A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Akut myeloid leukémia -egy történet, egy lerombolt élethelyzet Téma címkék:Leukémia
2005. januárjában egy csúnya betegséget, akut myeloid leukémiát (M2) diagnosztizáltak nálam. Betegségem kiderülése után már két nap múlva, a kaposvári Kaposi Mór Kórház haematológiai osztályán feküdtem. Ez alatt a két nap alatt kellett az addigi szinte teljes életemet felszámolnom. Amint megtudták a munkahelyemen a problémámat, azonnal felmondtak. Egyébként a Balaton déli partján, egy ***-os konferencia, wellness szállodában voltam főszakács. Egyszóval egy világ omlott össze bennem.
2005. január 7-én kezdődtek el a kemoterápiás kezelések. Ebből négy ciklust kaptam. Ez úgy nézett ki, hogy három hét kórház, steril szoba, két hét otthon, és így tovább négyszer. Már az első kezelés után a csontvelőben teljes remisszió mutatkozott, így kezdtem bízni a gyógyulásban. Ezek a kezelések május végére lezajlottak, s már csak ambuláns vérképkontrollra kellett járnom a kórházba. Teltek múltak a napok, hetek, hónapok, s a vérképem teljesen jó eredményeket mutatott. Én már szinte teljesen túltettem magam az addigi megpróbáltatásokon, s szinte el is felejtettem a kórt. Azonban az utolsó kezeléstől számítva, épp egy évre relaptált, azaz visszajött a betegség. Mint akit agyonütöttek, úgy súlytott le a hír. Nem volt mit tenni, be kellett feküdni ismét egy kemoterápiás kezelésre. Ekkor már közölte velem a kezelőorvosom, hogy a csontvelőátültetés az egyetlen kiút hosszútávon. 2006. nyarán a tranzplantációs bizottság engedélyezte is idegen donor keresését, mivel ugye a rokonságban nem jöhetett szóba senki. Én közben megkaptam a szokásos kezelést, ami ismét tünetmentességet eredményezett. Azonban nem volt hosszú az öröm, mivel ez csak három hónapig állt fenn. Ekkor ismét kezelés, s ismét három hónap remisszió. 2006. őszén jött a levél a tranzplantációs bizottságtól, hogy találtak egy számomra megfelelő donort. Decemberben el is kezdődtek a kivizsgálások, hogy végre tudják hajtani az átültetést. 2006. december 15-ére tervezték a csontvelő levételét, ami azonban meghiúsult. Mondtam a doktornőnek, hogy nem a legjobban érzem magam mostanában. Elvégeztek egy sternumpunkciót, ami azonnal kimutatta, hogy a csontvelői állomány nyolcvan százaléka blastokat tartalmaz, azaz ismét itt a betegség. Ekkor már azt mondtam, hogy ilyen nincs. Másnap már a budapesti Szent László Kórházban feküdtem a csontvelőtranzplantációs osztályon, egy újabb kezelésre várva. Négy hét után otthon voltam, s vártuk a nagy nap kitűzését. Március végén el is kezdődtek a kezelések. Április 13-án kaptam meg az őssejteket, amit, mint kiderült egy német hölgytől kaptam. Maga a tranzplantáció nem járt különös komplikációval, a megszokott problémák jöttek elő, ami természetesen csak az orvosoknak volt megszokott, nekem nem. A vérképadatok lassan kezdtek emelkedni, volt nagy öröm, megtapadtak a sejtek. 2006. június elején elhagyhattam a kórházat. Ezek után jöttek ugye az előírások, szájmaszk, kesztyű, hosszú ruházat, meg hát más higiéniai, illetve étkezési szabályok betartása. A rengeteg immunszupresszív gyógyszer, és kilökődésgátló szedése. Hazakerülésem után, a tranzplantáció szövődményeként kialakult az ún. Graft Versus Host Disase betegség, ami a mai napig is tart. A donor csontvelő T lymfhocitái megtámadták a saját sejtjeimet. A tünet szörnyű volt, a bőröm teljesen bebarnult, de valami abnormális módon, úgy néztem ki mint a négerek, szó szerint. A bélrendszeremet is megtámadta, az evés nehezen, vagy nem is ment. A szájnyálkahártyám, úgy ahogy volt eltűnt, minden marta, sebesítette a szám. 2007. június végén kezdték eme problémára a kezelést, az ún. fotoferezist. Ez egy kétnapos kezelés, amit ambulánsan végeznek. Ezt a mai napig kapom, 3-4 hetente. A tünetek javulnak, a bőröm is világosodik, de hát még nagyon messze van az alapállapottól. No de hát mondták, hogy a teljes javulás akár éveket is igénybe vehet. Jelenleg a vérképadataim jók, állapotom elfogadható.
