Nálunk nem volt ilyen probléma,nálunk más jellegű,de katéterezték már az én kisfiam is,és igen három napig voltunk ott.Első nap vizsgálat,második nap megcsinálják,harmadik nap,ha minden rendben,akkor haza lehet menni.Amikor mi bennt voltunk akkor egy hat hónapos kislánynak volt ilyen botalló zárása,és náluk is minden rendben volt.Egyébként kérdezhetsz,ha tudok szivesen segitek neked.
Köszönöm a gyors választ! Igen, eddig minden kardiológus a katéteres megoldásról beszélt, remélem sikerül így megoldani majd. Olvastam, hogy az csak 3 nap kórházi tartózkodást igényel. Kérdezhetek még esetleg, nálatok is ilyen probléma volt?
Új jövevény vagyok itt köztetek, 4 éves kicsi fiamnál most vették észre, hogy nem záródott rendesen a Botallo-vezeték. Már voltunk két kardiológusnál, május közepén pedig megyünk a GOKI-ba Oprea doktornőhöz, aztán majd ő dönti el, hogy mi legyen velünk.
Sokat olvasgattam vissza itt a fórumban, de egy kérdésem (egyelőre) felmerült, hátha ti tudtok rá válaszolni.
A műtéti rend minden esetben úgy működik, hogy nem lehet előre tudni a műtét időpontját, hanem néhány héttel előtte szólnak, hogy akkor tessék készülődni...? Tehát max. a hónapot mondják meg előre? Vagy még azt sem?
Köszönöm előre is és minden manócskának gyógyulást kívánok: Kata
Én a Luca anyukája vagyok. Sajnos mi még mindig itthon vagyunk, harmadszor is hazamentünk, mert még köhögött most pedig fülgyulladás lett belőle :-( 18-án van újabb időpontunk, addig remélem minden rendben lesz!
Nagyon köszönöm a választ. Mindaz, amit írtál jó hír számunkra. Azt hittük, hogy sokkal többet fog esetleg betegeskedni, de ha csak annyit lesz beteg, mint a kórtársai, akkor nem aggódom. Ez nem igaz, persze, hogy aggódom érte, de legalább bízhatunk benne, hogy minden rendben lesz vele.
Az én kisfiam is műbillentyűs, Ő most 4 éves, és 3 hónaposan kapta a billentyűt. Én csak pozitív változást tapasztaltam a műtét után, addig többször lélegeztetőgépre került, nem tudtuk hazahozni a kórházból, gondok voltak az evéssel és még sorolhatnám :(
A műtét óta csak egyszer kerültünk kórházba, nagyon magas INR miatt. Kétéves korában én visszamentem dolgozni, bölcsibe nem mertük még beadni, a nagyszülők vigyáztak rá. Nem beteges, szeptember óta oviba jár, még csak egyszer kellett antibiotikumot szednie azóta.
Mi úgy élünk, mint bármelyik, normális család, semmiben nem akadályoz minket a Gabi betegsége. Nyílván a gyógyszereket szedjük, vérvételre, kontrollra járunk, de ehhez már hozzászoktunk. A sérülésektől jobban kell védeni a véralvadásgátló miatt, de az évek alatt ez a kis plussz figyelem természetessé vált.
A védőoltásokkal nekünk is voltak problémáink, mégpedig annyi, hogy nem nagyon akarták neki beadni. Mi az elsőt egy éves korban, a Debreceni Gyerekklinikán kaptuk, a régió oltásügyi szakorvosától (nem biztos, hogy pontos a titullus). Úgy volt, hogy egy éjszakát a klinikán kell töltenünk, de mivel a gyereknek semmi baja nem lett az oltástól, még csak hőemelkedés sem, így este hazajöhettük. Azóta minden oltást bepótoltunk, és még extrákat is kaptunk (influenza, prevenar, stb...), a többit már a háziorvostól.
A testvérrel kapcsolatban nekünk azt mondták az orvosok, hogy vállalhatunk. Azt hiszem 16 hetesen nézik a magzat szívét, ilyen esetben, de ezt a fórumozó orvosok jobban tudják.
Remélem tudtam segíteni és ha bármi kérdesed van, írj bátran.
érdeklődni szeretnék, hogy van-e itt olyan szülő, akinek a gyermeke műbillentyűt kapott.
Eddig nem túl sok hasonló sorsú szülővel találkoztam, de érdekelnének a tapasztalatok.
