Keresés

Részletes keresés

Laca1964 Creative Commons License 2021.05.11 0 0 5229

Ismét én vagyok, Laca1964!

egy weboldalon szereplek, ami az adatlapomon

tévesen jelent meg és nem tudtam kijavítani, helyesen:

http://www.varoszoba.hu./2020/12/20/als-betegsegem-2

 

Előzmény: Laca1964 (5228)
Laca1964 Creative Commons License 2021.05.11 0 0 5228

Szia!

ALS és PLS betegséggel küzdök magam is, ha bármilyen 

kérdésed van csak kérdezz, nagyon szivesen válaszolok.

Előzmény: FMartus (5221)
Laca1964 Creative Commons License 2021.05.11 0 0 5227

Én Moderna vakcinát kaptam,  nálam nem jelenkeztek

ezek a tünetek, az elsőnél semmi de a második után két na-

pig aludtam és izom fájdalmaim voltak, amik elmúltak. 

A magas vérnyomásról is hallottam de olyantól, aki már átesett 

a COVID-on és az első oltás után tapasztalta magán ezeket a

tüneteket,  200-as vérnyomást, most jelenleg vérnyomás csökke-

tőt szed.

 

Előzmény: ujkispálesaborz (5226)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2021.05.07 0 0 5226

Szervusz !

 

Reméltem, hogy válaszol valaki, de nem...Pfizert adattam be magamnak a pulzusomat és a vérnyomásomat is megdobta, de nekem autoimmun izombetegségem van. Nem tudom Maxer és Zsóka hol lehetnek..

 

KISP

Előzmény: Jimiöcsém (5225)
Jimiöcsém Creative Commons License 2021.04.19 0 0 5225

Üdv mindenkinek!

 

A Covid elleni oltásról, mi véleményetek? vagy ha valaki kapott már, milyen? 

ujkispálesaborz Creative Commons License 2021.01.30 0 0 5223

Szia Little mi van veled?

Előzmény: Littleidiot (5171)
brenn Creative Commons License 2021.01.18 0 0 5222

Van valakinek tapasztalata a Purtier Placenta készítményről?  Ez egy őssejtterápia , mely állati ( szarvas)  placentából kivont őssejteket tartalmaz. 

FMartus Creative Commons License 2021.01.06 0 0 5221

Szia! Nekem is ezt a diagnózist írták!Lassú lefolyású  ALS ! Izomelhalás! Nem tudnak vele mit csinálni.

 

Előzmény: Törölt nick (5183)
FMartus Creative Commons License 2021.01.06 0 0 5220

Szia! Elhiszem hogy nagyon megvisel ez az állapot! Én már 4 éve cipelem.Ami egy kicsit segít hogy a barátaimmal, családtagjaimmal sokat beszélgetek.Van még egy betegtársam is akivel tartom a kapcsolatot. Neki csak tanácsokat tudok adni, hogy hova forduljon mozgáskorlátozott igazolásért, milyen iratokat csatoljon hozzá. stb De én már állni is alig tudok, szerencsére enni, inni, fogni levegőt venni még tudok. Tanácsot kértem orvosomtól hogy ha már olyan helyzetbe kerülők hova mehetnék be kórházba? Elfekvőbe!!! No ezt tudjuk hogy milyen itt Pesten! Ráadásul ez a COVID is nagyon betesz nekünk. Még egy gytornászt sem engedek be a lakásba, csak aki fürdet.Pedig az izmok átmozgatása, megmozgatása talán jót tenne. A lelkiekkel meg próbálj ritkábban foglalkozni, tereld el a figyelmedet amennyire csak tudod. Könyv, film, barátok, ismerősök, színház, stb Igyekezz pozitív dolgokat befogadni, nevetni. Ezt csak Te tudod irányítani! Én 67é nyugdíjas vagyok! És a kórházban is mindig mondtam hogy szerencsés vagyok mert nyugdíjas koromban ért el ez a betegség. Beletörődtem, el kell hogy fogadjam, de azért mindig keresgélek érdeklődöm, hátha!!

Remélem még tudunk levelezni egymással. Vigyázz magadra!

Előzmény: Törölt nick (5209)
Maxer Creative Commons License 2020.12.26 0 0 5219

írtam,ok!

 

Előzmény: Jimiöcsém (5218)
Jimiöcsém Creative Commons License 2020.12.26 0 0 5218

szia Maxer!

írj nekem e-mailt légy szíves, szeretnék kérdezni valamit. 

köszönöm

Maxer Creative Commons License 2020.12.16 0 0 5217

Én ne legyek etalon számodra, mert nálam lassan halad, de nálam sincs foci vissza. Ezért is gondolom, hogy Covid volt. Sajnos a betegségben is így zajlik, nem alvás, légzésre figyelés,  kimerültség, zihálás, mentő.

Előzmény: ZoltánV01 (5215)
Maxer Creative Commons License 2020.12.16 0 0 5216

Szia Zoltán!

