Keresés

k007, tudom milyen nehéz azzal együtt élni, hogy valami szar dolog mostantól már egy életen át veled lesz, nem szabadulhatsz tőle. csak hüje közhelyeket tudnék mondani (és fogok is:)

gondolj arra, hogy nagyon sok betegség van, ami ha kialakul, többet nem hagy magadra. magas vérnyomás betegség, cukorbetegség, satöbbi. mégis, valahogy ezek kevésbé tűnnek borzasztónak, szerintem azért, mert sokkal többet hallunk róluk, benne vannak a köztudatban. cukorbeteg celebritik vallanak a betegségükről, közben látod, hogy élnek, virulnak, tévéhíradót vezetnek. pedig gyógyíthatatlan a betegségük.

az autoimmun betegségekről ezzel szemben a laikusok közül kb senki nem tudja, mi fán teremnek, és szinte mindannyian arról számolhatunk be, hogy évekig az orvosok se tudták kideríteni, mi bajunk. annak ellenére, hogy tényleg csak egy vérvétel kell hozzá - bár ez azért nem minden esetben van így, mert sok esetben csak sok lelet együttes pozitív volta után diagnosztizálnak az adott betegséggel.

sőt, arról is szinte mindenki beszámolt, hogy pszichés dolognak gondolták mind a barátai, mind az orvosai a dolgot, ami a legszarabb az egészben. engem is pszichiáterhez küldött a pasim annak idején pl:( majd elhagyott.

senki nem hitte el, hogy tényleg érzem azt, amit érzek és hogy itt valami szervi dolog van. aztán hirtelen jött az a nevezetes immunológiai vérvétel, és az A4-es lapon szinte minden rubrikában abnormális érték szerepelt. másnap reggel mehettem is a honvéd kórházba, befeküdni, szteroidokat beállíttatni. én nem tettem, de ezzel senkit nem akarok semmire se bíztatni. helyette a mária utcába kanyarodtam az immunológiai laboratóriumba, ahol újra vért vettek tőlem. és csodák csodája, minden normális volt. hat hét múlva a kontrollon ismét minden negatív lett. csak néztek, széttárt karokkal. azóta eltelt több mint két év, és néhány, pár napos szar időszaktól eltekintve tökéletesen érzem magam. nem szedek semmilyen gyógyszert. csak ott a félelem bennem, és az már soha nem fog elmúlni, hogy ez a dolog, a mixed connective tissue disorder, vagyis a kevert kötőszöveti betegség jön velem, mint egy árnyék, életem végéig.

de a lényeg: a te betegséged nem halálos. kezelhető, kordában tartható. és igen, gyógyíthatatlan. ha ezek között a szavak között meglátod a különbséget, akkor másképp fogod látni a betegséget.

na ez volt a biztatás. lehet, hogy nem sikerült olyan jól:)

Ebből nem lehet kigyógyulni sajnos. Nekem is valószínűleg ez volt, de akkor a gyulladást nem vették észre. Most már szedem a hormont, és állandóan emelkedő adagot, mert mindig visszaáll ugyanarra az alacsony szintre. Én is úgy gondoltam, hogy ha akkor észreveszik, akkor talán nem tartanék itt, de ahogy utánaolvastam nem igazán tudnak mit tenni. Én iszom a jódot, az biztos nem árthat, próbáld te is. Azt nem igazán értem, hogy ha a biopszia szerint nincs gyulladás, akkor miért gondolják mégis, hogy van? Elég lehangoló dolog, főleg, hogy nekem hosszú küzdelmembe került, hogy kiderítsem mi a bajom, mert idegi problémának gondolták, nyugtatókat kaptam, pedig egy egyszerű vérvétellel ki lehet deríteni az egészet. A pajzsmirigyes orvos pedgi közölte, hogy ez egy életre szól, sőt miután autóimmun folyamat, lehet, hogy a pajzsmirigyem után az izületeimet is megtámadja a szervezetem. Jó volt ezt hallani :((

Én is szívesen hallanék valami bíztatót, ha lehet.....