FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Na, most jól összezavartak. Az az orvos, aki megállapította a betegségem, azt mondta, hogy az "alvós" időszakban egyelőre még nem kell szednem gyógyszert, de ha érzem, hogy megint kezdődik, azonnal rohanjak hozzá. Egyébként elég 3 havonta mennem. Most pénteken voltam gyógytornásznál, hogy akkor most mit mozoghatok, mit nem. Ő meglátta a papírjaim, amit megmutatott egy másik orvosnak, és mindketten azt mondták, hogy ilyenkor is kell szednem gyógyszert, mert különben romlani fog az állapotom. Viszont, ha rendesen szedem, akkor: 1. Még az is előfordulhat, hogy annyira panaszmentes leszek, hogy bármilyen mozgást végezhetek. 2. Vagy akár még az is, hogy egy idő után nem is kell majd szednem semmit. Mikor mondtam nekik, hogy kedden megyek az Istenhegyire, és ott is megnéznek majd, akkor megnyugodtak. Ti szedtek gyógyszert akkor is, amikor "jól" vagytok?
Igazán nincs mit, remélem, hogy a rendelőben/kórházban az ottani orvosok is úgy gondolják majd, ahog én, ill. ahogy a mi orvosaink:-) Majd írd meg, hogy simán ment-e a beadatás!
Hú, ez nagyon jó hír nekem, köszi szépen! Eddig az immonulógus adta be, aki egyébként reumatológus is. Így nem kell az egész délelőttömet az orvosi váróban töltenem, hanem akár 8-ra be is tudok érni az injekció után. Ez azért nagyon megkönnyíti az életem. Mégegyszer köszi!
TErmészetesen bármelyik .... szerintem, miután általában reumatológus kezeli az ízületi panaszokkal, elváltozásokkal küzdő betegeket.... azokat is (pl. engem), akik autoimmun betegséggel küzdenek, amely reumatikus fájdalmakkal jár !
Egy olyan kérdésem lenne, hogy bármelyik reumatológus be tudja adni az ízületekbe az injekciót, vagy ragaszkodjak az immunológushoz (aki nagyon jó orvos, csak nagyon nehéz hozzá bejutni)?
Ja a legfontosabbat kihagytam, 16 mg medrol mellett, jelenleg meg 2x -eződött az aphták száma a számban :-)
Enni alig bírok, de még a saját nyálam lenyelése is gondot okoz és fájdalmat. Egyedi ötelettel elementem a szájsebészetre ecsetelésre, és 3x voltam eddig, múlt hét pénteken volt a 2., ma Hétfőn mentem vissza a 3. ecsetelésre. Mondom az orvosnak, Ön szerinte van ennek értelme, mert hogy péntek óta, be voltam ecsetelve végig, és hétfőre még több lett és az orvos is mondta hogy még nagyobb is lett az aphta, hát éreztem is, 1,5 óra alatt ettem meg az ebédet, miközben levert a víz 5x a fájdalomtól.
Szóval azt mondta, a szájsebészeten az orvos, hogy szerinte semmi értelem, mert nem tud segíteni, a gond máshol van, más okozza, de ha gondolom menjek, mert ő beecsetel.
Na megjártam Debrecent, Immunológiai osztályt. 8 napot feküdtem bennt kivizsgáláson, vittem az eddigi leleteimet. Első este 39,8 láz, 4 rubophen hopp, 2.este 39,7 hopp rubophen.
2 nap múlva jött Dr. Zeher Margit Professzor asszony és azt mondta hogy 100 %, hogy autoimmun beteg vagyok és Behcet-kór a típusa.
Már kaptam is a 32 mg Medrolt, hopp javult az állapotom (36,5 nincs láz), lehet csökkenteni 2 nap múlva jött a 24 mg, 2 nap múlva jött a 16 mg.