Nálam is ez volt tavasszal és november elején, kb. 3-10 napig, magától elmúlt. Azt hittem itt a vég, tuti Covid volt. Nagyon hosszú, szenvedős napok voltak, vettem a levegőt és csak félig tudtam a hasam megtölteni vele. (1 perc után felpattant a szemem)

Előzmény: ZoltánV01 (5215)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.12.15 0 0 5215

Sziasztok!

 

Remélem jól vagytok!

Érdeklődni szeretnék, hogy volt- e valaki a SOTE otthoni lélegeztetési osztályán, DR. Lorx Andrásnál? Kapott valaki tölük gépet? Hogyan működik ez a dolog? Meddig kelett bentfeküdni?

Nekem nehéz a légzésem és nem tudok semit aludni már napok óta. Ahogy lehunyom a szemen szinte azonnal elelszom de kb fél perc és mér azon kapom magam, hogy kapkodok a levegőért...

Napközben nem azt mondom, hogy minden tökéletes de malydnem.

Sikerült a COVID-ot is összeszedni, remélem, hogy inkább az miatt van ez a dolog...

 

Üdv: Zoli

ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.12.05 0 0 5214

Kedves Maxer !

 

Köszönöm, hogy írtál, szeretettel gondolok rád. Ez a COVID nem kedvez semminek a rossz is rosszabb.

Majd írok még.

Megértem, hogy keveset írsz.

 

Üdvözöllek

Kispál

Előzmény: Maxer (5213)
Maxer Creative Commons License 2020.12.05 0 1 5213

Szia Kispál!

Mostanra a kimerültség és érdektelenség rá ült a családra.

 

Ez a második ilyen eset, éjjel van.

Kívülről nézem magam összekuporodva, betakarva vagyok, nem mozdulok.

Nem lélegzem.

A számat látom (nagy) levegőt veszem.

Belülről nézek kifelé, pulzusom szapora, tenyerem izzad, fájdalmaim lassan vissza térnek.

Lélegzem.

 

Amit szeretnék elkerülni, hogy a családom előtt történjen meg.

Veterán logót kaptam ezen a fórumon (9 év), nem kívánom senkinek ezt a lassú kint. Pozitív vagyok még mindig, de nagyon nem egyszerű ez a betegség (ami inkább tragédia az első naptól ahogy kimondják). Egy ismerősöm kérdezte ugye meghalni sem olyan könnyű? Hát nem.

folyt...

 

Előzmény: ujkispálesaborz (5212)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.12.04 0 0 5212

Mi van veled Maxer? Zsóka?

Előzmény: Maxer (5210)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.11.18 0 0 5211

Szervusztok!

 

Kivel mi a helyzet? Hogy bírjátok ezt az őszt? Szerencsésre eddig elkerült  COVID, gyenge vagyok sajnos még mindig.

Jó lenne hallani felőletek valamit.

 

Kispál

Maxer Creative Commons License 2020.10.03 0 2 5210

21 évesen még nagyon sok mindent tehetnél magadért. Ne menekülj (alkohol). Diagnózis nélkül még nincs itt a vég.

Előzmény: Törölt nick (5209)
Törölt nick Creative Commons License 2020.09.20 0 0 5209

Sziasztok!

Remélem megfér itt az én kis egyéni sírásom, nagyon rossz lelkiállapotban vagyok, és nem tudom kihez fordulhatnék. Ma pontosan lesz egy éve az életem kilátástalan és borzalmas. Még csak 21 éves vagyok, és borzalmas érzés, hogy a testem küzd valamivel, amiről nem tudom mi az, és valószínűleg még sokáig nem is fogom tudni. Most a korona még jobban megviselt, mert késlelteti a diagnózisom. Egy évvel ezelőtt ilyenkor átéltem egy nagyon durva lázas megbetegedést. Azt hittem meghalok. De túléltem. Előtte lévő elég sokat is fogytam, viszont erősen kövér vagyok, így nem tudom eldönteni, hogy izomból e. Nem tudom, hogy ez összefügg e a dologgal, de fél hónapra rá viszont fasciculation kezdődtek a lábamban, amik nem múltak. Mindkét lábamban azóta is folyamatosan jelen vannak, néha más testrészemen is megremegnek az izmaim. Nem sokkal utána a bal lábamban szinte folyamatos bizsergés indult, és erre egy hónappal az arcom bal fele zsibbadni kezdett. Úgy érzem, mintha a bal karom egyre gyengébb és fáradékonyabb lenne. Azóta ezek a tüneteim. Nem is akarom már megfejteni mi a bajom. Inkább azért kérem a segítségetek, hogy ti miképpen tudtok megbirkózni a lelki terhekkel? Itt leginkább arra gondolok, hogy a jövő hirtelen nagyon ködössé vált és kiszámíthatatlanná. Számomra ez akkora terhet jelent, amik beárnyékolják a hétköznapjaimat. Alig tudok dolgozni, nagyot hanyatlott az életminőségem, nagyon sokszor fordulok már az alkoholhoz mint megnyugváshoz. Ti, akiket még nem diagnosztizáltak, vagy azok akiket már igen, és sajnos a szörnyű igazsággal kell élniük, hol találtok lelki nyugalmat, és beletörődést?

