Sziasztok,
én, bevallom amióta ez az egész beszélgetés elkezdődött, alig alszom. :( Egyfolytában ezen az egészen rágódom. Nekem nagyon stresszes az a mai világban, hogy senkiben sem bízunk, hogy mindig mindenki döntését felül akarjuk bírálni, értékelni hogy helyes-e. Olyan témákban, amikhez nem is értünk.
Itt van ez a betegség, GBM. Számomra ennyi idő után is teljesen felfoghatatlan; megérthetetlen dolog. (csak hogy értsétek, és tudom ezzel talán mi szerencsés kisebbség vagyunk: a férjemnek tavaly tavasszal volt egy epilepsziás rohama, innen jutottunk el 6 héten belül a GBM diagnózisig egy műtét után. Azóta nincs semmilyen fizikai tünete, nem fáj a feje. Ha ránéz valaki, nem hiszi el hogy baja van egyáltalán. És közben sorra kapjuk a pofonokat, nem hat a TMZ, nem hat az Avastin sem... :( ) Végigolvastam én is rengeteg mindent, amit találtam magyarul és angolul a témában; és végig azt éreztem hogy ez annyira túlmutat rajtam. Hogyan döntsek én kezelésről, gyógyszerekről az általános iskolás biológiai ismeretemmel, ami - valljuk be :) - nem tegnap volt.
Ott van bennem, hogy amióta a férjem betegsége elkezdődött az egész folyamat során nagyon emberséges orvosokkal, egészségügyi személyzettel és magyar viszonylatban nagyon profi szervezéssel találkoztam. Minden orvos azonnal elérhető, még az a diagnoszta is azonnal felvette a telefont, akiről azt mondták hogy fél éveket kell várni rá, és 1-2 nap alatt intézett nekünk speciális vizsgálatot, és adott szakvéleményt, teljesen fair áron. Műtét azonnal, amikor kezelést kellett váltani azonnal fogadtak a másik intézetben, az orvosok között napi kapcsolat van.
Én bízom, bízni akarok az orvosainkban; mert nem látok más lehetőséget. Mert bennem van a kérdés, hogy ha van olyan kezelés, ami ennyivel hatásosabb, mint amit minden orvos használ az egész világon, akkor miért nem tudott róla pl az amerikai alelnök orvosi stábja - gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja
Ne haragudjatok meg érte, inkább segítsetek megérteni : én sehol nem találtam arra vonatkozóan információt hogy a hőterápia GBM esetén is hatásos. Az agydaganat annyival másképpen működik, mint más daganatok. Honnan lehetünk biztosak benne, hogy kárt nem okozunk vele? Miért nem mondják, mint lehetőséget, hogyha ez valóban hatásos?
Jövő héten megyünk az amerikai útra legközelebb. Igyekszem feltenni a kérdéseimet, jobban megérteni ezt az egészet. Ami stresszel, az a bennem lévő hatalmas kérdőjelek és szembeállítva az a kételyektől mentes előremenetel, amit látok Csilla férjénél. (bocs, hogy így írom, de mivel tudom hogy álnéven írtál, a Lajost nem tudom leírni, az igazit meg nem akarom :)) És az, nem ártok-e vele a férjemnek. Tudom, hogy valójában a betegség az ami árt neki, nem én... de mégis, tudjátok mire gondolok.
Kíváncsi vagyok mi a véleményetek erről.
|