|
|
 |
AnyaPeli
2020-08-20 19:18:32
|
6697
|
Nagyon sajnálom, hogy ilyen helyzetben vagytok. Mi is így voltunk. Reménytelen és kétségbeejtő így látni a gyermekünket. Sajnos ha több gócban kiújul, már csak a mellékhatásokat lehet és kell csökkenteni és az életminőséget javítani. Szeressétek és segítsétek. Sok erőt, kitartást kívánok. |
|
 |
kicsibea2
2020-08-18 17:05:36
|
6691
|
Szia! Nekem egyszer, nem az elején, azt mondta az orvos, hogy a Lomustine nem tudja visszafordítani a folyamatot, csak lassítani a progressziót. Emiatt volt egy pont, amikor már azt mondta, ő nem javasolja hogy beadjam a következő adagot a férjemnek. Én beadtam, de utólag sokat gondolkodtam rajta, hogy jól tettem-e. Persze valószínűleg, ha nem adom, akkor meg azon rágódtam volna nap mint nap. Ilyen állapotban látni a szerettedet nagyon nehéz, és mindent de mindent megtennél érte, még annál többet is; de hát ezt itt mindannyian tudjuk.
Ez ugye egy harmadik vonalban alkalmazott gyógyszer. Azt jelenti, hogy akkor javasolják, ha már nem jöhet szóba újabb műtét, és a beteg már túlvan a TMZ-n, illetve az Avastin-on is. Ilyenkor általában már eleve nem túl jó az állapota, ahogy sajnos Te is írod a fiadról, így elég nehéz megállapítani, hogy mi az ami a gyógyszer mellékhatása, és mi a betegség tünete. Pl a férjem rettenetesen hányt tőle a bevételt követő napon; de sajnos egyébként is sokat hányt, szinte minden nap többet - kevesebbet.
Nálunk a második műtét után volt egy nagyon rövid ideig tartó javulás, amikor reménykedtem, hogy kaptunk még egy kis időt. Sajnos rögtön a műtét után adminisztratív okokból nem tudta elkezdeni szedni a Lomustine-t (ezen igyekszem nem sokat gondolkodni, hogy ne őrüljek bele, mi lett volna ha...) csak kb egy hónap múlva. Azt ugye nem tudom megmondani, hogy milyen gyorsan hanyatlott volna a Lomustine nélkül, de azt biztosan tudom mondani, hogy azzal együtt is szemmel láthatóan napról napra. Ezt a gyógyszert 6 hetente kell bevenni, és 2 hetente menni kell vérvételre hogy ellenőrizzék nem rombolja-e le teljesen a vérképzést. Az engedélyt 5 vagy 6 adagra kaptuk meg, és 3x adtam neki belőle.
Ki tud tanácsot adni ilyen esetben? Nagyon nehéz. A szteroid és a glicerin tud segíteni, hogyha a fáradtság/zavartság oka az, hogy nyomás van az agyban, pl egy ödémától. De arra is figyelni kell, hogy pl nálunk a férjem a végére teljesen kiszáradt, amihez nagyban hozzájárult a szteroid; és ezt sem mondta egy orvos sem, csak utólag egy nagyon kedves, másik fórumozó.
Egy utolsó gondolat: én azon a konzultáción azt kérdezném meg az orvostól, hogy a jelenlegi állapoton lehet-e még érdemben pozitívan változtatni. Ha nem, akkor a tüneteit próbálnám enyhíteni, és elviselhetővé tenni az utolsó időszakot. Rettenetes ezt leírni és valószínűleg olvasni is, tudom. Ne haragudj.
Ha tudok bármiben segíteni, itt vagyok. Rá-rászoktam nézni most is a fórumra. Hátha tud neked más is írni még holnapig.
|
|
A hozzászólás:
 |
Izabella67
2020-08-18 13:50:28
|
6690
|
Kedves kicsibea2!
Először is, kérlek fogadd őszinte részvétemet a férjed miatt. Gondolatban, lélekben régóta veled, veletek vagyok, itt az összes fórumozóval, csak nem tudtam rávenni magam az írásra, de most nem halogathatom tovább.