16 mg után már kezdtem vissza esni, rosszul voltam, jöttek az izületi fájdalom tünetek, stb, de ekkor már a 8 nap volt hétfő. (37,5 hőem) Megkaptam a zárójelentésemet, rajta a diagnózissal, felírt gyógyszerekkel és hogy javult állapotban haza engedjük a beteget. További 16 mg medrolt kell szednem, kontroll november 23. De sajnos nem elég a 16 mg medrol, erős mellkasi és izületi fájdalom van újra, hasmenés, gyomor görcs, 37,5 hőemelkedés, szememre árpa lett, ennyi elég egyenlőre.
1 hete, hogy itthon vagyok és szedem a 16 mg-ot ami, annyira elég hogy ne legyen 40 fokos lázam, de azon kívül vannak fájdalmas tünetek, néha nem bírok lábra állni. Mondom teljen le az 1 hét, mert hanem az orvos azt fogja mondani, hogy türelmetlen vagyok, mit képzelek, hogy ilyen hamar lesz hatás, stb. Ma próbáltam elérni telefonon, nem sikerült, de holnap újra hívom.
Jeleneleg ez a helyzet, kiderült amit sejtettem, és nem vártam és kezdődik a kezelés megint ami ellen tavaly október óta küzdöttem és elleneztem, mert a Medrol nem gyógyít csak elrejti a tüneteket, durva mellékhatások mellett (hosszú távon persze, mindíg ezt mondják).
Ha a doki "ellenérve" CSAK annyi volt, hogy ne vedd ennyire komolyan... akkor gyanítom, hogy lehet ilyet kérni, pl. azzal a címszóval, hogy tudni akarod, mert szeretnél még egy gyereket (ha ez hihető), vagy ilyesmi. Illetve egyszerűen csak akarod és kész:-) Mi lenne, ha mielőtt másik orvost keresnél, újra próbálkoznál - de most már sokkal határozottabban, ellentmondást nem tűrően - a mostani dokitoknál?
Egyébként miért olyan fontos, hogy tudd, hogy ha ez örökletes, akkor kitől örökölték? Ezen gondolkodtál már?
Azt hiszem ennek leginkább akkor van jelentősége, ha egy olyan genetikai betegségről van szó, amelyiket pl. csak női, vagy fiú ágon lehet örökölhető, ilyenkor tényleg fontos lehet tudni, de egyébként.... hm, alapvetően nem tök mind1? Ha egyáltalán a genetika szerepel a háttérben...
Lányomnak autoimmun pajzsmirigy gyulladása van, fiamnál nemrég derült ki lisztérzékenység és pajzsmirigy gyulladás.
( gyógyszertári coeliakia teszt negatív lett, de ez nem mindig ad pontos eredményt )
Próbálkoztam gastroenterológustól nekünk autoimmun panelt kérni, de eleresztette a füle mellett a kérést. Majd második nekifutásra a " főldbe döngölt " hogy nem kell ezt túlreagálni.
Engem nagyon érdekel, hogy melyikünknél van hibás gén.
Szerintetek lehet e családszűrés címén ilyen vizsgálatot kérni, próbálkozzak e mástól kérni ?
Ez a baktérium rengeteg emberben már benne van, többségüknél semmilyen tünet nem jelentkezik a jó immunrendszer féken tartja,de nem tud folyamatosan erős maradni. Ez a betegség nem egy ritka betegség csak a felismerés bonyolult sok orvos számára , pedig nem az, csak meg kellene érteni . Sajnos ezt az orvosok az egyetemen évtizedeken keresztül a mai napig rosszul tanulják és az autoimmunt erőltetik. Nem is akarják megérteni ezt a másik irányt és különböző szindróma neveket adnak a betegségnek, holott ez mind egy betegség .
Ez mind lehet sajnos, olvass bele a lyme kór topikba valaki írt egy hosszú cikket róla ! Ezeknek a fele nálam is jelentkezett. Mindenkinél más és más a tünet.