220 ezer volt a fw.14 nap és most 80 ezer!!! állitólag van akinek 5-7 évig is változatlan. közben még tea, sok zöldség, diéta. Állapota kitünő,dolgozik.
Szophoklésszel szólva: "Sok van, mi csodálatos, De az embernél nincs semmi csodálatosabb."
Van még egy-két csoda-sztorim, vagyis nem nekem, hanem a youtube-nak:-) Pl. a kis Jamie Ogg, egy ikerpár fiú tagja, aki 27 hétre 2 fontosan (alig egy kilósan) jött a világra, s az orvosok halottnak nyilvánították, sajnos nem tudtak rajta segíteni, de azért hagyták, hogy az édesanyja és az édesapja elbúcsúzzon tőle, kb. 2 órán keresztül tartotta a mellkasán a halott újszülöttet az édesanya, miközben beszélt a halott gyermekéhez... a kisfiú pedig először felköhögött, majd kinyitotta a szemét... az orvosok azóta is szájtátva ámulnak... a bébi pedig már lassan egy éves lesz és köszöni jól van.
Hm, ki az, aki ezek után 100 %-os bizonyossággal ki meri jelenteni, hogy a méhen kívül 2 órányi halotti lét, mindenféle orvosi kezelés stb.stb. nélkül, nem visszafordítható, mert az "az élettel nem összeegyeztethető"? Hát erről van szó!
Nem veled vitatkozom, mert se meggyőzni nem akarlak, és nem is befolyásol a véleményed, de egy érdekes kérdést feszeget a beszélgetésünk. Lehet-e, szabad-e a hivatalos, minősített, stb. orvosokon kívül más utját keresni a gyógyulásnak? És ha igen, mi az, amit szabad, amit kell, és mi az, amit nem szabad?
Nézzük sorban. A CLL a hivatalos leírás szerint nem gyógyítható, a kezelések sem hosszabbítják meg számottevően a beteg életét. Jelenleg nincs olyan szer, ami gyógyítana. Ez a szakvélemény. Namármost, akinek ilyen betegsége van, az döljön hátra, nézegessen sírkő - katalógusokat, és ennyi? Megszívta és kész? Te ezt javasolod?
De mi is segíthet az orvosokon kívül?
Hogy a különböző készítmények, teák stb. mennyit használnak, nem tudom. De ha nem árt, akkor pont annyit, mint a hivatalos orvosi gyógyszerek. Rengeteg van a piacon, én biztos nem próbálnám ki egyiket se, ha egy megbízható orvos végzettségű szakember áldását nem adja. Viszont benne van a lehetőség, hogy egy testre szabott kezelés kitolhatja a betegség lefutását, javíthatja az életminőséget, mert bizonyára akad olyan közülük ami hatásos. Kérdés csak az, hogy erre a betegségre hatásos-e, és hogy aki használja, annak jó-e?
Táplálkozás:Öt éve járunk orvosokhoz ezzel a betegséggel, orvostól egy szót se hallottam arról, hogy bizony nem mindegy, hogy mit és mennyit eszik / iszik az ember (nyilván nem az alkoholról és a dohányzásra gondolok). Pedig nem mindegy. Nagyon nem. Ennek külön irodalma van, nem mennék bele a részletekbe, akit érdekel, annak elmondom.
