|
|
A hozzászólás:
 |
.ETNA.
2020-01-16 12:17:05
|
5109
|
Kedves Milka!
Nagyon megértem, pontosan ezeken a fázisokon mentem keresztül én is (és nyilván mindannyian), nem egyszerű megemészteni, hogy sok mindent, ami régen az életed szerves része volt (vagy különösebben nem is fordítottál rá gondot (pl. szaladni a busz után olyan tök természetes, ma ezt már SOHA nem teszem ... nehogy már egy busz miatt menjen ki a bokám stb., stb .) át kell alakítanod, bizonyos szokásokat pedig, egyszerűen el kell engedned.
Nem egyszerű pl. a sportolás, alapos utánjárást igényel (mit lehet, mit nem) és még számtalan olyan terület van, ami most - az RA tudatában - más értelmet nyer, nagyobb figyelmet igényel. Olyan egyszerű dolgokra gondolok, mint pl. ablakmosás, vagy létrára le-felmászkálás, tűsarkú cipő elhagyása (egyik legnagyobb bánatom) stb., stb.
Azért döntöttem anno a biol. terápia mellett, mert nem voltam hajlandó mindent feladni és "újratervezni". Így is elég nagy baj az nekünk, hogy lényegében az eü-rendszerhez vagyunk láncolva, mert ugyan pl. elmehet meghatalmazással más is az injekcióért a patikába havonta, de 3 havonta egyszer minimum ott kell lennünk az orvosnál, félévente egyszer tüdőszűrésen, egyszóval, még "világgá sem mehetnék" például akármennyi időre, ha holnap megnyerném a lottó ötöst, bár, akkor max. vinném magammal a kezelőorvosom is :-)
Próbáld a pozitív oldalát nézni, tudom, hogy olcsó és talán hatásvadásznak is tűnő vigasz, de nekem pl. az elején nagyon sokat segített az, hogyha éreztem, hogy kezdek belemerülni az elkeseredettségbe, mindig azt idéztem fel magamban, hogy mit nem adna a szegény volt osztálytársnőm, ha a mellrák helyett (amibe 10 év küzdelem után, 42 évesen, végül bele is halt szegény) "csak" egy RA-ja lenne és látná felnőni a három fiát, ringathatná az unokáit ... ilyenkor kicsit el is szégyelltem magam ...
Az orvosváltást én teljes mértékben támogatni (javasolni) szoktam, nem szükségszerű, hogy semmibe vegyenek minket ... legalább a saját kezelőorvosunk ne, ha már máshol gyakran leráznak, mert ugye nem látszik rajtunk semmi (na ja, de ezért kapom az államtól a havi 300ezres gyógyszert, hogy "ne váljon láthatóvá" az RA és ne tegyen rokkanttá!), akkor miért is lennénk ugye "betegek".
Egyébként, én magam, nem is szeretem a "betegséget" használni, ez egy állapot, aminek a visszafordítására (a resetelésre, az immunrendszer újraprogramozására) ma még nincs gyógymód. Ez van.
Valóban a tartós regresszió a cél, a gyulladás leszorításra stb.
Ami azt illeti, az én CRP pl. általában 0, .... akármennyi, de a vérsüllyedésem - ha nem szedem a Trexant - akkor 30-40 körül van és a reumafaktor, anti-CCP is 360 környékén ... ez is csak azt bizonyítja, hogy egyrészt, nem vagyunk egyformák, másrészt, nem a vérképet, hanem a pácienst, a páciens tüneteit kell gyógyítani, ahogy régen mindig mondogatta az immunterápiás asszisztensünk :-) )
Eljön a szteroid-mentes időszak is és szorítok, hogy a tünetmentesség se késsen sokat :-) Persze (!), olyankor sem szabad teljesen elfelejteni az RA-t, vagyis azt, hogy igenis "önzőnek" kell lennünk, olyasmire gondolok, hogy pl. juszt se fogom lemosni az ablakot x alkalommal/év (mint régen), mert pont nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá, ha nem csili-vili az üveg, majd a férjem lemossa, ha ráér ... és hogy ehhez ki, mit szól (aki nem tudja, hogy miért ő mossa és miért nem én), a legkevésbé sem érdekel :-)
Majd írj, hogy alakul a "leválás" a Medrolról és hat-e már a Trexan (a Metho orion micsoda, nem is hallottam még róla?) !
|
|
Előzmény:
 |
Milka7575
2020-01-12 18:33:04
|
5108
|
Szia Etna! BUÉK :)
Köszönöm szépen a válaszod!
