hogy adagolja a folsavat, vegyen-e be plusz gyulladáscsökkentőt, mit mikor vegyen be. Bár ez utóbbiaknak lehet, hogy nincs is jelentőségük, pusztán a fontoskodás kedvéért beszélnek róla.
Nekem személy szerint a Metrotrexan mellé majdnem folyamatosan kellet a szteroid lökés adag után is minimum napi egy évekig kisebb kihagyásokkal.. Fájdalom csillapítót szedtem Movalis, Arcoxia90mg, Cataflam, Afflamin, és most a bió mellé is kell néha fájdalom csillapító, ha nehezebb munkát végzek...Egyébként az én sülyedésem még soha nem ment 30-40 között Anno úgy emlékszem 100 fölött volt arra emlékszem mikor hemoglobinom 48 volt akkor 88 süllyedés, és iszonyat rosszullét és fáradtság majd jött a tetőtől talpig levő fájdalom, bedagadás és láz mind ez 3hónap alatt lezajlott
Hát igen, ez sajnos valós rizikó. Egy Lakos-féle tanulmányt olvastam, amiben, többek között az általánosan használt olcsó teszt (ELISA) megbízhatatlanságát is említi. Sajnos nagyon-nagyon magas az álpozitív eredmény, ezt egyébként több cikkben is olvastam, bár az összehasonlító western blot valamivel jobb, de az eredmény ott sem 100 %-os. "Le kell szögezni: az ELISA típusú vizsgálatok nem alkalmasak a betegség gyógyulásának megítélésére. Az ellenanyagmozgás oly csekély, hogy ELISA-val esetleg éveket kellene várni, mire érdemi csökkenést lehetne regisztrálni. A western blot technika alkalmas lehet erre a feladatra is, azonban mivel a technikai eredetű napi ingadozás ezzel az eljárással sem küszöbölhető ki, csak úgy lehet a gyógyulást igazolni, ha a lefagyasztott korábbi savómintákat az aktuálisan vett mintával párhuzamosan vizsgáljuk. Ez azt jelenti, hogy egy vizsgálat valójában két-három teszt elhasználásával jár. Tekintve, hogy ez az eljárás, tehát az összehasonlító western blot vizsgálat drága, úgy tűnik, hogy rutinszerűen (rajtunk kívül) a világon sehol sem végzik."
Valamelyik cikkben olvastam, hogy pl. bőrgyógyász is kérheti a tesztet, de rémlik, hogy a háziorvos is adhat beutalót. Nálunk az egyik kórházban mintha a fertőző osztálynál láttam volna kiírva a lyme szűrést...
Egyébként én spec. nem is kaptam a Methotrexat mellé szteroidot és ami azt illeti, a Metho elég hamar hatott, mert 72-ről szépen elindultam lefelé... 54... 43 stb. Eddig a legjobb a 13 volt, de persze ez már a Metho+biol.terápia kombinációs időszakban.
Engem még automatikusan beutaltak kórházba, mikor a reumatológián ránézett a kezeimre az orvos, és azt mondta, RA. Azt is mondta, hogy bázisterápiát csakis kórházi körülmények között lehet elkezdeni, folyamatos orvosi felügyelet mellett. Úgy látszik, neked magadnak kell erőltetni a dolgot. Egy jó kórházban, ahol esetleg még biológiai terápiát is adnak (írod, hogy Győr ilyen), lehet, hogy hamar jó mederbe terelődne a kezelés.
Különben a Trexan nem kezd hatni valami gyorsan, azért adnak mellé néhány hónapig folyamatosan csökkenő adagban steroidot. Végül is ez a bázisterápia lényege. Nem steroid gyulladáscsökkentőt pedig minden további nélkül lehet mellé szedni, legalábbis nekem mindig írtak mellé, ha panaszom volt, még nagyon erőseket is. Nekem a Voltaren nem tudom hány jön be leginkább. Kis pici hároszög alakú tabletták, meg a Movalis.
Ami engem illet, én nem érzem magam egy jól sikerült darabnak a 64-es évjáratból. A Lyme tesztet még nem csináltattam meg, csak tervezem. Az én tüneteim sem igazán jellemzőek a Lyme kórra, de bogarat tett Boxerkutya a fülembe, és nem akarom hogy ezen múljon bármi is. Egyelőre még azt sem volt időm kideríteni, hogy milyen orvos tud egy ilyen vizsgálatra beutalni, mert a világért sem szeretném annál a bizonyos Észtó doktornőnél kezdeni, aki meg okkal, ok nélkül mindenkire rámondja, hogy lyme-os.