Tisztelet mindenkinek, aki legyőzte már ezeket a lelki problémákat, és kitartást mindannak akik hasonlóan küzdenek még!

Maxer Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5208

Kormányhivatal, (komplex vizsgálat eredménye).

Előzmény: ZoltánV01 (5207)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5207

Szia Maxer,

Igen, megvan a kerekesszék, nagyon kényelmes, "szeretem"...

Milyen hatóságtól kaptad? Ha szabad kérdezni...

Előzmény: Maxer (5206)
Maxer Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5206

Szia Zoltán!

Hatósági bizonyítvány.

Nem is gondoltam, hogy ennyire konkrétak, ami valahol még jó is. Egy csomó időt/idegeskedést levesz.

Neked szék megvan már, mivel küzdesz épp?

Előzmény: ZoltánV01 (5205)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5205

Szia Maxer!

Hát ez micsoda?

Ilyen "diagnózist" kaptál, vagy mi ez?

Előzmény: Maxer (5204)
Maxer Creative Commons License 2020.09.06 0 0 5204

A felülvizsgálat alól mentesített, haláláig érvényes.

 

Maxer Creative Commons License 2020.08.30 0 0 5203

A jövő elkezdődött és nem kemikália!?

 

https://www.youtube.com/watch?v=DVvmgjBL74w&t=1727s

bízok Creative Commons License 2020.08.25 0 0 5202

Szia, köszönöm nem panaszkodhatom, a tüneteim megvannak, de talán nem romlok. A bal lábfejem furcsa, és a bal vádlimban vannak furcsa érzések, mintha egy öv szorítaná. Érdekes hogy reggelente erősebbek a tünetek, ha bejáratódik napközben akkor sokkal jobb. Orvos utoljára a ritka betegségekben látott tavaly májusban, nem is tervezem hogy megyek! Úgyhogy zajlik a hosszmeteszeti... :D Tegnap letekertem 20km-t, és egy nap átlagban 5x jövök fel a 3. emeletre, ezzel nyugatatom magam. Te hogy vagy? Mik az aktuális tüneteid? Ui. a nyálam folyik nagy mennyiségben éjszaka, v szeg nappal is, csak akkor lenyelem. Üdv.

Előzmény: mégnem (5199)
mégnem Creative Commons License 2020.08.25 0 0 5201

szia,

 

ne haragudj, kicsit zárkózottabb vagyok ilyen téren, igen, bent feküdtem, lumbálás volt (immáron másodjára), ami megint enyhén emelkedett fehérjét mutatott, biopszia ekkor volt, postán küldték az eredményt, ami enyhe motoneuron károsodást mutat - ez eléggé aggaszt nyilván, emg-re nem mondtak semmit, a biopsziát kérdeztem a konrtolon, ahol a kezelőorvosom van, ő nem mondott rá semmit, azt mondta sok mindent jelenthet, konzultál majd a MMJ-vel. Genetika eredmény még nincs, de ezt nem is tudom pontosan, hogy mire vettek, ez nem szerepel az ambulánslapon, csak megemlítették, hogy majd érdeklődjek az eredményekről jóval később. A hosszmetszeti követést emlegették, gondolom az lesz belőle. Szerintem majd nézegetnek időközönként emg-vel. (Lumbálástól ne félj, túlélhető, nem fáj annyira, mint ahogy gondolnád, a fejfájás kellemetlen utána, elvileg ha rendesen végigfekszed utána a 3-4 órát hason, akkor nincs gond, viszont én mind a kétszer így csináltam, és akkor is eléggé fájt utána, de a fájdalomcsillapító jól csillapítja, szóval én ezt sem mondanám egy vészes dolognak.)

Előzmény: ujkispálesaborz (5200)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.08.23 0 0 5200

Szia Mégnem !

 

Veled most mi van? Mit mondtak végül az EMG re. Mindig kérdezel, ha éppen kérdezel de nem nagyon mondassz semmit. Kiváncsi, vagyok mert a mi EMG leletünk nagyon hasonló. Mondtak diagnózist már? A biopszia a Ritka Betegségek Intézetben volt?Befeküdtél, vagy csak vettek mintát és hazaküldtek? Velem is végül e-mailen konzultált Prof. Molnár Mária és ott mondta amit mondott. Nem helyeztek kilátásba semmit, csak elmondták, hogy szerintük miket kéne még elvégeztetni, többek között lumbálást javasoltak de erre nem nagyon szeretnék vállalkozni....

Már nem nagyon van kedved további vizsgálatokhoz közel 2 év után, de lehet, hogy még valamire rá kell vennem magam. Genetika kész lett? Az mutatott valamit?

 

 

Kispál 

Előzmény: mégnem (5199)
mégnem Creative Commons License 2020.08.23 0 0 5199

Kedves bízo, és te hogy vagy mostanában?

Előzmény: bízok (5198)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!