Ezek a tünetei: "gennyes pattanásszerű kiütések, izületi fájdalmak (mellkas,ágyék, boka, térd, váll), hasmenés (erős görcsök), aphták, szemgyulladás" - lehet, hogy valóban lyme-kórja van, de hogy a TÜNETEI alapján erre semmi sem utal az tuti! A lyme tünetei között ilyesmikről ugyanis - legalábbis a neten, ill. az Esztók-féle tájékoztató anyagban - én még nem olvastam, mondjuk ettől még lehet... :-)
A tüneteid alapján neked is komoly esélyed van a lyme kórra. Menj feltétlenül az istenhegyi géndiagnosztikára Ne gondolkozz, felejtsd el a összes többi orvost mert nem ismerik fel sehol ezt a betegséget. Lapozz vissza néhány oldalt ha többet akarsz tudni!
Rég jártam erre,gondoltam röviden megírom mi történt velem azóta. /Autoimmun betegként -polymiositis-kezeltek évekig. Csak akkor éreztem jobban magam,ha szteroidot kaptam,de azt meg abbahagytam a sok mellékhatása miatt/Elmentem én is Esztó doktornőhöz utolsó reményként,és elkezdtem az antibiotikum kúrát. 5 hete szedem,és sokkal jobban vagyok. Ez még persze messze van a tökéletestől de rég voltam ennyire jól.
Ezzel senkit nem akarok semmire sem rá, vagy lebeszélni,csak a tényeket írtam le.
Ez az elírás is csak egy újabb bizonyítéka annak, hogy mennyire nem mind1, hogy idd ki, vagy vidd ki, illetve főleg azt, hogy mennyivel egyszerűbb és "biztosabb" magyar kifejezéseket használni :-)
Remélem, hogy az elírás ellenére mindenki úgy - jól - értette, ahogy arra a szövegkörnyezet miatt következtetni lehetett:-))
Csak akkor tudnak majd érdeklődni (én már pl. néhány hónappal korábban a CLL-el kapcsolatban megtettem, az amerikai nemzeti rákintézettel - NCI - emailezgette le a kérdéseimet a kint élő barátnőm, kb. egy héten belül már válaszoltak is), ha tudják, hogy miről kell... szóval visszakanyarodunk mindig a DIAGNÓZIS fontosságához.
Azért kíváncsi leszek, hogy mit mondanak Debrecenben...
Nincs mit... a neten (pl. youtube-on) van egy-két jó videó.
Nem vállalt be? Úgy érted, hogy maszek alapon? Abba bele sem gondolnék, hogy hivatalosan, a kórházban, beutaló alapján, nem akar vállalni. Ez utóbbitól le is hidalnék, aztán majd jól nem tudnék felállni:-)) Azt megértem, hogy nem akarsz x hétig várni, mert pl. sok kezelésre, tornára váró betege van, de ha van hivatalos orvosi kiírásod x alkalmas gyógytornára, akkor a gyógytornász nem küldhet el!!! Néha a dokik hajlamosak arra, hogy ráírják az ambuláns lapra, hogy gyógytorna javasolt, csak éppen elfelejtik felírni. Ilyenkor szólni kell, hogy bocsi, de kiírna akkor nekem x kezelést, x alkalmat stb.stb., hogy be tudjak jelentkezni a gyógytornászhoz... Az pedig, hogy milyen ütemben tudsz hozzá járni, hogy mikor érsz rá, már csak a Te dolgod, abba a gyógytornász nem szólhat bele.
Egyáltalán nem hangzik hülyén!!!! Nagyon is tudom, hogy mit érzel, én is pontosan így vagyok ezzel, még most is, igaz, hogy mára már leginkább csak tudatalatt. Eleinte az ember szinte semmit sem mer tenni, mert "hurrá, regressziós, fájdalommentes" állapotban van, de - hidd el Nálad is eljön majd ez - előbb-utóbb megtanuljuk, hogy hol a határ, meddig lehet elmenni bizonyos tevékenységekkel (házimunka, sport, kirándulás, tánc stb.stb.), anélkül, hogy feleslegesen kockáztatnánk a fájdalommentességünket.
Ahogy már sokan írtuk, egy lyme-teszt megéri az árát, mert legalább lesz egy biztosnak mondható diagnózisod a lyme-ról, nincs mit veszteni...
