|
|
 |
kicsibea2
2020-08-19 15:44:19
|
6694
|
Szia, vártam hogy írj, hogy mondd, mi volt az orvosnál. Ezt a jövedelem igazolás dolgot egyáltalán nem értem. Nekünk az OGYÉI felé kellett engedély kérelmet benyújtanunk, és igaziból amikor már beérkezett a jó kérvény (mert sajnos elsőre nem sikerült jól kitöltenie az asszisztens-nek, ami miatt kaptam egy kisebb sírógörcsöt, mert sajnos így meg kellett várnunk az egész karácsony -újév ünnepi két hetet, ami alatt nem volt ügyintézés) néhány nap alatt jóváhagyták. Nekem azt mondták, hogy ez egy adminisztratív lépés csupán (hogy utálom ezt a szót, a felesleges időhúzó dolgokat jelölik ezzel) és hogy mindenki megkapja a jóváhagyást.
És még annyi, hogy valóban van lehetőség arra, hogy előbb kapjon gyógyszert a fiad, a mail címem látszik, ha küldesz egy mail-t elmondom hogyan; persze erre sincs ráhatásod de ha úgy döntötök, hogy szeretnétek, akkor érdemes rákérdezni. Veszíteni nem lehet vele.
A TMZ-től a férjem sem hányt sosem, ettől viszont nagyon rosszul volt, össze sem lehet hasonlítani a kettőt. Pedig a TMZ-hez sosem szedett hányáscsillapítót, ehhez pedig 2 szemet is adtam már rögtön az elején.
Kitartást kívánok neked és sok erőt mindkettőtöknek. El sem tudom képzelni, mi járhat a betegek fejében. A férjemnek sajnos a második műtétnél sérült a beszédközpontja, így alig tudok arról, ami a fejében járt. Nagyon nehéz ez, mindenhogyan, mindenképpen. További szép napot neked! |
|
A hozzászólás:
 |
Izabella67
2020-08-19 14:38:26
|
6693
|
Ma reggel sikerült négyszemközt is beszélnem az orvossal az Uzsokiban. Előtte lelkiismeretesen megnézte a leleteket, aztán kikérdezett. Afelé terelt, hogy érdemes elindítani a kérvényt, akárhogyan is alakul. Mire megjön a jóváhagyás, (akár 60 nap!), de jó esetben ő előbb, kb. 6 hét múlva tudná esetleg biztosítani az első adagot, ha mi is akarjuk. És nem is biztos, hogy a fiamon, ill. a mi akaratunkon múlna az elfogadás, vagy elutasítás. Hiszen a vérkép most is elég gyatra. De 4 héttel vagyunk túl a 6. TMZ- n. Hétfőn még kap 1 TMZ kúrát, ha a vérképe addigra helyreáll. (Ezt még az OKITI- ben.) Felhoztam a rosszullétet, hányást, ami pl. sajnos a te férjednél is jelentkezett. Azzal próbált nyugtatni, hogyha a TMZ- től nem volt semmilyen rosszullét, főleg hányás, akkor itt is kevesebb az esély erre, de elismeri, hogy sokkal drasztikusabb gyógyszer a Lomustine, lehet akármi.
A lényeg: be kell adni a jövedelemigazolást és várakozni, közben az utolsó, 24- én esedékes TMZ- ből felépülni... És még akkor is jogunkban áll mérlegelni és elutasítani akár a kezelést, de az egy következő fázis, egyelőre elindítja a folyamatot.
Nagyon emberséges volt, megértő, a fiamat is felnőttként, partnerként kezelte, nagyon jól esett. Pedig az ő állapotán a pszichiátriai kórkép, amit a betegsége okozott és az erre kapott gyógyszerek komolyan rontanak.
Szóval várunk, labor, ha jó, TMZ, (valójában ebben sem vagyok biztos, hogy minek, ha az orvos elmondása szerint már nem használ) és a szteroid- glicerin kombó, amiben nagyon reménykedem. Az életminőség nagyon nem mindegy. KELL(ene) hogy legyen még jobb időszaka.
És még egyszer köszönöm, sokkal bátrabban mertem ma az orvos elé állni a kétségeimmel, kérdéseimmel, csak azért mert megerősítettél. |
|
Előzmény:
 |
kicsibea2
2020-08-18 17:05:36
|
6691
|
Szia! Nekem egyszer, nem az elején, azt mondta az orvos, hogy a Lomustine nem tudja visszafordítani a folyamatot, csak lassítani a progressziót. Emiatt volt egy pont, amikor már azt mondta, ő nem javasolja hogy beadjam a következő adagot a férjemnek. Én beadtam, de utólag sokat gondolkodtam rajta, hogy jól tettem-e. Persze valószínűleg, ha nem adom, akkor meg azon rágódtam volna nap mint nap. Ilyen állapotban látni a szerettedet nagyon nehéz, és mindent de mindent megtennél érte, még annál többet is; de hát ezt itt mindannyian tudjuk.
Ez ugye egy harmadik vonalban alkalmazott gyógyszer. Azt jelenti, hogy akkor javasolják, ha már nem jöhet szóba újabb műtét, és a beteg már túlvan a TMZ-n, illetve az Avastin-on is. Ilyenkor általában már eleve nem túl jó az állapota, ahogy sajnos Te is írod a fiadról, így elég nehéz megállapítani, hogy mi az ami a gyógyszer mellékhatása, és mi a betegség tünete. Pl a férjem rettenetesen hányt tőle a bevételt követő napon; de sajnos egyébként is sokat hányt, szinte minden nap többet - kevesebbet.
Nálunk a második műtét után volt egy nagyon rövid ideig tartó javulás, amikor reménykedtem, hogy kaptunk még egy kis időt. Sajnos rögtön a műtét után adminisztratív okokból nem tudta elkezdeni szedni a Lomustine-t (ezen igyekszem nem sokat gondolkodni, hogy ne őrüljek bele, mi lett volna ha...) csak kb egy hónap múlva. Azt ugye nem tudom megmondani, hogy milyen gyorsan hanyatlott volna a Lomustine nélkül, de azt biztosan tudom mondani, hogy azzal együtt is szemmel láthatóan napról napra. Ezt a gyógyszert 6 hetente kell bevenni, és 2 hetente menni kell vérvételre hogy ellenőrizzék nem rombolja-e le teljesen a vérképzést. Az engedélyt 5 vagy 6 adagra kaptuk meg, és 3x adtam neki belőle.
Ki tud tanácsot adni ilyen esetben? Nagyon nehéz. A szteroid és a glicerin tud segíteni, hogyha a fáradtság/zavartság oka az, hogy nyomás van az agyban, pl egy ödémától. De arra is figyelni kell, hogy pl nálunk a férjem a végére teljesen kiszáradt, amihez nagyban hozzájárult a szteroid; és ezt sem mondta egy orvos sem, csak utólag egy nagyon kedves, másik fórumozó.
Egy utolsó gondolat: én azon a konzultáción azt kérdezném meg az orvostól, hogy a jelenlegi állapoton lehet-e még érdemben pozitívan változtatni. Ha nem, akkor a tüneteit próbálnám enyhíteni, és elviselhetővé tenni az utolsó időszakot. Rettenetes ezt leírni és valószínűleg olvasni is, tudom. Ne haragudj.
Ha tudok bármiben segíteni, itt vagyok. Rá-rászoktam nézni most is a fórumra. Hátha tud neked más is írni még holnapig.
|
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|