Keresés

Részletes keresés

Gabiszol Creative Commons License 2007-08-27 07:43:05 132

Szia Kentom!

Neked és Somolyónak is üzenem, hogy nézzetek át a "Bechterew-kór vagy SPA"

topikra! Itt már sokan kapják a biológiai terápiát, van aki szuriként, van aki infúzióként. Ha a szóra rákerestek a hozzászólások között, rengeteg infót kaphattok, és már nem is lesz "mumus"a dolog. Üdv: Gabi

A hozzászólás:
kentom Creative Commons License 2007-08-10 09:04:10 130

Neked is Üdv, Somolyó!

 

Még nem találkoztam öninjekciózós beteggel. A biológiai terápia számomra is mumus.

Érdekes, hogy romlott egy év után az állapotod! Illetve szomorú. Ne felejtsd el, hogy az RA egy nagyon szemét betegség, mert képes szunnyadni éveket, aztán tehetsz, amit akarsz, ha ő fel akar lobbani, hát megteszi. :-( Nekem is volt visszaesés két-három hónap, aztán újra felfelé tartok a lejtőn. kopp-kopp-kopp.

Csak hallomásból tudok olyan biológiainak nevezett kezelésről, amely esetén a véremet veszik, majd valamival megkezelik, és azt kapom vissza.

Még várok én is olyanra, akinek ez használt.

Rögtön írok ide is, amint tudomásomra jut.

Vagy lehet, hogy azokkal már nem is találkozunk, mert már rég cirkuszi erőművészek?? :-))

 

"Most úgy érzem magam mint egy tárgy amit el kezdtek faragni s aztán vagy gereblyenyél vagy fogpiszkáló lesz belőle."

 

Nagyon megértelek! Nekem is van néha olyan érzésem, hogy csak a nyuszit helyettesítem a nagy kísérletfolyamban.

Hogy vagy most?

 

Mindenkninek gyors, gyökeres javulást kívánok!

 

Kentom

Előzmény:
somolyó Creative Commons License 2007-05-12 14:42:18 122

 

Üdv Kentom!

 

Valahogy elkerülte a figyelmemet a 2006. szeptemberi hozzászólásod, most ujabb köröket futok. Annak ellenére, hogy nekem még most is az izotópos kezelés nyújtotta eddig a legélhetőbb életet a dokim (akihez eddig jártam ) egy új gyógymódra tovább ajánlott az Orfi-ba. Ezt biológiai kezelésnek nevezik, a terápia öninjekciózással történik, hetente 2 alkalommal.

Az izotópos kezelések kb. 1 évig éreztették jótékony hatásukat, majd fokozatos romlás következett be. Nekem megfelelt volna az is, ha újra kezdjük, aztán megint, s csak kitartott volna míg élek.

Szóval tovább küldött, s most vagyok túl az első injekción. OEP engedély kellett hozzá, névreszóló, zárójelentésekkel alátámasztva. Olvasva az ismertetőt, meg az orvosi tájékoztatót is hallgatva (hogy milyen tünetek jelentkezése esetén azonnal keressem fel őket ) igazán ideges vagyok. Rengeteg lehetséges mellékhatást sorolnak fel, különösen a tűdőbetegségekkel kapcsolatban. Meg is csinálták a tűdőgümőkór próbáját.

Van-e tudomásod valakiről akit már korábban kezeltek ezzel a HUMIRA nevű injekcióval? Akár külföldön is. Segíts ha tudsz valamit.

 

Ha minden  igaz, Kecskemét is megkapja a jogot ahhoz, hogy centrum legyen s akkor újra visszajárhatok oda.

 

Most úgy érzem magam mint egy tárgy amit el kezdtek faragni s aztán vagy gereblyenyél vagy fogpiszkáló lesz belőle.

Kösz és Üdv. Somolyó

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!