Keresés

Részletes keresés

A hozzászólás:
.ETNA. Creative Commons License 2019-05-27 12:22:51 5032

Szia!

1./ betegtársaktól hallottam, hogy volt, akinél afták lettek a szájban ... de nekem egyiknek (2 félét kaptam már) sem volt semmilyen mellékhatása eddig (2008-tól). Rendszeresen kell tüdőszűrőre és némelyiknél EKG-ra járni, de hogy ez a Trexan + biol kombináció miatt van-e így, vagy csak a biol. miatt is, azt nem tudom, ja és persze a vérvétel minden kontroll előtt.

 

2./ a betegtájékoztató elérhető a neten, szívre és tüdőre kell figyelni (fertőzéseke elvileg könnyebben elkapod, de én pl. mióta kivették a mandulám, gyakorlatilag alig voltam beteg, pedig buszon, metrón utazom és a családtagok is összeszednek néha egy-egy vírust), esetlegesen nőhet a limfóma kialakulásának kockázata, de ez is leginkább akkor, ha mellette egy-két adott (a betegtájékoztatóban szereplő) gyógyszert is muszáj szedni ... Meggyőződésem, hogy a bázisterápiás szerek nagyobb kalamajkát okoznak egy - az RA-t leszámítva - egyébként egészséges embernél.

 

3./ hatásfokban - infúzió vagy injekció - nincs különbség, de biol. és biol. szer között, szerintem igen, nekem pl. az infúzióban 10 hetente (más 8 hetente kapta) kapott Remicade (az elsők egyike volt, ez még ember-egér monoklonális antitesteket tartalmaz) nekem sokkal jobb volt, mint a most kapott havi 1 injekciós Simponi. De hogy ennek a két szer különbsége, vagy a betegségem "időtartama" az oka, azt ugye már sosem fogom tudni kideríteni.

 

Külföldi tartózkodás és jelentős állapotjavulás miatt - FELELŐTLENÜL !!! - abbahagytam a Remicade-et, vagyis inkább úgy voltam vele, hogy nem töröm magam a hazautazgatással, ez már nekem úgy sem kell, hiszen meggyógyultam, hurrá ... persze, ez nyilván hiú remény volt :-( 1 év kihagyás után viszont már - allergiás reakció fellépése miatt - a régi szer nem adható, így kaptam az újat, az injekciót.

Nem mindenki egyformán reagál a szerekre, ha kb. 3-4 hónapig kapod az egyiket és nincs változás, váltanak egy másikra, van, akinek csak a 3., 4. bizonyul hatásosnak (alacsony gyull.szint, nincs fájdalom stb.).

 

4./ Az Irgalmasrendibe 3 havonta megyek kontrollra, itt kapunk 3 papírt: egy aznapit és egy-egy "receptet" a következő két hónapra. Az első injekciót a kontroll napján (! és nem máskor!) kell kiváltani, a másik kettőt pedig havonta, a "recepten" (nem hagyományos recept, egy A4-es lap, rajta az adatok stb.) szereplő dátumon (ill. előtte már 5 naptól kezdve, bármikor). Ott - de szerintem máshol is - meg van határozva, hogy melyik gyógyszertárban kell kiváltani. Ez egy 300ezres injekció és nyilván nem megoldható, hogy minden gyógyszertárban állandóan legyen ilyen nagy összegű készlet. A kórház mellett lévő gyógyszertárból kell elhozni, TAJ számod stb. is tartalmazó meghatalmazással más is elhozhatja Neked, ha nem érsz rá éppen akkor.Régebben 3 havit egyszerre ki lehetett váltani, ez megváltozott, ma már csak 1 havi van otthon a hűtőben :-)Kb. ennyi, azt, hogy Neked - ha biolt. kapnál - melyiket ajánlja az orvos, ő dönti el az állapotod, tapasztalata, vérképed stb. alapján (vagy csak azon az alapon, hogy őt melyik orvoslátogató "látogatja" ... ezt nem tudom). Előtte mindenféle vizsgálatot fognak végezni, spec. vérvétel, EKG, tüdőszűrés, pl. azért, hogy kiderüljön, hogy nincs un. "alvó" TBC baktérium a szervezetedben stb., stb., de ez a szokásos protokoll része.Azt, hogy teljes munkaidőben tudok dolgozni és rendületlenül minden nap (emeleten laknak) unokázom, a betegségem pedig tartós remisszióban van, gyakorlatilag annak köszönhetem - az orvosom szerint is - , hogy időben kezdtem a biolt (a diagnózist követő második év elején). Nyilván jobb lenne, ha valami más módszer segített volna, de betoji vagyok a kísérletezéshez, mert abba kellene hagynom az injekciót (és mi van, ha utána már nem segít, vagy az esetleges hirtelen fellángolás tartós romláshoz vezetne), abbahagyni valamit, ami használ, egy bizonytalanért ... hát, sajnos ennyire nem vagyok bátor :-)

 

Előzmény:
katka2018 Creative Commons License 2019-05-26 19:37:34 5030

Engedjétek meg, hogy biológiai terápiáról kérdezzek, tudom, hogy 4-5 féle van.

 

- melyek a leggyakoribb mellékhatások

- hosszú távon mely szerveket támadja meg

- azt is tudom, hogy van infúzióban és injekcióban is ( azt nem tudom, hogy mindegyikből van-e mindkét lehetőség)

  van hatásfokban különbség a kettő között

- injekcióval mennyi időre látják el az embert

- bármely gyógyszertár meg tudja rendelni, vagy csak kórházakban adják ki 

 

Köszönöm.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!