Túl vagyok azóta már pár dolgon...Orvost kellett váltanom (nagyon gáz volt az első, magán, de kb. sz@rt a fejemre), találtam új orvost, az itt leírtak alapján olyat kerestem, aki később ha szükséges biológiai terápiába is be tud venni.
Az első hónap sokkja után elkezdtem én is utána olvasni ennek a betegségnek, ezt a fórumot is jól átnéztem :)
Köszönöm szépen a tanácsokat, folsavat felírt az orvos, hajregenerálót vettem, elkezdtem együtt szedni a Trexánnal (nekem Metho orion-t írtak fel).
Rákérdeztem az orvosnál, hogy mi a helyzet immunerősítés terén... Azt mondta, szedjek amit csak szeretnék, semmi köze ahhoz a gyógyszerhez, amit szedünk. Ez egy kicsit szembemegy azzal, amit itt olvastam, meg amit én is gondoltam erről, hogy ugye, ha erősítem meg gyengítem is egyszerre, annak mi értelme. Ennek még azért megpróbálok a végére járni.
Megkérdeztem az influ elleni védőoltásról, azt mondja felesleges, khm. Hát szóval nem is tudom mit gondoljak, elég fiatal, laza orvosnak tűnik. Egyelőre hiszek neki.
4. gyógyszert vettem ma be, vagyis három hete kezdtem, igazából már az első 2 szem után nem volt olyan fájdalom, hogy mondjuk ne tudnám behajlítani a lábam, vagy a csuklóm. Nekem nem voltak ilyen nagy, szörnyű belobbanások mint itt Neked és többeknek. Párszor egy-egy izület egy-két napra kivont a forgalomból, de sántikálva akkor is tudtam menni. Vagy nem tudtam használni a csuklóimat semmire (mindig csak az egyiket). Bokám miatt lassabban kellett mennem, de nem volt semmi feldagadva, bepirosodva. Most már minden ok, csak gyengék, annyira nem terhelhetők, mint eddig, ha sokat terhelem, megfájdul újra. Meg mondjuk nem az izületem fáj, hanem a lábszáram, vagy a felkarom. Lehet, hogy ez izomfájdalom, és a medroltól van?
A Medrol marad egyelőre, 4 mg, az új orvosom akart egy olyan lökésterápiát vagy mit indítani, 3x1 4 mg, de sikerült lebeszélnem :) Egyedül ettől vagyok rosszul, rémálomok, plusz szívdobbanások, brrr. Inkább ezt a 4-et is csökkenteni szerettem volna, de a köv. vizitig szednem kell. (Azért ha jól leszek, és minden izületi tünet megszűnik, felezni fogom, aztán vége. Egy plusz tablettával felemelte a Methotrexátot, most 12,5 mg lett.
Gyulladási faktorok alacsonyak, a crp-m legtöbb 5,3 volt, 2 szem gyógyi után már csak 2.0, süllyedés tök normális. Erre is rákérdeztem az orvosnál, hogy ez hogy lehet. Azt mondja, ezek egyéni értékek, nekem azt kell nézni, hogy az elsőhöz képest hogy állok. Anti CCP az jó magas 400 feletti.
Még annyit mondott az orvosom, hogy évente (ha panasz van gondolom előbb) nézünk majd kéz és lábröntgent akkor is, ha nem fáj, mert akkor is lehet roncsolódás. Vannak ilyen betegei. Azt is megkérdeztem, hogy lehet-e meggyógyulni (tudom, hogy mit írnak erről, dehát az ember reménykedik ). Elvileg 2-3 év alatt kihűlhet ez a betegség, de nem biztatott.
Sok erőt merítek abból, amit itt olvastam, köszönöm utólag is:) Nagyon reménykedek egy tünetmentes állapotban, ha már a gyógyszer szedni kell, legalább legyen értelme. Igazából még most sem fogadtam el, hogy ez van.
|
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|