Elsősorban az érdekelne minket, hogy mennyire változtatja meg ez a gyerek életét, lehetőségeit? Milyen gyakran betegszenek meg? Mivel a lányom még most lett hat hónapos, így az oltásokat nem kapta meg, így az is érdekelne, hogy másoknál ez okozott-e bármi problémát, vagy teljesen átlagosan zajlott le az oltás utáni időszak.
Előre is köszönöm, ha bárki tud segíteni eloszlatni a fellegeket, mert eléggé össze vagyunk zavarodva. Akikkel eddig beszéltünk, mind azt mondták, hogy ilyen gyerek mellé nem lehet másikat bevállalni, pedig mi szeretnénk még egy gyermeket a férjemmel.
Örömmel számolok be arról,hogy lányomnak sikeres Vsd zárása volt március 18-án.Minden a legnagyobb rendben történt,köszönettel tartozunk a Goki valamennyi dolgozójának,sebészünknek,altatóorvosunknak és nem utolsósorban kezelőorvosunknak.
Mindenki nagyon kedves és segítőkész volt,csak jót tudok mondani mindenkiről!
Nagyon örültünk a bohócdoktoroknak,akik vidámságot hoztak a kis betegek mindennapjaiba,kívánom hogy még sokáig tegyék ezt!!
mindenkinek jó egészséget kívánok:Viki anyukája:Gyöngyi
Azért írtam, hogy nem túl gyakori, mert kérdezted, hogy gyakori-e. Csak közölni akartam az igazat. Sokkal gyakoribb, hogy a kollaterális artériák maguktól záródnak el. Valószínűleg azért két lépésben zárják el ezeket az ereket, mert meg akarják nézni, hogy mi történik az oxigén szaturációval a zárás után. Lehet, hogy a fél zárás után nagyon lecsökken a szaturáció, de lehet, hogy egyáltalán nem változik. Gondolom, ez lehet az oka.
Nagyon köszönöm a válaszod! Megnyugtató, hogy ezek szerint ez a legbiztonságosabb megoldás jelen esetben. Már korábban is felmerült, a nyitott szívműtét előtt katéteres úton zárják el ezeket az ereket, mert sebészetileg nehezen hozzáférhetőek. Azt viszont hadd kérdezzem meg, hogy miért írtad, hogy nem túl gyakori ez az eljárás - illetve hogy a kollaterálisok elzárását 2 lépcsőben oldják meg- gondolom összefügg a tüdőartériákban lévő (esetlegesen) nagy nyomással?!
Nem túl gyakori eljárás a kollaterális artériák műtét előtti katéteres elzárása. Sajnos tényleg megtörténhet az, hogy a tüdőkeringés csökkenése miatt romlik a szervezet oxigén ellátása, sőt, ha nagyon szűk a jobbkamrai kiáramlási pálya izmos része, akár cyanotikus roham is előfordulhat. Ilyen esetben a rekonstrukciós műtét nem tűr halasztást. Az előnye pedig, hogy a műtét során már nem kell tartani a fokozott tüdő-vérkeringéstől, illetve a műtét után is normális mennyiségű vér áramlik a tüdőn keresztül. Az általad leírt kezelési terv éppen a biztonságot szolgálja a fokozatosságával.
Köszönöm a válaszodat. Elnézést, hogy eddig nem tudtam írni, de kórházban voltunk rota-vírus fertőzéssel. :( Most már szerencsére minden rendben van.
Felhívtam az orvost, és megbeszéltem vele a teendőket.
Sajnos nem tudom pontosan, mi történt a koszorú-érrel. Volt egy érfestés a nagyműtét után 2-3 héttel, mikor még mindig nem javult az állapota. Mi úgy értelmeztük anno, hogy megtört műtét közben az ér, és elhalt, ezért megpróbálják erősíteni a jobb koszorú eret, hogy átvegye a bal funkióját is.
A zárójelentésben ezeket sorolták fel:
komplett nagyértranspozíció
pitvari septum defectus
nyitott ductus arteriosus
rashkind septosomia
újszülöttkori tremor
st.p.op.art switch műtét
nyitott sternumkezelés
low cadiac output syndroma
bal kamra dysfunctio
supraventr.extrasystolia
kamrai tachycardia
bacterialis infectio-enterococcus
convulsio
plexus brachialis parsis 1.s. in obs
anaemia
bal arteria coronaria obstructió
jobb art. femoralis részleges obstructió
A doki hazaengedéskor azt mondta, hogy átment rajta egy úthenger... Sajnos minden rosszul sikerült. Ahol csak hozzányúltak, ott lett valami szövődmény. Centrális véna áthelyezés után nem mozgott az egyik karja, katéterezés után nem volt pulzus a lábában. Elkapott egy fertőzést, 1-2 hétig az elkülönítőben volt. Szóval minden összejött.