Energiák: ez hit kérdése, nem is kell vitatkozni ezen. Amúgy nem új a gondolat, ötezer éve használják a gyógyításban.
Lélek ereje: Számomra alaptétel, hogy ha nincs hite és akarata valakinek a gyógyulásra, akkor nem is fog egy ilyen betegségből meggyógyulni. Még azt is megkockáztatnám, hogy a léleknek is gyógyulni kell. Hogy ez milyen módszerrel történik, kinek mi segít, ez megint egyéni. Kinek Istenbe vetett hit, kinek a meditáció, kinek az agykontroll. Még ide sorolnám a legelcseszetebb gurut is, mert ha az valakinek segít, akkor az jó. Leszólni bármelyik utat, csak mert nem ismerjük, az egy olyan fórumban, ahol az emberek az életükért harcolnak...lelked rajta.
A teljesség igénye nélkül pár gondoloat, mi minden van az orvostudományon kívül. Ha engem kérdez valaki, azt mondanám neki, hogy egy ilyen betegséggel felelőtlenség nem tovább keresni.
Nem is olyan régen levelezte le nekem az USA-ban élő barátnőm az amerikai NCI-vel (Nemzeti Rákkutató Intézet), illetve a kutatást végző két Intézettel (Chicago, Houston) hogy a GS 9219 nevű új szer humán kísérletei milyen stádiumban vannak. Hát még nagyon az elején, de folynak kísérletek!
Addigra természtesen mind a NCI, mind pedig a két intézet (Robert H.Lurie Comprehensive Cancer Center at Northwestern University, M. D. Anderson Cancer Center at University of Texas) válasza már réges régen megérkezett a barátnőmhöz, ill. tőle pedig hozzánk, az email váltásaik mindösze 3-4 napot vettek igénybe.
Hát kb. ennyit a hatékonyságról és a gyorsaságról.
Nemrég beszélgettem egy rákkutató orvossal, aki kint dolgozik amerikában. Kérdeztem, mikor lesz a CLL-re valami hatékony gógyszer. Azt mondta, elvileg van technológia, hogy ezt a szert kidolgozzák, de ez attól függ, hogy a (fizetőképes) rákosok száma eléri a kritikus szintet, hogy megérje elkészíteni a szert.
Meg kérdeztem, lesz -e valami általános rák elleni szer, erre mondta, hogy akkora üzlet a sokféle rákgyógyszer + kemo, hogy nem valószínű:)
Ha valaki beteg, végtelenül cinikusnak tűnik ez, de sajnos el tudom hinni. Szóval semmi más dolgunk, mint drukkolni, hogy elég sokan legyenek rákosak:) Szörnyű.
Azért, mielőtt minden pontot elutasítanál - ha van egy kis időd - keress rá a neten (ha megtalálom, belinkelem) arra a cikkre, ahol egy beteg spontán gyógyulásáról írnak.... nem az orvosok, nem a gyógyszer stb. idézte elő de valami mégiscsak kellett, hogy történjen (valószínűleg az agy által "vezérelt", irányított szervezetében, immunrendszerével), ha egyszer bizonyítottan kigyógyult, nem?
Elképesztő gyógyulás: kezelés nélkül győzte le a rákot
2010. 09. 12., Medipress
Egyszóval az a biztos, ha soha nem mondjuk, hogy soha... mert ami ma még hihetetlen, vagy elképzelhetetlen, holnapra (vagy holnaputánra) könnyen lehet, hogy bevett gyakorlat, bizonyított tény lesz, volt már ilyen a történelemben, sőt az orvostudományban is:-)
Írásaiddal kapcsolatban pár dolog eszembe jutott. Had osszam meg veled. Ha nem így értetted, amit írtál, akkor elnézést, pontatlanul olvastam.
