Keresés

szia gymary,

én vagyok, akiről muzsa beszélt. 1997 óta vagyok myastheniás, és 2001-ben volt a csecsemőmirigy-kivételem. Nekem egy enyhébb változata van a betegségnek - eddig legalábbis: oculáris myasthenia, azaz csak a szemmozgató izmaim bénulnak le, bár a műtét óta tünetmentes vagyok. A műtét során felnyitják a beteg mellkasát, majd kiveszik a csecsemőmirigyet, mindezt természetesen altatásban. Régebben végezték felülről is, vagyis a szegycsont felett vágtak egy kis nyílást, és azon keresztül szedték ki a mirigyet, de hatékonyabb a mellkas kinyitása, mert így jobban ki tudják venni az egészet. kisebb esélye van, hogy megmarad egy darabkája, ami további működésével okozza a bajokat. a műtét után 3-4 napig az intenzíven kell feküdni, egy csomó cső lóg ki ilyenkor belőlünk, nem szabad megijedni, ezeket szép lassan kiveszik majd (az ébredés után a szájból kiveszik az altatáshot használt csövet - persze, ha még ezután lélegeztetésre szorulunk, akkor nem, van egy a gyomorból kivezető, egy katéter a pisiléshez, meg természetesen az alkarban egy vagy kettő már nem emlékszem, meg a nyaki vénában is egy). a budai mávban végzik az ilyen műtétek legnagyobb részét, nagyon jók, nagyon profik, értik a dolgukat, segítenek mindenben, kedvesek az orvosok, ápolók is, a környezet is megnyugtató. bátran forduljatok a műtétet végző orvoshoz, ha bármilyen kérdésetek, kérésetek van. Az intenzíven nem nagyon tudtam mocorogni, eltelt 3 nap mire fel tudtam állni, de aztán mehettem vissza a rendes kórtermembe. apám közvetlenül a műtét után benn volt nálam, még intubálva voltam, meg kába is, de azért magamnál voltam. A javulás egyénenként különböző időpontokban következik be. nálam 2-3 hónapig tartott míg abbahagytam a gyógyszerek szedését, de ez nagyon jónak számít, de az is nagyon jó, ha a gyógyszerekkel javul a helyzet. A szegycsont nagyon gyorsan gyógyul, én ezután a 2-3 hónap után már fekvőtámaszt tudtam csinálni, úgyhogy emiatt nem kell aggódni. A varratszedés 2 héttel a műtét után jön, persze itt is lehet pár nap eltérés ide vagy oda. a muzsa által megadott weblapon érdemes az orvosoknak szóló részt is elolvasni, sok minden kiderül a műtétről, betegségről.

Milyen gyógyszereket kap a fiad? gondolom, szteroidot is kell szednie. milyen adagban? ki a kezelőorvosa? válaszolhatsz a muzsa által megadott emilcimre (muzsa@mail.index.hu) is. ha irsz erre a címre, akkor megadom egy mási srácnak az emilcímét, akivel együtt voltam a délpestiben, nagyjából egyidőben műtötték őt is, aztán együtt lábadoztunk. neki hasonló tünetei voltak, mint a fiadnak (légzési, nyelési problémák, rendkívüli fáradtság), mentővel kellett vidékről beszállítani, annyira súlyos volt az állapota. márciusban kaptam tőle emilt, abban azt írta jól van, sokat dolgozik, néha kicsit fáradtabb, de semmi komoly. szóval van remény, van esély, ne csüggedjetek. a budai mávban, meg a délpestiben is a legjobbak vannak - nemzetközi szinten is. a lymphomáról sajnos, nem tudok mit mondani, nem találkoztam hasonló esettel. azt tudni kell minden myastheniásnak, h a betegség nem múlik el soha, a legtöbb, ami elérhető, a tünetmentesség. ha a pihenésre, a megerőltető szellemi, fizikai munka visszafogására vonatkozó jótanácsot betartjuk, akár évtizedekig is teljes értékű életet élhetünk. drukkolok nektek, szorítok, hogy minden rendben menjen, és ha bármiben segíteni tudok, csak írj.

a