|
|
 |
Izabella67
2020-08-19 14:38:26
|
6693
|
Ma reggel sikerült négyszemközt is beszélnem az orvossal az Uzsokiban. Előtte lelkiismeretesen megnézte a leleteket, aztán kikérdezett. Afelé terelt, hogy érdemes elindítani a kérvényt, akárhogyan is alakul. Mire megjön a jóváhagyás, (akár 60 nap!), de jó esetben ő előbb, kb. 6 hét múlva tudná esetleg biztosítani az első adagot, ha mi is akarjuk. És nem is biztos, hogy a fiamon, ill. a mi akaratunkon múlna az elfogadás, vagy elutasítás. Hiszen a vérkép most is elég gyatra. De 4 héttel vagyunk túl a 6. TMZ- n. Hétfőn még kap 1 TMZ kúrát, ha a vérképe addigra helyreáll. (Ezt még az OKITI- ben.) Felhoztam a rosszullétet, hányást, ami pl. sajnos a te férjednél is jelentkezett. Azzal próbált nyugtatni, hogyha a TMZ- től nem volt semmilyen rosszullét, főleg hányás, akkor itt is kevesebb az esély erre, de elismeri, hogy sokkal drasztikusabb gyógyszer a Lomustine, lehet akármi.
A lényeg: be kell adni a jövedelemigazolást és várakozni, közben az utolsó, 24- én esedékes TMZ- ből felépülni... És még akkor is jogunkban áll mérlegelni és elutasítani akár a kezelést, de az egy következő fázis, egyelőre elindítja a folyamatot.
Nagyon emberséges volt, megértő, a fiamat is felnőttként, partnerként kezelte, nagyon jól esett. Pedig az ő állapotán a pszichiátriai kórkép, amit a betegsége okozott és az erre kapott gyógyszerek komolyan rontanak.
Szóval várunk, labor, ha jó, TMZ, (valójában ebben sem vagyok biztos, hogy minek, ha az orvos elmondása szerint már nem használ) és a szteroid- glicerin kombó, amiben nagyon reménykedem. Az életminőség nagyon nem mindegy. KELL(ene) hogy legyen még jobb időszaka.
És még egyszer köszönöm, sokkal bátrabban mertem ma az orvos elé állni a kétségeimmel, kérdéseimmel, csak azért mert megerősítettél. |
|
 |
Izabella67
2020-08-18 23:27:54
|
6692
|
Köszönöm, hogy vetted a fáradságot és ilyen gyorsan válaszoltál, tanácsot adtál. Nem is reméltem igazán, hogy még ma választ kapok.Tényleg köszönöm, nagyon hálás vagyok!
Ezek szerint, bár a férjednek engedélyeztek 5- 6 kezelést, csak 3- ig jutottatok sajnos. Sőt, a 3.- at az orvos már nem javasolta. Ezek szerint közben is volt még MRI? Ami további (nagy) progressziót mutatott? Vagy esetleg a rosszullétek miatt ítélte úgy meg, hogy nem érdemes, ne szenvedjen, mert akkora hozadéka nincs, hogy ez megérje. Ha jól számolom kb. 4- 5 hónapot kaptatok ezzel még együtt? Annyi minden merül fel bennem. Most a fiam nincs rosszul, nem hány, soha nem is hányt a TMZ- től. Nincsenek fájdalmai, "csak" apátiában szenved, de szerencsére nem ellenzi a teljes gondoskodást, amiben 3 hónapja része van. Tudja, hogy rászorul és szeretjük. 2 hete eszik is, megállt a fogyás, pedig május közepe óta 12 kg- ot fogyott.
A tanácsod nagyon sokat jelent, el sem tudom mondani, mennyire örülök az őszinteségednek, nemhogy haragudnék, hálás vagyok. És megfogadom, annál is inkább, mert én is erre hajlok. Holnap megpróbálok négyszemközt beszélni az orvossal, remélem kivitelezhető lesz. Mielőtt aláírná a fiam a kérvényt. Nagyon nehéz, igazad van.
Holnap megírom, mire jutottunk.
Köszönöm, hogy a szteroid kapcsán felhívtad a figyelmemet a kiszáradásra, nem is gondoltam, pedig ma már jelezte a fiam, hogy gyakrabban szomjas, nem tudtam, hogy összefügg. Ezért is jó ez a fórum. És igen, köszönöm a felajánlást is, igényelni fogom még a segítséged, segítségeteket a jövőben, ha már megtörtem a jeget az első beírással így 6 év némaság után.
|
|
A hozzászólás:
 |
kicsibea2
2020-08-18 17:05:36
|
6691
|
Szia! Nekem egyszer, nem az elején, azt mondta az orvos, hogy a Lomustine nem tudja visszafordítani a folyamatot, csak lassítani a progressziót. Emiatt volt egy pont, amikor már azt mondta, ő nem javasolja hogy beadjam a következő adagot a férjemnek. Én beadtam, de utólag sokat gondolkodtam rajta, hogy jól tettem-e. Persze valószínűleg, ha nem adom, akkor meg azon rágódtam volna nap mint nap. Ilyen állapotban látni a szerettedet nagyon nehéz, és mindent de mindent megtennél érte, még annál többet is; de hát ezt itt mindannyian tudjuk.
