|
|
 |
gymary
 2004-07-20 09:45:24
|
79
|
| Szia muzsa és mindenki !
Nagyon örülök, hogy rátok találtam és örülök, hogy válaszoltál.
Nagyon biztató a párod egészségi állapota, nagyon bízok benne, hogy fiamnál is javulást következik be a mütét után. Őt a Budai MÁV Kórház Mellkassebészetén műtik 28-án. A kezelőorvosa (Dél-Pesti Kórház) közölte velem, hogy számításbajön, hogy a labilis állapot, légzése miatt krízisbe kerül és lélegeztetőgépre teszik.
Szerintem nagyon rossz állapotban van, szinte állandóan fél-alvásszinten van, rágni, lélegezni, nyelni nehezen tud, nagyon fáradékony.
Emellé még jön az agyi neoplazmat , (ettől nagyon félek, nagyon féltem a fiamat)
A milyenségére a választ csak a műtét után, a szövettani eredmény adja.
A myaszthenia diagnosztizálásakor - kb. négy hónap telt el a kezdeti tünetektől, mire talán kiderült - a dr.nő közölte, hogy lehetsége a lymphoma jelenléte is, milyensége megint csak a szövettan ereményétől függ.
Kezdetben a dr. nő azt mondta, hogy szinte valószinűtlen két ilyen nagy betegség egy ilyen fiatalembernél. Most már azt mondta, hogy bármilyen meglepő, mégis lehetséges, hogy a myasthenia és a neoplazma + még a lymphoma is egyidejüleg jelen van nála.
Ilyen elődiagnosztizálás mellett gondolhatod, hogy milyen lelkiállapotban vagyok.
Ő ezekről, hogy ilyen komplex a betegsége még nem tud, csupán a myastheniáról. bár a szövettani eremdényről ugyis tudni fog, addig nem akarom neki elmondani.
Elég lesz szembesülnie vele akkor.
Nagyon örülök minden segítő véleménynek, tanácsnak, tájékoztatásnak.
Az ajánlott honlapot - köszönöm - már mind végig olvastam, igen sok jó dolog van benne, ki fogom nyomtani és a fiamnak és a háziorvosunknak is fogok adni belőle.
Ezt a lapot én már kerestem, irtam is e-mailt a meoszinfo-hoz, jött rá válasz, hogy náluk ilyen honlap nincs. Örülök, hogy mégis van, érdeklődéssel olvasom - többször is, mivel egyolvasatra ennyi információt megjegyezni nem tudok.
Nagyon örülnék, ha az ismerősöd tapasztalatait átadnád, bár én azt hiszem, hogy jobb helyzetben van - valószínüleg nála nem ilyen komplikált a diagnózis.
Szia és várom mielőbbi jelentkezésedet.
Marika
|
|
A hozzászólás:
 |
|
muzsa
2004-07-19 16:49:10
|
77
|
gymary,
az én kedvesemet myasthénia miatt műtötték, kivették a csecsemőmirigyét. Ez több mint két éve történt, azóta tünetmentes. Képzeld, minden héten focizik, dolgozik, tanul, pörög, csak persze arra vigyáznia kell, hogy eleget pihenjen, muszáj a napi 9-10 óra alvás, de egyébként én tökéletesen egészségesnek látom, és ő is úgy éli az életét. Pedig nagyon ramaty állapotban volt már, mikor végre diagnosztizálták és a műtétre sor került.
Az orvosok egyébként azt mondták neki, hogy a tünetek megszűnésére a műtét után általában 30%-os valószínűség van, 30% hogy stagnál utána a beteg, a többinél sajnos nem segít, nem állítja meg a romlást. És tessék, sikerült:)
A-nak (aki egyébként most 33 éves, tehát abszolút egykorúak a fiaddal) ha jól tudom, légzési és nyelési rendellenességei nem voltak, de az összes többi tünet, amit leírtál, mind jelentkezett. Őt is a Dél-Pesti Kórházban műtötték, és csupa jókat mesélt a kórházról.
Sajnos én a műtét idején még nem ismertem őt, így ennél sokkal több infóval nem tudok szolgálni, de ha vannak még konkrét kérdéseid, tedd fel őket nyugodtan, kikérdezem őket róla, és tolmácsolom a válaszait.
Biztos tudod, hogy van a myasthéniásoknak önsegítő csoportja, ők nagyon sok segítséget tudnak nyújtani, ha bizonytalanok vagytok valamiben...
Azért idemásolom az összes elérhetőségüket:
MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
Cím: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.
Oroszváry Márta elnök, telefon: (1) 325-62-87,
E-mail cím: http://www.tar.hu/myasthenia
Kitartást nektek, és számolj be majd, hogy történt, és hogy van a fiad. (Remélem az a fránya neoplazma jóindulatú...) |
|
Előzmény:
|
|
gymary
2004-07-19 12:53:40
|
76
|
| Sziasztok !
Nagy intentenzitással keresgéltem e témában a fórumokon, mire eljutottam hozzátok.
Van egy 32 éves fiam jelenleg a Dél-Pesti Kórházban fekszik myasténiával.
Betegsége elég komplex összetett: látászavar, nyelési- légzési nehézségei vannak, borzasztóan fáradt, szinte állandóan, fél-alvásszinten van.
Emellett még valami más betegsége is lehet, - az orvosa szerint -, ugyanis a fejében van egy neoplazma, amit még nem tudunk, hogy jó-e vagy rossz !
A jövő héten mütik, kiveszik a csecsemőmirigyét, állitólag ez okozza a zavart.
Szeretném megkérdezni muzsát, hogy a férjét mire mütötték, amitől jobban lett, és mik voltak a tünetei ?
Remélem, hogy mielőbb olvasod a kérdésemet, hogy választ kaphassak, látom elég régen nem volt hozzászólás ezen a topicon.
|
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|
