|
|
 |
kentom
2007-08-10 09:04:10
|
130
|
Neked is Üdv, Somolyó!
Még nem találkoztam öninjekciózós beteggel. A biológiai terápia számomra is mumus.
Érdekes, hogy romlott egy év után az állapotod! Illetve szomorú. Ne felejtsd el, hogy az RA egy nagyon szemét betegség, mert képes szunnyadni éveket, aztán tehetsz, amit akarsz, ha ő fel akar lobbani, hát megteszi. :-( Nekem is volt visszaesés két-három hónap, aztán újra felfelé tartok a lejtőn. kopp-kopp-kopp.
Csak hallomásból tudok olyan biológiainak nevezett kezelésről, amely esetén a véremet veszik, majd valamival megkezelik, és azt kapom vissza.
Még várok én is olyanra, akinek ez használt.
Rögtön írok ide is, amint tudomásomra jut.
Vagy lehet, hogy azokkal már nem is találkozunk, mert már rég cirkuszi erőművészek?? :-))
"Most úgy érzem magam mint egy tárgy amit el kezdtek faragni s aztán vagy gereblyenyél vagy fogpiszkáló lesz belőle."
Nagyon megértelek! Nekem is van néha olyan érzésem, hogy csak a nyuszit helyettesítem a nagy kísérletfolyamban.
Hogy vagy most?
Mindenkninek gyors, gyökeres javulást kívánok!
Kentom |
|
 |
.ETNA.
2007-08-07 11:30:18
|
129
|
Nekem RA-m van (kisizületek - ujjak, csukló, könyök, váll stb.), legalább is a doki szerint a leleteim alapján (imm.vérvétel): így kell tekinteni, miután kb 8 hónapja magasabb a vérsüllyedésem (volt 72 is, no meg a reuma faktorom a vérben). A doki, aki (sokak szerint) a legjobb a városban azt mondta: a biológiai terápia csak a gyógyszeres kezelés után jöhet, ja és az én állapotom "egyáltalán nem súlyos" (neki - gondolom). Mi az, hogy utána jöhet, már ezt sem értettem teljesen, de kentom 91-es hsz-ét olvasva, megerősítést kaptam arról, amit én is sejtettem! Na mind1.
Két gondolat:
1./ A "szuper" orvosom által felírt gyógyszerek mellékhatásai: a nyíltan kimondott elhalálozáson kívül szinte minden - persze nem is szedtem be egyetlen szemet sem. Szóval akkor már inkább hatásos biológiai terápia, mint gyógyszerek, amik szinte azonnal tönkrevágják a vérképemet, hogy egyébről ne is beszéljek.
2./ Olyannal aki a terápián már túl van még nem beszéltem, de olyanokat, aki 4-6 éve szedik a különböző gyógyszereket és velem együtt ücsörögnek a váróban igen, na kösz, az ő tapasztalataik-tüneteik hallatán, ha ágyban kellene feküdnöm se szedném be ezeket a gyógyszereket, ráadásul ugyanolyan fájdalmaik is vannak.
Viszont két embert is ismerek (nemcsak "hírből"), akik a Tauredon "aranyinjekciótól" gyógyultak meg, illetve tünetmentesek azóta is. A dokim azt mondta, ez már túlhaladott - gondolom ezért vették ki 2006-ban a tb. által támogatott gyógysz.listájáról is (mondjuk nagyon örülök, hogy jobbak vagyunk, mint pl. a németek, ahol receptre még ma is kapható, de ez egy másik történet) - helyette van a Wyeth gyógyszergyár biol. terápiája, amit gondolom nálad is alkalmaznak. A Tauredonnak is nagyon "durva" a mellékhatások-listája, de szerencsére egyikőjüknél sem jött elő semmi vészes dolog. Mondjuk állandó ellenőrzés mellett lehet alkalmazni. Én most éppen erre a területre "tekintgetek". No és term.gyógyász, taoista tai chi, talpmasszázs ja és pozitív életszemlélet:-))
|
|
A hozzászólás:
 |
somolyó
2007-05-12 14:42:18
|
122
|
Üdv Kentom!
Valahogy elkerülte a figyelmemet a 2006. szeptemberi hozzászólásod, most ujabb köröket futok. Annak ellenére, hogy nekem még most is az izotópos kezelés nyújtotta eddig a legélhetőbb életet a dokim (akihez eddig jártam ) egy új gyógymódra tovább ajánlott az Orfi-ba. Ezt biológiai kezelésnek nevezik, a terápia öninjekciózással történik, hetente 2 alkalommal.
Az izotópos kezelések kb. 1 évig éreztették jótékony hatásukat, majd fokozatos romlás következett be. Nekem megfelelt volna az is, ha újra kezdjük, aztán megint, s csak kitartott volna míg élek.
Szóval tovább küldött, s most vagyok túl az első injekción. OEP engedély kellett hozzá, névreszóló, zárójelentésekkel alátámasztva. Olvasva az ismertetőt, meg az orvosi tájékoztatót is hallgatva (hogy milyen tünetek jelentkezése esetén azonnal keressem fel őket ) igazán ideges vagyok. Rengeteg lehetséges mellékhatást sorolnak fel, különösen a tűdőbetegségekkel kapcsolatban. Meg is csinálták a tűdőgümőkór próbáját.
Van-e tudomásod valakiről akit már korábban kezeltek ezzel a HUMIRA nevű injekcióval? Akár külföldön is. Segíts ha tudsz valamit.
Ha minden igaz, Kecskemét is megkapja a jogot ahhoz, hogy centrum legyen s akkor újra visszajárhatok oda.
Most úgy érzem magam mint egy tárgy amit el kezdtek faragni s aztán vagy gereblyenyél vagy fogpiszkáló lesz belőle.
Kösz és Üdv. Somolyó |
|
Előzmény:
 |
kentom
2006-09-01 11:15:47
|
91
|
Kedves Somolyó'
"Egyébként ezt a módszert Németországban már ambulánsan alkalmazzák, itt nálunk még eléggé kezdeti stádiumban lehet, mert nem olvastam róla sehol."
A különbség annyi, hogy 1983 óta vagyok regisztrált RA-s. Magam is hűtlen lettem a budapesti, országos intézményhez. Férjem volt továbbképzésen, és találkozott az illető főorvossal. 5 éve járok oda. A nagy ízületekkel kezdtük a kezelést, és hatására a kisízületek gyulladása is visszavonulót fújt.
Nálunk is ambulánsan alkalmazzák a kisízületekre. A nagyokkal 48 órát kell feküdni a kezelés után.
Hogy nem olvastál róla, az - sajnos - érthető. A többi reumatológus az országban joggal félti ettől a módszertől a megélhetését. Nincs visszajárás, nincs évenkénti két-háromhetes kúra. Elvész a beteg a számára. Inkább fújnak az új módszerekre, gyógyszerezési módokra.
Persze, ez nem túl etikus ahelyett, hogy ők is megtanulnák a technikát.
Javulást!
Kentom |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|