Én benne lennék egy kórházi kivizsgálásban, most még időm is van rá:)
Attól tartok, hogy rámegy a munkahelyem, ha pár héten belül nem találnak valami megoldást. 12 hét achilles szakadás után nem hiszem, hogy jó néven vennék, ha utána meg a reuma miatt lennék munkaképtelen.
Különben utána néztem már a Lyme-kóros topikban írtaknak. Kullancscsípésem volt jópár az életem folytán, de nekem annyira RA-t mutatnak az értékeim, hogy nem tudom, érdemes-e más vonalra ráállni. Legalábbis egyelőre.
Immunológiai vizsgálaton még nem voltam.
Nekem is a karjaim(váll, könyök, csukló, ujjak), térdeim a legfájóbbak, de gyulladt már be állkapocs, boka, nyakcsigolya, lábujj, achilles is. A bal könyökben reumás csomó is van. Ja és én is 47 leszek a jövő hónapban:)
Nem követem folyamatosan a hozzászólásokat, úgyhogy nem biztos, hogy teljesen képben vagyok, de az utóbbi bejegyzéseid olvasva jó lenne, ha egy parányit is tudnék segíteni.
Ami a Trexan csodagyógyszerségét illetei, ebben egyet kell hogy értsek a dokinővel. Biztos, hogy tudod, de érdemes róla el is gondolkodni, hogy a Trexan nemcsak RA-ban segít. Eredetileg ugye nem is autoimmun, hanem daganatos betegségekre találták ki, de pl. az én "RA"-mban is hatásos volt, pedig az ugyancsak különleges fajta. A tüneteim annyira tipikusak voltak, hogy amikor bekerültem a kórházba, még egy egészségügyis gyakornok csoportot is behoztak hozzám, hogy rajtam mutogassák, milyen a tipikus RA. Hát ehhez képest a reumafaktorom a legrosszabb állapotomban 43 volt, a vérsejtsüllyedésem 11. Az összes többi normális. És ettől rosszabb laboreredményem sohasem volt azután sem. Ennek ellenére én is Trexant szedtem, mint a sokszázas értékeket produkálók, és a tüneteimre ugyanúgy hatott mint másoknak.
5 évig szedtem, évekig nagyon erős mellékhatásokkal, de a reumatikus problémáim nemcsak javultak, végül el is tűntek. 5 év után, orvosi egyetértéssel abbahagytam a szedését, két hónap múlva ismét jelentkeztek a tünetek. A laborom tökéletes, pedig a csuklóim folyamatosan duzzadtak, az ujjaim nem is reggeli, hanem félnapos merevségban vannak. Nekem tulajdonképpen válltól lefelé a két karom fáj, beleértve a vállamat is. Néha az állkapcsomban is érzem, meg a térdeimben, de ez utóbbi olyan enyhe, hogy az talán már a korral is jár (47 év)
Sok orvosnál jártam, akit én a leghozzáértőbbnek véltem, az azt mondta, hogy ez valószínűleg nem is RA, valami más, valami hasonló, de nem igazán RA.
Na, végül is oda akartam kilyukadni, hogy neked sem ártana szem előtt tartani, hogy lehet esetleg más betegséged is. Megfordult itt a fórumon Boxerkutya, aki amellett kardoskodot, hogy mindenki, aki RA-snak hiszi magát, az tulajdonképpen Lyme-kóros. Nem mintha ezt én egy az egyben elhinném neki, de tervezem, hogy egyszer elmegyek egy Lyme tesztre.
Immunológiai vizsgálaton voltál? IgM, IgG meg ilyeneK?
Véleményem szerint neked be kellene feküdnöd egy kórházba, mert ott rövid idő alatt hozzá lehet jutni mindenféle vizsgálatokhoz, időpontkérés, különösebb sorban állás nélkül. Folyamatosan van orvosi jelenlét, több orvost megismersz és a végén azt kéred fel további kezelésre, vagy annak mész el a magánrendelésére, akiről a legjobb véleményed alakul ki. Betegekkel találkozol, akikttől mindenféle okosságot meg butaságot hallhatsz. Ilyenkor közben fizikoterápiás kezeléseket is adnak párhuzamosan, ami rásegít a gyógyszerekre. Én két hétig feküdtem kórházban az eljén, és bár utáltam ott lenni, éreztem, hogy szükséges. A bázisterápia kezdetén a steroid szedése sem vészes. Az is segít, hogy a Trexan hatása gyorsabban jelentkezzen, aztán szép lassan el lehet hagyni. Mondjuk nekem a világon semmilyen egyéb betegségem nem volt, így a steroid nem okozott nálam semmilyenproblémát.
