|
|
 |
muzsa
 2004-07-20 13:38:57
|
80
|
szia, sajnos a két másik dologgal kapcsolatban nem tudok segíteni, de remélem kiderül mindkettőről, hogy ártalmatlan dolgok, és nem valami súlyos. ha bíztatás kell, abban jó vagyok:)
azt azért nem értem, hogy most a műtét után mi derülhet ki, hiszen nem az agyát műtik, ugye? vagy rosszul értettem volna valamit? azt a neoplazmát, vagyis daganatot, akár jó, akár rossz, először ki kell operálni, de legalábbis szövetmintát venni belőle valahogy, ezt gondolom nem egy időben csinálják a csecsemőmirigy kivételével, hiszen az önmagában is egy komoly, több órás műtét.???
egyébként pedig kérdezz konkrétan, megpróbálok/unk válaszolni.
a tar.hu-n a weboldalt egyébként egy myasthéniás fiú csinálta még jó pár éve, de mi szeretnénk most egy bővebbet, újabbat fejleszteni, csak valami minimális támogatás azért nem ártana a fenntartásához... ha beindul, akkor mindenképpen hírt fogok adni itt róla...
azt hiszem a fiad van annyira okos, hogy tudja, szövettanokat nem csinálnak csak úgy szórakozásból, szerintem minél előbb vagy őszinte vele, és mondasz el mindent, amit tudnia kell, annál jobb... de talán igazad van, hogy most már a műtét előtt ezekkel talán nem kell felizgatni pluszban, nem tudom... |
|
A hozzászólás:
 |
|
gymary
2004-07-20 09:45:24
|
79
|
| Szia muzsa és mindenki !
Nagyon örülök, hogy rátok találtam és örülök, hogy válaszoltál.
Nagyon biztató a párod egészségi állapota, nagyon bízok benne, hogy fiamnál is javulást következik be a mütét után. Őt a Budai MÁV Kórház Mellkassebészetén műtik 28-án. A kezelőorvosa (Dél-Pesti Kórház) közölte velem, hogy számításbajön, hogy a labilis állapot, légzése miatt krízisbe kerül és lélegeztetőgépre teszik.
Szerintem nagyon rossz állapotban van, szinte állandóan fél-alvásszinten van, rágni, lélegezni, nyelni nehezen tud, nagyon fáradékony.
Emellé még jön az agyi neoplazmat , (ettől nagyon félek, nagyon féltem a fiamat)
A milyenségére a választ csak a műtét után, a szövettani eredmény adja.
A myaszthenia diagnosztizálásakor - kb. négy hónap telt el a kezdeti tünetektől, mire talán kiderült - a dr.nő közölte, hogy lehetsége a lymphoma jelenléte is, milyensége megint csak a szövettan ereményétől függ.
Kezdetben a dr. nő azt mondta, hogy szinte valószinűtlen két ilyen nagy betegség egy ilyen fiatalembernél. Most már azt mondta, hogy bármilyen meglepő, mégis lehetséges, hogy a myasthenia és a neoplazma + még a lymphoma is egyidejüleg jelen van nála.
Ilyen elődiagnosztizálás mellett gondolhatod, hogy milyen lelkiállapotban vagyok.
Ő ezekről, hogy ilyen komplex a betegsége még nem tud, csupán a myastheniáról. bár a szövettani eremdényről ugyis tudni fog, addig nem akarom neki elmondani.
Elég lesz szembesülnie vele akkor.
Nagyon örülök minden segítő véleménynek, tanácsnak, tájékoztatásnak.
Az ajánlott honlapot - köszönöm - már mind végig olvastam, igen sok jó dolog van benne, ki fogom nyomtani és a fiamnak és a háziorvosunknak is fogok adni belőle.
Ezt a lapot én már kerestem, irtam is e-mailt a meoszinfo-hoz, jött rá válasz, hogy náluk ilyen honlap nincs. Örülök, hogy mégis van, érdeklődéssel olvasom - többször is, mivel egyolvasatra ennyi információt megjegyezni nem tudok.
Nagyon örülnék, ha az ismerősöd tapasztalatait átadnád, bár én azt hiszem, hogy jobb helyzetben van - valószínüleg nála nem ilyen komplikált a diagnózis.
Szia és várom mielőbbi jelentkezésedet.
Marika
|
|
Előzmény:
|
|
muzsa
2004-07-19 16:49:10
|
77
|
gymary,
az én kedvesemet myasthénia miatt műtötték, kivették a csecsemőmirigyét. Ez több mint két éve történt, azóta tünetmentes. Képzeld, minden héten focizik, dolgozik, tanul, pörög, csak persze arra vigyáznia kell, hogy eleget pihenjen, muszáj a napi 9-10 óra alvás, de egyébként én tökéletesen egészségesnek látom, és ő is úgy éli az életét. Pedig nagyon ramaty állapotban volt már, mikor végre diagnosztizálták és a műtétre sor került.
Az orvosok egyébként azt mondták neki, hogy a tünetek megszűnésére a műtét után általában 30%-os valószínűség van, 30% hogy stagnál utána a beteg, a többinél sajnos nem segít, nem állítja meg a romlást. És tessék, sikerült:)
A-nak (aki egyébként most 33 éves, tehát abszolút egykorúak a fiaddal) ha jól tudom, légzési és nyelési rendellenességei nem voltak, de az összes többi tünet, amit leírtál, mind jelentkezett. Őt is a Dél-Pesti Kórházban műtötték, és csupa jókat mesélt a kórházról.
Sajnos én a műtét idején még nem ismertem őt, így ennél sokkal több infóval nem tudok szolgálni, de ha vannak még konkrét kérdéseid, tedd fel őket nyugodtan, kikérdezem őket róla, és tolmácsolom a válaszait.
Biztos tudod, hogy van a myasthéniásoknak önsegítő csoportja, ők nagyon sok segítséget tudnak nyújtani, ha bizonytalanok vagytok valamiben...
Azért idemásolom az összes elérhetőségüket:
MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
Cím: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.
Oroszváry Márta elnök, telefon: (1) 325-62-87,
E-mail cím: http://www.tar.hu/myasthenia
Kitartást nektek, és számolj be majd, hogy történt, és hogy van a fiad. (Remélem az a fránya neoplazma jóindulatú...) |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|
