gymary,
az én kedvesemet myasthénia miatt műtötték, kivették a csecsemőmirigyét. Ez több mint két éve történt, azóta tünetmentes. Képzeld, minden héten focizik, dolgozik, tanul, pörög, csak persze arra vigyáznia kell, hogy eleget pihenjen, muszáj a napi 9-10 óra alvás, de egyébként én tökéletesen egészségesnek látom, és ő is úgy éli az életét. Pedig nagyon ramaty állapotban volt már, mikor végre diagnosztizálták és a műtétre sor került.
Az orvosok egyébként azt mondták neki, hogy a tünetek megszűnésére a műtét után általában 30%-os valószínűség van, 30% hogy stagnál utána a beteg, a többinél sajnos nem segít, nem állítja meg a romlást. És tessék, sikerült:)
A-nak (aki egyébként most 33 éves, tehát abszolút egykorúak a fiaddal) ha jól tudom, légzési és nyelési rendellenességei nem voltak, de az összes többi tünet, amit leírtál, mind jelentkezett. Őt is a Dél-Pesti Kórházban műtötték, és csupa jókat mesélt a kórházról.
Sajnos én a műtét idején még nem ismertem őt, így ennél sokkal több infóval nem tudok szolgálni, de ha vannak még konkrét kérdéseid, tedd fel őket nyugodtan, kikérdezem őket róla, és tolmácsolom a válaszait.
Biztos tudod, hogy van a myasthéniásoknak önsegítő csoportja, ők nagyon sok segítséget tudnak nyújtani, ha bizonytalanok vagytok valamiben...
Azért idemásolom az összes elérhetőségüket:
MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
Cím: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.
Oroszváry Márta elnök, telefon: (1) 325-62-87,
E-mail cím: http://www.tar.hu/myasthenia
Kitartást nektek, és számolj be majd, hogy történt, és hogy van a fiad. (Remélem az a fránya neoplazma jóindulatú...) |