A katéterezésről ezt írták a zárójelentésben:
Aortogpraphia:
Switck műtét után: a jobb coronariából proximalisan ered a ramus circumflexus Mk. éren ép viszonyok. Az anterior descendens elzáródott,collateralisokból magasan retrográd telődik.
Radiológialag: TGA p.op.switch
LAD occlusió
Volna még mit írni, 14 oldalas a zárójelentés. Nem tudom, ezekből tudod-e pontosan mi történt a koszorú-érrel. Ha nem, mit másoljak be ide, melyik vizsgálati eredményt?
A nyomásról pontos adatokat nem tudok írni, mert még mindig nem érkezett meg a zárójelentésünk. Viszont úgy alakul a dolog hogy a 4 fő artériát több lépcsőben fogják megpróbálni elzárni, katéteres úton. Először kettőt, aztán pár hét pihenés itthon, majd a másik kettőt és végül a nyitott szívműtét. Természetesen az orvosunk részletesen is tájékoztat majd a dologkról, de addig is hadd kérdezzek: Ez mennyire gyakori eljárás? Mik az előnyei és hátrányai ennek a megoldásnak? Gondolom a szervezetét akarják kímélni, hogy fokozatosan szűntetik meg a plussz ereket. Viszont ettől az állapota romlani fog majd, ahogy megszűnik a plusz oxigén ellátás?! Mire lehet számítani, eddig nem voltak rohamai, de ezután lehetnek majd?
A leírtak alapján valóban indokolt az elmeszesedett homograft mielőbbi cseréje, mivel kifejezett szűkületet képez a jobb kamra kiáramlásában. Ha gyermeked nem úgy viselkedik, ahogy szokott, esetleg hirtelen szokatlanul gyenge lesz, vagy valami furcsát érez, akkor elképzelhető, hogy az említett ritmuszavar lép fel. A jobb szívkamra túlterhelése okozhat ritmuszavarokat. Az EKG-n ilyenek még nincsenek, ami látszik, az szintén a kamra terhelésére utal. Egy ilyen csupa mész homograft kicserélése sajnos nem tartozik a legegyszerűbb szívműtétek közé, de biztos vagyok benne, hogy jó kezekbe kerültök!
Kedves VSD!az ekg leirnám még,elfelejtettem!114/min sinus ritmus Kp állásu frontalis QRS tengely.Norm.av és iv vezetés.Pitvar ill kamra terhelésre utalo jel nincs.V1-3 neg.T hullám,V 4 ben bipol T. ez mit jelent? és van egy pár nappal előbbi ekg amit szintén nem teljesen értek 62-68/min frekvenciáju sinus bradycardia.légzési arythmia.Kp tengelyállás.Jobb Tawara szárblokk.sec repol zavar V1-4 elvezetésekben ST depressio-strain köszönöm előre is válaszodat:Szilvi
Kedves VSD!a kislányom fallot tetralogiás,többszörösen operált gyermek!jelenleg is mütétre várunk/előjegyezve már/ gravis pulmonalis stenosis,tricuspidalis regurgitatio,jobb kamra dysfunctio!!szivkatéteres eredményünk, Jobb kamrai angiobol kifejezetten dilatált,csökkent szisztolés funkcioju,trabeculált jobb kamra telitődik!a kifejezetten meszes,sternumhoz rögzült homgografton keresztül alig láthato anterograd flow!pulmonalis ágak kp.tágak,rajtuk szükületre utalo eltérés nincs!pulmonalis befecskendezésből számottevő homograft insuff.nem láthato!! nagyjábol tisztában vagyok hogy mindez mit jelent,csak aggodom,még 3 hét mire mütétre megyünk!annyit szeretnék kérdezni tőled,hogy ezidő alatt mire kell fokozottan figyelni?teljesen amennyire csak lehet lecsökkentettük kicsilány aktivitását/persze nem egyszerü/,sokat iszik!viszont ugy hallottam hogy felléphet esetleg szivritmuszavar!mik a tünetei,hogy veszem észre?eddig sem volt láthato kicsilányon semmi!ljelenleg furot,káloumot és renitecet kap!a katéteres záronkon azt irták hogy haemodinamikailag igen rossz állapota relativ sürgösséggel homograft csere!ez kicsit megijeszt!előre is köszönöm válaszodat!Szilvi
A non-sustained VT egy olyan kamrai ritmuszavar, amely fél percen belül magától elmúlik. Szerintem kevéssé valószínű, hogy ez összefüggésben van az évekkel ezelőtti koszorúér-sérüléssel. (Mi történt pontosan azzal az érrel?)
