Keresés

Részletes keresés

A hozzászólás:
AnyaPeli Creative Commons License 2019-04-14 22:07:25 6309

Bocsánat rosszul fogalmaztam, ők gyógyszert sem fognak adni., csak a Riportot, amivel el kellene menni az onkológusotokhoz, de mit is kezdjen vele, hiszen ő jól tudja hiába van meg a hibás gén/ek, gyógyszer a gyógyuláshoz nincs. Bármi kérdésed van szívesen segítek, ha megadod az elérhetőséged.

Előzmény:
Törölt nick Creative Commons License 2019-04-14 20:54:01 6303

Köszönöm amit irtál. A biztatást és... a szomorú saját tapasztalatot is.

 

Általában kevés az információ, de szerintem minden mondat előrébb visz. Ezért döntöttem úgy, hogy többet írok, mint eddig. Tudom, hogy mindenkinek a saját útját kell járnia, de hátha valkinek segít a miénk. Nem tudom mikorra lesz megoldás a GBM-re, de hátha az apróságok betegről betegre, hónapról hónapra előrébb visznek, és valakinél majd hamarabb áll össze a megoldás, hamarabb tudja majd mit tegyen, melyik dokit havja fel, melyik céghez menjen, melyiket kerülje, stb.

 

Amikor január közepén ránk omlott az ég, azt sem tudtam merre van észak, merre van dél. Jó lett volna ha van támasz, és egy ilyen helyzetben látja valaki, hogy mások mit tettek, mit tesznek. Ezért írok. 

 

Egyébként az Oncompassnál egy tanácsadó fogadott engem is, akit bevallom a végén kicsit sikerült kiosztanom. Nem bántottam, csak elmondtam, hogy ennyi pénzért szeretném pontosabban tudni, hogy mi történik, sajnos sok megválaszolatlan kérdésem maradt, mert vagy 50 kérdést feltettem, és legalább 10-re nem kaptam választ, 10-re pedig nem megnyugtatót. Nem voltam elégedett azzal amit információként kaptam, ezért nem mentem vissza. Két hét múlva felhívtak, hogy egy orvos is találkozna velem, immáron ingyen. Több infót kaptunk, de a GBM-re vonatkozóan nem tudtak meggyőzni... legalábbis eddig. De ha valaki tud többet, szivesen meghallgatom. Jó lenne még több infó. 

 

Egyébként nem hiszem, hogy lehúzás, és rosszindulat van mögötte. Szerintem ezek az emberek valóban hisznek benne, hogy segíthetnek, de ügyfélmenedzsment fronton nem elég felkészültek. Gondolom a molekuláris biológiai oldal erősebb... remélem.

 

Megpróbálom elővarázsolni a  génekről és a terápiákról szól statisztikát, amit náluk láttam, ha megtalálom beillesztem.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!