Kedves Hunor.Valóban jó ötlet a debreceni kivizsgálás,ha autoimmun az ott biztosan kiderül.Nekem Antifoszfolipid szindromám van,ami szintén autoimmun,de mióta Debrecenbe járok,nagyon szépen rendbentartják.Tavasszal egy hetet feküdtem bent,plazmaferezis kezelésem volt,azóta egész jól vagyok.Szóval semmiképp ne hagyd ki.Üdv.Ági
A kórházi gyógytornász sajnos nem vállalt be, viszont ajánlotta a neurológiát, hogy ott lehet, hogy tudnak segíteni. Holnap beszélek velük, aztán meglátjuk.
Köszi szépen a linket, én is valami hasonlóra gondoltam, csak - lehet, hogy hülyén hangzik - én most még ennyitől is félek.
Tai chit már régebben csináltam, de aztán abbahagytam, mert nem éreztem, hogy átmozgatott volna. Ezért álltam neki a futásnak, ami mindenféle szempontból tökéletesnek tűnt számomra. Eddig.
Még kicsit elveszettnek érzem magam, mert nemrég tudtam meg, hogy mi bajom is van pontosan. Eddig csak tömtek fájdalomcsillapítokkal, amik semmit nem értek. Végül most augusztusban jutottam el az immunológushoz, aki néhány injekcióval sikeresen elmúlasztotta. Csak hát nem véglegesen.
Most azon gondolkodom, hogy én is elmegyek Dr. Esztók Klárához, hátha...
Hát mort azon vagyok, hogy kiderítsék, így , hogy már másodszor ugyanazok a tünetek. Most Németország és Amerika, ahol ismeröseim segítenek kideríteni, hogy hol merre is tart az autoimmun betegségek gyógyítása, kezelése.
Hamarosan Debrecenbe megyek, azt javasolták, hogy egy hétre legalább feküdjek be kivizsgálásra. Remélem tudnak újat mondani, és nem csak annyit, hogy ,,ezek bizony autoimmun tünetek''.
Olvastam sok jót a Debreceni Immunológia osztályról és gyógyítási kísérleti módokról.
Valakinek valami tapasztalata Debrecenről ?
Remélem lesz előrehaladás, bármi...
Írtam egy szép-kerek-jól összefoglalt hozzászólást és már nem először, de szépen elszállt, sajnos elfelejtettem a küldés előtt elmenteni egy ctr+c-vel. Már igazán csinálhatna ezzel valamit az index, mert szörnyen idegesítő... na mind1, megpróbálom újra leírni:-)
Szóval a Pfeiffer-féle mirigyláz (mononukleózis) tünetei egészen mások, ahogy olvastam a neten, azt a vérképből, vagy a vérkenetben jelenlévő speciális limphocitákból pontosan meg lehet állapítani, szóval nyilván Nálad is a leleteid alapján mondták azt, hogy ez nem az és nem azért, mert "túl sokáig tartott" a láz, vagy a betegség.
A Behcet-kórról (amelynek alapja az erek gyulladása: vasculitis) még csak nem is hallottam eddig, de most rákerestem a neten és sajnos a tüneteid elég hasonlóak, de ezt már biztosan Te is olvastad:
Az autoimmunbetegség egy összefoglaló név, többféle - némelyik elég furi - betegség is idetartozik. " Az autoimmun betegségek ismeretlen etiológiájú, gyulladásos-degeneratív betegségek. Azokat az ismeretlen etiológiájú gyulladásos-degeneratív betegségeket nevezzük autoimmunnak, amelyeknek patogenezisében az immunrendszer autoagresszív jellege lényeges szerepet játszik." Az autoimmunok között szerepel pl. a "szisztémás necrotizáló vasculitisek egy része" is. Ha azt mondták, hogy nem autoimmun, akkor ezeket nyilván szintén valamilyen teszttel sikerült kizárni.
