|
|
 |
illesibolya
2009-02-17 10:16:49
|
232
|
Szia .ETNA! Nagyon szépen köszönöm a válaszodat! Sajnos nálam az ízületi gyulladást egy ronda bőrgetegség, psoriasis okozza, magyarul pikkelysömör. Reumatológus szakorvos diagnosztizálta 1994-ben. Akkor már 20 éve psoris voltam. Nem tudom, hallottál-e már róla. Sajnos gyógyíthatatlan és visszafordíthatatlan. Az, hogy egyelőre még csak két nagyujjam van eldeformálódva, a gondos és folyamatos reumatológiai ellenőrzésnek köszönhető. A doktor véleménye, hogy nem szabad elhanyagolni és az a legfontosabb, hogy folyamatosan kezelni kell, hogy legalább ne romoljon a helyzet, mert még ehhez fiatal vagyok (51 éves most). Sajnos biológiai terápiáról azt hiszen szó sem lehet, merthogy szívbeteg is vagyok. Koszorú ér elzáródás miatt műtöttek 6 évvel ezelőtt, tavaly ősszel és idén januárban pedig újra visszakerültem tágításra és stent beültetésre. Olvastam itt a neten, hogy sajnos lehet összefüggés a psori és a szívbetegség között, az állandó gyulladás miatt. A fájdalom pedig azért van ugye, mert folyamatosan gyulladásban van a szervezet. De mivel folyamatosan gyógyszert szedek és ellenőrzésre, kezelésekre járok, ezért most azt kell mondanom, hogy elviselem a fájdalmat. Mert ugye olyan is volt már, hogy sírva fakadtam, annyira fájt. Most a Metho. helyett egy ARAVA nevű gyógyszert szedek. Ez is elég goromba, eleinte 3 hónapig 2 hetente jártam laborkontrollal az orvoshoz. Most már csak 2 havonta. De ezt legalább tudom szedni, a Metho.-t pedig nem bírtam. Azért ha valamit hallasz, olvasol, vagy tudsz, amit én esetleg még nem, szívesen fogadom! Üdvözöllek és jobbulást kívánok: Ibolya |
|
A hozzászólás:
 |
.ETNA.
2009-02-15 20:39:22
|
231
|
Szia Ibolya ! Néhány korábbi hozzászólásomból már kiderült, nagyjából leírtam, hogy hogyan jutottam idáig: 204., 217., 198., 196., 190.... stb.stb.
Az RA kialakulásának oka éppúgy ismeretlen, mint a gyógymódja, de azért bíztató, hogy a betegek 20 %-a - az orvosok előtt sem igazán ismert módon - valamiképpen meggyógyul és az immunrendszer visszaáll a normális működésre. 2006. óta vagyok RA-s, s a legfontosabbnak tartom a mielőbbi pontos orvosi diagnózis felállítását. És a specifikus kezelés azonnali elindítását, éppen a deformitások elkerülése érdekében. Sajnos ez nem mindenkinél egyszerű, de az én esetemben szerencsére ez nagyon gyorsan sikerült. Ha pedig nem vagy elégedett a jelenlegi orvosoddal, ne félj váltani!! Ezt mindenkinek csak ajánlani tudom. Egyébként a velem együtt infúzióra járó betegek között is van olyan, akinél az infúzió kevésbé hatásos és van (pl. én), akinél nagyon pozitív a hatás... igaz, hogy a betegség súlyossága, előrehaladottsága sem volt egyforma, hogy kinek lesz jó, vagy kinek kevésbé, ezt nem lehet előre tudni.
Nekem a Methotrexat is nagyon bevált, hogy meddig lehet szedni, s hogy ha abbahagyom kezdődik-e a fájdalom újra, fogalmam sincs. Most még nem hagyhatom abban, mivel Remicade infúziót kapok (jövő héten az utolsót, a 8-at), s az infúzió-kúra feltétele a Methotrexat szedése. Hétfőn megyek a főorvosnőm magánrendelésére, hogy tisztázzam mi jön ezután, lehet-e másik gyógyszer, vagy marad a Metho, de esetleg kevesebbet kell szednem, mi az, amit még javasolni tud, stb.stb. Most megmondom őszintén még elég zavaros a jövőm... csak reménykedem.
Szerencsére nálam nincs semmilyen deformitás, gyorsan rátalált az orvosom a nekem éppen megfelelő gyógyszerre. Pedig egy éve még alig tudtam kinyitni a hűtőszekrényt, annyira fájt a kezem, nem tudtam kicsavarni egy vizes zoknit, annyira fájt a csuklóm, és csak igen nagy nehézség árán tudtam felvenni a kabátom, annyira fájt a jobb vállam, időnként finoman sántikálva mentem lefelé a lépcsőn, nem tudtam a tűzhelyre rakni egy teli fazék vizet... stb.stb. Ez szörnyű volt, de hát gondolom ebben sajnos Neked is van tapasztalatod.
Egyet biztosan tudok: bármit megteszek azért, hogy ne jöjjön vissza a fájdalom, mert az valami rettenetes!!! Mindig arra várni, hogy valaki segítsen és a nap 24 órájának szinte minden pillanatában érezni azt a szörnyű fájdalmat... hát nem csoda, hogy az orvosok a fizioterápia mellett a pszichoterápiát is javasolják.
Majd hétfőn meghallom, hogy miket javasol a főorvosnőm.... majd megírom:-)
Te még nem próbálkoztál a Remicade, vagy egyéb hasonló biológiai terápiával? Kérdezz rá az orvosodnál, hátha.... ha visszaolvasol, láthatod, hogy én is magamnak "kapartam ki a gesztenyét". A terápiáról itt a neten olvastam, s úgy "harcoltam" ki magamnak. Hogy javít-e, s ha igen, mennyi időre... ki tudja, de legalább ezt az esélyt is megadtam magamnak. S kérdezz csak nyugodtan, ha gondolod, elég sok cikket elolvastam már az RA-val kapcsolatban a neten, könyvtárban stb. |
|
Előzmény:
 |
illesibolya
2009-02-10 10:48:47
|
228
|
Szia .ETNA! Nekem eddig arthritis psoriatikám volt. Szedtem Salazopirynt is RA-ra. Most a doki megváltoztatta a diagnózist seropositiv rheumatoid arthritis-re. Ha van véleményed, tapasztalatod, szívesen olvasom, üdv. |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|