Ez ugye egy harmadik vonalban alkalmazott gyógyszer. Azt jelenti, hogy akkor javasolják, ha már nem jöhet szóba újabb műtét, és a beteg már túlvan a TMZ-n, illetve az Avastin-on is. Ilyenkor általában már eleve nem túl jó az állapota, ahogy sajnos Te is írod a fiadról, így elég nehéz megállapítani, hogy mi az ami a gyógyszer mellékhatása, és mi a betegség tünete. Pl a férjem rettenetesen hányt tőle a bevételt követő napon; de sajnos egyébként is sokat hányt, szinte minden nap többet - kevesebbet.
Nálunk a második műtét után volt egy nagyon rövid ideig tartó javulás, amikor reménykedtem, hogy kaptunk még egy kis időt. Sajnos rögtön a műtét után adminisztratív okokból nem tudta elkezdeni szedni a Lomustine-t (ezen igyekszem nem sokat gondolkodni, hogy ne őrüljek bele, mi lett volna ha...) csak kb egy hónap múlva. Azt ugye nem tudom megmondani, hogy milyen gyorsan hanyatlott volna a Lomustine nélkül, de azt biztosan tudom mondani, hogy azzal együtt is szemmel láthatóan napról napra. Ezt a gyógyszert 6 hetente kell bevenni, és 2 hetente menni kell vérvételre hogy ellenőrizzék nem rombolja-e le teljesen a vérképzést. Az engedélyt 5 vagy 6 adagra kaptuk meg, és 3x adtam neki belőle.
Ki tud tanácsot adni ilyen esetben? Nagyon nehéz. A szteroid és a glicerin tud segíteni, hogyha a fáradtság/zavartság oka az, hogy nyomás van az agyban, pl egy ödémától. De arra is figyelni kell, hogy pl nálunk a férjem a végére teljesen kiszáradt, amihez nagyban hozzájárult a szteroid; és ezt sem mondta egy orvos sem, csak utólag egy nagyon kedves, másik fórumozó.
Egy utolsó gondolat: én azon a konzultáción azt kérdezném meg az orvostól, hogy a jelenlegi állapoton lehet-e még érdemben pozitívan változtatni. Ha nem, akkor a tüneteit próbálnám enyhíteni, és elviselhetővé tenni az utolsó időszakot. Rettenetes ezt leírni és valószínűleg olvasni is, tudom. Ne haragudj.
Ha tudok bármiben segíteni, itt vagyok. Rá-rászoktam nézni most is a fórumra. Hátha tud neked más is írni még holnapig.
|
|
Előzmény:
 |
Izabella67
2020-08-18 13:50:28
|
6690
|
Kedves kicsibea2!
Először is, kérlek fogadd őszinte részvétemet a férjed miatt. Gondolatban, lélekben régóta veled, veletek vagyok, itt az összes fórumozóval, csak nem tudtam rávenni magam az írásra, de most nem halogathatom tovább.
6 éve olvasgatom a fórumot. A fiamnak, aki akkor 25 éves volt, akkor volt a műtéte. (Anaplasticus astrocytoma, WHO grade III) jobb agyfélteke, fali lebenyből. A sokásos 60 GY sugárkezelés után utókövetés történt, majd 2 éve kiújulás jelei mutatkoztak, de vártak 19 januárig, mire TMZ kezelést javasoltak, Akkor ezt elutasította a fiam, sajnos. Most februártól bevállalta, de természetesen addigra több góc keletkezett. A 4. kezelés után műtét következett, most májusban, nem is feltétlenül a progresszió miatt, hanem egyéb, (epilepszia) tünetek miatt, azt kívánták csökkenteni, ha lehet lenullázni. A mostani műtét óta csak fekszik, önállóan szinte semmire sem képes, rövid távű memória szinte nincs, 24 órás segítséget nyújtunk. Annyira gyenge, hogyha ki kell mozdulnunk, mostanra csak kerekesszékben mozgatjuk. (Ez az orvosi konzultációkra, vizsgálatokra csökkent mindössze.) A tegnapi MRI további halmozódásokat mutatott ki, és GBM- szerű viselkedést, egyszóval mutálódott, szóval le kell állni a TMZ- vel. (6 kezelésen van eddig túl). Átirányítottak az Uzsokiba, Lomustine kezelést megkérvényezni.
Arra lennék kíváncsi, hogy bár írtad, hogy a férjednek mennyi mellékhatása volt ettől, de az nem derült ki számomra, hogy hány kezelésen volt túl, vagy le kellett- e állni vele menet közben, ill. végig kapta- e.
Én nagyon tartok ettől, nem tudom megéri- e... Megy a protokoll, azt értem. De hogy ez mennyivel hosszabbítja meg az életet, ill, ha meg is hosszabbítja hetekkel, hónapokkal, de sokkal rosszabb életminőséggel, rosszullétekkel, stb, azt mérlegelném, mert a fiam már nem tudja pszichikailag, így mi vagyunk ezért is a felelősök.
Ezért kérdeznélek a személyes tapasztalatodról, vagy a fórumtársak közül ha valaki tud személyes érintettségből elmondani a tapasztalatát. Mondjuk holnap megyünk a megbeszélésre. És bár bízom az orvosokban, de az érintettek ŐSZINTE tapasztalatai nekem néha többet érnek.Mint ahogy az itt olvasottak alapján írattam tegnap szteroidot- glicerint az orvossal, hátha elmúlik a folyamatos nagy arányú fáradság, alvás, gyengeség, elesettség, ami 3 hónapja tart és ők nem tudtak erre mondani semmit, míg itt kaptam ötletet. Sok vesztenivalónk nincs vele. Most reménykedem, tegnap elkezte a fiam a Medrolt.
Előre is köszönöm a választ, reagálásokat.
|
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|