Most ennyi jutott eszembe, és érzem, hogy ezzel egy fikarcnyit sem segítettem, de ennyit tudtam tenni.
Azért ezt ne vedd "szentírásnak", csak józan paraszti ésszel gondoltam át, ha nekem remisszióm van 0,5-1,3 között.... akkor 93 környékén még tombol a betegség, GONDOLOM (!), de nem biztos, ami biztos, hogy a Trexan pozitívan hatott, s ez azért reményt ad arra is, hogy a gyógyszerekre, amit ezután kapsz majd, jól fogsz reagálni...
Igen, tudom, hogy a gipsz miatt, ezért is írtam, hogy ilyenkor akár a betegszállító szolgálatokat is igénybe tudnád venni. Gyanítom, hogy a mandulagyuszi rontott az állapotodon, ahogy egyébként minden fertőzésnél - sajnos - lehet ilyesmire számítani :-(
Szerintem a májfunkciós értékeid, Trexan szedés mellett, "normálisnak" számítanak, ha egy pici májfunkció romlást kell beáldozni a Trexan oltárán azért, hogy 85-ről (ami azért már nem semmi) lemenjen 48-ra a gyulladást jelző vérsüllyedés és a CRP (ezzekkel együtt a fájdalom is) jelentősen csökkenjen .... hát, valamit valamiért. Nem gondolom, hogy az én orvosom ilyen értéknél leállította volna a Trexant! OK, mindannyian tudjuk, hogy nyilván az lenne a legjobb, hogy a gyógyszer, ami segít az egyik bajunkon, ne rontson egy másik szervünk állapotán, de hát ez többnyire csak utópia. A vérsüllyedés 48-as értéked már egészen jó, a CRP sajnos még magas, ez olyan "előrejelző", prognózis-szerű érték, ha jól sejtem ez azt jelentette Nálad, hogy mostanság azért nem sűrűn lehet (sajnos) remisszióra számítani, de jól reagáltál a Trexanra, mivel elkezdett csökkenni ... nálam pl. 0,3 - 0,5 (ez csak 5-ig jó) szokott lenni, igaz sosem volt különösebben magas.
Most megnéztem a régi vérkép leleteimet: a Methotrexat szedése előtt 462-448 körül volt a reuma faktor (rf) értékem, a crp viszont akkor is kevés 0,5 volt, a vérsüllyedés42-49-54-72 körül mozgott, de leginkább a 40-50-es tartományban. Kb. 2-3 hónap gyógyszer után (heti 4 szem), az első Remicade infúzió előtt a : crp:0,8 vérsüllyedés:29. A reuma faktort és az anti-ccp-t csak évente egyszer-kétszer szoktam megnézetni, többször amúgy sincs értelme az infúziós kezelés mellett. Ezek pl. így alakultak:
2008-ban rf 368 - 324
2010-ben rf 347, anti ccp 365
2011 rf 302, anti ccp 216
De hogy ez a betegség milyen "ugri-bugri" azt jelzi az is, hogy pl. 2010. júliusában a vérsüllyedés 66 volt, szeptemberben pedig már 22, ráadásul júliusban sem éreztem, hogy az állapotom romlana, jól meg is lepődtünk ezen... lehet, hogy valamit a laborban néztek "félre":-))
Ja, és még annyi, hogy a rosszabb értékek mellett nem volt a vizeletben semmi kóros, a jobbiknál már igen, fehérvérsejt, kevés baktérium. Ekkor már fájt a torkom, az tuti.
Na ez már szeniliátás... még valamit szerettem volna megkérdezni, mert nem írtad, hogy mennyivel emelkedett a májfunkció, amikor leállították Nálad a Trexant, mennyi volt a GOT érték?
A Trexannál a GOT 31-33-40-45-ös érték MÉG SIMÁN A TŰRHETŐ ÉS SZEDHETŐ A GYÓGYSZER TOVÁBBRA IS kategóriába tartozik!!! Nekem is volt már ennyi (igaz, hogy általában 24-25-29 .. vagyis a normál értéken belül van, mert csak 2 szem Trexant szedek), sőt egyszer 69 is volt... akkor is szedhettem tovább, viszont amikor le kellett állnom egy hónapra a Trexannal 2009-ben, akkor a GOT mellett két felkiáltójel volt:-) és az érték 239 volt a normális felsőhatár 31-el szemben!
Jut eszembe, sokszor a Trexan mellé gyulladáscsökkentőt is adnak, s persze, hogy lehet mellé fájdalomcsillapítót szedni ... hiszen a Trexan csak az immunsejtek (és stb.) osztódását lassítja le... ezen csodálkozott a dokid? Nem semmi!
