Kedves kicsibea2!
Először is, kérlek fogadd őszinte részvétemet a férjed miatt. Gondolatban, lélekben régóta veled, veletek vagyok, itt az összes fórumozóval, csak nem tudtam rávenni magam az írásra, de most nem halogathatom tovább.
6 éve olvasgatom a fórumot. A fiamnak, aki akkor 25 éves volt, akkor volt a műtéte. (Anaplasticus astrocytoma, WHO grade III) jobb agyfélteke, fali lebenyből. A sokásos 60 GY sugárkezelés után utókövetés történt, majd 2 éve kiújulás jelei mutatkoztak, de vártak 19 januárig, mire TMZ kezelést javasoltak, Akkor ezt elutasította a fiam, sajnos. Most februártól bevállalta, de természetesen addigra több góc keletkezett. A 4. kezelés után műtét következett, most májusban, nem is feltétlenül a progresszió miatt, hanem egyéb, (epilepszia) tünetek miatt, azt kívánták csökkenteni, ha lehet lenullázni. A mostani műtét óta csak fekszik, önállóan szinte semmire sem képes, rövid távű memória szinte nincs, 24 órás segítséget nyújtunk. Annyira gyenge, hogyha ki kell mozdulnunk, mostanra csak kerekesszékben mozgatjuk. (Ez az orvosi konzultációkra, vizsgálatokra csökkent mindössze.) A tegnapi MRI további halmozódásokat mutatott ki, és GBM- szerű viselkedést, egyszóval mutálódott, szóval le kell állni a TMZ- vel. (6 kezelésen van eddig túl). Átirányítottak az Uzsokiba, Lomustine kezelést megkérvényezni.
Arra lennék kíváncsi, hogy bár írtad, hogy a férjednek mennyi mellékhatása volt ettől, de az nem derült ki számomra, hogy hány kezelésen volt túl, vagy le kellett- e állni vele menet közben, ill. végig kapta- e.
Én nagyon tartok ettől, nem tudom megéri- e... Megy a protokoll, azt értem. De hogy ez mennyivel hosszabbítja meg az életet, ill, ha meg is hosszabbítja hetekkel, hónapokkal, de sokkal rosszabb életminőséggel, rosszullétekkel, stb, azt mérlegelném, mert a fiam már nem tudja pszichikailag, így mi vagyunk ezért is a felelősök.
Ezért kérdeznélek a személyes tapasztalatodról, vagy a fórumtársak közül ha valaki tud személyes érintettségből elmondani a tapasztalatát. Mondjuk holnap megyünk a megbeszélésre. És bár bízom az orvosokban, de az érintettek ŐSZINTE tapasztalatai nekem néha többet érnek.Mint ahogy az itt olvasottak alapján írattam tegnap szteroidot- glicerint az orvossal, hátha elmúlik a folyamatos nagy arányú fáradság, alvás, gyengeség, elesettség, ami 3 hónapja tart és ők nem tudtak erre mondani semmit, míg itt kaptam ötletet. Sok vesztenivalónk nincs vele. Most reménykedem, tegnap elkezte a fiam a Medrolt.
Előre is köszönöm a választ, reagálásokat.
|