A legfontosabb szerintem mégiscsak az lenne, hogy PONTOSAN képben legyél a betegségedet illetően. Pontos diagnózis nélkül ez azért elég érdekes, mert így csak a sötétben tapogatózás marad számodra. Ezt azért ne hagyd ennyiben!!! Nincs olyan, hogy egy betegségnek nincs neve, oka, lefolyása, tünetei, kezelése stb.stb., max. eddig még nem sikerült kideríteni! Az más kérdés, hogy a dokik, akikkel eddig kapcsolatba kerültél - esetleg - nem tudták pontosan meghatározni, hogy ez mi.
Van egy dokumentumsorozat a tévében valamelyik csatornán, ahol szokatlan tüneteket produkáló betegségekről próbálják kideríteni, hogy pontosan mivel is van dolguk. Van olyan beteg, akinél hónapokat/éveket is igénybe vett, mire találkoztak (találtak) egy olyan orvossal, aki tudta, hogy a tünetek alapján milyen betegségre lehet következtetni, majd azt, különböző tesztekkel igazolni is tudta. Így azért sokkal könnyebb felvenni a harcot, a leginkább ismeretlen eredetű és legtöbbször sajnos gyógyíthatatlan (mivel a pontos okot sem tudják) betegséggel. De (!!!!!) sok betegségnél lehet a tüneteket egészen jól kezelni, igaz, hogy a legtöbbször valóban csak a "jó" öreg szteroidot veszik elő, de hátha találsz egy jó orvost, aki diagnosztizál (akárcsak Dr. House a filmben) és még a hazai (vagy a világban máshol alkalmazott) legújabb kezeléseket is ismeri és nemcsak a szteroidot.
Tudom, hogy fontos a suli a jövőd stb. szempontjából, de - szerintem - akkor is az lenne a legelső, hogy PONTOSAN TUDD, hogy mivel kell szembenézned, mi is pontosan ez a betegség, milyen hazai kezelések vannak, mit alkalmaznak a világban, van-e kísérleti gyógyszer, vagy terápia, mik a rövid- illetve hosszú távú prognózisok, hogyan lehet késleltetni a kiújulást, vagy milyen életmódbeli változásra/változtatásra van szükség a tartós regresszió eléréséhez.
Tehát: ne hagyd magad, vagy abban az intézményben, ahová most jársz gyógykezelésre, vagy bárhol máshol az országban, de kutasd fel azt az orvost, aki be meri vállalni a pontos diagnózist, s képes aszerint kezelni. Tudom is én, keresd meg a betegjogi képviselőt (kórházakban tuti van ilyen), vagy menj el egy jó maszek dokihoz (anyagilag is bírható egy-két alkalom), vagy nem is tudom... de DERÍTSD ki, hogy mi is a betegséged. Nincs olyan, hogy egy betegség, egy tünetegyüttes csak úgy "valami"... ne elégedj meg a "lehet ez is", vagy "az is", de "semmiképpen sem amaz" - féle "diagnózisokkal"!!!
Szorítok, hogy sikerüljön végre a végére járnod annak, hogy mi ez az egész. Utána majd ráérsz arra, hogy megpróbáld (lelkileg és fizikailag) is feldolgozni, megtanulj együttélni vele, keresgess a neten a lehetséges elismert orvosi, vagy éppen alternatív kezelések között, de még mindig jobb a PONTOS diagnózis, mint a bizonytalanság!!!!!
Tavaly októberben jelentkeztek nálam a tünetek: 3-4 hét folyamatos láz (38-39), gennyes pattanásszerű kiütések, izületi fájdalmak (mellkas,ágyék, boka, térd, váll), hasmenés (erős görcsök), aphták, szemgyulladás.