Szóval, szerintem:
1. Az orvosok lelketlenül gyógyítanak, kilóra és dózisra. Az ember nem így működik.
2. Ha csak az orvostudományban hinnék, akkor simán el kellene fogadni, hogy a ráknak erre a fajtájára nincs gyógyszer, ergó halálos ítélet. Így még akkor se lehet éveket élni, ha így van.
3. Sok sarlatánság van, de az agykontroll éppen nem az, mert működik. Miért, nem tudom.
4. Csak a pozitív hozzáállástól lehet, hogy nem lehet meggyógyulni, de nélküle se.
Test - lélek - szellem, (amiből az orvos kizárólag a testtel foglalkozik) együtt gyógyul. Okosan be is kell tartani a tanácsait, de csak arra hagyatkozni.... de ezt mindenki maga döntse el.
Érdekes volt olvasni a soraidat, lehet, én távolodtam el azoktól régen, akik még ilyen vakon tudnak hinni a orvostudományban.
Kedves Dömdödöm, kívánom, hogy még sokáig így is maradjon!!!!!!!! A lényeg a stresszmentességre való törekvés, a kiegyensúlyozottság, a nyugalom és persze főként a pozitív gondolatok:-)
Ha pedig ma meg is locsoltad, akkor a hervadás-ellenes akció is kipipálva:-D
Gyorsan megnéztem és úgy látom, hogy vannak friss hozzászólások is. Olvasgasd esetleg a hozzászólásokat és ha szeretnél valamelyik fórumozótól kérdezni, akkor csak simán katt' a hozzászóló nicknevére és kijön az adatlapja, ahol látod, hogy publikus-e az email címe. Így akár közvetlenül is írhatsz neki, nem számít, hogy milyen régen szólt hozzá a fórumon folyó beszélgetéshez, ha az email címe még él, talán válaszolni fog Neked a kérdéseidre!! Bár ezt - a hozzászólásaid számát elnézve - nyilván Te is tudod:-)
Egyébként ha az Agydaganat vagy amit akartok... kifejezést beírod csak simán a google-ba, akkor az első helyen fogja kiadni az indexes fórum oldalát!
Nem igazán értem, hogy miért ne lehetne itt megemlíteni egy könyvnek a címét??? Feltéve, ha a könyv nincs a betiltottak listáján, de ez ebben az esetben aligha van így, különen nem ajánlaná... :-))
Az én férjem (48 éves) is CLL-es, tavaly diagnosztizálták nála egy jogsi megújítás kapcsán elvégzett vérvételből indult az egész. Így van némi fogalmam arról, hogy min mehetsz most keresztül! Egyszóval közelről vagyok érintett, igaz, hogy 50-70ezer között mozog a fehérvérsejt száma, s még nem kell gyógyszert szednie.
Igen, hallottam már olyat, hogy meggyógyult! De Te is hallhattad, sőt mindenki, hiszen a híradóban is beszámoltak az esetről. Persze ez elég speciális eset volt, mert egyrészt egy kicsi lányról volt szó, másrészt a testvére köldökvéréről (ebben vannak a "legjobb", úgy is mondhatjuk, hogy "első osztályú" őssejtek, persze van a csontvelőben is, de a köldökvér a legjobb - állítólag) ezt azért ne felejtsük el !!!!!!
Éppen nálunk, a gyermekegészségügyi központban végeztek szeptemberben egy 1,5 éves kisgyereknél a testvére köldökzsinőrvéréből vett őssejteket felhasználva beültetést, őt pl. nyilván nem kemózták! A hírt kb. egy hónapja, decemberben közölték, a kislány jól van, a leukémia eltűnt (azt nem írják milyen tipusú volt a leukémiája) és hivatalosan is gyógyultnak tekinthető!
