|
|
A hozzászólás:
 |
Törölt nick
2019-11-06 19:28:22
|
6504
|
Kedves kicsibea2!
Nagyon köszönöm, hogy írtál. Gyakorlatilag mindennel egyetértek, és minden felvetésed bennem is kétely. Csak egy dologban nincs kétségem... ahogyan itt senkinek sem... a STUPP protokollal elérhető átlagos túlélési idő nem elegendő sem egy anyának, sem egy gyermeknek, sem egy testévérnek, sem egy barátnak, senkinek akik miatt mind itt vagyunk a fórumon. És bár nagyon szeretem és tisztelem az orvosainkat, az ő lehetőségeik csak a befogadott eljárásokra terjednek ki, amiből a legjobb ma itthon és máshol is a STUPP. A kölni, vagy más hasonló eljárások kísérleti eljárások, sokkal kevesebb tapasztalattal, állami finanszírozás nélkül. Köln sem lehet megoldás mindenkinek (sajnos), nem mindenkire hat egyformán ugyanaz a kezelés. Még a jól ismert STUPP-ra is eltérően reagálnak az emberek. Van aki három-négy évig is él, talán akad hosszabb idő is, de sajnos ez nem elég. A kölni klinika saját adatai alapján az átlagos túlélési idő duplája a STUPP-nak. De ez akkor sem egy befogadott eljárás. A hőterápia viszont az, de csak kiegészítő kezelésként javasolják.
A hőterápiás gépeket a kétezres évek közepén hat kórházba adtak idehaza, ha jól emlékszem. Mindet felhívtam. Ma már csak a SOTE használ ilyen gépet, de nem agyi területen, és a szombathelyi Markusovszky. ahol agyi területen is vállalnak kezelést. (Van Budapesten egy magán cég, de ők nem tudom mit csinálnak, majd levadászom őket.) Szóval ezek a kórházak az állami egészségügy részei. De hogy ki hisz egy kezelésben, vagy ki nem, az más kérdés. Szerintem az orvosok nem hisznek, hanem a tapasztalataik és a tanulmányaik alapján kiállnak egy kezelés mellett, vagy nem. Ez szerintem normális. Ők a saját kompetenciáik, tudásuk alapján javasolnak, vagy ellenjavallnak valamit, a legjobb szándékból, a gyógyítás céljából. Belinkelek három cikket/tanulmányt, de senki sem szeretnék meggyőzni. Az onkológusunkkal egyeztettünk, elmondta az aggályait, és a kockázatokat. Magértettük. Vállaltuk a kezelést.
https://orvosilexikon.hu/cikkek/rakellenes-hokezeles-lokalis-hipertermia-magyarorszagon
http://real.mtak.hu/6604/1/1186174.PDF
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4145998/
Én nagyon elégedett vagyok a magyar egészségügyi dolgozókkal, orvosokkal. A feleségem életét már többször megmentettél, világra segítették a kislányunkat, és engem is kigyógyítottak már számos bajból. A létszámhiány és az infrastrukturális nehézségek ellenére mindig profin, és emberségesen láttak el bennünket. Bízunk bennük. A magyar orvosok által előírt összes kezelést felvesszük, nem szállunk vitába, tudjuk, hogy értik a dolgukat. Ha rajtuk múlna, a feleségem talán örökké élne. De a GBM magyar statisztikai adatai sem biztatóbbak a nemzetközinél. Ezért ha bármit találok, ami több esélyt ad, akár csak egy évvel, akár csak e héttel, akkor belevágok... persze csak a lehetőségeink és a józan ész határain belül, miután az orvosunkkal beszéltem erről.
Remélem meg tudtam világítani, hogy mi hogyan látjuk ezt, de hogy miben van igazunk, azt sajnos nem tudom én sem. Bár pontosan tudnám!
Feri
mentsd.meg@gmail.com
www.facebook.com/mentsd.meg
|
|
Előzmény:
 |
kicsibea2
2019-11-06 10:55:01
|
6500
|
Sziasztok,
én, bevallom amióta ez az egész beszélgetés elkezdődött, alig alszom. :( Egyfolytában ezen az egészen rágódom. Nekem nagyon stresszes az a mai világban, hogy senkiben sem bízunk, hogy mindig mindenki döntését felül akarjuk bírálni, értékelni hogy helyes-e. Olyan témákban, amikhez nem is értünk.
Itt van ez a betegség, GBM. Számomra ennyi idő után is teljesen felfoghatatlan; megérthetetlen dolog. (csak hogy értsétek, és tudom ezzel talán mi szerencsés kisebbség vagyunk: a férjemnek tavaly tavasszal volt egy epilepsziás rohama, innen jutottunk el 6 héten belül a GBM diagnózisig egy műtét után. Azóta nincs semmilyen fizikai tünete, nem fáj a feje. Ha ránéz valaki, nem hiszi el hogy baja van egyáltalán. És közben sorra kapjuk a pofonokat, nem hat a TMZ, nem hat az Avastin sem... :( ) Végigolvastam én is rengeteg mindent, amit találtam magyarul és angolul a témában; és végig azt éreztem hogy ez annyira túlmutat rajtam. Hogyan döntsek én kezelésről, gyógyszerekről az általános iskolás biológiai ismeretemmel, ami - valljuk be :) - nem tegnap volt.
Ott van bennem, hogy amióta a férjem betegsége elkezdődött az egész folyamat során nagyon emberséges orvosokkal, egészségügyi személyzettel és magyar viszonylatban nagyon profi szervezéssel találkoztam. Minden orvos azonnal elérhető, még az a diagnoszta is azonnal felvette a telefont, akiről azt mondták hogy fél éveket kell várni rá, és 1-2 nap alatt intézett nekünk speciális vizsgálatot, és adott szakvéleményt, teljesen fair áron. Műtét azonnal, amikor kezelést kellett váltani azonnal fogadtak a másik intézetben, az orvosok között napi kapcsolat van.
Én bízom, bízni akarok az orvosainkban; mert nem látok más lehetőséget. Mert bennem van a kérdés, hogy ha van olyan kezelés, ami ennyivel hatásosabb, mint amit minden orvos használ az egész világon, akkor miért nem tudott róla pl az amerikai alelnök orvosi stábja - gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja
Ne haragudjatok meg érte, inkább segítsetek megérteni : én sehol nem találtam arra vonatkozóan információt hogy a hőterápia GBM esetén is hatásos. Az agydaganat annyival másképpen működik, mint más daganatok. Honnan lehetünk biztosak benne, hogy kárt nem okozunk vele? Miért nem mondják, mint lehetőséget, hogyha ez valóban hatásos?
Jövő héten megyünk az amerikai útra legközelebb. Igyekszem feltenni a kérdéseimet, jobban megérteni ezt az egészet. Ami stresszel, az a bennem lévő hatalmas kérdőjelek és szembeállítva az a kételyektől mentes előremenetel, amit látok Csilla férjénél. (bocs, hogy így írom, de mivel tudom hogy álnéven írtál, a Lajost nem tudom leírni, az igazit meg nem akarom :)) És az, nem ártok-e vele a férjemnek. Tudom, hogy valójában a betegség az ami árt neki, nem én... de mégis, tudjátok mire gondolok.
Kíváncsi vagyok mi a véleményetek erről.
|
|
|
Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!
|