|
|
|
|
 |
akottyabotko
 2004-05-09 12:32:22
|
1500
|
Kedves sera!
Március tizedikén indult az "akció", és úgy érzem a kezdeti "márcsakennyimegennyiidejevan" kezelések nélkül értendő. Hála Istennek Zsoltikát azóta is kezelik. Kétségtelen tény, nagyon keveset tudhatunk meg a kezelésekről, az állapotáról. Megpróbáltam megszervezni egy online beszélgetést a kezelőorvossal, sajna nem találtam szolgáltatót. Sokat segítene, ha valaki egyszer, egy jó előre közölt időpontban valamelyik fórumról be tudna jelentkezni a kórházból, egy válaszoló orvos társaságában, hizs addigra össze lehetne írni kérdéseinket. Tényleg jó lenne.
:-) |
|
|
|
4Hópihe
2004-05-09 12:30:52
|
1499
|
megmondom öszintén utoljára mikor telefonáltam anyuka igen ingerülten kezdte a felvilágositást.
ezért én most nem érdeklödöm egy ideig azt hiszem,bár ö vállalta a nyilvánosságot...
a gyereknek amikor romlik az állapota a sejtszám lecsökken akkor átmenetileg kezelésekkel felturbozhato ,a végleges megoldást jelentené a transzplantácio. sajnos egyenlöre nincsen megfelelö donor,igy mindenképpen ezekkkel a kezelésekkel tolják ki az idöszakot ami átmenetileg segit.addig folyik a gyüjtés.és amint meg van a megfelelö donor elvégzik az operáciot.
az otthoni állapotot kb ugy kell elképzelni általában,mint amikor egy kissulyu ujszülöttet visznek haza.nincs vendégsereg és vigyáznak a tisztaságra.
nem kérdeztem a szállitást,de biztos vagyok benne,hogy nem vonaton vitték haza...
viszont vannak olyan helyzetek is amikor a psziché és a tisztaság,és ha a doki ugy látja jonak a psziché javára dönt.
használati utasitásokkal melynek kéri a betartását.. |
|
A hozzászólás:
 |
|
sera
2004-05-09 12:21:52
|
1498
|
Pihe! igen,erdeklödtem,de nem eleg tiszta szamomra.
Pl.erdekel,hogy mivel szallitjak a gyereket haza es konkretan erdekel,hogy milyen steril körülmenyeket tudnak otthon biztositani.Eppen azert,mert ahogy mondod,a korhazban a körülmenyek sterilek,söt vedöpapucs/maszk stb.
Szoval,erröl lenne jo hallani es arrol,hogy mikor operaljak a gyereket.
Kicsit dacos vagyok most,mert a honlap keszitesenek idejekor /es mikor volt az?/ egy honapot adott neki az orvos e sazota mar hany honap eltelt.
En ugy gondolom,hogy azok,akik szivükön viselik Zsolti sorsat mint emberileg es anyagilag,joguk lenne ilyeneket tudni vagy akar egy hivatalos közlemenyt is kiadni.
Mert szepnek szep,hogy gyülnek a penzek es minden egyes alkalommal örömmel fogadjuk a konto allasat,de tovabb????
Vagy ezek valahol megvannak,de ide meg nem jutottak el ilyesfajta informaciok,ezt hianyolom nagyon! |
|
Előzmény:
|
|
4Hópihe
2004-05-09 11:57:24
|
1497
|
nem teljesen igy van. te érdeklödtél a fertözésveszélyröl a hazamenetellel kapcsolatban..
az ilyen szülök tudják mit jelentene ez a gyermekükre nézve és sokkalta jobban odafigyelnek a fertötlenitésekre tisztaságra...
a termébe védöruhában védöcipöben és maszkban mennek be ahol a gyermek tartozkodik a kórházban.
idegeneknek csak üvegmögül van megtekintési lehetösége.
az ilyen tipusu megbetegedésekben az immunrendszer nagyon gyenge,ezért kell a fokozottabb védelem. |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|