6 éve olvasgatom a fórumot. A fiamnak, aki akkor 25 éves volt, akkor volt a műtéte. (Anaplasticus astrocytoma, WHO grade III) jobb agyfélteke, fali lebenyből. A sokásos 60 GY sugárkezelés után utókövetés történt, majd 2 éve kiújulás jelei mutatkoztak, de vártak 19 januárig, mire TMZ kezelést javasoltak, Akkor ezt elutasította a fiam, sajnos. Most februártól bevállalta, de természetesen addigra több góc keletkezett. A 4. kezelés után műtét következett, most májusban, nem is feltétlenül a progresszió miatt, hanem egyéb, (epilepszia) tünetek miatt, azt kívánták csökkenteni, ha lehet lenullázni. A mostani műtét óta csak fekszik, önállóan szinte semmire sem képes, rövid távű memória szinte nincs, 24 órás segítséget nyújtunk. Annyira gyenge, hogyha ki kell mozdulnunk, mostanra csak kerekesszékben mozgatjuk. (Ez az orvosi konzultációkra, vizsgálatokra csökkent mindössze.) A tegnapi MRI további halmozódásokat mutatott ki, és GBM- szerű viselkedést, egyszóval mutálódott, szóval le kell állni a TMZ- vel. (6 kezelésen van eddig túl). Átirányítottak az Uzsokiba, Lomustine kezelést megkérvényezni.
Arra lennék kíváncsi, hogy bár írtad, hogy a férjednek mennyi mellékhatása volt ettől, de az nem derült ki számomra, hogy hány kezelésen volt túl, vagy le kellett- e állni vele menet közben, ill. végig kapta- e.
Én nagyon tartok ettől, nem tudom megéri- e... Megy a protokoll, azt értem. De hogy ez mennyivel hosszabbítja meg az életet, ill, ha meg is hosszabbítja hetekkel, hónapokkal, de sokkal rosszabb életminőséggel, rosszullétekkel, stb, azt mérlegelném, mert a fiam már nem tudja pszichikailag, így mi vagyunk ezért is a felelősök.
Ezért kérdeznélek a személyes tapasztalatodról, vagy a fórumtársak közül ha valaki tud személyes érintettségből elmondani a tapasztalatát. Mondjuk holnap megyünk a megbeszélésre. És bár bízom az orvosokban, de az érintettek ŐSZINTE tapasztalatai nekem néha többet érnek.Mint ahogy az itt olvasottak alapján írattam tegnap szteroidot- glicerint az orvossal, hátha elmúlik a folyamatos nagy arányú fáradság, alvás, gyengeség, elesettség, ami 3 hónapja tart és ők nem tudtak erre mondani semmit, míg itt kaptam ötletet. Sok vesztenivalónk nincs vele. Most reménykedem, tegnap elkezte a fiam a Medrolt.
Előre is köszönöm a választ, reagálásokat.
|
|
Előzmény:
 |
kicsibea2
2020-06-26 11:42:49
|
6658
|
Szia, nagyon nehéz a történetedre mit írni, ahogy ezt Te is megfogalmazod. Azért is nehéz, mert végül nem írtad meg, pontosan hol helyezkedik el a daganat, azt sem, hogy mi az a diagnózis amit tudsz már. Ennél a daganat fajtánál mindkettő nagyon fontos, ez teszi teljesen egyedivé a betegség lefolyását. Ha visszaolvasol a fórumban, rengeteg történetet látsz majd, és mindegyik más és más volt, még ugyanannál a típusú daganatnál is. Az nem tűnik túl bíztatónak, hogy néhány hét után hospice ellátást kap édesanyád. Hiszen az életvégi ellátást jelent, és ott semmilyen kezelést nem kap már a beteg. Ha már tényleg erre van szükség, talán annyit tudok írni bíztatásul, hogy ott a legjobb helyen van anyukád. Tapasztalataim szerint ezen a helyen fel vannak készülve egy haldokló igényeire, és a legjobb tudásuk szerint igyekeznek is válaszolni rá. Sajnos nem jut részül mindenkinek ilyen ellátás az én férjemet még az sem illette meg, hogy a betegségének megfelelően neurológiai osztályra kerüljön utolsó napjain; de ez egy másik kérdés.
Nem írtál arról semmit, anyukád mennyire van tudatában az állapotának. Mennyire van megijedve, mennyire tudja reálisan felmérni, hogy hol van, és mi vár rá. Képzeld el, ha Te el vagy fáradva lelkileg, mit érezhet ő. Főleg, ha mondjuk szakaszosan zavart majd tiszta az állapota és nem tudja mindig mi történik vele. Azt gondolom, a legtöbb amit tudsz érte tenni, hogy a lehető legtöbbet vele vagy. Egyfelől a Te lelkednek is ez a legjobb, még ha úgy is érzed most hogy nehéz, nem bírod őt ilyen állapotban látni. Abban pedig biztos vagyok, hogy neki az a legjobb ha ott vagy mellette. A férjemnek még akkor is megváltozott a légzése (nyugodtabb lett) amikor ott voltam és megérezte a jelenlétemet, hallotta a hangomat, amikor már nem volt ébreszthető állapotban.
Kitartást neked ahhoz, ami előttetek áll. |
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|