A pulzusméréssel kapcsolatban mégis csak a gyermekkardiológussal kellene konzultálni, mivel a megfelelő értékek egyénenként változhatnak. Van akinél egy bizonyos pulzusszám semmilyen tünetet nem okoz, míg más ugyanekkor vérkeringési problémákkal küzdhet. A módszert is érdemes részletesen megbeszélni, mivel kisgyerekeknél ez nem mindig egyszerű.
(Javaslom, hogy gyermeked szívproblémáival kapcsolatos kérdéseidet nyugodtan tedd fel a gyermekkardiológus kezelőorvosotoknak is, ha már van ilyenetek. Látod, hogy én szívesen válaszolok bizonyos fajta kérdésekre, azonban ez semmiképpen sem helyettesítheti a gyermekkardiológussal vagy a szívsebésszel való megbeszélést.)
A segítséget szeretném kérni. Két hete volt Holter a 4,5 éves kislányomon. Az orvossal telefonon megbeszéltük, hogy Betaloc tablettát kell szednie (napi 3*1/2 tablettát), és majd küldi a postán az eredményt.
Ma meg is jött a papír.
A vélemény: változás nincs, Holteren ES, non-sustained VT látható, kevesebb, mint az előzőben, de béta blockolóra beállítjuk. Pulzust nézni kell!
Két kérdésem lenne.
1. Milyen jellegű probléma a non-sustained VT (eddig ilyen nem volt) Egyébként nagyér-transzpozíciója volt, amely közben megsérült a bal koszorú-ere. Tensiomint szed.
2. Pulzusnak mik a határai 4,5 éves korban (14 kg-os), és mi a teendő, ha alá, vagy fölé megy a határoknak? Hányszor kell nézni, és van-e időhöz kötve, mondjuk Betaloc után fél órával? Erről sajnos semmit nem mondtak.
Én még ide nem írtam,de mindig elolvasom a hozzászólásokat.7 éve műtötték először a kislányomat ebben a kórházban ,majd decemberben megkapta a pacemaker-ét.Mióta műtötték,nagyon sokat beteg.8 hete,minden 2.-ik héten.Tegnap voltunk ismét a gyermekorvosunknál,jelenleg bakteriális mandulagyulladása van.Holnap megyünk a GOKI-ba,megnézi az orvosunk,mert ez a betegségsorozat már sok a szívének.Nagyon ideges vagyok,félek,h.nehogy találjanak valamit,mert elég sok mindenen keresztülment már a kislányom.S ráadásul holnap lesz a 9.-ik születésnapja,úgyhogy nagyon bízunk benne,h.jót mond a doktor úr.Van itt valaki,akinek pacemaker-es a gyermeke?
Szerencsére ma sikerült nekem is többszöri próbálkozás után elérnem a hölgyet.Sajnos tényleg csak akkor derül ki hogy lesz-e hely,de reménykedjünk!Mi is nagyon messze lakunk.
Én a múlt héten jelentkeztem be az anyaszállóra. Jó a szám amit hívsz, de nagyon sokszor kellett próbálkoznom, mire felvette a hölgy. Sajnos még így sem 100%, hogy lesz helyem, ez csak a befekvés napján derül ki. 200 km-re lakunk Budapesttől, fogalmam sincs, hogy mit csinálunk, ha esetleg nem lesz helyem :o(
Igazság szerint azon a számon lehet hivni az anyaszállót,tehát nem értem miért nem veszik fel.Szerintem mindenképpen próbálgasd,egyszer csak felveszi valaki,mert nehogy ne legyen helyed,mert sajnos ez előfordulhat!!
Hétfőn kaptuk meg az időpontot,17-én kell mennünk a Vsd zárásra.Abban szeretném kérni a segítségeteket,hogy én azóta többször próbáltam az anyaszállót felhívni de sajnos senki nem veszi fel.Nem tudom Ti milyen számot tudtok,én a Goki számán a 300-as melléket próbáltam.Ha valaki tud más számot vagy azt hogy mikor érdemes hívni hogy sikerüljön akkor írjátok már meg!!