Végig jártuk az orvosokat, minden fajta vizsgálatot elvégeztek, aztán az immunológián kötöttem ki. Először azt mondták hogy mononukleózis, majd elvetették, mert kb 1,5-2 hónap és még mindíg nagyon rosszul voltam. Ezalatt az idő alatt teljesen leépültem (-8 kg) és hát alapból vékony vagyok. Szóval az immunológiára ahogy oda kerültünk, azt monták, hogy lehet hogy Behcet-kór, autoimmunitás. Amire haza értem már vehettem is be a 64 mg Medrolt, aztán 32-t, hipp hopp jobban lett, lement a láz, elmúltak a tünetek. Aztán le lett csökkentve az adag 4-2 mg ra, kezdett megint előjönni. Újra megemelték az adagot, ez kb 3-4 hónapig zajlott, aztán ugye lement rólam a -8 kg, a fejem meg akkora volt mint egy labda, mindeni azt mondta ,,milyen jól nézel ki" , mondom jóó lenne. A végén már a medrol sem segített rajtam, maradtak a tünetek, elindultunk az országba, Bp. , Szombathely, immunológiára. Ott is csak nézték a kórképet és nem tudták megmondani mi bajom van, azt sem mondták, hogy autoimmun vagyok-e vagy sem. Közben elindultunk az alternatív, természetes gyógyulás fele, és egy talpon keresztüli idegstimulálásos terápiára mentem, közben arcüreg gyulladás (ultrahang kimutatta) miatt jártam orrszippantásra is. A lényeg hogy hosszú idő után elhagytam a medrolt, elhagytam az immunológiát, és jobban voltam a kezelésektől (nem tudom, hogy tényleg attól-e). Kb. márcus közepére már úgyérzeztem teljesen jól vagyok, és közben még végig kellet járnom a kezelésre, július-ban, elengedtek, 3 hónap szünetre (kezelés mentes időszakra). Szóval visszamentem júniusban az immunológiára és látták milyen jól vagyok, vért vettek, vér képem tökéletes volt, leírták, hogy panasz esetén jelentkezzek,és nem vagyok autoimmun beteg. Sajnos most 2011.szeptemberében újra előjött minden tünetem, és már 3 hete 38-39 lázzal szenvedek, és a többi tünetem ugyanúgy visszatért.
Járok a gyógykezelésre, de nem javulok, a főiskola újra elkezdődött, tavaly ugyanígy szenvedtem végig minden vizsgát és zh-t lázasan 38-39 fokkal, és tényleg jól teljesíttem a félévet.
A természetgyógyász, azt mondta hogy 38,5 lázig ne vegyek semmilyen lázcsillapítót.
Most nem tudom mitévő legyek, folyamatos láz, aphták, nem akarok leépülni megint, de semmilyen szteroidot sem akarok szedni, az immunológián jelenleg kifogytak a tudásból, csak a szteroid náluk a megoldás,,szedni kell és kész.''
Ti milyen megoldást tudnátok javasolni ? Le lehet győzni, vagy együtt élni vele gyógyszer nélkül, láz nélkül ?
ui.: sportember vagyok és voltam mindíg is, foci és mozgás az egész életem, (nem a bennt ülés és számítógépezés egész nap), sajnos most menni alíg bírok néha, nincs semmi erőm, olyan fájdalmaim vannak
Nekem mondjuk reumatoid arthritiszem van és a tai chi nagyon bevált, persze ott van még az intenzív séta, vagy éppen a jóga is. A neten vannak gyógytorna-videók, otthon is csinálhatod, nem kell ahhoz - feltétlenül - szakképzett gyógytornász. Legalábbis akkor nem, ha pl. lemásolod ezeket a mozdulatokat:
ezek pl. nem tűnnek olyan bonyolultnak. De pl. a kórházban - ahová jársz - dolgozó gyógytornásztól, szerintem simán megkérdezheted, hogy milyen mozgást ajánl, mi az, amit Te is végezhetsz otthon gond nélkül, van-e róla valamilyen fotós, vagy rajzos "tananyaga". Anno én is így kaptam egy kis füzetecskét, illetve az arról készült fénymásolatot.
Nekem az izom és ízületi gyulladásos fajta, polymyalgia rheumatica. Próbáltam neten rákeresni, de csak annyit ír, hogy a gyógytornát javasolja, viszont vidéken nem egyszerű olyan gyógytornászt találni, aki foglalkozik autoimmunokkal, meg én igazából futni szeretek, de most nem merek. Így is állandóan attól félek, mikor jön ki megint.. csak hát azért hiányzik a mozgás, amikor éppen jól vagyok.
