Keresés

Rózsi! Örülök, hogy írtál!

Van ilyen, hogy sarcoidosis nyilvántartás? Tudsz erről valamit? Ki kerül bele? Pl. én is benne lehetek vagy lehet, hogy az én dokim nem küldte el az adataimat? Csak mert én erről még nem hallottam.

Nagyon jó, hogy már nem vagy "tagja" ennek a nyilvántartásnak.

És már nem emlékszem mindenre (mert ugye anno beszélgettünk is), de miért nem tudtál dolgozni? A gyógyszereket nem bírtad? Vagy valami ilyesmi?

Ugye nekem nem okozott ez a betegség komolyabb panaszokat (köhögtem, kicsit nehezebben kaptam levegőt, és tompán fájt a mellkasom, hátam), és gyógyszert sem kellett szednem.

Az én történetem, ami okán keletkezett a honlap és az első betegfórum:

2001 június végén kellett szembesülnöm ezzel a nyavalyával:

2001. májusban influenza szerű tünetekreimre 4-5 féle antibiotikum sem
használt.
Röntgen felvétel alapján a pulmonológus látott elváltozást a tüdőmben,
ill. a mellkasüregi nyirokcsomók megnagyobbodását. Kezdődő fibrózisra
utaló elváltozások is voltak a tüdőmben.

Mivel előző év decemberi, más okból készült felvételemet is elvittem
hozzá, megállapította, hogy már akkor is fennállt. Röntgen, CT, mintavétel (mellkas sebészeti osztályon
mediastinoscopia) után augusztusban kezdték meg a kezelésemet
szteroiddal.  (Olvasmányaim alapján más nem is jöhet szóba, sajnos.)
40 mg kezdő dózisra jól reagált a szervezetem, és pár hét után
csökkenthető lett az adag.
A szteroid szedés alatt kezdés után kb. 3. héttől főleg az arcomon
puffadás jelentkezett, de a gyógyszer abbahagyása után el is múlt. Decemberre helyre álltak, jók lettek a mellkasi leleteim,
így 2002. januártól újra dolgozom. 
Megúsztam 4 hónap szteroiddal (Metypred,
INH-val), de mivel kiújulhat és tulajdonképpen más
szervekben is jelentkezhet, járnom kellett kontrollra.

Jó hír: júliusban gyógyulnak nyilvánítottak papíron is, töröltek a
sarcoidozis nyilvántartásból, ezután elég lesz a tüdőszűrésen résztvenni.

Sajnos néha nehezen ismerik fel, mivel nem gyakori megbetegedés.Jóindulatú megbetegedés (ez a lényeg, nem halálos, nem ragályos), van spontán gyógyulás, de hosszadalmas is lehet.

42 éves vagyok, ezer éve férjnél, két főiskolás fiam van.
Vidéki városban, lakótelepi lakásban lakunk, irodában dolgozom egy fehérnemű gyártó üzemben.

Jó egészséget kívánva, szeretettel: Vné/Rózsi

Mégegy leírás:

http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/lung/infiltrative?article_id=191&highlight_text=szarkoidózis&prk=21215693