Egyéb tipusú ráknál, pl. mellráknál tudom, hogy van, aki meggyógyult műtét és kemo után. Pl. egy kedves fórumozó a reumatológia topikból, vagy éppen az én nagynéném, aki most volt 92 éves és ha jól emlékszem 68-70 éves kora körül vették le az egyik mellét és kemózták. Azon kívül, hogy a fogai nem "értékelték" a beavatkozást, köszöni, jól van!
CLL-es kapcsolatban egy nagyon magas kort megért bácsiról tudok (tehát nem biztos, hogy csak 5-9 év van hátra minden esetben!!!). Ő ugyan nem gyógyult meg, azt sem tudom, hogy kapott-e kemót, de az tény, hogy nagyon magas kort ért meg. Már itt a fórumon is írtam róla, ha jól emlékszem, amúgy a körzetünkben lakott és kb. 45 évesen diagnosztizálták nála a CLL-t, na olyat igen. Nem ismertem személyesen, de a háziorvosunk és az asszisztense igen. Ők mesélték, hogy a bácsi milyen szerencsés volt, s végül nem is a CLL miatt húnyt el, hanem egyszerűen azért, mert már öreg volt. Egyszóval van azért a CLL-nek olyan - kevésbé agresszív - lefolyása is, amely nem feltétlenül jelenti az élet megrövidülését!!!!! Gondolom a bácsinál nem voltak nyirokcsomó duzzanatok, s valami módon neki pl. sikerült hosszú távon kordában tartani a fehérvérsejteket.
S végül, talán néhány dolgot tudnék javasolni:
1./ ha nem bízol az orvosban, vagy a hozzáállása nem szimpatikus (van ilyen), keress másikat, menjetek tovább, kérjetek máshonnan véleményt, mert az orvos-beteg kapcsolatban a bizalom elsődleges
2./ talán érdeklődj telefonon a Miskolci Gyermekegészségyü Központban, hogy ilyen tipusú megoldást felnőtteknél is lehet-e alkalmazni stb., ennek még én sem jártam utána,
3./ mindenképpen olvasd végig itt a korábbi hozzászólásokat, hátha rátalálsz valamire, pl. egy jó szívvel ajánlott orvos nevére, egy intézményre, egy módszerre, vagy csak jó tanácsra (jegyzeteld ki a fontosabb infókat), esetleg a hozzászólást írónak közvetlenül is írhatsz emailt (a nick nevére katt és az adatlapján kiderül, hogy publikus-e az email címe)... annak idején én is így indultam el!
4./ biztos vagyok abban, hogy ha egyáltalán szóba került Nálatok a kemó, akkor semmi esetre sem szabad tétlenül ücsörögni és "csak" teázni, de a korábbi hozzászólások között találsz bőven olyat, hogy valaki "ellenáll" a kemónak és inkább gyógyszerrel stb. próbálkozik, pedig a fehérvérsejt száma nagyobb, mint a Párodnál
S végül ne adjátok fel a reményt, a sok pozitív gondolat, és a orvos által előírt szabályok pontos betartása nagyon fontos!!!! Szurkolok, hogy találjatok valami jó megoldást, amivel - esetleg - elkerülhető a kemoterápia.
Az 5 ev annyit jelent, hogy a betegek 50%-a 5 evet el tul a betegseg diagnosztizalasanak idopontjatol szamitva.
Szerintem erdemes elfogadni az orvos altala javasolt terapiat.
Mibol gondolod, hogy egy megbizhatatlan, ismeretlen osszetetelu teaval jobb eredmenyt ernetek el, mint egy pontosan osszeallitott, ismert hatasmechanizmusu gyogyszerrel?
szeretném tudni, volt valakinek olyan ismerőse aki meggyógyult kemoterápia, sugárterápia nélkül is? Sajnos a páromnál CLL 160.ezer fehérvérsejt de nem szeretné a kemót. esetleg valami ötlet? tea, stb. mit csináljak?? szeretnék segiteni neki!!!!
A doki agressziv kemót javasolt!!! és kb igy is még 5 évet:-( csak!! Borzasztó!!!
