|
|
 |
ko.da
2007-06-05 07:49:31
|
16
|
Üdv Mindenkinek!
Örülök, hogy van más is aki hozzá tud szólni a témához! Nekem 2003-ban kezdődött az egész betegség szintén a lábammal Erythaema nodosa- val. Hetekig járkáltam orvostól-orvosig, de egyik sem tudta megmondani, hogy mi a bajom. Tiszafüreden a tüdőszűrőbe visszahívtak, de utánna azt mondát, hogy csak a gépük rossz, tévedés volt!!!( már ekkorra alig bírtam járni, csak fájdalomcsillapítokon éltem). A góckutatás napokat vett igénybe, de amikor már nagy fájdalmaim voltak, akkor a férjem elvitt Debrecenbe, a klinikára (délután értünk oda), ahol még akkor diagnosztizálták a betegséget és infúzión keresztül megkaptam az első kezelést (64 mg medrol), amitől már este nyugodtan tudtam aludni. Ezutá jött a nyirokcsomó biopszia ( ez a vágás látszik a nyakamon), mellyel igazolták, hogy jóindulatú betegségről van szó. A 64 mg medrolt, a 2x40mg quamatelt, és a káliumot 1 hónapig szedtem, majd a medrolt 4 mg-al kéthetente csökkentettem egészen 8 mg-ig és ezt kb 1 évig kellett szednem. Mondanom sem kell, hogy nagyon felpuffadtam a sok szteroidtól, meghíztam (20 kg-t)és még sokáig megmardtak a foltok a lábamon. Manapság már csak ritkán jönnek elő rajtam a foltok, de szerencsére fájdalmaim már nincsennek! A mai napig visszajárok kontrollra, igaz már csak évente, ahol légzésfunkció és röngen vizsgálatot végeznek. A leleteim egyre jobbak, de még látszódnak a megnagyobbodások a tüdőmben. Nekem két gyermekem van, a kisebbik még nem volt egy éves amikor előjöttek rajtam a tönetek. Az adjunktus nő azt mondja, hogy egyre több betege van, akinek terhesség után jelentkezik ez a betegség. Azt hiszem szerencsém volt, hogy Debrecenben kötöttem ki, mert ott nagyon lelkiismeretes és rendes emberek dolgoznak!
Mindenkinek jobbulást! |
|
A hozzászólás:
 |
Nora Jones
2007-06-04 12:04:26
|
15
|
Sziasztok!
Nagyon örülök,hogy alapjában véve mindenki jól van! Neked miért van a heg a mellkasodon? Nekem is jutott ebből a kellemes kis betegségből. 1996-ban jött elő,éppen csak 20 múltam,7 hónapos volt a kisfiam.Bevallom elöször annyira megijedtem,hogy meg fogok halni,hogy nem is akartam kórházba menni. Nekem elöször a lában jött ki,erythema nodosum-mal kezdödött.Amig csak az enyhébb formája volt,azt mondta az ügyeletes doki,hogy el van deformálódva a lábfejem,menjek az ortopédiára. Kaptam lúdtalp betétet!:) Amikor nagyon hamar nagyon csúnya lett a háziovosom valamiért elkezdett Boeck-re gyanakodni,azt mondta a 30 éves praxisa alatt én vagyok a 2.betege.Küldött tüdőgondozóba,aztán Törökbálintra.Ott nem voltam hajlandó befeküdni,mert láttam olyanokat akik nagyon gyatra állapotban voltak és nem akartam,hogy mellettem haljon meg valaki.Végül 3 napos bejárás alatt letudtam az összes vizsgálatot.Volt egy-két igen kellemetlen is. Isonicid és Metypred kúrán voltam,csökkenő adagban 8 hónapig. Nagyon szépen és gyorsan reagáltam a gyógyszerre.Igaz a végén a fejem kicsit a Hold-ra emlékeztetett,de semmi rossz tünetem,bajom nem volt.Bár néha vannak olyan időszakok amikor nagyon fáradékony vagyok,de tényleg csak ennyi.Bár lehet ennek nincs is köze hozzá.Azóta ,lekopoghatom kutya bajom.Ennek már több mint 10 éve. Úgy gondolom én a szerencsésebbek közé tartozom. Nem tudommii okozhatta a bajt,de a legfurcsább az egészben az volt,hogy 2 héttel a diagnózis felállitása után Anyukám is megbetegedett ugyanebben a kórságban. Ha erre tud valaki valamilyen kézzel fogható magyarázatot szivesen meghallgatnám.
Köszönöm előre is.és jobbulást kivánok,mindenkinek,aki ebben a betegségben szenved! |
|
Előzmény:
 |
ko.da
2007-05-13 21:58:06
|
13
|
Sziasztok!
Nagyon örültem, hogy rátaláltam erre az oldalra, mert erről a betegségről tényleg nem sokat hallani. A későbbiekben leírom én is a betegség lefolyását, illetve a kezelés ütemét, de addig is lenne egy kérdésem, hátha tud itt valaki segíteni nekem. Szóval arról lenne szó, hogy a betegség 2003 áprilisában jött elő rajtam, úgyhogy már a kezelés véget ért (1,5 év után). A mellkason vágott hegg is szépen begyógyult, de egy fél éve nagyon érzékeny lett(ha egy kis hideg éri, rögtön köhögök több órág). Most itt a nyár, úgyhogy nem járhatok garbóban, tudtok erről valamit, hogy minek köszönhető? Ha hallotatok már ilyenről írjátok már meg! Előre is köszi! Gyógyuljatok! |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|